Lo stigma  associato alla demenza è allo stesso tempo responsabile e conseguenza di pregiudizi e paure nei confronti di chi riceve questa diagnosi – sentimenti collettivi che purtroppo si traducono in vere e proprie barriere di accesso all’informazione, alla diagnosi, alle cure e all’assistenza (OMS 2017; ADI 2015).

Il pregiudizio nei confronti del declino cognitivo è non solo dilagante ma si manifesta con mille modalità quotidiane che vanno dalla discriminazione dentro e fuori casa all’ignoranza e all’abuso (tristemente diffusi anche nei luoghi di cura), fino al maltrattamento e in alcuni casi persino alla morte. In termini pratici, lo stigma può consistere nell’incapacità di riconoscere il diritto di vivere una vita dignitosa e soddisfacente delle persone malate, oppure nel non prestare sufficiente attenzione alle loro eventuali co-morbidità o disagi che possono presentarsi nel corso della malattia; oppure ancora nel rifiuto di dedicare risorse e fondi sufficienti per trovare una cura e allo stesso tempo garantire un’assistenza adeguata ai malati e alle loro famiglie.

La paura di diventare vittime del pregiudizio può anche provocare comportamenti che portano all’auto-esclusione da parte delle persone malate o dei loro familiari, come ad esempio il rifiuto di farsi diagnosticare, di pianificare il proprio futuro in seguito alla diagnosi, o di usufruire dei trattamenti disponibili per migliorare i sintomi o per rallentare il decorso della malattia.

Come osserva Jon Rouse, Direttore Generale dei servizi sociali del governo britannico, convivere con una demenza oggi significa non solo subirne i sintomi dovuto al declino cognitivo, ma vuol dire anche essere oggetti e soggetti di una serie di preconcetti mortificanti:

“Immaginate di sentirvi confusi, spaventati, frustrati, incapaci di riconoscere le persone intorno a voi e in difficoltà nello svolgere qualsiasi attività quotidiana. Adesso immaginate anche di sentirvi isolati e stigmatizzati dalla comunità in cui vivete – ad esempio immaginate che le persone che vi conoscono cambino marciapiede per evitarvi.” (Jon Rouse)

Essendo un fenomeno sistemico, lo stigma associato alle demenze di fatto impedisce alle persone di prendersi cura di se stesse nel momento di maggior bisogno. Ad esempio:

Impatto n. 1: Il ritardo nelle richieste di aiuto

Non solo chi convive con questa malattia è destinato a vivere il resto della sua vita isolato e incompreso anche dalle persone più care ma i suoi familiari vivono un tale livello di vergogna che spesso incide sui tempi di richiesta di aiuto in ogni fase della malattia. Oggi il tempo medio in Italia per arrivare ad una diagnosi dopo la comparsa dei primi sintomi continua a essere tra i più lunghi a livello europeo, anche se si è ridotto negli ultimi anni passando da 2,5 anni nel 1999 a 1,6 anni nel 2018 (Woods et al. 2018). Nonostante l’impegno di cura di una persona con demenza sia più faticoso rispetto ad altre tipologie di assistenza, nella maggior parte dei casi, gli interventi offerti sono indirizzati a soddisfare esclusivamente i bisogni della persona malata, ignorando quelli di chi se ne prende cura (Ocse 2018).

Impatto n. 2: la difficolta’ ad ottenere una diagnosi

Secondo un recente studio promosso dalla federazione Alzheimer Europe, prima di ottenere la diagnosi definitiva di demenza al 31,9% degli italiani viene diagnosticata un’altra malattia (Woods et al. 2018). Il che è abbastanza grave perché una diagnosi permette di accedere a servizi di cura e assistenza necessari a gestire la malattia in tutto il suo decorso. Senza una diagnosi definitiva, le persone non possono nemmeno accedere agli indennità (es. di accompagnamento, adattamento ambiente domestico, ecc.) che vengono riconosciute alle persone con le disabilità che conseguono alla demenza (Ocse 2018).

IMPATTO N. 3: IL SOTTODIMENSIONAMENTO CRONICO DEI SERVIZI TERRITORIALI

Uno dei problemi principali è che le persone semplicemente non sanno a chi rivolgersi per ottenere una diagnosi e, anche quando l’hanno ricevuta, non conoscono i servizi territoriali disponibili specializzati a dare informazione e supporto sia ai caregiver che alle persone con demenza. Spesso questo tipo di interventi vengono offerti da organizzazioni del terzo settore, magari scollegate dai piani di zona istituzionali, le cui risorse e posti disponibili sono decisamente insufficienti rispetto al bisogno delle famiglie, con conseguenti tempi di attesa infiniti (Ocse 2018).

Impatto n. 4: La mancata comunicazione della diagnosi

Ma forse l’aspetto più preoccupante è che secondo questo studio in Italia il 59,3% dei familiari-caregiver dichiara che la persona con demenza non è stata informata della malattia. Il fenomeno della mancata comunicazione della diagnosi non è un’esclusiva italiana, ma nel nostro Paese raggiunge il massimo picco rispetto invece ad esempio al 23,2% in Repubblica Ceca, all’8,2% nei Paesi Bassi, al 4,4% in Scozia e all’1,1% in Finlandia. Non solo, secondo lo stesso studio dopo la diagnosi solo la metà dei familiari richiede informazioni su come affrontare e convivere con la demenza e sui servizi disponibili sul territorio. E anche chi le richiede, si dichiara insoddisfatto sulle informazioniricevute(Woods et al. 2018).

Lo stigma della demenza è un fenomeno mondiale

Lo stigma e i pregiudizi sulla malattia sono talmente pesanti che nel 2012 la federazione mondiale Alzheimer’s Disease International (ADI) ha dedicato l’intero rapporto annuale all’impatto del pregiudizio e degli stereotipi sulle persone con demenza che vivono nel mondo. I dati che emergono da tale documento alla luce di uno studio effettuato su 2.500 intervistati, tra persone con demenza e familiari residenti in 50 Paesi, sono a dir poco sconcertanti:

  • Quasi una persona con demenza su quattro (24 per cento) nasconde la propria diagnosi a causa dello stigma che circonda la malattia;Il 40 per cento delle persone con demenza riferisce di non sentirsi accettato nella vita di tutti i giorni.
  • Quasi due persone su tre con demenza e i loro familiari ritengono che ci sia una fondamentale incomprensione della demenza nei loro paesi;
  • Il 24 per cento delle persone con demenza e più di uno su dieci familiari (11 per cento) ammettono di nascondere la diagnosi di demenza;
  • Chi ha meno di 65 anni teme di dover affrontare problemi sul posto di lavoro o con la scuola dei figli;
  • Il 40 per cento delle persone con demenza dichiara di non essere coinvolto nella normale vita quotidiana e quasi il 60 per cento di loro indica di essere evitato dagli amici e anche dagli stessi familiari;
  • Un quarto (24 per cento) dei familiari percepisce sensazioni negative nei propri confronti, mentre il 28 per cento ritiene di essere trattato in modo diverso o addirittura evitato;
  • Sia i malati sia i familiari ammettono di aver rinunciato a stringere relazioni sociali a causa delle difficoltà incontrate.

Secondo la relazione di ADI, spesso sono le stesse associazioni Alzheimer locali o nazionali che insieme a contribuire al pregiudizio aumentando la paura nei confronti della malattia. Ciò succede, ad esempio, ogni qual volta la demenza viene definita come un’ “epidemia” o un “ladro” di ricordi e di personalità. Come molti attivisti con demenza hanno più volte sottolineato, il linguaggio che usiamo ha un potere straordinario su come comprendiamo il nostro mondo e la nostra quotidianità.

Il ricorso indiscriminato a termini allarmistici e distruttivi che aggravano gli aspetti negativi della demenza trasforma i malati e i loro familiari in vittime impotenti e vanifica gli sforzi di chi invece cerca di convivere al meglio possibile con la malattia.

Di certo questi non sono i presupposti per una convivenza pacifica con la malattia. Personalmente non mi stupisco che di fronte a tanti tabù molte persone con demenza si chiudano in sé stesse, diventino apatiche o depresse, o abbiano comportamenti aberranti. Per loro l’angoscia generata dai sintomi si somma alle conseguenze di una vera e propria “morte sociale” decretata da una società che si rifiuta di riconoscere dignità e diritti di chi si ammala.

Il problema non è tanto l’ignoranza in sé, quanto la paura di sapere: la demenza ci terrorizza al punto tale da costringerci a tapparci occhi e orecchie pur di non vedere la malattia. O i malati. Una persona con demenza residente negli Stati Uniti intervistata in occasione del sondaggio che ha dato vita alla pubblicazione in oggetto ha commentato:

“La gente ne parla a malapena. [Tempo fa] sono guarito dal cancro. Allora le persone mi chiedevano costantemente come stavo. Adesso che ho l’Alzheimer nessuno me lo chiede”.

Diverse persone con demenza che sono state intervistate durante il sondaggio hanno ammesso che la maggior parte dei loro amici trovano scuse per evitarli o non parlarne. Anche i figli a volte smettono di andare a trovare i genitori perché non riescono a sopportare come la malattia ha cambiato i loro padri o le loro madri.

In realtà non bisogna andare così lontano per renderci conto delle conseguenze del pregiudizio. Anche nel nostro paese i casi di maltrattamento sono purtroppo frequenti.

E’ possibile combattere e superare lo stigma?

La risposta è un deciso sì, ma è necessario l’impegno di tutti – a partire dal vicino di casa che aiuta la persona con demenza ad attraversare la strada, al negoziante che la assiste negli acquisti, all’autista degli autobus che le indica la fermata giusta per tornare a casa. Per superare il tabù è necessario un cambio di rotta alimentato da una maggiore consapevolezza della malattia, non solo in termini medici o clinici, ma anche dal punto di vista della dignità umana. Lo stigma può essere superato solo guardando con nuovi occhi le persone che affrontano questa malattia, incoraggiandoli a vivere una vita soddisfacente e dignitosa nonostante il declino cognitivo.

A questo proposito, condivido qui le 10 raccomandazioni di Alzheimer’s Disease International per superare il pregiudizio in tutto il mondo:

  1. Educare l’opinione pubblica
  2. Ridurre l’isolamento delle persone con demenza
  3. Dare voce alle persone con demenza
  4. Riconoscere i diritti delle persone con demenza e dei loro caregiver
  5. Coinvolgere le persone con demenza nelle loro comunità locali
  6. Sostenere ed educare i caregiver sia familiari che formali (es. badanti, assistenti familiari, ecc.)
  7. Migliorare la qualità dell’assistenza a domicilio e nelle residenze per anziani
  8. Migliorare la formazione sulla demenza dei professionisti socio-sanitari
  9. Fare pressione sui governi affinché diano vita a piani di intervento nazionali per assistere le persone con Alzheimer e demenza
  10. Potenziare la ricerca su come affrontare e superare il pregiudizio.

FONTI

Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico, OCSE: (2018). Care needed. Improving the lives of people with dementia. OECD Health Policy Studies, OECD Publishing, Parigi. http://dx.doi.org/10.1787/9789264085107-en.

Organizzazione Mondiale della Sanità: (2017). Global action plan on the public health response to dementia, 2017 – 2025. http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/259615/1/9789241513487-eng.pdf.

Woods, B., Arosio, F., Diaz, A., Gove, D., Holmerová, I., Kinnaird, K., Mátlová, M. et al. (2018). Timely diagnosis of dementia? Family carers’ experiences in 5 European countries. International Journal of Geriatric Psychiatry 34 (1):114-121.