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Dedichiamo il post di oggi all’appello che sta circolando in questi giorni sui media nazionali che denuncia il rischio di chiusura del Centro Regionale di Neurogenetica (CRN) di Lamezia Terme, uno dei centri di eccellenza più importanti che abbiamo in Italia e che dal 1992 si occupa di ricerca, diagnosi e supporto alle famiglie che affrontano le difficoltà dovute alla malattia di Alzheimer e altre forme di demenza.

Per esprimere la nostra piena solidarietà alla Dott.ssa Amalia Cecilia Bruni, fondatrice e direttrice del CRN, e alla sua equipe multidisciplinare, pubblichiamo qui di seguito la lettera che lo stesso CRN ha inviato lo scorso 27 dicembre al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e al Ministro della Salute, Roberto Speranza.

Crediamo infatti che, data la portata del rischio che stiamo correndo, sia opportuno spiegare più in dettaglio cosa ha fatto, cosa fa e cosa rappresenta per tutti il CRN e l’Associazione per la Ricerca Neurogenetica Onlus che ne ha permesso il funzionamento in tutti questi anni.

E’ una causa particolarmente importante per noi e per cui ci appelliamo a nostra volta rivolgendoci a tutte le istituzioni nazionali e regionali affinché si mobilitino per impedire che il rischio si trasformi in realtà. E’ importante perché conosciamo personalmente il valore del lavoro della Dott.ssa Bruni (diverse persone che fanno parte dei nostri gruppi sono familiari di pazienti del CRN) e sappiamo che la posta in gioco è troppo alta per essere ignorata. Quello che sta succedendo a Lamezia Terme riguarda ognuno di noi.

Ecco dunque la lettera della Dott.ssa Bruni – mentre qui trovate anche la sintesi delle attività del CRN dal 1996 al 2018 e qui la presentazione dell’Associazione per la Ricerca Neurogenetica.
Mi raccomando, se potete passateparola.

Attenzione! Aggiornamento del 15 febbraio 2020: “Il Centro Regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme continuerà il suo importante lavoro”. Il Ministro della Salute, Roberto Speranza, ha definito un percorso che consentirà al Centro di proseguire e consolidare le attività di ricerca nel delicato settore della neurogenetica. Il Centro, infatti, sarà immediatamente collegato alla Azienda Ospedaliera-Universitaria Mater Domini di Catanzaro, che ne assumerà temporaneamente e funzionalmente la gestione, nelle more del perfezionamento dell’accordo, al quale da settimane si sta lavorando, con l’ INRCA-IRCCS di Ancona/Cosenza. L’INRCA è una azienda sanitaria pubblica con sede anche a Cosenza che opera nell’ambito geriatrico. Clicca qui per leggere tutto il comunicato ministeriale.

Amalia Bruni, la ricercatrice che scoprì il gene dell'Alzheimer: «Per me a Lamezia niente fondi»
Nella foto, la Dott.ssa Amalia Cecilia Bruni e la sua equipe del CRN

Al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella
Al Ministro della Salute Roberto Speranza
Onorevole Presidente,
Onorevole Ministro,

Ho l’onore e l’onere di dirigere il Centro Regionale di Neurogenetica in Calabria da oltre venti anni.
Da quando, cioè, la Regione decise di istituire con una legge apposita questa struttura per permettere alla sottoscritta e al suo piccolo gruppo di ricerca la prosecuzione del lavoro sulla malattia di Alzheimer ereditaria che, nel 1995, aveva dato uno dei risultati più importanti della storia della neurologia ovvero l’isolamento della causa genetica più frequente. È da quel risultato che forse in un futuro molto immediato potrebbero arrivare farmaci importanti per sconfiggere questo mostro. Ma ora il nostro Centro di Neurogenetica rischia di giorno in giorno la chiusura.
Qui ne riassumo la storia e le cause che stanno portando al suo smantellamento.

Notizie dal mondo


Nella foto Chic, quando ha ricevuto la diagnosi di demenza a esordio precoce (o Alzheimer giovanile) ha scelto di parlarne apertamente con i suoi colleghi di lavoro e amici per spiegare i motivi del suo cambiamento. Chic è membro dell’organizzazione nonprofit YoungDementia UK che ha realizzato questo video e dal 1998 è impegnata a sostenere le persone con demenza a esordio precoce e le loro famiglie

Oggi abbiamo l’onore e il piacere di pubblicare un video realizzato da YoungDementia UK, l’organizzazione britannica sostiene le persone con demenza a esordio precoce e alle loro famiglie e ne promuove i diritti a livello nazionale. Il video è parte della serie “Adapt” che ha lo scopo di educare e informare sulla demenza che colpisce le persone sotto i 65 anni.  Il video include interviste a persone con demenza che discutono su un tema estremamente delicato: a chi e come riferire della propria diagnosi. 

Il tema della comunicazione della diagnosi, in psicologia come in medicina, si svolge su un terreno ancora incerto dove molti professionisti ancora non sanno secomequando e con che strumenti comunicare la diagnosi al paziente e ai familiari. 

La videoteca di Novilunio Testimonianze di persone con demenza

Oggi vorrei dedicare un po’ di spazio per presentare il gruppo di lavoro multi-disciplinare con cui abbiamo sviluppato “In Cammino”, il nuovo percorso online (e gratuito) dedicato alle coppie che stanno vivendo la delicata fase del dopo-diagnosi. Se vi siete persi l’annuncio di settimana scorsa o siete interessati ad aderire a questa iniziativa, potete leggere l’articolo cliccando qui.

Il percorso è stato strutturato per accogliere venti partecipanti, dieci persone con demenza con i rispettivi partner o coniugi, che lavoreranno in attività di gruppo (suddivisi in due gruppi, uno per le persone con demenza e uno per i loro partner o coniugi-caregiver), in plenaria, in sessioni individuali e di coppia, con l’obiettivo di affrontare insieme i cambiamenti che ogni diagnosi porta con sè. In particolare, i moduli di lavoro previsti includono una serie di attività e interventi che saranno distribuite nell’arco di circa un anno:

  • Gruppi di supporto psicologico finalizzati a elaborare l’impatto emotivo della diagnosi e a fare chiarezza sulla sfide e le opportunità di mantenere una buona qualità della vita sia a livello individuale che di coppia
  • Seminari online (webinar) con vari esperti per approfondire gli aspetti tecnici e pratici della demenza e dei bisogni (sanitari e riabilitativi, sociali, legali, etici e socio-assistenziali).
  • Gruppi di auto mutuo aiuto che favorisono la solidarietà e lo scambio di competenze e risorse tra pari.
  • Incontri individuali e di coppia per approfondire insieme criticità che richiedono maggiore attenzione e sostegno, sia a livello psicologico che sociale e relazionale (nell’ambito della propria comunità di appartenenza).

Poiché tutte le attività saranno organizzate in videoconferenza, le iscrizioni sono aperte a livello nazionale, da Catania a Udine – l’importante è essere sufficientemente motivati e avere i requisiti di base per partecipare al percorso.

Il supporto psicologico per chi riceve la diagnosi: la chiave di accesso alla resilienza

Il gruppo di supporto psicologico delle persone con demenza sarà condotto dal Dott. Luca Flesia, psicologo, psicoterapeuta ed esperto in psicologia dell’invecchiamento che da oltre 10 anni si occupa di promuovere la salute e il benessere di persone anziane e di chi convive con un deterioramento cognitivo. Qui trovate qualche informazione in più sul suo percorso accademico e professionale.

Ecco nelle parole di Luca spiegata l’importanza di mettersi “In Cammino”:

Le nostre attività Letture consigliate, risorse e manuali Novilunio News

Aperte le iscrizioni al nuovo percorso "In Cammino"
Aperte le iscrizioni al nuovo percorso “In Cammino”

3, 2, 1… ci siamo! Da oggi sono aperte le iscrizioni a “In Cammino, il nostro nuovo percorso online che accompagnerà 10 coppie di coniugi o partner nella delicata fase che segue la comunicazione della diagnosi.

Si tratta di un’iniziativa in cui riponiamo grandi speranze perché finalmente trasforma la nostra mission in realtà. Vale a dire, dare la possibilità sia a chi riceve la diagnosi di demenza che al suo partner-caregiver di:

  • essere compresi e sostenuti nel loro cammino verso una consapevolezza positiva della nuova realtà

e soprattutto

  • maturare gli anticorpi necessari per affrontare i cambiamenti di oggi e domani con maggiore fiducia in se stessi e nella vita.

Il percorso prevede una serie di attività organizzate in videoconferenza in cui le persone con demenza e i rispettivi coniugi o partner lavoreranno in gruppi separati (di supporto psicologico e di auto mutuo aiuto), in plenaria (seminari online di approfondimento), in coppia e individualmente (supporto psico- sociale) e saranno accompagnati da un team multidisciplinare di psicologi, assistenti sociali, medici, terapisti della riabilitazione, esperti di tecnologie assistive e avvocati (qui potete leggere le loro riflessioni sugli obiettivi e strumenti del percorso).

Grazie al finanziamento della Fondazione Banca d’Italia e l’azienda Omitech srl, l’intero percorso è offerto GRATUITAMENTE a tutti i partecipanti.

I temi che verranno affrontati durante il percorso

Poiché ogni persona con demenza e ogni caregiver vive e affronta l’impatto della malattia in modo diverso, gli stessi partecipanti saranno coinvolti nella co-progettazione del percorso insieme ai nostri esperti affinché ogni incontro e/o intervento rifletta il più possibile i loro bisogni e priorità, individuali e di coppia.

Questi alcuni degli argomenti che verranno proposti, riformulati e arricchiti insieme ai partecipanti:

  • Le diverse forme di deterioramento cognitivo e demenza
  • Strumenti e metodi per riconoscere e ridurre l’impatto dei sintomi e delle disabilità causate dalla demenza
  • Demenza e stigma: riconoscere e superare i pregiudizi che compromettono qualità della vita, identità e capacità di agire
  • Strategie riabilitative per le prime fasi della malattia (ad es. stimolazione cognitiva, logopedia, terapia occupazionale, ecc.)
  • Tecnologie per la vita indipendente
  • La rete delle relazioni nella propria comunità e le modalità di accesso alle risorse e ai servizi territoriali
  • I diritti della persona con demenza e aspetti etici della malattia (es. cura, assistenza, vita indipendente, lavoro, inclusione sociale, disposizioni anticipate di trattamento)
  • Aspetti etici e legali della diagnosi di demenza.

A chi è rivolto In Cammino

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