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Frase Bruno

Oggi condividiamo un’altra testimonianza speciale di un nostro membro del gruppo “Esploratori” dedicato ai figli di persone con Alzheimer e demenza vascolare. La testimonianza è speciale perché oltre a raccontare lo stato d’animo di un figlio alle prese con la malattia degenerativa della mamma che l’ha privata della capacità di parlare, include anche una recensione di un libro scritto dal medico e psicoterapeuta Pietro Vigorelli intitolato “Alzheimer – Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana” – il link qui a lato vi permette di sfogliare in anteprima qualche pagina del libro da Google Libri (N.B. se siete utenti Google, le pagine sfogliabili gratuitamente sono ancora di più!).

L’idea della recensione è nata in un giorno assolato di agosto durante un incontro di gruppo quando ho chiesto a Bruno cosa lo aveva aiutato di più nei tanti anni di assistenza alla mamma. Al che mi ha risposto: un libro sulla comunicazione di un certo Vigorelli. Ed è così che, con tanta generosità, Bruno ha scritto per noi questo bellissimo testo che dedico a tutti coloro che hanno un proprio caro o un amico che convive con questa malattia e che per questo si sentono disarmati nel linguaggio quotidiano del volersi bene e del prendersi cura.

Lungi dall’essere un argomento secondario della malattia, la comunicazione con una persona che sta male è un aspetto fondamentale che può risolvere anche i problemi apparentemente più insormontabili. Il linguaggio è per ognuno di noi un dono prezioso che trasforma le parole e i gesti in messaggi di sos, di affetto, di solidarietà, di comprensione. Per esperienza personale so che le parole a volte possono salvare una vita.

Se ci fate caso, quando manca la comunicazione, le situazioni precipitano, si perde la calma e la serenità e si sprofonda in uno stato di frustrazione e solitudine. La demenza non solo non fa eccezione alle buone regole di assertività e comunicazione empatica, ma per molti versi le amplifica. Coltivare i nostri linguaggi verbali e non-verbali con cura, soprattutto nei momenti più duri della malattia, significa coltivare la nostra stessa umanità e dignità.

Le parole di Bruno ne sono una testimonianza.

Buona lettura!

Eloisa

Ecco, non riesco più a parlare con mia madre

di Bruno

Noi che stiamo accanto ad una persona affetta da demenza capiamo fin dall’inizio che il suo percorso sarà scandito da molti “non più”: Mia madre non sa più vestirsi da sola; mio padre non sa più che giorno è; il mio compagno non è più in grado di fare una passeggiata per conto suo… Per noi altrettanti lutti, piccoli ma definitivi e irrimediabili come quelli grandi.

Ricordo ancora il momento in cui ho pensato con terrore:

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

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8. Novilunio News

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Melina e Filippo in una foto scattata nei primissimi anni del loro matrimonio

Oggi torniamo a parlare di demenza frontotemporale vissuta in prima persona. Anche stavolta la protagonista è una delle nostre pioniere, Melina, una moglie, mamma, nonna e insegnante che per tanti, troppi anni ha affrontato la malattia con l’angoscia nel cuore e rischiando tutto ciò che aveva di più caro. Inclusa la sua salute mentale.

Qualcuno potrebbe pensare che sia “normale” sentirsi disperati e soli quando si ha a che fare con una demenza. Sì e no, dico io. Dico di sì perché comunque si tratta di una malattia incurabile che ha effetti devastanti sia su chi si ammala che sui suoi familiari. Dico anche no perché molte delle sofferenze vissute dalle persone che affrontano questa malattia sono evitabili.

Mi spiego meglio. La cosa che più mi colpisce ogni volta che parlo con qualcuno che assiste un proprio caro con demenza frontotemporale (o di altre forme di demenza che non sono Alzheimer) è che tutti, senza esclusioni, parlano di quanto hanno dovuto imparare da soli, come se la malattia del loro familiare fosse stata scoperta ieri e non ci fosse alcuno strumento utile per conoscerla e affrontarla.

Il che è francamente assurdo per almeno tre motivi: il primo è che le persone con demenza frontotemporale non sono così rare ma rappresentano almeno il 15-20% di tutti i malati di demenza nel mondo. Il secondo motivo è che i primi casi di demenza frontotemporale descritti nella letturatura scientifica risalgono alla fine del 1800! Il terzo motivo è che per fortuna oggi le nuove tecnologie consentono di rilevare con più accuratezza eventuali degenerazioni nei lobi frontotemporali.

Leggendo la storia di Melina viene da chiedersi quanta sofferenza si sarebbe potuta evitare se questa malattia non fosse taboo, se alle prime avvisaglie qualcuno avesse detto a Melina e ai suoi familiari che è possibile ammalarsi di questa forma di demenza anche a 50 anni e che il cambiamento di comportamento può essere dovuto anche a una malattia neurologica e non necessariamente a una malattia psichiatrica.

La mia impressione è che la nostra società non voglia accettare questa malattia, negandone l’esistenza o la rilevanza sia a livello medico-clinico che a livello sociale. Avete mai sentito parlare di demenza frontotemporale dai nostri media principali? O nelle campagne che promuovono le comunità amiche della demenza? Perfino i medici spesso si rifiutano di riconoscerla e comprenderla anche quando si ritrovano un paziente nel loro ambulatorio. Per non parlare delle case farmaceutiche. Non ho ancora avuto modo di ricercare quante sperimentazioni cliniche riguardano direttamente questa forme di demenza ma temo che il loro numero sia abbastanza irrisorio rispetto al numero delle persone che hanno una diagnosi.

Concludo lo sfogo con una richiesta: mi aiutate a far conoscere meglio questa malattia ed evitare un bel po’ di sofferenze inutili a chi se la vive sulla propria pelle? Stiamo coltivando una piccola rivoluzione culturale: più siamo e meglio è.

Intanto buona lettura…

Eloisa

La storia di Melina e Filippo

“… ciò che importa raggiungere è una serena valutazione della realtà, cosa tuttavia più facile da dire che da fare… dato che velocemente cambiamo noi e insieme contemporaneamente, cambia anche la realtà…”
(dal libro “Il male oscuro” di Giuseppe Berto)

Sono Melina, moglie di Filippo. Ho due figli e quattro nipoti.

Mio  marito ha 63 anni ed è affetto da degenerazione frontotemporale con alterazione comportamentale. Questo disturbo è caratterizzato da gravi alterazioni dell’umore, delle emozioni e dei comportamenti. Chi ne soffre, compromette, suo malgrado, la propria vita familiare e sociale. È una malattia ” subdola”… Per circa 15 anni e forse più, ho avuto grossi problemi relazionali e di gestione familiare con Filippo, ma nessuno, in famiglia, aveva lontanamente intuito che i suoi comportamenti irresponsabili fossero manifestazioni di una malattia così “diabolica” da essere non facilmente individuabile, soprattutto 15 anni fa!

Nel nostro percorso di vita insieme, Filippo ha fatto tante spese avventate e superflue… Amava particolarmente gli strumenti elettronici e cambiava spesso auto e moto. Queste spese incidevano pesantemente e… “dolorosamente” sul bilancio e sull’umore della famiglia!!

Vani sono stati i miei tentativi di prendere le redini della situazione finanziaria! Nessuno riusciva ad entrare nel suo mondo! Filippo continuava a non avere cura dei soldi e a spenderli in modo irresponsabile per cui non gli bastavano mai!

Io, ignara della vera causa di quella che ritenevo “faciloneria spregiudicata”, ho cercato sempre di ricominciare, sperando che con il mio amore prima o poi sarebbe cambiato. Ho cercato sempre di stargli vicino, di ascoltarlo, di condividere quello che a lui piaceva, come andare in gita con la moto, anche se ero terrorizzata.

Le nostre incomprensioni sono diventate sempre più insopportabili, con il passare degli anni, e i periodi di silenzio tra di noi… sempre più lunghi.

1. Storie di vita e testimonianze

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Nella foto da sinistra, i novilunici Cristian Leorin e Eloisa Stella insieme a John Sandblog, co-fondatore e tesoriere di Dementia Alliance International

Concludiamo i nostri articoli dedicati al Mese Mondiale dell’Alzheimer e delle altre demenze con una bella notizia che purtroppo è passata relativamente inosservata sui giornali e social media: settimana scorsa la Federazione Italiana Alzheimer ha aperto i lavori del suo convegno annuale con un intervento di John Sandblom, socio fondatore e attuale tesoriere della più importante associazione al mondo di persone con demenza, Dementia Alliance International (DAI).  La cosa per noi italiani straordinaria è che lo stesso John convive con una diagnosi di Alzheimer atipico da oltre 10 anni – all’epoca della diagnosi aveva poco meno di 48 anni.

Durante la sua presentazione, intitolata “Il potere del motto: nulla su di noi senza di noi”, John ha trasmesso un bellissimo messaggio di speranza per un cambiamento possibile: è possibile vivere una vita di senso e qualità anche quando si convive con una diagnosi di demenza a patto che i diritti delle persone con demenza vengano riconosciuti e rispettati.

E’ un peccato che il messaggio di John non sia stato sufficientemente valorizzato settimana scorsa perché secondo me rappresenta uno dei segnali più importanti che le cose stanno cambiando: finalmente anche in Italia qualcuno si sta preoccupando di includere le persone con demenza nelle conversazioni ufficiali che li riguardano. La sua testimonianza fa la differenza perché fino a che a parlare sono gli altri – quelli che non convivono con la malattia – la visione della demenza e dei bisogni delle persone ammalate tendono a essere rappresentati in maniera frammentaria se non addirittura distorta. Come direbbe qualche mio professore di antropologia, gli stereotipi e i falsi miti sono spesso il risultato di un’esclusione sociale sistemica – a partire da chi si tiene stretto il microfono e si rifiuta di cederlo anche a chi ha cognizione di causa.

Per fortuna all’evento milanese c’eravamo anche noi novilunici che ci siamo premurati di chiedere a John gli appunti della sua presentazione per condividerli nel nostro blog. Ecco dunque qualche spunto e appunto dal suo discorso che spero diventi oggetto delle vostre riflessioni.

Della demenza e dei suoi falsi miti

I falsi miti sulle demenza sono talmente insiti nel nostro pensiero comune da essere quasi completamente invisibili perfino a chi lavora in questo ambito. Eppure sono proprio questi falsi miti a trasformare la demenza in un tabù, a produrre fiumi di parole che a volte disinformano e spesso confondono fino ad allontanare i malati e i familiari dal resto della società. Nella sua presentazione John ha elencato un po’ di questi falsi luoghi comuni di cui si sente spesso parlare. Ve li riproponiamo qui di seguito con qualche riflessione scritta di nostro pugno:

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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Nella foto, Gianni Zanotti sulla copertina della sua autobiografia “La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione” (Carmignani Editrice, 2016)

In occasione della XXIV giornata mondiale dell’Alzheimer e delle altre demenze abbiamo deciso di dedicare questo articolo a una delle rarissime testimonianze italiane di una persona ammalata di Alzheimer. La persona in questione è Gianni Zanotti – abbiamo parlato di lui già lo scorso luglio riportando una sua testimonianza che risale 2014.

In quella testimonianza si accenna all’imminente pubblicazione dell’autobiografia di Gianni, “La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione”, pubblicata l’anno scorso da Carmignani Editrice. Ebbene, il video che riportiamo qui di seguito è tratto dalla presentazione del libro di Gianni nel suo paesino di adozione, Torricella Verzate in provincia di Pavia. Il video risale allo scorso ottobre 2016 ed è stato realizzato da Anna Capaccioli, con la collaborazione di Elena Montella e Paola Baiocchi, a cui siamo infinitamente indebitati per aver lavorato di buona lena affinché fosse completato in occasione di questa Giornata Mondiale del 21 settembre.

Il libro in questione include anche una splendida postfazione scritta dalla stessa Anna Capaccioli (che potete vedere e ascoltare nel secondo video riportato in questo articolo) nel quale descrive Gianni così:

Un bravo bambino felice, un giocatore imbattibile di tennis da tavolo, un fotografo, un paracadutista alpino, un operaio metalmeccanico, un sindacalista, un assessore impegnato sul territorio, un marito un po’ sognatore, un padre, un pensionato: è tutto questo Gianni Zanotti, prima che un malato di Alzheimer. (pag. 115)

In effetti, leggendo l’autobiografia di Gianni e ascoltando le sue parole in questo video, ci si rende conto di avere a che fare con un uomo che ha vissuto tante vita in una e che ha una sensibilità raffinata, coltivata attraverso anni di attivismo politico e sociale. Ed è forse proprio questa sua umanità a 360 gradi che rende la sua testimonianza ancora più significativa e importante.

Quello che più colpisce di Gianni è come descrive l’impatto emotivo della sua malattia:

Mi accorgo ovviamente di quali sono i fenomeni di questa prima fase della malattia… Sono inoltre in imbarazzo a seguire e sostenere una discussione. Ho la consapevolezza che sono malato anche se esternamente non appare. In fin dei conti l’aspetto fisico non è cambiato… (Tratto da “La storia testarda…” pag. 107)

Un altro degli aspetti della malattia può essere la depressione. Il sentirsi inutile perché non più in grado di affrontare diversi aspetti della vita: ci si perde in un bicchiere d’acqua. Si gira per casa alla ricerca di un oggetto che hai usato poco prima e non lo trovi… Mi capita di avere in mente un pensiero che cerco di esplicitare davanti a un interlocutore ma non riesco ad esprimerlo a parole. (pag. 108)

1. Storie di vita e testimonianze

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Elena e suo padre

Un pugno allo stomaco. Questa è la sensazione che mi arriva quando leggo la testimonianza di Elena o la ascolto mentre apre il suo cuore nel nostro gruppo di Argonauti (dedicato ai figli con genitori ammalati di demenza frontotemporale). Per quanto mi piacerebbe pensare che anche nei momenti più duri della malattia c’è sempre un appiglio che restituisce senso e umanità, l’esperienza di Elena e di tutte le “Elene” del mondo mi riporta alla realtà di tante persone che convivono con questa malattia stando appese nel vuoto, stravolte da un equilibrio precario che le fa sentire dei figli di un dio minore.

Essendo più o meno coetanee, da quando conosco Elena mi chiedo, come mi sentirei io al suo posto? Come mi comporterei con un padre non più in grado di dimostrare affetto, né per me né per i miei figli, e allo stesso tempo in estremo bisogno di mille cure per non finire su una strada o su un letto di ospedale? Cosa farei se questo stravolgimento di amore, relazioni e impegni quotidiani fosse tutto sulle mie spalle per lunghissimi anni? Come mi sentirei se perfino chi dovrebbe aiutarmi facesse sentire me e mio padre come degli alieni, immeritevoli di servizi, assistenza e comprensione al pari di altre persone che stanno male?

Dico la verità, non ho la più pallida idea di cosa farei al suo posto. Però una cosa la so: proprio perché sono consapevole che vivere in prima persona una demenza può significare questo e molto altro, è per me importante ricordare a me stessa e a chi sta leggendo questo articolo che abbandonare le “Elene del mondo”, o fare finta che la sua esperienza non mi/ci tocchi, è imperdonabile. Dico sul serio.
Domani  potrei benissimo essere io al suo posto. O potreste essere voi.

Non sto sollecitando solo compassione ed empatia nei confronti di chi si trova in circostanze simili, quanto piuttosto una vera e propria rivoluzione culturale: l’impotenza delle cure in ambito demenze non può continuare a occupare tutte le prime pagine dei giornali, tutti i discorsi tra medico e malati, tutte le giustificazioni dei nostri governanti per non investire in servizi e assistenza. Se Elena sta male non è solo perché la malattia è inguaribile, ma è soprattutto perché l’abbiamo resa incurabile.

E giuro che a volte basterebbe così poco…

A presto,

Eloisa

Il dolore della perdita

di Elena

Foglio bianco… sembra difficile iniziare so invece che le parole arriveranno come un fiume in piena..

Perché questa storia, questa situazione che ha invaso la mia vita merita di essere raccontata.

Non è una storia di amore, perché io non sono capace di amare mio babbo… non è una storia di odio perché non sono capace di odiare mio babbo, ma odio la sua malattia ed odio la persona che lui è diventata…

Quando è iniziata la malattia? Non so dirlo, quel giorno che ha iniziato a fermare la gente per strada parlando di sesso mentre portava il nipotino di due anni a fare un giro? O quando dopo essermi separata da mio marito se rientravo tardi dal lavoro costringeva i miei figli a vederlo mangiare senza prepararne per loro… (1 anno e mezzo e 4 anni e mezzo). O forse il giorno che è morta la mamma per un tumore ai polmoni e lui mi ha detto che era solo colpa sua, scaricando su di me la fragilità di un uomo che non si sarebbe più preso cura di nessuno, nemmeno di se stesso. Sono passati 17 anni da quel giorno, ed io non so quando il mio papà è diventato quell’anziano signore che vedo girare in casa sua… è diverso il sorriso, è perso lo sguardo, i riti che lo imprigionano le manie che lo deformano stanno consumando la mia energia. Ho paura, paura che questa malattia duri più della mia capacità di assistere, ho paura che i miei pensieri cattivi rendano cattiva anche me.

Manca la dignità in questa malattia, manca l’umanità, la sua perdita di empatia

1. Storie di vita e testimonianze

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Nella foto, Irene e Luigi all’inizio della loro storia d’amore

Oggi continuiamo con la nostra raccolta di testimonianze con la storia di Irene, moglie, madre, amica, impiegata… e pioniera doc del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online.

Conosco Irene da oltre tre anni. All’epoca della nostra prima chiacchierata al telefono, suo marito Luigi era già stato diagnosticato da diversi anni di demenza frontotemporale con variante comportamentale. Durante questo periodo l’ho vista vivere l’evoluzione della sua storia di amore e malattia con una forza d’animo e una luce dentro il cuore semplicemente straordinari.

Come tante persone nella sua situazione, negli anni Irene ne ha passate tante. Ma la sua non è la storia di una vittima, quanto piuttosto la testimonianza di una guerriera che si è sempre battuta per difendere la sua dignità e quella di suo marito.

Anche adesso che Luigi è ricoverato in una struttura specializzata, Irene continua ad assisterlo, ritrovandolo in quei piccoli gesti quotidiani che le ricordano che lui c’è… che la malattia non si è portata via ciò che per loro è più prezioso: la loro umanità.

Buona lettura.

Eloisa

La mia storia

di Irene

Voglio raccontarvi una storia d’amore. Cercherò di essere breve, non sarà facile. Le emozioni che ho vissuto e che vivo anche oggi sono troppe e troppo intense. E le parole sono povere.

Ventisei anni fa ho conosciuto un uomo.  La prima volta che mi propose di uscire con lui, che era sposato, gli dissi che non volevo storie difficili, mi rispose che voleva solo conoscermi. Dopo un mese già viveva in casa mia e aveva chiesto la separazione, dopo due mesi già mi aveva fatto conoscere i suoi due figli. Dopo quattro anni è nato nostro figlio e dopo cinque ci siamo sposati.

Ci siamo amati intensamente, con passione, anche in mezzo alle difficoltà. Due persone molto diverse tra loro ma forse proprio per questo complementari. Ho un carattere difficile, sono molto indipendente ed introversa, tendente al silenzio e all’introspezione, un orso. Lui era molto ciarliero e solare, socievole e divertente… quanto ho riso con lui… di cuore, fino alle lacrime. Un artista, tanto che la mia casa è tappezzata dai suoi quadri. Un’anima buona e sensibile. Un uomo delicato e rispettoso, pieno di vita, forse anche iperattivo. Sì l’ho amato con passione, anche quando ha iniziato ad avere strani comportamenti, quando ha iniziato ad arrabbiarsi per delle stupidaggini, quando ha iniziato a gridare contro nostro figlio per delle sciocchezze, quando uscivamo per una gita tutti contenti e tornavamo a casa tristi e angosciati, quando sperperava i nostri soldi in cose inutili, quando cercava di fare affari con persone inaffidabili che regolarmente lo usavano ed ingannavano. Ho sempre continuato a vedere in lui l’uomo di cui mi ero innamorata, l’uomo che forse conoscevo solo io e che gli altri non sempre riuscivano ad intravedere.

1. Storie di vita e testimonianze

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Foto Anna
Nella foto, un’istantanea di Anna con i suoi genitori. La foto è incorniciata dai due raccoglitori blu e verde, in cui Anna ha raccolto negli anni l’evoluzione della loro malattia

“Raccontare il dolore è difficile, poterlo condividere aiuta, la cosa peggiore che possa capitare è che lo sforzo vada nel vuoto”: queste le parole che mi ha scritto Anna ieri sera per spiegarmi perché è importante per lei condividere la sua storia di amore e malattia.

In questa “istantanea”, Anna racchiude una costellazione di stati d’animo che tolgono il fiato. Il suo cammino attraverso la malattia di Alzheimer e demenza mista è iniziato oltre una dozzina di anni fa quando si è accorta che entrambi i genitori si erano ammalati e avevano bisogno di lei. Da allora, la sua vita è diventata un doloroso prendersi cura, non solo dei suoi cari ma anche del suo cuore.

Il suo è un percorso che non ha né inizio né fine, come un abbraccio infinito che racchiude tutta la sua umanità.

Buona lettura,

Eloisa

“Istantanea”

di Anna, caregiver

4800 battute. Un numero, ecco cosa mi ci vuole per scattare un’istantanea degli ultimi 12 anni della mia vita. Una storia di cui non conosco né l’inizio né la fine, ma di cui ho vissuto e vivo intensamente ogni giorno con dolore, paura, rabbia, fatica, solitudine, curiosità, ostinazione. Facile perdersi in questo guazzabuglio di emozioni.

1. Storie di vita e testimonianze

1. Storie di vita e testimonianze

Cassetta musicale
Foto: Pexels / Pixabay | Ehi Signor D.J. / Metti su un disco che voglio ballare con il mio amore …/ Non penso a ieri / e non guardo l’orologio / Mi piace ballare il boogie-woogie / è come essere trascinati dal vento / senza mai andar via / Tocca tutto ciò che mi piace / Devo ascoltarla ogni giorno … La musica fa incontrare le persone / La musica unisce la borghesia e il ribelle (Madonna, “Music”, 2000)

Oggi voglio condividere un po’ di pensieri sparsi su un argomento a me particolarmente caro: la musica e le sue qualità terapeutiche. L’articolo è stato ispirato dal video che trovate qui sotto in cui il famoso neurologo Oliver Sacks spiega quanto la musica sia un magnifico strumento di stimolazione e comunicazione per le persone con Alzheimer e altre demenze anche quando la malattia è agli stadi più avanzati:

Uno dei concetti chiave a cui accenna il Dott. Sacks in questo video è il fatto che la musica riesce a riconnetterci con  ricordi e parti della nostra identità che sembrano altrimenti inaccessibili:

E’ sorprendente vedere persone che sono assenti o cupe reagire immediatamente a un musicoterapista o a una canzone che conoscono… All’inizio sorridono, poi in qualche modo seguono il ritmo e poi ne vengono coinvolte e in qualche modo riconquistano quel periodo della loro vita e quell’identità che avevano quando hanno ascoltato quella canzone per la prima volta…”

Chi ha visto il documentario “Alive Inside” (2014), dedicato a un progetto che si prefiggeva di includere la musicoterapia utilizzando dei semplici iPod all’interno di strutture residenziali per anziani negli Stati Uniti, ha avuto modo di vedere con i propri occhi la bellissima reazione di cui parla il Dott. Sacks. Una delle più belle testimonianze riportate nel documentario raccolte dal regista e assistente sociale Dan Cohen riporta l’esperienza di Henry,

3. Risorse per i familiari e i caregiver