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“Adesso voglio sapere tutta la verità. Specialmente da parte dei medici che mi hanno in cura. Non voglio bugie, non voglio silenzio. Voglio solo la verità.
Nessuno vuole ammalarsi di una malattia degenerativa o è contento di avere una disabilità. Ma se una cosa del genere si annida nel mio corpo e compromette per anni le mie relazioni, il mio carattere, la mia capacità di giudizio, la mia memoria, il mio lavoro, i miei risparmi… in tal caso voglio una spiegazione per il caos che sto vivendo!”
(Mary Radnofsky, 2018)

Ho riflettuto molto dalla pubblicazione della prima parte delle testimonianza di Mary Radnofsky. Mi sono messa nei loro panni e ho cercato di capire cosa farei al posto loro se dovessi affrontare la decisione tra il bisogno di informare cosa sta succedendo e perché (vedi la frase di Mary sopra) e l’istinto di protezione che spinge a nascondere tale verità.

Nel commentare il mio articolo e video di un paio di settimane fa, molti familiari hanno detto di aver provato ad affrontare il discorso con i loro cari con demenza, ma è tutto stato vano – hanno trovato muri invalicabili pieni di rabbia oppure si sono scontrati con i limiti della malattia: le loro parole sono state dimenticate. Altri hanno invece lasciato perdere a priori, sopraffatti dall’idea di affliggere ulteriormente i loro familiari con il rischio di aumentare le incomprensioni e le tensioni domestiche. Un rischio che di solito corrono in totale solitudine, senza per altro avere la cognizione di causa e le competenze che invece avrebbe un medico. Li capisco: costringerli ad affrontare un argomento così delicato – che magari i loro cari con demenza hanno cercato di evitare per mesi o anni di segreta incubazione della malattia – è una responsabilità pesantissima e ad alto potenziale esplosivo.

Però è altrettanto pesante l’onere del tacere. Non solo per i familiari ma anche per tutti gli altri portatori di interesse che vivono a contatto o hanno in cura chi si ammala di questa malattia.

Da un lato vedo dappertutto malati e familiari che continuano a subire le pesanti conseguenze di una vergogna collettiva che non accenna ad attenuarsi, nonostante tutti gli sforzi di alcune comunità di diventare più “amichevoli” (una nota personale a tal proposito: finché le iniziative dementia-friendly saranno portate avanti da tutti meno che dalle persone con demenza sarà per me un segnale tangibile di quanto poco stiamo avanzando sul fronte dello stigma e dell’emarginazione sociale). Dall’altro lato vedo dilagare modus operandi, dentro e fuori i luoghi di cura, che negano diritti fondamentali e compromettono la dignità di chi vive la demenza sulla propria pelle.

Per come la vedo io, il tacere la malattia non solo permette queste ingiustizie quotidiane ma soprattutto autorizza le nostre istituzioni a non fare nulla per cambiare lo status quo. Esempio ne è il nostro piano nazionale demenze che fa fatica ad essere attuato a tre anni dalla sua pubblicazione.

1. Storie di vita e testimonianze

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8. Novilunio News

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Nella foto, la Dott.ssa Mary Radnofky che a soli 47 anni ha cominciato a convivere con i primi sintomi di una demenza rara, la leucoencefalopatia sottocorticale

Quello di oggi è il primo di tre video che la nostra amica d’oltreoceano, la Dott.ssa Mary Radnofsky, ha preparato per noi sull’importanza di conoscere la propria diagnosi dal punto di vista di una persona con demenza.

Quello della comunicazione della diagnosi di demenza è un argomento che crea comprensibilmente notevoli frustrazioni e perplessità da parte di tutte le persone coinvolte – le persone diagnosticate, i loro familiari e i professionisti che li hanno in carico. Ogni parte coinvolta ha le sue buone ragioni sia per tacere che per favorire la massima trasparenza possibile tra chi cura e chi è curato. Tuttavia, per quanto abbiamo potuto osservare in questi anni di ricerche sul campo, siamo sempre più convinti che non comunicare a chi ha una demenza cosa gli o le sta succedendo generi più effetti collaterali che benefici.

Dal punto di vista dei medici che hanno in carico le persone con demenza, uno degli effetti collaterali più rilevanti è la contravvenzione all’articolo 33 del Codice di Deontologia Medica:

Il medico garantisce alla persona assistita o al suo rappresentante legale un’informazione comprensibile ed esaustiva sulla prevenzione, sul percorso diagnostico, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla terapia e sulle eventuali alternative diagnostico-terapeutiche, sui prevedibili rischi e complicanze, nonché sui comportamenti che il paziente dovrà osservare nel processo di cura.

Anche il Comitato di Bioetica sulle demenze e l’Alzheimer nel 2014 una diagnosi di Alzheimer di per sé non implica necessariamente la perdita decisionale. Nonostante il Comitato riconosca le complessità di tale comunicazione a causa delle eventuali difficoltà cognitive ed emotive da parte del malato, si ribadisce la necessità di garantire il “diritto”, ma non il “dovere”, di sapere nel contesto della relazione terapeutica. Anche in presenza di limitate capacità cognitive, il medico non può usare tali deficit come motivazioni per non comunicare al malato la patologia che sta vivendo. La mancata comunicazione della diagnosi nega di fatto al malato la sua dignità e interferisce negativamente con la possibilità di cura e assistenza, contribuendo allo stesso stigma.

Nonostante le linee guida e i codici deontologici parlino abbastanza chiaro, sono meno del 50% le persone con demenza nel nostro Paese e altrove a cui viene chiaramente comunicata la loro diagnosi. La maggioranza delle persone che si ammalano di questa malattia vive invece il resto della loro vita nell’inconsapevolezza che è solo parzialmente dovuta ai loro deficit cognitivi. Quali sono i motivi di questo silenzio?

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

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Lidia e Ferdinando
Nella foto, Lidia e Ferdinando insieme al loro cane Haruki lo scorso agosto 2017

Ha ragione Lidia, l’autrice di questa testimonianza, quando dice che è paradossale sentirsi accusati di esagerare o di vedere problemi che non esistono quando si convive con qualcuno che ha una demenza frontotemporale. Oltre al danno è la beffa per eccellenza.

La mia impressione è che sono ancora troppo pochi i medici che conoscono questa forma di demenza, e che quindi ne riconoscono le avvisaglie quando un paziente entra nel loro ambulatorio. La tendenza è spesso quella di associare questi sintomi a una malattia mentale o psichiatrica e a minimizzare le esperienze dei pazienti o dei familiari che di solito si accorgono di questi cambiamenti molto prima (spesso si parla di anni) che si arrivi a una diagnosi definitiva.

A questo punto mi chiedo: come si fa coltivare l’accettazione di una malattia nei propri pazienti e familiari quando perfino chi dovrebbe prendersene cura non la conosce a sufficienza? Le conseguenze di questa mancanza di sensibilità le leggete nelle parole di Lidia – parole che per molti versi ricordano la testimonianza di Cristina pubblicata un paio di settimane fa.

Prima o poi dovremo deciderci ad accettare che anche la demenza – in tutte le sue forme e modalità di esordio – è parte della nostra realtà. Nel frattempo, Lidia e Fernando si chiedono perché li stiamo lasciando soli.

Buona lettura,

Eloisa

 

Il paradosso di Lidia e Fernando

Eravamo una bella coppia di cinquantenni senza figli e vivevamo da vent’anni una vita felice.

Nel 2014 Fernando, mio marito, deve andare in Spagna, il paese di sua madre, per sbrigare alcune pratiche burocratiche. Al rientro, qualcosa in lui sembra cambiato. Dice di sentirsi stanco e confuso. Si mostra assente e malinconico. Scopro che, in realtà, non era riuscito a fare nessuna delle pratiche che erano motivo del suo viaggio.

Il primo passo in giù.

In quel periodo io avevo 52 anni e lui 53.

Continuiamo a vivere normalmente, ma lui lavora sempre di meno. Quando torno dal mio ufficio, lo trovo spesso disteso sul divano che guarda la TV. Ha poca energia e mi dedica poca attenzione. Proprio lui, che sorrideva sempre e faceva le scale di corsa per venirmi a cercare!

Quell’estate andiamo al mare con mia nipote (lei studia psicologia) e ci accorgiamo di comportamenti strani. Mio marito non vuole quasi uscire dall’hotel, nemmeno per andare nelle bellissime spiagge, e perde l’orientamento in quel paese che conosce dall’infanzia.

1. Storie di vita e testimonianze

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Nella foto, il Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale e Presidente dell'Associazione Demaison di Udine
Nella foto, il Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale e Presidente dell’Associazione Demaison di Udine

In questi anni, parlando con i familiari che ci hanno contattato, abbiamo spesso avuto l’impressione che non fossero a conoscenza dei diversi ruoli del loro medico di medicina generale (detto anche “medico di famiglia” o “medico di base”) nella prevenzione e nella gestione di una demenza. Ad esempio, spesso non è chiaro che di fronte a eventuali sintomi di compromissione cognitiva, o più in generale di disturbi associabili a una delle diverse forme di demenza, il medico di base ha la responsabilità di inviare i propri pazienti al centro per i disturbi cognitivi e demenze di zona affinché venga svolta una diagnosi differenziale che ne accerti le cause, l’impatto sulla funzionalità della persona e quindi le eventuali terapie.

Non solo, nel caso di un’accertata demenza, il medico di medicina generale ha il ruolo di assicurarsi che i suoi  pazienti accedano ai servizi socio-sanitari e territoriali preposti ad assistere le famiglie per affrontare il meglio possibile la malattia. Poiché la demenza colpisce soprattutto persone che spesso convivono con diverse diagnosi (dal diabete all’ipertensione, a deficit cardiovascolari, ecc.), diventa anche particolarmente cruciale per un medico di base vigilare sull’insorgenza di potenziali effetti collaterali ed eventi avversi dovuti all’assunzione e all’interazione dei farmaci che rileva nei suoi pazienti.

Abbiamo parlato di tutti questi “cappelli” da indossare con il Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale, nonché Presidente dell’Associazione Demaison di Udine. Ne abbiamo parlato con lui perché il suo approccio alle demenze è basato sull’importanza di un intervento tempestivo e continuato nel tempo. E’ un approccio che parte dall’invio per approfondimenti diagnostici di tutti quei pazienti (a prescindere dalla loro età) che segnalano cambiamenti a livello cognitivo (o comunque che presentano disturbi associabili a una delle varie forme di demenza) e si estende negli anni, man mano che la malattia evolve, affinché la persona con demenza e la sua famiglia abbiano il più possibile accesso alle risorse e ai servizi disponibili nella loro comunità.

L’intervista che segue è stata ispirata da un articolo che lo stesso Dott. Cipone, insieme alla Dott.ssa Laura Nave, ha scritto nel 2016 per il Bollettino dell’Ordine dei Medici di Udine e intitolato “Il Medico di Medicina Generale e la gestione del paziente con demenza” (potete scaricarlo cliccando qui). Nell’articolo, il Dott. Cipone fornisce alcuni dettagli in più rispetto al suo ruolo di medico e rispetto a quanta differenza possa (e dovrebbe!) fare un medico di medicina generale nella vita delle famiglie che vivono l’impatto della malattia.

In fondo all’articolo abbiamo anche incluso anche un paio di risorse utili e pertinenti ai temi discussi in questa intervista: il link al sito Le demenze in Medicina Generale che mette a disposizione diverse risorse interessanti per i medici di base e le famiglie; il documento Comunicazione della diagnosi, consenso informato, amministratore di sostegno nelle demenze della Regione Emilia Romagna che affronta da un lato il complicato ma fondamentale tema delle modalità di comunicazione della diagnosi nella pratica clinica e dall’altro fornisce diverse informazioni relative alla legislazione che regola il consenso informato e i diritti delle persone che ricevono una diagnosi e alla figura dell’amministratore di sostegno.

Buona lettura,

Eloisa

Intervista al Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale e Presidente dell’Associazione Demaison Onlus di Udine

In un suo articolo pubblicato sul Bollettino dell’Ordine dei Medici di Udine nel 2016 lei spiega i possibili benefici di una diagnosi precoce di demenza – ovvero quando la malattia è nelle sue primissime fasi. Ce li può riassumere, magari con un esempio di come ha aiutato un suo paziente?

Considero che ci siano vari vantaggi in una diagnosi precoce di malattia dementigena. Innanzi tutto individuare malattie come l’ipotiroidismo o il diabete o l’idrocefalo o malattie vascolari che sono accompagnate da sintomatologia dementigena che regredisce stabilizzando la malattia primitiva, origine dei disturbi.
Mi è recentemente capitato il caso di un paziente che presentava modesti sintomi respiratori, depressione, aggressività, delirio verbale contenuto; erano in attesa di una valutazione pneumologia ma la lista di attesa per gli esami relativi era piuttosto lunga . Ho insistito per un ricovero e un anticipo degli esami pneumologici e in effetti la correzione dell’ipossia con basse dosi di ossigeno terapia a lungo termine si è rivelata risolutiva dei disturbi dementigeni.

Nel caso invece i sintomi fossero effettivamente attribuibili a una demenza, quali sono i vantaggi di ricevere la diagnosi precoce di una malattia tanto temuta?

Comunicare la diagnosi di demenza quanto più precocemente possibile serve a tante cose: ad esempio, serve ad attivare le giuste cure (farmacologiche e non); serve ad adottare stili di vita adeguati; serve ad allenare e utilizzare le capacità residue; serve a predisporre le corrette soluzioni assistenziali e di sostegno socio sanitario; serve a programmare le proprie scelte di vita in modo consapevole.

3. Risorse per i familiari e i caregiver

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