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papà e figlio

Inauguriamo il nuovo anno con un articolo dedicato a chi ha appena ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce. Come osserva il Dott. Giuseppe Micheli nell’articolo “Il caso dei giovani anziani con demenza” (pubblicato nel libro “Le demenze. La cura e le cure”), ad oggi manca una “grammatica della sostenibilità sociale” per le persone con demenza che hanno meno di sessant’anni. Al momento, tutto quello che è disponibile nel nostro Paese in ambito demenze è calibrato su persone molto più anziane e che vivono fasi della malattia avanzate.

Per chi invece ha 40 o 50 anni, è agli esordi di una qualsiasi forma di demenza, e sta ancora crescendo figli, andando a lavorare, portando avanti mille progetti e impegni che occupano giornate di 36 ore, pagando mutui e debiti… per queste persone sia le informazioni che il supporto necessari ad affrontare tutte le complessità della malattia sono una rarità.

Purtroppo non sappiamo esattamente quante siano le persone che vengono diagnostica di demenza a esordio precoce nel nostro Paese. Il fatto che non ci siano dati ufficiali al riguardo è già un indice di quanta poca attenzione ci sia nei confronti di chi ha questa diagnosi. Tuttavia sappiamo per esperienza diretta che chi si ritrova a vivere simili circostanze è molto più penalizzato rispetto ad altri. Lo sappiamo con certezza perché molti dei familiari che fanno parte dei nostri gruppi di auto mutuo aiuto sono sposati o hanno un genitore con una demenza a esordio precoce. Lo sappiamo anche perché in questi anni abbiamo incontrato diverse persone “giovani” con una diagnosi di demenza che ci hanno detto di sentirsi abbandonate e incomprese da tutti. Anche dai più insospettabili.

L’articolo che segue vuole essere un incoraggiamento a “ripartire” a chi si ritrova in queste circostanze. Se non avete voglia di leggerlo, ecco il messaggio in sintesi:

E’ normale provare così tanta paura e disperazione alla luce della diagnosi che avete ricevuto. Anche se adesso può sembrarvi impossibile, ci sono tante cose che potete fare per tenervi stretta la vostra vita il più a lungo possibile. Il fatto di conoscere la vostra malattia vi mette nella condizione di poter agire, informarvi, imparare a prendervi cura di voi stessi e dei vostri cari, e quindi a impedire a chi non vi capisce di rubarvi la speranza.

Buona lettura,

Eloisa

Affrontare l’impatto della diagnosi

“Posso assicurarvi che, per quanto vi sentiate male all’inizio, è ancora possibile vivere una vita di qualità anche quando si ha una demenza. Forse non sarà la vita che avevate prima, ma è una vita ricca di promesse…” (James McKillop 2005 in “Still Going Strong”)

Fare i conti con una diagnosi di demenza è un’esperienza che traccia una linea di demarcazione profonda tra il prima e il dopo la malattia e richiede una quantità enorme di energie per “elaborare i dati” e reagire alla sofferenza che ne deriva. Molte persone con demenza esordio precoce che parlano apertamente della loro malattia dicono che l’approccio migliore per non sentirsi schiacciati dalle circostanze è quello di cercare di comprendere il più possibile la propria diagnosi, dalla comparsa dei primi sintomi all’accettazione di una nuova condizione di vita.

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

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Nella foto, il mio eroe Kermit con la sua fidanzata impossibile Miss Piggy

Auguri novilunici…

… alle tante mogli e ai tanti mariti che durante le feste si prenderanno cura dei loro coniugi con demenza e che faranno tutto l’umanamente possibile per mantenere vive le tradizioni nonostante la fatica che si portano dentro.

… ai figli e alle figlie che vedranno i genitori che convivono con questa malattia illuminarsi di fronte a un piccolo regalo che restituisce affetto e senso o a un sorriso dei loro nipoti.

… a chi ha il proprio familiare ricoverato in una struttura e che forse dovrà fare uno sforzo in più per tenere a bada la malinconia nel cuore.

… a tutte le persone con demenza che faranno del loro meglio per mantenere le apparenze di una normalità che continua a sfuggire soprattutto nella frenesia delle feste.

3. Risorse per i familiari e i caregiver

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humans
You may say I am a dreamer | But I am not the only one | I hope someday you will join us | And the world will be as one (Imagine, John Lennon)

Che dire di questo 2017 che si sta per concludere? Personalmente ne sono soddisfatta, forse addirittura sorpresa, per i tanti bei traguardi che abbiamo già raggiunto da quando abbiamo inaugurato il primo gruppo di auto mutuo aiuto online lo scorso febbraio.

Questo nostro aprirci al mondo attraverso la solidarietà a distanza ci ha aiutato a capire tantissime cose di questa malattia… a partire da tutto quello che manca nelle vite di tutti i giorni dei nostri amici novilunici, per evitare che i loro disagi non si trasformino puntualmente in tragedia. E’ già di per sé molto dura vedere un proprio caro peggiorare giorno dopo giorno. Ma il non sapere come aiutarlo perché mancano informazioni e supporto adeguati è micidiale: ti toglie il senso delle cose lasciandoti sprofondare nell’angoscia più assoluta.

Perché tanto abbandono? E’ come se li stessimo punendo per qualcosa di cui non hanno colpa. O controllo.

Giuro che se avessi una bacchetta magica o mi chiamassi Bill Gates, finanzierei un team riabilitativo di esperti disponibile 7 giorni su 7 e composto dalle figure professionali più disparate, proprio perché la demenza è una malattia complessa: dai medici ai terapisti occupazionali, dai logopedisti agli psicoterapeuti e ai neuropsicologi, dagli assistenti sociali ai fisioterapisti, dagli esperti di tecnologie assistive agli avvocati e così via. L’obiettivo sarebbe quasi rivoluzionario se non sovversivo per l’attuale cultura delle demenza: fare in modo che le informazioni giuste arrivino al momento giusto in ogni famiglia che convive con questa malattia. Per ora il team rimane un sogno, ma non dispero… la vita riserva sempre un sacco di sorprese.

Della magia della solidarietà a distanza

Tuttavia, non è solo quello che manca che mi ha colpito e mi dà il coraggio di andare avanti: è quello che c’è già che mi illumina di immenso e mi fa sperare. Non ci sono parole adeguate per descrivere quello che succede nei nostri gruppi. E’ un mix di intimità, rispetto, collaborazione ed empatia che ha il potere di trasformare la sofferenza in energia creativa e fiducia nella vita. Bisogna provarlo per capire di cosa sto parlando.

L’auto mutuo aiuto non è una medicina per il corpo ma un unguento per il cuore che spesso riesce a lenire anche le ferite più profonde.

Fatto sta che sono molto orgogliosa dei nostri amici novilunici. Ai miei occhi sono tutti dei supereroi che ogni giorno devono mettersi il mantellino da Superman per affrontare ciò che sembra inaffrontabile alla maggior parte di noi. Nessuno di loro vorrebbe vestire i panni dell’eroe: se ne starebbero volentieri tranquilli a godersi la loro vita, confortati dalla banale normalità che noi diamo tanto per scontata. Ma che alternativa hanno? Appunto. A noi che li aiutiamo a sentirsi meno soli, non ci resta che dare loro tutto il nostro sostegno morale nella speranza di tempi migliori.

C’è ancora posto per iscriversi ai nostri gruppi

Ne approfitto di questa riflessione di fine anno per fare un breve riepilogo dei gruppi che finora abbiamo aperto per dare modo a chi volesse farne parte di iscriversi al più presto. Nel 2018 pensiamo infatti di limitare la crescita dei gruppi dedicati ai familiari per poter dedicare più tempo e risorse a quelli rivolti alle persone con demenza.

Oltre al gruppo “Pionieri” di cui fanno parte 8 membri e per cui (per ora) abbiamo chiuso le iscrizioni, gli altri gruppi dove è ancora possibile accedere sono i seguenti:

8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio

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Kathy Ryan
Nella foto Kathy Ryan all’evento annuale “Alz Talks” organizzato da Alzheimer Society of Ireland

Oggi ho il piacere di condividere un video splendido pubblicato su Alz Talks dedicato alle testimonianze di persone con Alzheimer e altre forme di demenza, familiari e caregiver che fanno parte del circuito dell’associazione irlandese Alzheimer Society of Ireland. A questo proposito ne approfitto per ringraziare Tina Leonard, Head of Advocacy and Public Affairs at The Alzheimer Society of Ireland e la stessa Kathy Ryan che abbiamo incontrato lo scorso ottobre a Berlino per averci concesso i diritti a pubblicare il video con i sottotitoli in italiano.

Nel video, Kathy Ryan racconta la sua storia con la malattia di Alzheimer con cui convive da quando aveva circa 50 anni. La sua testimonianza è così importante che ho voluto riportare il testo integrale qui sotto, proprio per dare la possibilità a tutti di comprendere i tanti messaggi preziosi che contiene – il più importante dei quali, almeno per me, è questo: non rubiamo la speranza di una vita di senso e significato a chi si è ammalato di demenza.

Ogni volta che ci facciamo sopraffare dall’imbarazzo, dalla paura, dal disagio che questa malattia ci provoca, ci priviamo di un pezzettino della nostra umanità. Ogni volta che neghiamo il diritto alla salute, all’autodeterminazione, ai servizi e all’assistenza… ogni volta che facciamo finta che non si possa fare nulla per convivere il meglio possibile con questa malattia, ci raccontiamo una bugia che ha conseguenze devastanti e a lungo termine.

La scelta di cambiare questa cultura aberrante è solo nostra.

Buona visione e lettura,

Eloisa

Vi chiedo di immaginare il seguente scenario: vi trovate nel vostro bagno con in mano uno dei 3 spazzolini da denti; non avete la più pallida idea di cosa farne o come si usa.  Come se non bastasse, non vi ricordate più come si chiama l’oggetto che stringete nelle vostre mani.

Il tempo si ferma e lascia il posto a una voragine aperta che si affaccia sul nulla.
Non capite cosa sta succedendo … o cosa c’è che non va… non sapete se le cose torneranno alla normalità.

Questo è l’Alzheimer.

1. Storie di vita e testimonianze

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La Dott.ssa Mary Radnosfsky durante il suo intervento alle Nazioni Unite a Ginevra nel 2016

E’ con immenso piacere che condivido questo annuncio: il 27 e 28 novembre la Dott.ssa Mary L. Radnofsky, co-fondatrice dell’organizzazione statunitense Dementia Action Alliance e membro di Dementia Alliance International, parteciperà come relatrice e delegato alla conferenza internazionale organizzata dall’Università di PadovaThe Role of Human Rights Research: Current Challenges and Future Opportunities” sul ruolo della ricerca sui diritti umani.

Per noi italiani che non siamo (ancora) abituati a sentir parlare in ambito accademico una persona con demenza dei suoi diritti alle cure e all’assistenza, sarà un vero onore assistere proprio a casa nostra, in una delle università più prestigiose del nostro paese, una donna che ha dedicato tutta la sua vita a insegnare e promuovere l’importanza del diritto allo studio, alla dignità e al rispetto a tutti i livelli della società.

A soli 56 anni la Dott.ssa Radnofsky ha ricevuto la diagnosi di una rara forma di demenza causata dalla mutazione del gene NOTCH3; si tratta di una malattia simile all’arteriopatia cerebrale autosomica dominante con infarti sottocorticali e leucoencefalopatia (conosciuta anche come CADASIL) di origine cerebrovascolare ed ereditaria, caratterizzata dalla comparsa già all’età di 40-50 anni di ictus ischemici sottocorticali ricorrenti e disfunzioni cognitive. La madre di Mary è probabilmente morta (senza saperlo) a causa della stessa malattia.

Oltre a essere una donna di straordinaria sensibilità e impegno sociale, la Dott.ssa Radnofsky ha insegnato a studenti di tutte le età (dalle scuole elementari all’università) in varie parti del mondo ed ha scritto per numerose pubblicazioni accademiche che spaziano dalla biotecnonologia all’astronomia al ruolo dell’educazione in età

1. Storie di vita e testimonianze 8. Novilunio News

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ovvero “Come stanno andando i nostri gruppi parte II”

Irene e Bianca
Da sinistra Bianca e Irene, le nostre “pioniere” del gruppo riservato ai coniugi di persone con demenza frontotemporale

Carissime e carissimi,

a soli dieci mesi dall’inaugurazione del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online confesso di essere senza parole per come stanno andando le cose. In senso buono, per fortuna. Non solo i nostri partecipanti novilunici sono in continuo aumento, ma stanno dando vita a dinamiche di umanità, solidarietà e amicizia che restituiscono senso e speranza a un mare di fatiche e solitudine.

Al di là dei messaggi quotidiani sui loro gruppi WhatsApp per augurarsi “Buona giornata!” alla mattina o “Buonanotte”… o delle condivisioni di stati d’animo di tutti i colori dell’arcobaleno… o degli scambi di appunti quando c’è qualcuno che sta affrontando un nuovo cambiamento e non sa da che parte iniziare… quello che personalmente mi fa sperare di più è la nascita di una piccola comunità di persone che si vogliono bene e che muoiono dalla voglia di abbracciarsi “dal vivo”.

… Proprio come hanno fatto le nostre due pioniere, Irene e Bianca, una decina di giorni fa e di cui vi riportiamo uno scritto della stessa Irene a testimonianza di quello che è significato per loro incontrarsi e conoscersi.

Il che mi fa immaginare splendidi scenari di weekend novilunici in tutta Italia per riunire i nostri nuovi amici sotto un unico tetto. Magari in riva al mare. O in un casolare di campagna. C’è già chi ha offerto l’alloggio e chi ha detto che cucinerà per tutti. Io farò la deejay. Cristian… chi lo sa, sicuramente ci parlerà della magia dei boschi e dell’arte del cammino meditativo. Il resto è ancora tutto da inventare. In fondo sognare non costa nulla. Dicono.

Ne riparliamo nel 2018. Per ora continuiamo a raccogliere adesioni che più siamo meglio è.

Buona settimana,

Eloisa

Da Roma a Palermo:
Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

E’ sempre difficile descrivere le emozioni. Direi che è impossibile. Eppure sento che devo provare a descrivervi l’intensità di quello che io e Bianca abbiamo vissuto quando ci siamo incontrate, spinte dalla necessità di portare la nostra condivisione oltre le barriere di un video e di più di mille chilometri che ci dividono. Siamo due “pioniere”, ci siamo incontrate in un gruppo di auto mutuo aiuto, ogni due settimane, in videoconferenza. Ci siamo sentite spesso al telefono spinte dalla reciproca simpatia e dalla solitudine e disperazione che la demenza frontotemporale fa vivere ai familiari che si occupano giorno e notte dei malati. Abbiamo scambiato il dolore,

1. Storie di vita e testimonianze 8. Novilunio News

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8. Novilunio News

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Cohousing Laura Nave Demaison
Nella foto da sinistra, il Dott. Daniele Cipone con la Dott.ssa Laura Nave, soci co-fondatori dell’Associazione Demaison Onlus

Oggi condividiamo un bellissimo articolo scritto dalla Dott.ssa Laura Nave, psicologa e psicoterapeuta, nonché socia co-fondatrice dell’Associazione Demaison Onlus di Udine. L’articolo in oggetto, pubblicato originariamente sul sito “Per Lunga Vita”, è dedicato al secondo progetto assistenziale in cohousing per persone con demenza lanciato dalla stessa Demaison negli scorsi mesi.

E’ un articolo che a noi novilunici piace molto non solo perché parla di una realtà che abbiamo conosciuto di persona, ma anche perché chi se ne sta occupando è molto in sintonia con i nostri valori associati all’esperienza di malattia. Quando la scorsa primavera siamo andati a visitare il progetto di cui Laura parla in questo articolo, abbiamo riscontrato un clima caldo e accogliente – una vera e propria dimora in cui i padroni di casa (le persone con demenza) sembravano a proprio agio perché confortati dalla presenza di un gruppo di persone (assistenti e familiari) che avevano ritagliato su misura per loro una vita quotidiana di senso e significato.

Certo, come dice Laura, il cohousing richiede impegno e responsabilità per le famiglie a livello quotidiano. Ma se penso a quante volte ho visto i familiari che frequentano i nostri gruppi in forte disagio al solo pensiero di ricoverare i lori cari, magari ancora giovani e piuttosto autonomi, in una struttura dove l’età media è molto alta e le attività quotidiane sono spesso inesistenti o avvilenti… beh, non faccio fatica a capire cosa li mette a disagio né cosa abbia spinto Laura e altri che l’hanno seguita a cercare un’alternativa più sostenibile al loro “prendersi cura”.

Vi lascio alle parole di Laura ricordando che Demaison è disponibile a condividere la loro esperienza con altre persone o realtà interessate a replicare un progetto di cohousing sul proprio territorio. Potete trovare i loro contatti sulla home page dell’associazione: http://www.demaison.it/site.

Buona lettura,

Eloisa

Il cohousing per la demenza:
come nasce e si sviluppa una realtà di assistenza alternativa

di Laura Nave, co-fondatrice di Associazione Demaison Onlus

Da qualche mese a Udine è attivo il secondo cohousing per malati di demenza promosso dall’Associazione Demaison, una ONLUS che svolge, oltre alle iniziative di sensibilizzazione e formazione, attività concrete di supporto organizzativo ai caregiver familiari orientati verso questa soluzione assistenziale. Demaison, infatti, facilita l’avvio e la gestione delle realtà di coabitazione assistita e la sperimentazione di un modello innovativo di domiciliarità fondato sulla sussidiarietà solidale e sul welfare dal basso, come già realizzato nel progetto pilota attivo in Friuli dal 2013.

Nelle coabitazioni assistite in piccoli nuclei residenziali (tre o quattro persone) i malati di demenza sono accolti in un ambiente domestico, familiare, protetto, attrezzato in modo funzionale e assistito da personale qualificato. Pur non convivendo con loro, i familiari autogestiscono parzialmente la residenza, partecipando attivamente alla cura dei propri cari. Realtà di questo tipo consentono la massima personalizzazione, il permanere di relazioni sociali, di limitare i momenti di isolamento, apatia e inattività e di mantenere il più a lungo possibile l’autonomia. Quando è ben realizzata, la condivisione consente di fronteggiare al meglio l’evento drammatico della demenza, favorisce nei familiari l’acquisizione di meccanismi adattativi creativi, contribuisce alla crescita personale e trasforma l’assistenza in un “lavoro di squadra”. Consente inoltre di ottimizzare le risorse economiche delle famiglie coinvolte.

La scelta del cohousing tuttavia non deve essere frettolosa, dettata dallo stress e dall’urgenza, ma consapevole e responsabile. Si tratta, infatti, di rinunciare alle soluzioni assistenziali precostituite. Inoltre la progettazione e la realizzazione della convivenza, allo scopo di garantire ai malati un’assistenza etica, più rispettosa e personalizzata, all’interno di una piccola comunità, richiedono capacità di interazione e di condivisione, l’accettazione di differenze, dinamiche e possibili imprevisti, in un clima di reciproco aiuto e di supporto.

In che modo dunque si arriva alla costituzione di un nucleo di cohousing?

3. Risorse per i familiari e i caregiver Persone che dovresti conoscere

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6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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Antonio Candela e Amalia Cecilia Bruni
Nella foto Antonio Candela con la Professoressa Amalia Cecilia Bruni, Direttrice del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme

Con l’intervista di oggi inauguriamo ufficialmente la nuova rubrica “Persone che dovresti conoscere” (titolo poco originale, ma sempre efficace) dedicata ai piccoli e grandi capitani coraggiosi che stanno cercando di cambiare la cultura della demenza nel nostro Paese.

Il protagonista dell’intervista di oggi è Antonio Candela, un attivista che si è ammalato di Alzheimer a soli 51 anni. Come molte persone colpite da una demenza a esordio precoce, prima di arrivare alla diagnosi Antonio ha trascorso qualche anno convinto di essere ammalato di una malattia mentale le cui cure avevano peggiorato una situazione già di per sé drammatica. Lungi dal darsi per vinto, Antonio ha incontrato sulla sua strada la Prof.ssa Amalia Cecilia Bruni del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme, la quale non solo ha identificato la vera causa del suo declino fisico e cognitivo ma lo ha anche aiutato a recuperare la fiducia necessaria a “ripartire” dopo la diagnosi.

Ed è così che dall’inizio di quest’anno Antonio ha iniziato una vera e propria battaglia per riprendersi tutto ciò che la malattia sta minacciando di portargli via. A partire dalla sua speranza di vivere una vita di senso. Una delle sue preoccupazioni principali è quella di mettersi in contatto con gli italiani che vivono la sua stessa esperienza affinché escano dall’oblio e chiedano insieme a lui l’erogazione di servizi e cure di qualità che oggi vengono negati.

Quello di cui si è reso conto Antonio è che il silenzio e l’invisibilità non cambiano il mondo. Anzi, è proprio grazie al silenzio che si alimentano pregiudizi e stigma.

E dunque: bravo Antonio che alza la voce e si incavola quando c’è qualcuno che gli risponde con le solite ovvietà del tipo “tu non ci rappresenti” oppure “ma non puoi avere la demenza altrimenti non faresti/diresti/penseresti questo o quello”.

La sua battaglia è la nostra. Sono quasi 1 milione e trecentomila le persone con demenza in Italia: tanti piccoli-grandi Antonio in divenire. La rivoluzione non può che iniziare da qui.

Buona lettura,

Eloisa

Antonio racconta la sua malattia:

“Sono sceso all’inferno e ne sono risalito”

Ciao Antonio, grazie per condividere con noi la tua esperienza. Iniziamo dalla diagnosi: Alzheimer atipico a esordio precoce. Come ti sei accorto dei primi sintomi?

Partire da un  concetto, una malattia, andare a ritroso nel tempo, in effetti è quasi come aprire una vecchia ferita mai emarginata, anzi mai chiusa e se chiudo gli occhi, riesco a tornare ai primi tempi, ai tempi in cui sicuramente la malattia era in incubazione ma i suoi sintomi erano a me quasi impercettibili ma già attuavano i loro primi danni, in effetti già sei anni fa, erano cominciate le prime avvisaglie di un qualcosa che non andava, con acufeni, cioè rumori nella testa, forti mal di testa e primi sintomi di amnesie.

Il tutto addossato allo stress, quindi i sintomi sono stati sottovalutati da tutti i neurologi, troppo presi per leggere attentamente i dischetti delle risonanze da me fatte e collegarle ai miei disturbi. E così a soli 51 anni mi trovai in condizioni che non riuscivo più a svolgere il mio lavoro, senza capire il perché e senza poter dimostrare la mia malattia.

Stare e male, vedere che il controllo sulla tua vita ti sta sfuggendo deve essere un’esperienza terribile da vivere. Qual è stato l’impatto di questo periodo di grande incertezza?

Andai in depressione, in ansia con tante paure. Effettivamente credevo di essere impazzito. Piano piano scivolavo nel mio declino mentale e cognitivo. Gli antidepressivi, se da un lato mi aiutavano a sopportare il tutto, mi spingevano sempre più a fondo.

La famiglia in questo contesto ne soffriva, mia moglie stava uscendo da un

1. Storie di vita e testimonianze Persone che dovresti conoscere

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