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Foto mani coppia
Foto di Takmeomeo, Pixabay

Devo confessarvi una cosa bella: da quando abbiamo inaugurato questo blog, siamo stati contattati da diverse persone che negli anni ci hanno aiutato a comprendere cosa significa ammalarsi di questa malattia e allo stesso tempo a prendersene cura preservando dignità e rispetto per la vita così come ci è dato di viverla. Carla Bignami è una delle prime persone ad averci scritto per incoraggiarci ad andare avanti nel nostro cammino un po’ fuori dagli schemi e incentrato a restituire un senso a una malattia che apparentemente non ne ha.

In noi Carla vede un’estensione della bellissima avventura portata avanti da lei e da altri sei visionari del Centro Donatori del Tempo con i quali fondò nel lontano 2001 “Il Caffè del Lunedì”, ovvero il primo Caffè Alzheimer italiano presso la prestigiosa sede dello Yacht Club sul lago di Como. L’iniziativa è andata avanti per diversi anni dando vita a preziosi scambi di esperienze che si sono trasformati in resilienza, sostegno e speranza. Nel 2013 il Centro Donatori del Tempo ha ceduto il testimone alla Cooperativa Sociale “Progetto Sociale” per dare modo alle persone con demenza e ai loro familiari di coltivare relazioni e capacità, confortati da uno spazio accogliente di ascolto, confronto e mutuo aiuto.

Spero che un giorno di questi riusciremo a fare un salto a Como per intervistare Carla sulla sua esperienza di pioniera in ambito Alzheimer. Ho l’impressione che avremmo tanti appunti da scambiare, tante energie e sogni da condividere…

Nel frattempo Carla ci ha inviato un estratto da uno dei tantissimi testi che utilizzavano durante gli incontri del loro Caffè del lunedì per coltivare empatia e dignità insieme alle persone con demenza e ai loro familiari.
Il libro in questione è intitolato “In viaggio con Luigi – Come affrontare una metamorfosi” di Carla Gandolfi  (moglie di Luigi ) e Piero Angelo Bonati. Edito da Statidiluogo, Diabasis  nel 2008.

Di questo libro Carla scrive:

“Mi è sempre sembrato molto illuminante da fare leggere a chi non riesce in alcun modo a mettersi nei panni del malato di demenza per aiutarlo a capirne la situazione. In questo libro è la moglie di Luigi che scrive mettendosi nei panni del marito… ed è straordinario…”

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver

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1. Storie di vita e testimonianze

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Una giornata di 36 ore

Oggi ho il piacere di condividere la recensione di uno dei libri più venduti in ambito demenze intitolato “Una giornata di 36 ore. Prendersi cura della persona con demenza” scritto dai medici Nancy L. Mace e Peter V. Rabins ed edito da Edizioni Centro Studi Erickson. La recensione è stata scritta dalla nostra novilunica Lidia che avete già avuto modo di conoscere un paio di mesi fa con la sua testimonianza di moglie e caregiver.

In questa recensione Lidia da un lato coglie l’utilità delle indicazioni contenute nel libro per comprendere meglio, e quindi aiutare, chi si ammala di demenza, ma dall’altro lato si interroga sulla necessità di anticipare i tempi  preparandosi a un peggio che verrà con l’aggravarsi della malattia. Come dire: informarsi fa bene ma ha i suoi rischi – come ad esempio, aumentare la paura del domani rischiando di non godersi ciò che di positivo offre l’oggi.

Senza nulla togliere al valore di queste pubblicazioni – preziose e necessarie – c’è però un altro aspetto che vorrei puntualizzare rispetto ai libri sul mestiere di caregiver informale. Come mi ricordano spesso i partecipanti dei nostri gruppi di auto mutuo aiuto, un conto è conoscere la teoria del “come fare” per risolvere i problemi quotidiani causati dalla malattia, tutta un’altra faccenda è invece il riuscire ad adattarsi alla nuova “normalità”. Anche di fronte a emergenze molto gravi che possono insorgere nel corso di una demenza, il capire cosa fare (quello che oggi viene chiamato “problem solving”) viene solo dopo l’aver accettato che è necessario agire per risolvere la questione. Tra il dire e il fare insomma c’è di mezzo tutta una costellazione di resistenze, emozioni e incertezze che devono essere elaborate prima di riuscire ad arrivare alla soluzione giusta secondo le circostanze che stiamo vivendo. Questo concatenarsi di emozioni e azioni complica molto le cose anche perché, se fosse così semplice mettere in pratica le “istruzioni per l’uso” per affrontare le difficoltà della malattia, non ci sarebbe così tanta disperazione, ignoranza, e paura.

Il processo di infinito adattamento a cui ogni familiare caregiver è sottoposto insieme alla persona di cui si prende cura richiede non solo fatica e pazienza, ma anche (o forse soprattutto) tanta auto-compassione. Ogni soluzione al problema genera due reazioni opposte: sollievo e lutto. Sollievo per aver trovato quel bandolo della matassa che permette di affrontare meglio l’oggi; lutto perché ogni soluzione da adottare implica un piccolo-grande addio nella nostra realtà come l’abbiamo conosciuta fino a quel momento.

Parlo di quella stessa realtà che delimita il nostro posto nel mondo in cui la persona con demenza è nostro marito o nostra moglie, oppure è un nostro genitore, e come tale ci appare inconcepibile fare cose che minano la sua dignità – ad esempio, togliergli le chiavi dell’auto, impedirgli di mangiare quel che vuole o uscire a fare una passeggiata come ha sempre fatto.

In molti casi, il cambiamento richiesto al familiare caregiver è soprattutto un cambiamento di ruolo e di relazioni. Altre volte la difficoltà nell’adottare le soluzioni proposte dagli esperti nasce da un inquietante presentimento che una volta accettato (anche) questo cambiamento si apre la porta ad altre perdite ancora più grandi e dolorose.

La posta in gioco non è quindi tanto sul piano pratico ma riguarda anche l’aspetto più profondo della nostra esistenza che ha a che vedere con le cose che danno un senso e una direzione ai nostri giorni.

Ecco perché capisco Lidia quando dice di “pensare al futuro come una porta socchiusa dalla quale non si vede bene che cosa succede fuori…”. Una porta spalancata, quando la posta in gioco è la tua stessa vita e quella della persona che ami, è una porta aperta su un ignoto che minaccia di inghiottire tutte le speranze di cui siamo capaci.

D’altra parte il non sapere come comportarsi di fronte ai problemi che possono emergere nella vita di chi ha una demenza lascia spazio ad angosce e pericoli ancora più grandi – pericoli che spesso hanno un impatto pesante sia in chi si ammala che in chi se ne prende cura. Anche di questo se ne parla molto nei nostri gruppi: il costo dell’ignoranza alimenta l’enorme e crudele senso di colpa del “senno di poi”.

Ben vengano perciò i libri per aiutare a svolgere meglio il difficile compito del prendersi cura. Credo sia però altrettanto importante ricordarsi sempre che ogni istruzione per l’uso va adottata con molta gentilezza e comprensione per le nostre fragilità e per quelle di chi si è ammalato.

Buona lettura,

Eloisa

Una giornata di 36 ore

a cura di Lidia Emanuela Fubini

Il titolo dice già tutto: quando ci si prende cura di una persona con demenza, la giornata sembra non finire mai. Cioè, in effetti, non finisce proprio mai. Anche quando si raggiunge finalmente il letto, può ancora succedere qualsiasi cosa. Il girovagare notturno, anche chiamato più romanticamente “sindrome del tramonto” aggiunge un carico inquietante e toglie il senso al riposo.

Questo manuale vuole essere una guida per chi convive con un malato di demenza. I diversi capitoli, scritti da due psichiatri americani, prendono in considerazione ogni aspetto del problema: il punto di vista psicologico, quello medico e comportamentale. Vi si trovano consigli utili e avvertimenti importanti. Aiutano a prendere coscienza di quanti cambiamenti bisogna affrontare: dalla messa in sicurezza della propria abitazione alla nuova gestione della vita quotidiana. E dico “nuova gestione” perché la persona che abbiamo davanti non è più la stessa di prima, e si apre una fase completamente diversa della vita.

4. Letture consigliate, manuali, risorse

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“Adesso voglio sapere tutta la verità. Specialmente da parte dei medici che mi hanno in cura. Non voglio bugie, non voglio silenzio. Voglio solo la verità.
Nessuno vuole ammalarsi di una malattia degenerativa o è contento di avere una disabilità. Ma se una cosa del genere si annida nel mio corpo e compromette per anni le mie relazioni, il mio carattere, la mia capacità di giudizio, la mia memoria, il mio lavoro, i miei risparmi… in tal caso voglio una spiegazione per il caos che sto vivendo!”
(Mary Radnofsky, 2018)

Ho riflettuto molto dalla pubblicazione della prima parte delle testimonianza di Mary Radnofsky. Mi sono messa nei loro panni e ho cercato di capire cosa farei al posto loro se dovessi affrontare la decisione tra il bisogno di informare cosa sta succedendo e perché (vedi la frase di Mary sopra) e l’istinto di protezione che spinge a nascondere tale verità.

Nel commentare il mio articolo e video di un paio di settimane fa, molti familiari hanno detto di aver provato ad affrontare il discorso con i loro cari con demenza, ma è tutto stato vano – hanno trovato muri invalicabili pieni di rabbia oppure si sono scontrati con i limiti della malattia: le loro parole sono state dimenticate. Altri hanno invece lasciato perdere a priori, sopraffatti dall’idea di affliggere ulteriormente i loro familiari con il rischio di aumentare le incomprensioni e le tensioni domestiche. Un rischio che di solito corrono in totale solitudine, senza per altro avere la cognizione di causa e le competenze che invece avrebbe un medico. Li capisco: costringerli ad affrontare un argomento così delicato – che magari i loro cari con demenza hanno cercato di evitare per mesi o anni di segreta incubazione della malattia – è una responsabilità pesantissima e ad alto potenziale esplosivo.

Però è altrettanto pesante l’onere del tacere. Non solo per i familiari ma anche per tutti gli altri portatori di interesse che vivono a contatto o hanno in cura chi si ammala di questa malattia.

Da un lato vedo dappertutto malati e familiari che continuano a subire le pesanti conseguenze di una vergogna collettiva che non accenna ad attenuarsi, nonostante tutti gli sforzi di alcune comunità di diventare più “amichevoli” (una nota personale a tal proposito: finché le iniziative dementia-friendly saranno portate avanti da tutti meno che dalle persone con demenza sarà per me un segnale tangibile di quanto poco stiamo avanzando sul fronte dello stigma e dell’emarginazione sociale). Dall’altro lato vedo dilagare modus operandi, dentro e fuori i luoghi di cura, che negano diritti fondamentali e compromettono la dignità di chi vive la demenza sulla propria pelle.

Per come la vedo io, il tacere la malattia non solo permette queste ingiustizie quotidiane ma soprattutto autorizza le nostre istituzioni a non fare nulla per cambiare lo status quo. Esempio ne è il nostro piano nazionale demenze che fa fatica ad essere attuato a tre anni dalla sua pubblicazione.

1. Storie di vita e testimonianze

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8. Novilunio News

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