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Nella foto, Gianni Zanotti sulla copertina della sua autobiografia “La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione” (Carmignani Editrice, 2016)

In occasione della XXIV giornata mondiale dell’Alzheimer e delle altre demenze abbiamo deciso di dedicare questo articolo a una delle rarissime testimonianze italiane di una persona ammalata di Alzheimer. La persona in questione è Gianni Zanotti – abbiamo parlato di lui già lo scorso luglio riportando una sua testimonianza che risale 2014.

In quella testimonianza si accenna all’imminente pubblicazione dell’autobiografia di Gianni, “La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione”, pubblicata l’anno scorso da Carmignani Editrice. Ebbene, il video che riportiamo qui di seguito è tratto dalla presentazione del libro di Gianni nel suo paesino di adozione, Torricella Verzate in provincia di Pavia. Il video risale allo scorso ottobre 2016 ed è stato realizzato da Anna Capaccioli, con la collaborazione di Elena Montella e Paola Baiocchi, a cui siamo infinitamente indebitati per aver lavorato di buona lena affinché fosse completato in occasione di questa Giornata Mondiale del 21 settembre.

Il libro in questione include anche una splendida postfazione scritta dalla stessa Anna Capaccioli (che potete vedere e ascoltare nel secondo video riportato in questo articolo) nel quale descrive Gianni così:

Un bravo bambino felice, un giocatore imbattibile di tennis da tavolo, un fotografo, un paracadutista alpino, un operaio metalmeccanico, un sindacalista, un assessore impegnato sul territorio, un marito un po’ sognatore, un padre, un pensionato: è tutto questo Gianni Zanotti, prima che un malato di Alzheimer. (pag. 115)

In effetti, leggendo l’autobiografia di Gianni e ascoltando le sue parole in questo video, ci si rende conto di avere a che fare con un uomo che ha vissuto tante vita in una e che ha una sensibilità raffinata, coltivata attraverso anni di attivismo politico e sociale. Ed è forse proprio questa sua umanità a 360 gradi che rende la sua testimonianza ancora più significativa e importante.

Quello che più colpisce di Gianni è come descrive l’impatto emotivo della sua malattia:

Mi accorgo ovviamente di quali sono i fenomeni di questa prima fase della malattia… Sono inoltre in imbarazzo a seguire e sostenere una discussione. Ho la consapevolezza che sono malato anche se esternamente non appare. In fin dei conti l’aspetto fisico non è cambiato… (Tratto da “La storia testarda…” pag. 107)

Un altro degli aspetti della malattia può essere la depressione. Il sentirsi inutile perché non più in grado di affrontare diversi aspetti della vita: ci si perde in un bicchiere d’acqua. Si gira per casa alla ricerca di un oggetto che hai usato poco prima e non lo trovi… Mi capita di avere in mente un pensiero che cerco di esplicitare davanti a un interlocutore ma non riesco ad esprimerlo a parole. (pag. 108)

Leggi tutto Le soluzioni di Gianni Zanotti per affrontare la paura dell’Alzheimer

1. Storie di vita e testimonianze

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Elena e suo padre

Un pugno allo stomaco. Questa è la sensazione che mi arriva quando leggo la testimonianza di Elena o la ascolto mentre apre il suo cuore nel nostro gruppo di Argonauti (dedicato ai figli con genitori ammalati di demenza frontotemporale). Per quanto mi piacerebbe pensare che anche nei momenti più duri della malattia c’è sempre un appiglio che restituisce senso e umanità, l’esperienza di Elena e di tutte le “Elene” del mondo mi riporta alla realtà di tante persone che convivono con questa malattia stando appese nel vuoto, stravolte da un equilibrio precario che le fa sentire dei figli di un dio minore.

Essendo più o meno coetanee, da quando conosco Elena mi chiedo, come mi sentirei io al suo posto? Come mi comporterei con un padre non più in grado di dimostrare affetto, né per me né per i miei figli, e allo stesso tempo in estremo bisogno di mille cure per non finire su una strada o su un letto di ospedale? Cosa farei se questo stravolgimento di amore, relazioni e impegni quotidiani fosse tutto sulle mie spalle per lunghissimi anni? Come mi sentirei se perfino chi dovrebbe aiutarmi facesse sentire me e mio padre come degli alieni, immeritevoli di servizi, assistenza e comprensione al pari di altre persone che stanno male?

Dico la verità, non ho la più pallida idea di cosa farei al suo posto. Però una cosa la so: proprio perché sono consapevole che vivere in prima persona una demenza può significare questo e molto altro, è per me importante ricordare a me stessa e a chi sta leggendo questo articolo che abbandonare le “Elene del mondo”, o fare finta che la sua esperienza non mi/ci tocchi, è imperdonabile. Dico sul serio.
Domani  potrei benissimo essere io al suo posto. O potreste essere voi.

Non sto sollecitando solo compassione ed empatia nei confronti di chi si trova in circostanze simili, quanto piuttosto una vera e propria rivoluzione culturale: l’impotenza delle cure in ambito demenze non può continuare a occupare tutte le prime pagine dei giornali, tutti i discorsi tra medico e malati, tutte le giustificazioni dei nostri governanti per non investire in servizi e assistenza. Se Elena sta male non è solo perché la malattia è inguaribile, ma è soprattutto perché l’abbiamo resa incurabile.

E giuro che a volte basterebbe così poco…

A presto,

Eloisa

Il dolore della perdita

di Elena

Foglio bianco… sembra difficile iniziare so invece che le parole arriveranno come un fiume in piena..

Perché questa storia, questa situazione che ha invaso la mia vita merita di essere raccontata.

Non è una storia di amore, perché io non sono capace di amare mio babbo… non è una storia di odio perché non sono capace di odiare mio babbo, ma odio la sua malattia ed odio la persona che lui è diventata…

Quando è iniziata la malattia? Non so dirlo, quel giorno che ha iniziato a fermare la gente per strada parlando di sesso mentre portava il nipotino di due anni a fare un giro? O quando dopo essermi separata da mio marito se rientravo tardi dal lavoro costringeva i miei figli a vederlo mangiare senza prepararne per loro… (1 anno e mezzo e 4 anni e mezzo). O forse il giorno che è morta la mamma per un tumore ai polmoni e lui mi ha detto che era solo colpa sua, scaricando su di me la fragilità di un uomo che non si sarebbe più preso cura di nessuno, nemmeno di se stesso. Sono passati 17 anni da quel giorno, ed io non so quando il mio papà è diventato quell’anziano signore che vedo girare in casa sua… è diverso il sorriso, è perso lo sguardo, i riti che lo imprigionano le manie che lo deformano stanno consumando la mia energia. Ho paura, paura che questa malattia duri più della mia capacità di assistere, ho paura che i miei pensieri cattivi rendano cattiva anche me.

Manca la dignità in questa malattia, manca l’umanità, la sua perdita di empatia Leggi tutto Elena racconta il dolore della perdita

1. Storie di vita e testimonianze

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Nella foto, Irene e Luigi all’inizio della loro storia d’amore

Oggi continuiamo con la nostra raccolta di testimonianze con la storia di Irene, moglie, madre, amica, impiegata… e pioniera doc del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online.

Conosco Irene da oltre tre anni. All’epoca della nostra prima chiacchierata al telefono, suo marito Luigi era già stato diagnosticato da diversi anni di demenza frontotemporale con variante comportamentale. Durante questo periodo l’ho vista vivere l’evoluzione della sua storia di amore e malattia con una forza d’animo e una luce dentro il cuore semplicemente straordinari.

Come tante persone nella sua situazione, negli anni Irene ne ha passate tante. Ma la sua non è la storia di una vittima, quanto piuttosto la testimonianza di una guerriera che si è sempre battuta per difendere la sua dignità e quella di suo marito.

Anche adesso che Luigi è ricoverato in una struttura specializzata, Irene continua ad assisterlo, ritrovandolo in quei piccoli gesti quotidiani che le ricordano che lui c’è… che la malattia non si è portata via ciò che per loro è più prezioso: la loro umanità.

Buona lettura.

Eloisa

La mia storia

di Irene

Voglio raccontarvi una storia d’amore. Cercherò di essere breve, non sarà facile. Le emozioni che ho vissuto e che vivo anche oggi sono troppe e troppo intense. E le parole sono povere.

Ventisei anni fa ho conosciuto un uomo.  La prima volta che mi propose di uscire con lui, che era sposato, gli dissi che non volevo storie difficili, mi rispose che voleva solo conoscermi. Dopo un mese già viveva in casa mia e aveva chiesto la separazione, dopo due mesi già mi aveva fatto conoscere i suoi due figli. Dopo quattro anni è nato nostro figlio e dopo cinque ci siamo sposati.

Ci siamo amati intensamente, con passione, anche in mezzo alle difficoltà. Due persone molto diverse tra loro ma forse proprio per questo complementari. Ho un carattere difficile, sono molto indipendente ed introversa, tendente al silenzio e all’introspezione, un orso. Lui era molto ciarliero e solare, socievole e divertente… quanto ho riso con lui… di cuore, fino alle lacrime. Un artista, tanto che la mia casa è tappezzata dai suoi quadri. Un’anima buona e sensibile. Un uomo delicato e rispettoso, pieno di vita, forse anche iperattivo. Sì l’ho amato con passione, anche quando ha iniziato ad avere strani comportamenti, quando ha iniziato ad arrabbiarsi per delle stupidaggini, quando ha iniziato a gridare contro nostro figlio per delle sciocchezze, quando uscivamo per una gita tutti contenti e tornavamo a casa tristi e angosciati, quando sperperava i nostri soldi in cose inutili, quando cercava di fare affari con persone inaffidabili che regolarmente lo usavano ed ingannavano. Ho sempre continuato a vedere in lui l’uomo di cui mi ero innamorata, l’uomo che forse conoscevo solo io e che gli altri non sempre riuscivano ad intravedere. Leggi tutto Oltre la diagnosi, l’amore. Irene racconta…

1. Storie di vita e testimonianze

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Foto Anna
Nella foto, un’istantanea di Anna con i suoi genitori. La foto è incorniciata dai due raccoglitori blu e verde, in cui Anna ha raccolto negli anni l’evoluzione della loro malattia

“Raccontare il dolore è difficile, poterlo condividere aiuta, la cosa peggiore che possa capitare è che lo sforzo vada nel vuoto”: queste le parole che mi ha scritto Anna ieri sera per spiegarmi perché è importante per lei condividere la sua storia di amore e malattia.

In questa “istantanea”, Anna racchiude una costellazione di stati d’animo che tolgono il fiato. Il suo cammino attraverso la malattia di Alzheimer e demenza mista è iniziato oltre una dozzina di anni fa quando si è accorta che entrambi i genitori si erano ammalati e avevano bisogno di lei. Da allora, la sua vita è diventata un doloroso prendersi cura, non solo dei suoi cari ma anche del suo cuore.

Il suo è un percorso che non ha né inizio né fine, come un abbraccio infinito che racchiude tutta la sua umanità.

Buona lettura,

Eloisa

“Istantanea”

di Anna, caregiver

4800 battute. Un numero, ecco cosa mi ci vuole per scattare un’istantanea degli ultimi 12 anni della mia vita. Una storia di cui non conosco né l’inizio né la fine, ma di cui ho vissuto e vivo intensamente ogni giorno con dolore, paura, rabbia, fatica, solitudine, curiosità, ostinazione. Facile perdersi in questo guazzabuglio di emozioni. Leggi tutto “Istantanea” di Anna: la testimonianza di una figlia caregiver

1. Storie di vita e testimonianze

1. Storie di vita e testimonianze

Cassetta musicale
Foto: Pexels / Pixabay | Ehi Signor D.J. / Metti su un disco che voglio ballare con il mio amore …/ Non penso a ieri / e non guardo l’orologio / Mi piace ballare il boogie-woogie / è come essere trascinati dal vento / senza mai andar via / Tocca tutto ciò che mi piace / Devo ascoltarla ogni giorno … La musica fa incontrare le persone / La musica unisce la borghesia e il ribelle (Madonna, “Music”, 2000)

Oggi voglio condividere un po’ di pensieri sparsi su un argomento a me particolarmente caro: la musica e le sue qualità terapeutiche. L’articolo è stato ispirato dal video che trovate qui sotto in cui il famoso neurologo Oliver Sacks spiega quanto la musica sia un magnifico strumento di stimolazione e comunicazione per le persone con Alzheimer e altre demenze anche quando la malattia è agli stadi più avanzati:

Uno dei concetti chiave a cui accenna il Dott. Sacks in questo video è il fatto che la musica riesce a riconnetterci con  ricordi e parti della nostra identità che sembrano altrimenti inaccessibili:

E’ sorprendente vedere persone che sono assenti o cupe reagire immediatamente a un musicoterapista o a una canzone che conoscono… All’inizio sorridono, poi in qualche modo seguono il ritmo e poi ne vengono coinvolte e in qualche modo riconquistano quel periodo della loro vita e quell’identità che avevano quando hanno ascoltato quella canzone per la prima volta…”

Chi ha visto il documentario “Alive Inside” (2014), dedicato a un progetto che si prefiggeva di includere la musicoterapia utilizzando dei semplici iPod all’interno di strutture residenziali per anziani negli Stati Uniti, ha avuto modo di vedere con i propri occhi la bellissima reazione di cui parla il Dott. Sacks. Una delle più belle testimonianze riportate nel documentario raccolte dal regista e assistente sociale Dan Cohen riporta l’esperienza di Henry, Leggi tutto Della musica e dei suoi magici poteri

3. Risorse per i familiari e i caregiver

Gianni Zanotti
Nella foto, Gianni Zanotti, ex operaio dello stabilimento Innocenti di Lambrate, ex sindacalista, ex assessore, oggi in pensione e ammalato di Alzheimer dal 2011

Oggi ho il piacere di condividere un video che ho scoperto per caso su YouTube. Si tratta di una testimonianza di uno splendido signore, Gianni Zanotti, che dal 2011 è ammalato di demenza da Alzheimer, dopo aver trascorso una vita fitta di impegni di lavoro, attivismo sociale e famiglia.

Nel video, registrato circa due anni fa in un ristorante in provincia di Pavia, Gianni si rivolge ai suoi amici di sempre per dire qualcosa di semplicemente straordinario: Ho l’Alzheimer e… sapete cosa? Non solo non me ne vergogno ma ne parlo con tutti!

Quando ho visto il video per la prima volta sono rimasta folgorata dalla dignità e dal coraggio di Gianni. Il suo è infatti un messaggio che per molti versi appare rivoluzionario – è possibile convivere con l’Alzheimer senza nascondersi, come se fosse una malattia come tante altre, contando sull’aiuto di amici e volontari per andare avanti con fiducia e speranza.

Sapete perché non è possibile parlare di integrazione sociale e di superamento dello stigma senza includere le voci delle persone ammalate di questa malattia? Perché se vogliamo superare la paura che ci fa la demenza, dobbiamo darci l’opportunità di riscoprire insieme a chi la vive in prima persona non solo le sue preoccupazioni e frustrazioni, ma anche (o forse soprattutto!) le sue aspirazioni a vivere una vita di senso e significato nonostante le difficoltà quotidiane e la prognosi che li aspetta. Le persone come Gianni non vogliono sentirsi dei “dementi”, dati per spacciati ancora prima di iniziare a lottare per la loro vita. Il loro messaggio è davvero molto più positivo di quello a cui siamo abituati: c’è ancora tanta vita da vivere oltre la diagnosi… aiutateci a viverla! Quello che chiedono è dignità e rispetto, proprio come li vorremmo per noi se ci trovassimo nella loro situazione. Vogliono anche azioni concrete per poter rimanere attivi il più a lungo possibile come membri a pieno titolo della loro comunità.

Finché le voci delle persone con demenza saranno ignorate o oscurate dalla retorica dell’impotenza e della disperazione che legittima le nostre istituzioni a non fornire quei servizi e quell’assistenza necessari a garantire il loro diritto alla salute e dignità, il cambiamento positivo rimarrà un’utopia. La pietà per quello che stanno vivendo non solo non basta ma è deleteria e fuorviante. Serve ascolto, coinvolgimento… e coraggio nel superare le nostre stesse paure.

Tornerò a parlare di Gianni nei prossimi mesi perché intendiamo incontrarlo da qui a breve per capire come aiutarlo a disseminare il suo messaggio ai quattro venti. Se qualcuno vuole darci una mano a promuovere la causa dei “Gianni” (e delle “Gianne”) d’Italia, può chiamarci o scriverci per una chiacchierata in libertà.

Intanto vi auguro buona visione con preghiera di condivisione agli amici vicini e lontani!

Buon giovedì

Eloisa

p.s. Ringraziamo Anna Capaccioli che ha postato il video su YouTube con tanto di sottotitoli riportati anche nella descrizione del video e che a nostra volta pubblichiamo qui di seguito

Il discorso agli amici di Gianni Zanotti:

“Ragazzi miei, vi ringrazio tanto di essere venuti a trovare un handicappato, perché non è una vergogna dirlo, non ci si deve vergognare della parola e così io sono un portatore di handicap.

Leggi tutto Gianni Zanotti: Ho l’Alzheimer e lo combatto parlandone con tutti

1. Storie di vita e testimonianze Persone che dovresti conoscere

Robin Williams (1951-2014)

Oggi pubblichiamo un articolo pubblicato originariamente lo scorso 9 giugno sullo splendido sito “Per Lunga Vita” e scritto dal neurologo Dott. Ferdinando Schiavo. L’articolo è dedicato al caso di Robin Williams, ammalato (senza saperlo) di demenza a corpi di Lewy, e si ispira a sua volta a una riflessione scritta dalla Prof.ssa Amalia Cecilia Bruni e dal suo team di Lamezia Terme nella quale vengono analizzate le circostanze che hanno preceduto (e forse causato) il suicidio del celebre attore.

Non riesco a immaginare cosa dev’essere passato per la mente del povero Robin durante tutti quei mesi in cui non riusciva a capire cosa gli stesse succedendo. Penso sia davvero tragico che perfino una persona che aveva accesso alle migliori cure al mondo non sia riuscita ad avere una risposta tempestiva alle sue richieste di aiuto. So di avere un’opinione parziale, pesantemente influenzata dai miei studi in antropologia della salute e della malattia, ma temo che il caso di Robin Williams sia emblematico del fatto che in ambito demenze la nostra società sta fallendo su troppi fronti – a partire dallo sconcertante disinteresse (che si traduce in una mancanza di servizi, informazione, educazione alla malattia, assistenza, ecc.) nei confronti di tutte quelle forme di demenza che non sono Alzheimer. La demenza a corpi di Lewy è una delle prime 5 cause di demenza più comuni a livello mondiale… Alzi la mano chi la conosce e sa come si manifesta!

Nella speranza che il processo di Alzheimerizzazione della demenza lasci al più presto il posto a una visione più inclusiva di queste malattie, vi lascio alla lettura di questo interessante articolo.

Eloisa

Storie di corpi… di Lewy. Robin Williams, malato a sua insaputa…

di Ferdinando Schiavo (Per Lunga Vita, 9 giugno 2017)

Ti scrivo per condividere una storia con te, appositamente per te. La mia speranza è che questo possa aiutarti a capire un po’ di più i tuoi pazienti, con i loro compagni di vita e chi si prende cura di loro.

E’ l’inizio dalla lettera scritta dalla moglie dell’attore Robin Williams, Susan Schneider Williams, pubblicata nel 2016 sull’autorevole Neurology, successivamente riprodotta nel 2017 su Psicogeriatria nella traduzione a cura della collega Sara Tironi con il commento di Amalia C. Bruni, Valentina Laganà e Francesca Frangipane del Centro Regionale di Neurogenetica, Lamezia Terme – ASP CZ. Una lettera rivolta a tutti noi medici nella speranza che uno di noi (non certamente io: sono solamente un clinico e pure al tramonto) possa essere lo scopritore della cura della terribile demenza a corpi diffusi di Lewy (LBD) che aveva colpito l’attore… a sua insaputa.

Come qualcuno ricorderà, Robin Williams si suicidò l’11 agosto del 2014 nella sua casa. L’autopsia rivelò che era affetto da LBD e chiarì un caso piuttosto atipico, almeno nelle fasi iniziali e ancora senza una precisa diagnosi in vita.
Il racconto della moglie è sconvolgente. Ne riproduco altri pochi brani significativi e ricchi di emozioni, ma anche utili a scopo didattico.
Inizia con la descrizione del loro idilliaco rapporto per poi entrare nel vivo della narrazione dei primi sintomi:

I colori stavano cambiando e l’aria era frizzante; era la fine di ottobre del 2013 ed eravamo al nostro secondo anniversario di matrimonio. Robin era in cura dai suoi medici. Era alle prese con sintomi aspecifici: costipazione, difficoltà a urinare, bruciore di stomaco, notti in bianco e insonnia, disturbo dell’olfatto e molto stress. Aveva avuto anche un leggero tremore nella mano sinistra, che sembrava andare e venire. In un primo momento questo fu attribuito ad un precedente trauma alla spalla.
All’inizio di aprile Robin ebbe un attacco di panico. Era a Vancouver per le riprese di “Una Notte al Museo 3”. Il suo medico gli aveva consigliato un farmaco antipsicotico contro l’ansia. Da un certo punto di vista le cose migliorarono, ma peggiorarono per altri versi. Rapidamente abbiamo cercato qualcosa di diverso. Ho saputo solo dopo la sua morte che spesso i farmaci antipsicotici possono peggiorare i sintomi nelle persone con LBD…

Leggi tutto Il parere dei medici su Robin Williams, malato a sua insaputa di demenza a corpi di Lewy

1. Storie di vita e testimonianze 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

1. Storie di vita e testimonianze 8. Novilunio News

Nella foto, il Dott. Antonio Guaita, medico specialista in Geriatria e Gerontologia, Medicina della Riabilitazione e Medicina del Lavoro. Dal 2008 è Direttore della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso, promotrice della prima dementia-friendly community italiana.

Oggi condivido un aggiornamento sul Piano Nazionale delle Demenze approvato a fine 2014. Si tratta di un argomento importante perché dalle modalità e tempistiche di recepimento di questo piano dipende la tipologia di servizi socio-sanitari offerti a chi si ammala e chi lo assiste, a partire da quando (e come) si riceve la diagnosi alle fasi terminali della malattia.

L’articolo in questione, pubblicato il 27 giugno scorso sul portale Welforum.it – Osservatorio nazionale delle politiche sociali, è stato scritto da una vera e propria autorità in ambito demenze: il Dott. Antonio Guaita, geriatra e gerontologo, autore di moltissimi articoli e libri dedicati all’invecchiamento e alle demenze, ma soprattutto promotore e ideatore della prima dementia-friendly community italiana che ha sede ad Abbiategrasso in provincia di Milano.

Con la speranza che le osservazioni del Dott. Guaita possano essere uno spunto di riflessione per tutti i diretti interessati, vi auguro buona lettura.

Eloisa

Demenze: i lenti progressi di un Piano necessario

di Antonio Guaita

Il “Piano Nazionale Demenze” è stato frutto di un lavoro promosso dal Ministero della Salute e varato dalla Conferenza unificata del 30 ottobre 2014 e pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 13 gennaio 2015 n. 9. Lo si può considerare poco più di un primo passo, ma un primo passo importante, solo se anche gli altri passi saranno compiuti.

Nell’introduzione al Piano vengono individuate tre criticità:

  1. Gestione per servizi separati e non integrati (diagnostico, riabilitativo, assistenziale)
  2. Presenza di centri specialistici (Unità Valutative Alzheimer, UVA) che hanno operato nel progetto “Cronos” in modo meritorio, ma istituiti senza una programmazione legata al bisogno e con forte disparità di composizione e funzione
  3. A distanza di 14 anni dalla creazione delle UVA queste rimangono il principale punto di accesso alla rete per i malati di demenza, e sono state nel frattempo in alcune regioni trasformate in servizi permanenti variamente denominati, per cui è necessario avviare un processo di programmazione e unificazione di questi servizi; la denominazione sarà Centri per disturbi cognitivi e demenze” (CDCD) che sarà “punto di riferimento e possa inoltre rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi c/o da demenza e ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dall ‘AlFA”.

Leggi tutto Demenze: i lenti progressi di un Piano necessario

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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