Novilunio Posts

Hoard Gordon
Nella foto, Howard Gordon. Convive con una doppia diagnosi di demenza frontotemporale e Alzheimer ricevuta nel 2017. All’epoca aveva 50 anni. Howard è membro attivo di diverse organizzazioni britanniche e internazionali tra cui Dementia Alliance International, 3 Nations Dementia Working Group, DEEP UK, Alzheimer’s Society Research Netwok e Dementia Action Alliance.

Oggi ho il piacere di condividere una lettera cha ha scritto per noi italiani Howard Gordon, un attivista con demenza che seguo da qualche mese su Twitter e sul suo blog, When The Fog Lifts. Ho avuto l’onore e il piacere di incontrare Howard lo scorso settembre a Birmingham in occasione della conferenza di Young Dementia UK.

Howard ha ricevuto una diagnosi di Alzheimer e demenza frontotemporale a esordio precoce nel 2017 dopo aver trascorso i precedenti tre anni a chiedersi perché non riusciva più a svolgere il suo lavoro in ospedale e continuava a dimenticarsi piccole e grandi impegni di tutti i giorni. All’epoca aveva 50 anni. Dopo aver trascorso 3 mesi sul divano, sopraffatto dalla disperazione del dopo-diagnosi, lo scorso aprile Howard ha partecipato al corso “A Good Life With Dementia” condotto e co-progettato da persone con demenza e organizzato da Damian Murphy, co-direttore di Innovations In Dementia CIC e dal gruppo di auto mutuo aiuto di persone con demenza “York Minds and Voices” di cui fa parte anche Wendy Mitchell. L’esperienza del corso è stata per Howard un vero e proprio punto di svolta: grazie alle testimonianze dei vari relatori (tutte persone con demenza) che spiegavano non solo la loro malattia ma anche come conviverci il meglio possibile senza farsi sopraffare dal suo impatto, il nostro nuovo amico inglese ha scoperto un motivo in più per combattere e andare avanti. Da allora la sua vita non è stata più la stessa. Oggi è un attivista impegnato su vari fronti a promuovere i diritti delle persone con demenza nel suo Paese e nel resto del mondo.

Durante il nostro incontro a Birmingham ho spiegato ad Howard che in Italia c’è ancora la tendenza a deformare l’esperienza della demenza con stereotipi e pregiudizi che riducono le persone malate in caricature di se stesse. Gli ho anche detto che nonostante esista sulla carta un Piano nazionale per le Demenze, di fatto le famiglie che vivono le difficoltà dea malattia vengono abbandonate a se stesse e alle loro angosce dopo la diagnosi.

Colpito dalla mia frustrazione e rammarico, Howard ha deciso di darci una mano scrivendo una lettera indirizzata a noi italiani per incoraggiarci a superare le barriere della vergogna e dell’indifferenza e quindi restituire dignità all’esperienza della malattia.

Spero che le sue parole possano ispirarci tutti a immaginare un futuro migliore sia per chi si è ammalato che per chi se ne prende cura.

A presto,

Eloisa

P.S. potete leggere il testo originale della lettera sul blog di Howard: https://whenthefoglifts.blog/2018/10/19/una-lettera-a-eloisa-stella-e-al-popolo-italiano/


Ciao Eloisa,

è stato bello incontrarti alla conferenza di Young Dementia UK a Birmingham e parlare del lavoro che stai portando avanti in Italia.

Le persone che convivono con una diagnosi di demenza e i loro caregiver nei nostri due Paesi affrontano difficoltà analoghe. Anche qui nel Regno Unito fa molta differenza il luogo dove vivi, in termini di servizi sanitari disponibili, supporto post-diagnostico e servizi di valutazione e riabilitazione.

Esistono oltre 100 tipologie di demenza e l’esperienza di malattia di ognuno di noi è differente – questo è il motivo per cui le diversità sono così importanti da cogliere. È molto importante per le persone con demenza, per il caregiver e per i familiari ricevere un sostegno adeguato nel momento in cui arriva la diagnosi, perché questo può permettere loro di vivere una vita piena, nei limiti della diagnosi che ciascuno ha ricevuto.

È altrettanto importante eliminare lo stigma causato dalla diagnosi. Non c’è nessun motivo per cui ci si debba vergognare o sentire in imbarazzo quando si riceve una diagnosi di demenza, non ci si deve nascondere.

1. Storie di vita e testimonianze

Comments closed

logo young dementia uk

Lo scorso 20 settembre siamo stati a Birmingham in occasione della conferenza di una delle associazioni per noi più interessanti e all’avanguardia in Europa: Young Dementia UK. E’ la seconda volta che partecipiamo a loro evento – ogni volta è un’iniezione di adrenalina allo stato puro. E’ soprattutto guardando alla demenza attraverso i loro occhi che immaginiamo il nostro futuro novilunico.

Vi spiego perché. Da 20 anni Young Dementia UK offre servizi di supporto e iniziative di varia natura progettati su misura sui bisogni di chi ha ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce, vale a dire le persone con demenza sotto i 65 anni. Il loro modello di intervento mette al centro la persona con demenza non tanto come un insieme di deficit e sintomi, bensì come un individuo unico e irripetibile, che è da un lato è portatore di risorse, competenze,  esperienze, oltre che di una sua storia di vita fatta di ruoli e di relazioni, e dall’altro lato ha un concetto molto personale di benessere e malattia da comprendere e valorizzare.

Partendo da questi presupposti, il duplice obiettivo dei loro interventi è quello di equipaggiare chi riceve una diagnosi di tutte le informazioni e strumenti necessari non solo per comprendere la sua malattia ma anche cosa significa per lui o lei convivere con i cambiamenti che ne derivano. Allo stesso tempo, l’associazione offre una straordinaria varietà di attività sociali e informali (dal ritrovarsi al bar per un tè alle visite ai musei ai corsi d’arte e artigianato ai gruppi di auto mutuo aiuto) che promuovono un percorso positivo di convivenza con la demenza, coltivato insieme ad altri che stanno facendo lo stesso cammino. La cosa bella di queste attività è che sono ben lungi dal modello assistenziale-ricreativo a cui siamo abituati – facciamoli divertire perché sono più sfortunati di noi. Il loro fine è invece quello di restituire loro normalità, senso e coraggio di poter affrontare con dignità le difficoltà dell’unica vita che possono vivere.

A questo proposito, Young Dementia UK propone tre livelli di intervento e supporto:

  • Una rete di consiglieri della demenza (dementia advisors) che opera a livello locale e si fa carico di orientare le persone che hanno appena ricevuto la diagnosi alla malattia e ad altri aspetti pratici che riguardano le persone con demenza a esordio precoce (diritto al lavoro e all’indennità di disoccupazione, diritti socio-assistenziali, pianificazione delle decisioni future riguardo alla propria salute e famiglia, supporto psicologico per tutta la famiglia, ecc.). Queste figure professionali sono anche incaricate di organizzare incontri informali tra famiglie che affrontano la realtà della demenza per facilitare lo scambio di esperienze e prevenire l’isolamento sociale.
  • Attività ricreative e creative di gruppo per divertirsi e passare un po’ di tempo insieme ad altri con tutta la famiglia.
  • Sessioni di supporto individuale per aiutare le persone con demenza a esordio precoce a mantenere i propri hobby e interessi o per cimentarsi in nuove attività fisiche e sociali che permettono di coltivare autostima, auto-efficacia e speranza “di farcela” ad andare avanti come meglio possono. Queste attività vengono facilitate da operatori formati dall’associazione e spesso prevedono anche il coinvolgimento di una o più persone con demenza per stimolare solidarietà e reciproco aiuto.

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo 8. Novilunio News

Comments closed

Per concludere il mese mondiale dedicato all’Alzheimer e alle altre demenze, pubblichiamo un video prodotto dall’Alzheimer Society of Ireland agli inizi di quest’anno. Il breve film ha l’obiettivo di incoraggiare gli operatori sanitari – dai medici di base agli specialisti che operano in ambito demenze – a superare la barriera del silenzio che contribuisce a generare un clima di disperazione e abbandono nelle famiglie che affrontano la realtà di questa malattia.

Nel video, tre rappresentanti del Gruppo di Lavoro irlandese delle persone con demenza – Kathy Ryan, Ronan Smith e Anne McGeown –  spiegano come hanno vissuto l’impatto della diagnosi. Per Kathy, il tentativo dei medici di mascherare la sua diagnosi ha in qualche modo amplificato negativamente il potere della parola “Alzheimer”. Dal punto di vista sociale, tacere una diagnosi ha la stessa funzione di un tabù: il negare o occultare l’evidenza alimenta la paura, la vergogna e il senso di colpa e impedisce a chi ne ha bisogno di chiedere aiuto.

Nel video ci sono anche le testimonianze di due figli che raccontano come la loro esperienza della diagnosi sia stata aggravata dal senso di abbandono che hanno vissuto quando hanno scoperto che l’unica informazione messa a loro disposizione era quel foglio di carta che diceva “diagnosi: demenza”. L’assenza di informazioni coordinate e  condivise da tutti i responsabili della filiera “demenza” è un enorme problema anche nel nostro Paese. Per qualche ragione strana che ancora mi sfugge, chi fa la diagnosi non si sente responsabile di informare i propri pazienti sui servizi territoriali

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Comments closed

Wendy Mitchell

Quest’anno dedico la giornata mondiale dell’Alzheimer alla battaglia che Wendy Mitchell e tantissimi attivisti con demenza come lei stanno combattendo in tutto il mondo per ottenere servizi adeguati ai loro bisogni reali.

La lettera che vedete qui sotto è stata scritta dalla stessa Wendy un paio di settimane fa. E’ indirizzata alle istituzioni del suo Paese, la Gran Bretagna, e ha come oggetto la richiesta di una sostanziale riforma del sistema socio-assistenziale nazionale. Quello che chiede Wendy in fondo è quello che tutti noi vorremmo se fossimo al suo posto; vale a dire, la garanzia del presupposto che chi ci ha in cura non ci abbandoni al nostro destino come se la nostra vita non avesse più alcun valore. 

Il suo è un appello che può benissimo essere inoltrato anche ai nostri responsabili istituzionali, complici di una violazione collettiva dei diritti di oltre un milione di persone con demenza che ogni giorno vengono maltrattati per il solo fatto di aver osato ammalarsi della malattia sbagliata. 

La mancanza di farmaci risolutivi non può più essere usata come alibi per negare altre forme di cura e assistenza per affrontare una qualsiasi forma di demenza. Ormai esiste un’abbondanza di evidenze scientifiche che dimostrano quanto un mix integrato e coordinato di educazione alla malattia, interventi psico-sociali, terapie riabilitative, e servizi di supporto e assistenza possa migliorare in maniera sostanziale la qualità della vita di chi riceve la diagnosi e dei suoi familiari. Fare finta che queste evidenze non esistano o non siano sufficienti a giustificare l’attivazione di protocolli post-diagnostici accessibili, coerenti ed efficaci è crudele e profondamente ingiusto.

Per fortuna c’è Wendy e ci sono i suoi amici attivisti a ricordarci il peso delle nostre mancanze… Se mai avremo la fortuna di assistere a un cambiamento positivo in ambito demenze, sarà soprattutto per merito delle loro battaglie. Ne sono certa.

Buon 21 settenmbre,

Eloisa


Una lettera alle persone al potere

A coloro che possono rendere possibile il cambiamento…

Eccomi qui a vivere un nuovo Mese mondiale di Alzheimer da quando ho ricevuto la mia diagnosi 4 anni fa.

Confesso che la parola “demenza” non faceva parte del mio vocabolario prima della diagnosi. Fino ad allora ne sapevo poco, anche perché nella mia famiglia nessuno ne aveva avuto esperienza. Oggi invece mi assorbe ventiquattro ore su ventiquattro.

All’epoca della diagnosi, passavo il tempo a leggere tutto quello che altri avevano scritto sulla loro malattia. Mi colpivano la loro capacità di essere resilienti, il loro attivismo, il loro desiderio di cambiamento.

Ragione per cui adesso mi chiedo: perché mai, a quattro anni di distanza, mi ritrovo a scrivere dell’importanza di cambiare le cose, affrontando gli stessi argomenti che altri hanno scritto prima di me, e con modalità molto simili a quelle che venivano usate già molto tempo prima che fossi diagnosticata?

Se avessi ricevuto una diagnosi di cancro, il telefono avrebbe squillato: qualcuno avrebbe deciso insieme a me un percorso di cura e avrebbe avviato servizi di assistenza per aiutarmi ad affrontare la mia

1. Storie di vita e testimonianze

Comments closed

Lorena e Alberto

A proposito di persone che fanno la differenza, oggi vi presento Lorena Savastano, moglie di Alberto, ammalato di Alzheimer da una decina d’anni, e caregiver virtuale di centinaia di persone che hanno un familiare con demenza e che ogni giorno interagiscono con lei su facebook.

Come tanti, ho scoperto Lorena guardando il documentario di Marco Toscani “Alzheimer, quelli che restano” (che vedete qui sotto) in cui parla della sua esperienza con la malattia del marito con un candore che buca lo schermo.

Entrambi forlivesi, Lorena e Alberto hanno già condiviso 40 anni di vita, fatti di tanto affetto, complicità, volontariato, viaggi, ma anche sacrifici, solitudine e sofferenza. Prima di ammalarsi, Alberto lavorava come ingegnere per l’Ospedale Morgagni di Forlì e poi per il Sant’Orsola di Bologna. Lorena è invece una ex dipendente provinciale, rimasta vedova poco più che ventenne con una figlia da crescere. Anche Alberto aveva già due figli quando dal precedente matrimonio quando incontrò Lorena. Insieme hanno attraversato mille cerchi di fuoco che avrebbero potuto annientarli. E invece…

Ho voluto intervistare Lorena perché la considero una degna rappresentante del “movimento novilunico della ripartenza dopo la diagnosi”. Quel suo bellissimo sorriso che ruba il cuore, non è un punto di partenza ma è un traguardo a cui Lorena tende ogni giorno – è un nonostante tutti i nonostante.

Buona lettura,

Eloisa

N.B. Il testo integrale dell’intervista lo trovate cliccando qui.

P.S. un grazie speciale al Dott. Ferdinando Schiavo che mi ha messo in contatto con Lorena – come dico sempre, le vie del Dott. Ferdy sono infinite!


Intervista a Lorena Savastano

Ciao Lorena, se dovessi descriverti in poche righe cosa diresti di te?
Quando ero piccola osservavo persone tristi, poco propense alla tenerezza, chiuse. Quando chiedevo il perché… Mi sono sempre detta che mai avrei voluto essere così, che la vita non avrebbe potuto cambiarmi fino al punto di non sorridere. Non avrei mai voluto perdere la tenerezza.
Ora a 73 anni, grazie anche a un percorso difficile di analisi, posso affermare che il mio sorriso, l’attenzione e la mia sensibilità non sono andati perduti – anzi negli anni si sono rafforzati. Non nascondo che, anche dietro un mio sorriso più splendente, c’è sempre un velo di tristezza, ma questo fa parte della mia natura portata alla malinconia.
La voglia del fare e di donarmi mi gratifica, al punto da cancellare la malinconia: mi rialzo e vado avanti.

Nel docufilm di Marco Toscani dici che la malattia di Alberto è iniziata con una depressione maggiore. Come vi siete accorti che la depressione si era trasformata in Alzheimer?
E’ stato un percorso difficile iniziato con piccoli cambiamenti nei suoi atteggiamenti, con lievi distrazioni, piccole perdita di memoria. Uno dei primi campanelli di allarme è suonato una sera a Bologna: eravamo a casa di mia figlia, erano mesi che passavamo lunghi periodi all’Ospedale S. Orsola di Bologna perché avevamo un figlio in affido, Georges, con gravi problemi di salute. All’improvviso, Alberto non sapeva più dove si trovava.
Lo psichiatra che interpellammo all’epoca ci inviò al Centro dei Disturbi Cognitivi e della Memoria di Bologna per fare degli accertamenti. I testi diedero esiti perfetti, ma a quel punto si era insinuato in me il dubbio che stava succedendo qualcosa di molto serio.
Quando Georges venne operato e ritornammo a una vita più casalinga, mi accorsi che Alberto riusciva a fatica a fare i compiti con lui, era provato. Così, organizzai un’altra visita medica a Forlì, spiegando i miei dubbi. I test neuropsicologici erano ancora una volta perfetti, ma la PET confermò la diagnosi di Alzheimer. I miei figli in seguito mi dissero “Tu avevi capito già tutto”. Che magra soddisfazione.

Sono già 18 anni che convivi con i problemi di salute di Alberto – nei primi 8 anni hai affrontato insieme a lui l’impatto di una forte depressione e nei successivi 10 avete affrontato l’evoluzione della malattia di Alzheimer. Sui social hai spesso un atteggiamento positivo alla realtà che state vivendo, ma immagino che non sia stato facile ad accettarla … in fondo quando Alberto si è ammalato eravate entrambi ancora piuttosto giovani: come hai vissuto i primi anni di malattia?
E’ vero, all’epoca della prima diagnosi io avevo 55 anni e Alberto 65… potrei usare solo un aggettivo per descrivere quello che abbiamo vissuto in quel periodo: “DRAMMATICO”. Mi spiego: era nato da 2 anni il mio primo nipote Matteo con una grave malformazione. Oggi Matteo ha 22 anni, non parla e non cammina. E’ un bambino che ci regala meravigliosi sorrisi, ma al momento della nascita è stato difficile, avevo degli attacchi d’ansia che non mi facevano dormire. Ho creduto davvero di non farcela. Ero disperata, scappavo quando vedevo una carrozzina.

1. Storie di vita e testimonianze Persone che dovresti conoscere

Comments closed