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Nella foto, la Dott.ssa Helen Rochford Brennan, Presidente dell’European Working Group of People with Dementia (EWGPD) e membro dell’Irish Dementia Working Group (IDWG)

Con un bel po’ di ritardo (!) oggi ho l’onore di condividere qui l’intervista con la Dott.ssa Helen Rochford Brennan, attuale presidente del European Working Group of People with Dementia di Alzheimer Europe, ovvero il gruppo di lavoro di persone con demenza della principale federazione delle associazioni nazionali che si occupano di Alzheimer e demenze in Europa. Si tratta di un’intervista che Helen ha fatto insieme a me ormai quasi sei mesi fa in occasione dell’evento di lancio avvenuto del nuovo Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale (PDTA) della Regione Veneto e della relativa Mappa online per le Demenze a cui è associato.

1. Storie di vita e testimonianze

Elena e Carletto

Oggi condivido una testimonianza importante di Elena, la nostra novilunica e membro del gruppo dedicato ai figli di persone con demenza. Definisco questa intervista “importante” perché in questo testo Elena è riuscita ad esprimere con coraggio e consapevolezza tanti vissuti difficili che accomunano l’esperienza di chi assiste un familiare con demenza.

Per chi si prende cura di una persona con demenza è per tanti versi impensabile aspettarsi di poter affrontare tutto da soli. I cambiamenti che si devono affrontare negli anni sono sempre troppi e tutti molto complessi.

1. Storie di vita e testimonianze

3. Risorse per i familiari e i caregiver

Dopo la lunga pausa estiva, ritorniamo oggi con un’intervista. Questa volta è il turno di Irene, membro attivo del nostro gruppo di auto mutuo aiuto dedicato ai coniugi di persone con una diagnosi di demenza giovanile (o a esordio precoce). Irene vive in Sardegna, una Regione che ad oggi appare particolarmente sguarnita di strutture e professionisti in grado di aiutare chi è più giovane e ha una demenza più rara come la demenza frontotemporale. In realtà, la sua situazione è abbastanza simile a quella di migliaia di famiglie in tutta Italia che costrette ad affrontare le mille complessità del dopo-diagnosi di forme di demenza che non si chiamano Alzhemer senza il benché minimo aiuto dalle istituzioni. Nella cultura italiana della demenza, tutto infatti continua a chiamarsi “Alzheimer” (progetto Alzheimer, associazione Alzheimer, ecc.), è pensato esclusivamente per chi ha già superato da un bel po’ i grandi “anta” e sta vivendo…

1. Storie di vita e testimonianze

Siamo lieti di invitare i nostri lettori alla conferenza organizzata dalla Regione Veneto, “Un nuovo approccio alla demenza: Una mappa a supporto del PDTA regionale” che si terrà mercoledì 22 maggio 2019 a Venezia Mestre, presso l’Auditorium Padiglione G. Rama dell’Ospedale dell’Angelo in Via Paccagnella, 11. L’evento è gratuito e aperto sia ai professionisti che alle famiglie. Potete consultare il programma completo qui di seguito, oppure scaricando questo file pdf. Qui invece trovate la pagina per iscrivervi. Per l’occasione Novilunio parteciperà ai lavori nella sessione di apertura con l’intervento/testimonianza di Helen Rochford-Brennan (Presidente del Working Group Europeo delle persone con demenza) in dialogo con la vostra affezionatissima vice-presidente di Novilunio, e nel pomeriggio con un intervento del nostro presidente, Cristian Leorin, sulle tecnologie assistive per la qualità della vita delle persone con demenza. L’evento è particolarmente di nota perché inaugura un nuovo corso nell’approccio culturale alla demenza in Italia, per…

8. Novilunio News