Oggi abbiamo il piacere di presentare una preziosa guida dedicata alle persone che ricevono una diagnosi di demenza o disturbo neurocognitivo. La guida in questione si intitola La guida sulla demenza. Vivere bene con la tua malattia ed è la versione tradotta e adattata al contesto italiano della guida “The dementia guide. Living well after your diagnosis” dell’Alzheimer’s Society britannica. E’ stata pubblicata da Teseo – Una comunità che cura, un progetto attivo sul territorio milanese e finanziato dalla Fondazione Cariplo nell’ambito del bando Welfare in Ageing, e sviluppato da Fondazione Don Gnocchi, Sociosfera Onlus, Caritas Ambrosiana, Associazione per la Ricerca Sociale e Airalzh Onlus. Dello stesso progetto anche la guida per le persone caregiver di cui parleremo prossimamente su questo blog.
Nel testo che segue, abbiamo riassunto i contenuti che più hanno colpito la nostra Attivista e Consigliera Simona Ferrari. Simona convive con una diagnosi di demenza frontotemporale a esordio precoce. Oltre ai testi di sintesi, troverete dei riquadri in cui Simona racconta la sua esperienza personale rispetto ai vari temi trattati.
La guida è scaricabile gratuitamente cliccando qui: https://www.progettoteseo.it/download/.
Buona lettura
Eloisa e Simona
La guida sulla demenza.
Vivere bene con la tua malattia
A cura di Simona Ferrari ed Eloisa Stella
Di cosa si tratta
La guida rappresenta un prezioso strumento di orientamento per le persone che stanno affrontando i primi passi dopo una diagnosi di demenza o disturbo neurocognitivo di qualunque tipologia (dall’Alzheimer alla demenza a corpi di Lewy, alle demenze frontotemporali, a quelle vascolari, ecc.). Il manuale si distingue per la chiarezza del linguaggio, la cura nella struttura dei contenuti e l’attenzione ai bisogni concreti di chi vive questa esperienza, senza mai perdere di vista la persona nella sua unicità.
Un approccio accogliente e rassicurante
Fin dalle prime pagine, la guida accoglie chi legge con le testimonianze di persone che convivono con la demenza, restituendo voce e dignità a chi troppo spesso si sente invisibile o isolatə. Queste storie, poste in apertura alla guida, aiutano a normalizzare le emozioni che seguono la diagnosi e mostrano come sia possibile, con il giusto supporto, continuare a vivere una vita ricca di senso e relazioni.
Ad esempio, la guida sottolinea che è normale provare emozioni intense e contrastanti come paura, tristezza, rabbia o persino sollievo dopo aver ricevuto una diagnosi. Non c’è un modo “giusto” o “sbagliato” di sentirsi: ogni reazione ha un suo valore e un suo ruolo nell’aiutarci a comprendere l’impatto di ciò che stiamo vivendo in quel momento. La testimonianza di Chiara, riportata nella guida, racconta proprio come abbia provato smarrimento e difficoltà ad accettare la nuova realtà, ma anche come, con il tempo e il supporto delle persone care, sia riuscita a trovare nuove fonti di soddisfazione e significato nella sua vita quotidiana. Questo esempio aiuta chi legge a riconoscere le proprie emozioni senza giudizio, comprendendo che fanno parte di un percorso condiviso da molte altre persone.
Le numerose parole di incoraggiamento che ritroviamo in tutto il testo contribuiscono a trasmettere un messaggio di speranza e positività, invitando a concentrarsi sulle risorse e sulle opportunità ancora presenti, piuttosto che sulle perdite.
L’esperienza di Simona: “Per esperienza personale subito dopo la diagnosi ho provato sollievo per avere ricevuto una risposta a tutti i sintomi che avevo già da un anno. Dopo un mese dalla diagnosi, mi sono sentita un po’ persa e ho capito che avevo bisogno di un aiuto esterno alla famiglia e mi sono rivolta a Novilunio APS che mi ha aiutato tantissimo! È assolutamente normale sentirsi confusi e questa guida è una “bussola” con cui le persone con diagnosi possono trovare tanti suggerimenti per vivere meglio”.
Struttura chiara e navigazione facilitata
La guida è pensata per essere consultata in modo flessibile: non è necessario leggerla tutta d’un fiato, ma è possibile soffermarsi sulle sezioni più rilevanti per la propria situazione del momento. Ogni capitolo è preceduto da un riassunto dei punti chiave e si conclude con una lista di “prossimi passi”, ovvero suggerimenti pratici per pianificare il futuro e affrontare le scelte che si presenteranno.
Le sezioni centrali del manuale (capitoli 2 e 3) offrono una panoramica completa sui sintomi della demenza, sulle terapie disponibili e sulle strategie principali per mantenere una buona qualità di vita. Particolarmente apprezzabile è la chiarezza con cui vengono descritte sia le varie forme di demenza e disturbo neurocognitivo che i relativi sintomi, nonché i diversi trattamenti terapeutici disponibili e inclusi i farmaci comunemente utilizzati.
Nel capitolo 7, la guida offre anche una panoramica aggiornata delle associazioni, degli sportelli informativi, dei servizi sanitari e sociali disponibili nella propria zona. Per chi desidera saperne di più, vengono proposti anche link e riferimenti a materiali di approfondimento e invita a consultare anche le pubblicazioni rivolte a chi si prende cura della persona con demenza.
Valorizzazione degli approcci non farmacologici o psicosociali
Un punto di forza della guida è l’attenzione dedicata agli interventi non farmacologici o psicosociali, quali ad esempio, il lavoro sulla storia di vita e la reminiscenza. Queste attività, svolte spesso insieme a chi si prende cura della persona, aiutano a riscoprire la propria identità e a mantenere vivi i legami con il proprio passato e con le persone care. Vengono inoltre presentate attività creative – musicali, artistiche, espressive – che favoriscono il benessere emotivo e la socializzazione, anche quando le parole vengono meno.
La guida sottolinea anche l’importanza di poter parlare delle proprie emozioni e difficoltà, sia con professionistə che con altre persone che vivono esperienze simili. Ad esempio, partecipare a gruppi di auto mutuo aiuto, in presenza o online, permette di condividere strategie, trovare ascolto e sentirsi meno solə.
L’esperienza di Simona: “Con l’aiuto di Novilunio ho iniziato a condividere la mia esperienza nel gruppo online e nel blog: penso che il potersi confrontare ed aiutare a vicenda sia fondamentale per continuare a vivere con dignità e ottimismo. Inoltre ho riscoperto l’importanza della musica classica che risveglia e mi dà energia. Sia con Novilunio che l’associazione G.P. Vecchi di Modena ho anche partecipato a diverse visite che mi hanno arricchito culturalmente e mi sono divertita: in questo modo ci si distrae anche dal dolore fisico!”.
Consigli pratici per vivere bene ogni giorno
La sezione dedicata alla vita quotidiana (Cap. 3) offre suggerimenti concreti per organizzare le giornate, mantenere attive le proprie passioni e semplificare le attività domestiche. Ecco qualche esempio che abbiamo estrapolato dal testo:
- Concentrati su ciò che puoi e vuoi fare
Dedica energia alle attività che ti piacciono e che ti sono ancora possibili, invece di focalizzarti su ciò che risulta difficile. - Mantieni uno stile di vita attivo
Continua a svolgere attività che ti appassionano: passeggiate, musica, arte, lettura, giardinaggio, cucina o qualsiasi altro interesse personale. - Non isolarti
Cerca di mantenere i contatti con familiari, amicə e la comunità. Partecipare a gruppi o associazioni può aiutarti a sentirti meno solə
L’esperienza di Simona: “Non ti chiudere in casa ma cerca di condividere la tua esperienza con altre persone, fa bene a te e agli altri”.
- Chiedi aiuto quando ne senti il bisogno
Non temere di rivolgerti a chi ti sta vicino o a professionistə per affrontare le difficoltà quotidiane.
L’esperienza di Simona: “Chi ti ama sarà felice di aiutarti senza fartelo pesare”.
- Organizza le tue giornate
Crea una routine che ti dia sicurezza e serenità, pianificando attività piacevoli e momenti di riposo.
L’esperienza di Simona: “Una routine settimanale è molto importante per non perdere la concentrazione in casa. L’importante è trovare attività piacevoli come camminate, visite, concerti, eventi sportivi: sono una dose di “ricarica energetica” che dura per giorni”.
- Semplifica la vita domestica
Adatta la casa alle tue esigenze: usa etichette, promemoria, oggetti facili da trovare e strumenti che facilitano la gestione delle attività quotidiane.
L’esperienza di Simona: “Personalmente mi sono organizzata con l’aiuto della famiglia per suddividere tutti gli indumenti in modo che tutti siamo autonomi quando non sto bene e non riesco ad aiutare. Per la notte ho installato una luce che si accende in automatico quando scendo dal letto per non inciampare”.
- Sfrutta la tecnologia
Utilizza strumenti digitali come agende elettroniche, sveglie, app per promemoria o assistenti vocali per ricordare appuntamenti e attività.
L’esperienza di Simona: “Sul telefono personale ci sono già programmi che possono aiutare (Google Calendar) o altre applicazioni utili: io al momento utilizzo molte sveglie per non perdermi troppo via con i tempi. Utilizzo anche una foto del calendario di casa con tutti i miei impegni, così ho sempre la situazione aggiornata”.
- Prenditi cura della tua salute
Segui una dieta equilibrata, mantieniti in movimento e non trascurare le visite mediche di controllo.
L’esperienza di Simona: “Mi sono rivolta ad una nutrizionista perché tendevo a mangiare sempre gli stessi alimenti. Purtroppo è un problema tipico della demenza e per fortuna la nutrizionista mi è stata di grande aiuto. Inoltre il medico di base mi ha indirizzato verso un’attività sportiva adeguata che mi fa stare meglio con i miei dolori articolari, che non sono spariti ma si sono “stabilizzati”: è importante cercare un equilibrio tra attività sportiva e riposo!”.
- Coltiva la positività
Cerca di vedere ogni giorno come un’opportunità per imparare qualcosa di nuovo, vivere il momento e godere delle piccole soddisfazioni.
L’esperienza di Simona: “Ad esempio puoi impegnare il tuo tempo libero con i tuoi hobby preferiti che hai rimandato in altri momenti della tua vita, adesso è il momento! Cerca di porti obiettivi raggiungibili (una gita, un viaggio per il futuro, sarà di grande aiuto”.
- Affronta le emozioni con consapevolezza
Accetta che sia normale provare emozioni intense o contrastanti. Parlane con chi ti è vicino o con professionistə, senza giudicarti.
L’esperienza di Simona: “A volte sentirai commenti fuori luogo, non dare troppo peso oppure cerca di avere qualche battuta pronta per l’occasione”.
Pianificare il futuro con calma
Un altro aspetto fondamentale affrontato dalla guida è la pianificazione del futuro. Nella sezione 4 si affrontano infatti temi delicati come la gestione delle finanze, la guida, il lavoro e le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Il tutto viene presentato con grande chiarezza e rispetto per i tempi e le scelte di ciascunə, offrendo strumenti concreti per affrontare queste decisioni con maggiore consapevolezza.
Pianificare il futuro è un atto di cura verso sé stessə e le persone amate. Significa scegliere di essere parte attiva delle proprie decisioni, anche quando la demenza rende necessario delegare alcune responsabilità. È un modo per continuare a esercitare la propria autodeterminazione e per affrontare il domani con maggiore serenità.
A tal proposito, la guida sottolinea che non esiste un momento “giusto” per iniziare a pensare al futuro: ogni persona può sentire il bisogno di affrontare certi temi subito dopo la diagnosi, oppure preferire di rimandare. È importante ascoltare i propri sentimenti e non forzarsi: la pianificazione deve essere un processo personale, svolto con calma e, se possibile, condiviso con chi ci sta vicino.
Ecco invece alcuni degli aspetti pratici e organizzativi che la guida suggerisce di affrontare, con esempi e consigli utili:
- Gestione delle finanze e delle questioni legali
Valuta con attenzione la gestione del denaro, delle pensioni, dei pagamenti ricorrenti e dei conti bancari. Ad esempio, potresti decidere di delegare alcune operazioni a una persona di fiducia, oppure attivare strumenti come la procura o l’amministrazione di sostegno, per garantire che le tue volontà siano rispettate anche in futuro. - Patente di guida e mobilità
Uno dei temi che spesso genera dubbi è la possibilità di continuare a guidare. Per verificare se è ancora opportuno continuare a guidare dopo una diagnosi, è bene confrontarsi con il proprio medico e di valutare insieme quando sia il caso di rinnovare la patente o prendere altre decisioni per gestire i propri spostamenti, sempre nel rispetto della propria sicurezza e di quella altrui.
L’esperienza di Simona: “Quando ho dovuto rinnovare patente ho presentato la mia diagnosi e con gli opportuni esami che certificavano il mio stato di salute. Adesso la patente mi viene rinnovata anno per anno dalla Commissione Patenti. Al momento guido ancora su tragitti di 30-40 km al massimo nella località dove abito. Da diversi anni non guido più in autostrada perché è uno sforzo mentale troppo pesante”.
- Lavoro e attività quotidiane
Se si è ancora attivə professionalmente, può essere utile riflettere su come gestire il lavoro, valutando eventuali cambiamenti, riduzioni dell’orario o accesso a tutele specifiche. Anche organizzare le attività quotidiane in modo più semplice e strutturato può aiutare a mantenere autonomia e benessere.
L’esperienza di Simona: “Ho lavorato come babysitter fino a qualche mese fa, adesso aiuto i miei genitori anziani e collaboro nel volontariato e advocacy: per me è importante per sentirmi utile ed attiva e mantenere una routine. La solidarietà reciproca crea belle emozioni positive e accresce la mia autostima. Anche questo per me è una ricarica energetica! Ho imparato che è meglio aggiungere attività e impegni anziché toglierli!”.
- Organizzazione della casa e degli aiuti
Pianificare il futuro significa anche valutare se la casa è adatta alle nuove esigenze, se è necessario apportare modifiche per la sicurezza, oppure se può essere utile attivare servizi di assistenza domiciliare o valutare altre soluzioni abitative. - Coinvolgimento delle persone care
Condividere le proprie scelte e i propri desideri con chi ci sta vicino è fondamentale. A tal fine si consiglia di parlare apertamente con familiari, amicə o altre persone di fiducia, per costruire insieme un percorso che rispecchi i propri valori e bisogni.
Ma soprattutto: pensare al futuro può suscitare ansia, tristezza o paura. Ecco perché è importante non affrontare da soli questi grandi cambiamenti: è possibile chiedere supporto a professionistə, associazioni di riferimento o gruppi di auto mutuo aiuto, che possono offrire ascolto, informazioni e sostegno pratico.
Conclusioni
Vogliamo chiudere con un sentito ringraziamento a chi ha dato vita al Progetto Teseo, per averci donato un manuale così prezioso. In un Paese come il nostro, dove troppo spesso si dimentica che anche chi riceve una diagnosi ha bisogno di capire davvero cosa sta vivendo, a chi rivolgersi nei momenti di difficoltà, come riorganizzare la propria vita di fronte ai cambiamenti, questa guida è un faro di chiarezza e conforto.
Il suo messaggio, racchiuso già nel titolo, è un invito semplice e potente: vivere bene con la demenza è possibile, quando si hanno le risorse e gli strumenti per riconoscere ciò che ci sostiene e ciò che invece può mettere a rischio la nostra salute. Chi ha pensato questa guida ha saputo intrecciare scienza e cuore, sapere e ascolto, per creare non solo un testo da leggere, ma un compagno di viaggio che ci aiuta a tenere saldo il timone della nostra vita dopo la diagnosi.
È un incoraggiamento gentile e forte insieme, che ci sostiene a vivere il presente con più coraggio e a guardare al futuro, pur incerto, con un filo di speranza che illumina il cammino.