Alzheimer Europe: le persone con demenza protagoniste della conferenza annuale

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I membri del European Working Group of People with Dementia di Alzheimer Europe. Da sinistra, Agnes Houston, Nina Baláčková, Rozel Snell (sulla carrozzina) e suo marito Brian, Hilary Doxford, Helen Rochford Brennand, Raoul Grönqvist

Settimana scorsa abbiamo avuto il piacere di partecipare alla 25° edizione della Conferenza annuale di Alzheimer Europe, la federazione europea delle associazioni nazionali dedicate ad assistere le persone con demenza e i loro familiari.

E’ la seconda volta che andiamo a questa conferenza e ogni anno è un’esperienza straordinaria. L’anno scorso siamo stati a Glasgow, sede dell’associazione scozzese Alzheimer Scotland, una delle più avanzate e visionarie in termini di assistenza e valorizzazione dei diritti umani delle persone con demenza. In quell’occasione ci siamo resi conto che rispetto all’Italia, paesi come Scozia, Inghilterra, Olanda e Belgio, e in generale tutto il blocco scandinavo, stanno puntando su una direzione rivoluzionaria: dare voce alle persone con demenza affinché raccontino la loro esperienza di malattia, al di là dei pregiudizi e delle campagne mediatiche fuorvianti.

Grazie a questa nuova ondata di attivismo, negli ultimi anni sono emersi in tutto il mondo numerosi working group o gruppi di lavoro delle persone con demenza. Tra i più attivi, ricordo il gruppo scozzese, Scottish Dementia Working Group, capitanato dalla meravigliosa e tenace Agnes Houston, il gruppo della stessa Alzheimer Europe, European Working Group of People with Dementia (EWGPWD), e i il gruppo giapponese, irlandese,  e canadese.

La missione principale di questi gruppi è promuovere una partecipazione più attiva da parte delle persone con demenza non solo nelle loro comunità di appartenenza, ma anche in ambito di ricerca medica e presso i tavoli di lavoro delle nuove politiche socio-sanitarie locali e nazionali.

La partecipazione è infatti un elemento cruciale e insindacabile del loro attivismo ed è funzionale alla urgenza di manifestare un’immagine più realistica e dignitosa della malattia.

Il loro attivismo ha già dato diversi riscontri importanti a livello internazionale. Ad esempio, quest’anno i rappresentanti della prima associazione mondiale costituita esclusivamente da persone con demenza, Dementia Alliance International, non solo è diventata un membro permanente della federazione Alzheimer’s Disease International, ma è anche stata invitata a presentare un discorso ufficiale alla 1° Conferenza ministeriale ONU sulle demenze. Un risultato senza precedenti che ha inaugurato un nuovo capitolo in termini di riconoscimento dei diritti umani di uno dei gruppi più emarginati del pianeta: le persone con demenza superano oggi i 47 milioni in tutto il mondo, la maggior parte di loro è non solo invisibile ma è soprattutto impotente di fronte a politiche socio-sanitarie che sistematicamente li emarginano e discriminano.

Per superare le barriere del pregiudizio e della discriminazione, durante la sessione plenaria iniziale della conferenza di Lubiana, molti attivisti con demenza hanno sottolineato  la necessità sempre più urgente di far riconoscere a pieno titolo i loro diritti secondo quanto stipulato dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. In risposta all’appello, Mark Wortmann, Direttore Esecutivo di Alzheimer’s Disease International ha pubblicamente dichiarato che tale allineamento è nell’agenda della sua federazione e che nei prossimi mesi sono previsti incontri con l’ONU per discutere questo tema.

A questo proposito, vorrei aprire una piccola parentesi. Purtroppo in Italia non esiste ancora un gruppo attivo di lavoro di persone con demenza. So che diverse associazioni italiane stanno lavorando in questa direzione, ma per ora nessuno ha annunciato alcunché di ufficiale. Nel nostro piccolo, la nostra associazione si sta organizzando per promuovere l’iniziativa sul territorio di Padova. Chi volesse unirsi a noi, o chiedere informazioni può scrivere un’email a: info@novilunio.net.

Ma ritornando alla conferenza di Lubiana… Il gruppo europeo di persone con demenza, EWGPWD, promosso da Alzheimer Europe quest’anno ha aperto i lavori alla cerimonia di inaugurazione con un discorso di Helga Rohra, presidente del gruppo, la quale ha sollecitato i presenti a investire di più sulla valorizzazione delle risorse e capacità residue delle persone con demenza, coinvolgendole nei progetti socio-sanitari e di ricerca in qualità di partner alla pari ed esperti della malattia. Alcune associazioni europee (ad esempio DEEPJoseph Rowntree Foundation, ecc.) hanno già attivato alcuni progetti mirati a favorire un coinvolgimento più sistematico delle persone con demenza nella progettazione di strategie e politiche locali e nazionali. Tuttavia, nella maggior parte del mondo questa pratica rimane l’eccezione piuttosto che la regola.

La sessione dedicata al vivere bene con una demenza è stata moderata da Hilary Doxford, membro con demenza del EWGPD, recentemente nominata a partecipare nel consiglio di amministrazione dell’organizzazione transdisciplinare World Dementia Council. Durante questa sessione, Agnes Houston ha parlato delle sue difficoltà a gestire i deficit sensoriali causati dalla demenza e ha presentato un libretto informativo realizzato insieme alla figlia Donna per aiutare altre persone con demenza ad affrontare meglio questo tipo di difficoltà.

N.B.: ho preso contatto con Agnes per chiedere l’autorizzazione a pubblicare in questo blog una sintesi del suo libretto. Agnes mi ha risposto: ovviamente sì… Grazie Agnes! Non appena avrò tradotto il testo, lo pubblicherò su questo blog.

Nella stessa giornata, Hilary Duxford ha moderato anche la sessione dedicata allo stigma e ai pregiudizi sulla demenza e alle campagne di sensibilizzazione promosse dalle diverse associazioni europee. Tra queste, si è particolarmente distinta per impegno e risultati la Alzheimer’s Society inglese che con la sua campagna “Dementia Friends” è riuscita a far sottoscrivere oltre un milione di persone l’impegno di promuovere a loro volta una società più solidale e inclusiva per le persone con demenza. Anche l’associazione Alzheimer Society of Ireland è da tempo impegnata su questo fronte e, per l’occasione, ha presentato la campagna di sensibilizzazione organizzata nel 2014, Forget the stigma – dimentica lo stigma, che ha promosso le storie e testimonianze di alcuni testimonial irlandesi con demenza sui principali media del paese.

4 Comments

  1. Cristian said:

    Grazie Eloisa per la condivisione di questa vision… una frase che ricorreva spesso durante la conferenza era: “Nothing about us, without us” . L’importanza di non decidere riguardo a qualcuno e al suo futuro senza interpellarlo o chiedergli cosa ne pensa…

    09/09/2015
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    • Eloisa said:

      Esatto! “Niente per noi senza di noi!” è il motto del movimento delle persone con disabilità di tutto il mondo. In questo, le persone con demenza non dovrebbero fare eccezione.
      Grazie per tenere viva la conversazione in questo blog 🙂

      10/09/2015
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  2. Margaret said:

    Amazing people every one.

    10/09/2015
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    • Eloisa said:

      Indeed! Thank you Margaret 🙂

      10/09/2015
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