Auguri novilunici

Natale

Oggi vorremmo condividere un po’ di pensieri in libertà prima della pausa natalizia.

Il 2016 è stato per la nostra associazione un anno ricco, anzi ricchissimo, di tante lezioni apprese e nuove idee da coltivare. Lo sportello di orientamento “La Bussola” che abbiamo aperto a Selvazzano Dentro (Padova) per le famiglie è andato bene. Siamo ora in attesa di una continuazione dell’opera grazie anche a finanziamenti da parte di privati e fondazioni.

L’intento è stato quello di dare un bel po’ di informazioni utili a tante persone che si erano perse nel marasma della burocrazia locale o che erano spaventate dai sintomi iniziali di un cervello che invecchia.
Ascoltando le loro preoccupazioni e richieste abbiamo capito che la paura della malattia e lo stigma associato è spesso così grande da impedire di chiedere o ricevere aiuto anche quando le risorse ci sono.

In realtà, volevamo fare di più ma per tanti motivi non ci siamo riusciti.

Questo è quindi il momento buono per dirvi quali sono i nostri propositi per il 2017:  

Per prima cosa, collegare lo sportello “La Bussola” a tutta una serie di attività di sostegno affinché chi si ritrova a convivere con un decadimento cognitivo iniziale o una demenza non venga completamente annullato dalle fatiche della malattia.

Inoltre, sull’esperienza delle associazioni internazionali che abbiamo incontrato, abbiamo l’idea di istituire dei gruppi di auto-mutuo-aiuto sia per le persone che si ammalano che per i loro famigliari. Crediamo infatti che sia fondamentale avere dei luoghi di incontro, garantiti dal segreto della riservatezza e protetti dall’abbraccio dell’empatia, in cui poter condividere tutto ciò che significa adattarsi a convivere con una diagnosi di demenza.

Purtroppo degli aspetti emotivi della malattia se ne parla sempre in maniera molto medicalizzata, come se ogni stato d’animo potesse essere incasellato in qualche patologia o disturbo psicologico. Ma questo è un modo molto riduttivo di comprendere un mondo così complesso e tormentato dallo stigma e dai pregiudizi. È un modo che taglia fuori l’umanità delle persone – inclusi i loro desideri, le aspirazioni e speranze, le frustrazioni e i dolori di ieri, oggi e di domani.

Come ci hanno insegnato molte persone con demenza che abbiamo incontrato sul nostro cammino in questi anni: c’è molta vita da vivere oltre la diagnosi. Questo è un messaggio di speranza realistica che non va mai dimenticato.

Le testimonianze di persone come Kate, Mick, Paulan, Harry, Sheryl e tanti altri che sono riusciti a riscoprire il valore della vita attraverso l’esperienza della malattia ci hanno aiutato a capire quanto è più ampio l’orizzonte della demenza rispetto agli stereotipi a cui siamo abituati. Certo, le loro disabilità impediscono di fare molte cose che noi “sani” diamo per scontato. Ciononostante, la loro voglia di vivere non è stata compromessa; come non è stato intaccato il loro bisogno di sentirsi utili agli altri e visibili al mondo, in tutta la loro umanità.

Parlare con loro ci ha aiutato anche a capire quante cose mancano ad oggi nel nostro Paese per allineare i diritti delle persone con demenza ai diritti di qualsiasi altra persona malata o con disabilità. Purtroppo dopo la diagnosi in Italia c’è il baratro: nella maggioranza dei casi, la comunicazione della diagnosi non viene accompagnata da tutte quelle informazioni necessarie a comprendere cosa stia succedendo e i tipi di interventi che servirebbero per mantenere un minimo di serenità e sostenibilità nella vita di tutti i giorni.

Ci piacerebbe fare qualcosa – o moltissimo – al riguardo. A quasi tre anni dalla nostra fondazione pensiamo di avere un quadro della situazione più chiaro su come possiamo contribuire in maniera positiva al cambiamento.

A tal proposito, stiamo per lanciare una di servizi innovativi ispirati proprio alle buone pratiche che abbiamo acquisito dalle persone con demenza con cui siamo venuti in contatto soprattutto negli ultimi mesi.

L’idea di fondo è quella di dare una mano a chi è stato appena diagnosticato di una qualsiasi forma di demenza a superare lo choc della diagnosi, a capire meglio cosa sta succedendo, e a trovare la
forza e le risorse per andare avanti insieme ad altre persone che stanno affrontando le stesse difficoltà.

Durante le vacanze, oltre a goderci il tempo con i nostri cari, lavoreremo per strutturare al meglio questi percorsi, in modo da lanciarli entro fine gennaio 2017.

Il nostro augurio è che ognuno di voi trovi la sua luce per illuminare la notte.

Un abbraccio

Eloisa e Cristian

 

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