E’ stata una giornata davvero speciale quella che abbiamo trascorso lo scorso 30 settembre nella prestigiosa Università di Oxford alla Conferenza Annuale di Young Dementia UK, associazione inglese che dal 1998 è impegnata ad assistere le persone con demenza precoce e le loro famiglie. Durante l’evento non solo abbiamo incontrato alcune delle organizzazioni più all’avanguardia in ambito demenza operanti nel Regno Unito, in Olanda e in Australia, ma abbiamo anche avuto la fortuna di ascoltare numerose testimonianze di persone con demenza che hanno condiviso buone pratiche e suggerimenti per vivere bene nonostante la malattia.
Tra gli oratori più emblematici, il portavoce e attivista Ken Howard che da oltre 5 anni convive con una demenza precoce ha presentato un decalogo di regole post-diagnosi. Secondo Howard, una diagnosi di demenza non è e non deve essere la fine di una vita di significato e l’abbandono della propria identità. Prima e dopo la diagnosi la persona rimane la stessa, ciò che cambia è la necessità di adattare le proprie abitudini affinché la malattia non prenda il sopravvento e mortifichi la voglia di vivere. Per convivere bene con un declino cognitivo è fondamentale non smettere mai di chiedere a chi ci sta accanto di essere trattati con dignità come individui a pieno titolo e non come bambini da accudire. Se è vero che autonomia e resilienza vanno tenute coltivate, di fronte a una disabilità è altrettanto importante riconoscere i propri limiti e chiedere aiuto agli altri. Se gli amici del passato non sono in grado di aiutare, è importante farsi nuovi amici per evitare di rimanere isolati e affrontare da soli le difficoltà quotidiane.
Christian Bakker, psicologo e responsabile del centro specializzato in demenza precoce Florence Centre for Specialist Care dell’Aia in Olanda ha invece presentato i servizi integrati offerti dalla sua struttura sottolineando la necessità di una valutazione sistematica durante tutto l’arco di vita della persona colpita da demenza. Secondo il Dott. Bakker tale valutazione non deve essere limitata agli aspetti clinici della malattia ma deve riguardare tutte le esigenze psicosociali e ambientali che determinano la qualità della vita della persona e del suo contesto familiare e di cura.
Anne Eden dell’associazione Young Demetia UK ha invece presentato il modello sociale e occupazionale di intervento sviluppato dalla sua associazione in collaborazione con i servizi territoriali locali. In particolare, la Dott.ssa Eden ha presentato alcuni servizi personalizzati finalizzati a aiutare le persone con demenza a mantenere abitudini, hobby e interessi personali in cui i loro familiari non sono in grado di assisterli. Grazie al training intensivo a cui vengono sottoposti gli operatori della struttura, il rapporto di intima complicità che si instaura attraverso questo tipo di interventi permette non solo alla persona con demenza di sentirsi libera di esprimere i propri limiti e le proprie risorse senza sentirsi giudicato, ma solleva anche i familiari dall’impegno di assistere il loro caro negli aspetti meno essenziali della vita quotidiana. Oltre agli interventi domiciliari per le persone e le famiglie, Young Dementia UK offre anche numerose attività ricreative e di aggregazione che spaziano da passeggiate nella natura a feste danzanti, da serate di gioco, caffè e musica a incontri informali di mutuo-aiuto per persone malate, familiari e caregiver.
Anche Lynda Hughes, Terapista Occupazionale del centro Forget Me Not della area di Avon e Wiltshire NHS Trust, si è unita al coro degli altri relatori sottolineando la necessità di aiutare le persone con demenza a mantenere una vita attiva, ricca di impegni, sfide, significato e relazioni. Secondo la Dott.ssa Hughes, abbiamo tutti bisogno di sentirci utili e impegnati nella vita di tutti i giorni e le persone con demenza non fanno eccezione, anzi. Tale necessità diventa ancora più importante quando siamo minacciati da una condizione che mette a rischio la nostra identità e autonomia dentro e fuori casa. Per convivere al meglio con una demenza è perciò indispensabile adattare l’ambiente, le attività e l’esperienza di tutti i giorni affinché la persona malata possa continuare a crescere nonostante le sfide della malattia.
Molto interessante e stimolante anche la testimonianza di Chis Roberts, 53 anni, affetto da demenza precoce da almeno 8 anni e autore del blog Dementia survivor, so far, il quale ha discusso la necessità di creare strutture apposite per le persone più giovani che convivono con questa malattia. Poiché la totalità delle residenze disponibili nel Regno Unito – ma credo che anche in Italia non sia molto diverso – sono organizzate per accogliere persone anziane, le persone più giovani affette dalla malattia sono sistematicamente escluse o assistite in maniera inadeguata da queste strutture. Finché le capacità glielo permettono, Roberts vorrebbe pianificare il programma di cura quando la malattia avrà raggiunto uno stadio più avanzato. Ciononostante si chiede: sarò in grado di adattarmi in una struttura i cui ospiti sono più anziani di me di almeno 20 o più anni?
Durante l’evento abbiamo anche avuto la preziosissima opportunità di fare due chiacchiere con i fondatori di YoungDementia UK ai quali abbiamo chiesto consigli utili e buone pratiche da importare in Italia. La loro energia ed entusiasmo nel coinvolgere intere comunità per combattere lo stigma, il senso di sopraffazione e la solitudine delle famiglie con demenza sono così contagiosi che abbiamo deciso di organizzare qualcosa di molto simile anche sul nostro territorio. Infatti, siamo già al lavoro in questa direzione con alcune comunità nelle province di Padova e Vicenza, ma di questo ne parleremo nelle prossime puntate…
Buona continuazione!
Eloisa