Demenza e attivismo: l’esperienza di Kate Swaffer

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E’ ormai quasi un anno che seguo il blog di Kate Swaffer e non finisco mai di stupirmi… Mi sembra davvero di seguire una star internazionale che ha un’energia e una voglia di vita contagiose. Del resto, per chi legge come me ogni giorno i suoi articoli o chi ha avuto la fortuna di conoscerla di persona è indubbio che Kate sia una persona  decisamente fuori dal comune.

Non solo la signora Swaffer è nota attivista australiana, ma è anche coinvolta in diverse organizzazioni internazionali di spicco che si occupano dei diritti umani delle persone con demenza. Giusto per dare un minimo di idea della straordinarietà del soggetto in questione, ecco un breve elenco dei suoi attuali incarichi:

– Consulente per l’associazione Alzheimer’s Australia

– Presidente della Alzheimer’s Australia Dementia Advisory Committee

– Co-presidente dell’Alzheimer’s Australia Consumers Dementia Research Network

– Co-fondatrice dell’associazione Dementia Alliance International.

Il 16 e 17 marzo, Kate sarà a Ginevra per presentare alla prima conferenza ministeriale “WHO Ministerial Conference on Global Action Against Dementia“, organizzata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, la sua visione di un mondo più accogliente e solidale per le persone che sono affette da declino cognitivo. Un argomento questo di cui Kate si occupa da diversi anni con molta passione e dedizione.

Kate parteciperà anche come conferenziera alla prossima conferenza mondiale dell’associazione  Alzheimer’s Disease International che si terrà a Perth (Australia) dal 15 al 18 aprile 2015.

Oltre ad avere due lauree, la prima in psicologia e la seconda in scrittura creativa, un titolo universitario post-laurea in counseling infermieristico con una specializzazione nell’elaborazione del lutto, nell’ultimo anno, Kate ha anche conseguito un Master’s of Science in Dementia Care presso l’Università di Wollongong (Australia).

In aggiunta ai suoi mille impegni istituzionali, Kate aggiorna quotidianamente il suo blog, “Creating life with words: Inspiration, love and truth“,  seguito da migliaia di persone in tutto il mondo. Per finire la breve carrellata di stellette, nei prossimi mesi, Kate pubblicherà il suo primo libro sulla sua esperienza con la demenza. Il titolo del libro è “What the hell happened to my brain?”, ovvero “Cosa diavolo è successo al mio cervello?”

Qualcuno di voi potrebbe pensare che Kate Swaffer è semplicemente una donna molto ambiziosa e intraprendente. E probabilmente avrebbe ragione. Ma quello che la rende straordinaria rispetto a tanti altri che rivestono ruoli simili è il fatto che da 6 anni Kate convive con una demenza precoce.

Il suo attivismo è la testimonianza vivente che ciò che sappiamo della demenza o meglio, ciò che presumiamo che una persona con demenza possa o non possa fare, è quantomai parziale. Sicuramente Kate parte dal vantaggio di avere una riserva cognitiva superiore alla media. Due lauree a un paio di titoli post-laurea sicuramente aiutano a mantenere le sinapsi ben allenate. Ciò non toglie che quello che riesce a fare nonostante le sue difficoltà quotidiane con la malattia (tra le quali, problemi di memoria procedurale e a breve termine, problemi motori, cefalee ricorrenti, ecc.), ha dell’incredibile. Eppure di persone come lei, malate di demenza e attiviste sulle scene locali o internazionali, ce ne sono sempre di più. Mi auguro che presto anche noi italiani potremo ascoltare o leggere una Kate Swaffer made in Italy che ci racconti la malattia com’è veramente vissuta dal punto di vista del malato. Credo che senza la voce e la testimonianza di persone come Kate, sarà difficile superare le nostre paure nei confronti di questa malattia e sfatare i tanti miti e leggende che rendono la demenza il terribile taboo del nostro secolo.

Per capire di cosa sto parlando, vi propongo un recente articolo tratto dal blog di Kate che parla proprio del suo impegno di attivista.

Buona lettura!

Eloisa

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Le sfide dell’attivismo

di Kate Swaffer

Un attivista è un individuo che rappresenta e lavora per una persona o un gruppo di persone che hanno bisogno di supporto e incoraggiamento nell’esercitare i loro diritti affinché che tali diritti siano rispettati. La Health Consumers Alliance [ndt. un’associazione australiana che si occupa dei diritti alla salute dei consumatori] afferma: “L’attivismo è un processo che provoca il cambiamento di politiche, norme e prassi di individui, gruppi e istituzioni influenti, inclusi i sistemi e servizi sanitari”.

L’Institute for Family Advocacy and Leadership Development australiano [ndt. un’istituzione che si occupa dei diritti delle famiglie e delle fasce più deboli della popolazione in Australia] definisce l’attivismo come “… l’atto o modalità di affiancare un individuo svantaggiato e di parlare a suo nome rappresentando i suoi interessi”.

Quello che sta cambiando, specialmente nell’ambito della demenza, è che siamo ormai in molti a fare attivismo per noi stessi, senza cioè dipendere dai nostri caregiver familiari o da altre persone. In tutto il mondo, siamo sempre più numerosi e raccontiamo alle persone che non hanno una demenza cosa significa per noi avere questa malattia, cosa vogliamo, e che tipo di servizi e di supporto abbiamo bisogno. Nel fare questo, chiaramente, diamo fastidio a un po’ di persone, a volte anche a casa nostra, ma soprattutto nei vari ambiti relativi alla demenza.

Fare l’attivista di me stessa e di altri che hanno una diagnosi di demenza ha sicuramente i suoi lati positivi e negativi. Come ad esempio, il dover affrontare le critiche di persone scettiche che dubitano di me perché sono in grado di parlare e non riescono a credere che abbia questa malattia. Oppure ancora il confrontarsi con professionisti che operano nel settore della demenza ma si rifiutano di essere messi in discussione dall’idea di dover cambiare la loro pratica clinica. Oppure ancora l’affrontare persone che ci difendono, ma non vogliono sentirci parlare. E’ sicuramente una strada a volte difficile quella che sto percorrendo.

La prima volta che ho fatto attivismo risale a quasi 30 anni fa quando una persona a cui volevo bene si tolse la vita. All’epoca non era previsto alcun tipo di funerale per le persone che morivano in questo modo. Tra l’altro, in quegli anni, fu proprio Adelaide [ndt. la città australiana dov’è cresciuta Kate] a porre fine a questo vuoto negli anni ’80. A quel tempo la città in questa parte del mondo era conosciuta come una “capitale globale”. Sono fiera di essere stata parte di questo cambiamento. In seguito, dopo aver lasciato il mio lavoro 6 anni fa, ho cominciato a fare attivismo per i senzatetto nel sud dell’Australia e, nonostante adesso sia meno coinvolta in questa causa, me ne interesso ancora.

E naturalmente, come ben sanno i miei lettori, sono un’attivista per le persone con demenza e per le persone anziane. Lo sono molto semplicemente perché è anche nel mio interesse migliorare i servizi e le cure per questa fascia della popolazione ancora così marginalizzata.

Alcuni accolgono positivamente le sfide, il dissenso, e le combattività degli attivisti che operano nei rispettivi ambiti di intervento. Altri invece si sentono minacciati da loro. Per noi attivisti, cercare di gestire questo senso di minaccia è fondamentale non solo per riuscire a raggiungere gli obiettivi che ci prefiggiamo ma anche per creare le condizioni in cui tutti ci guadagnano dal cambiamento proposto. E’ importante che le nostre azioni non diventino una lotta di “noi” contro “loro”. E’ evidente. Quando non siamo in grado di avvicinarci ai leader che dominano gli ambiti di intervento in cui ci muoviamo, è difficile mettere in atto il cambiamento che ci prefiggiamo. E’ necessaria trasparenza da parte di ogni fazione, altrimenti i risultati positivi che riusciremo a ottenere a favore delle persone con demenza saranno solo illusori.

L’attivismo non deve essere un gioco di potere o una modalità per coltivare i propri interessi personali, ma deve invece essere un lavoro che punta a migliorare le cure o le esperienze di un particolare gruppo di persone. Nel mio caso, in veste di attivista appartenente al gruppo che rappresento, non sono contenta del tipo di supporto e di servizi – o meglio, della loro mancanza – a disposizione delle persone con demenza. Questa mia scontentezza è il motivo principale per cui continuo a fare attivismo.

La maggior parte degli attivisti fa un lavoro emotivamente e fisicamente impegnativo, pieno di negatività provenienti da persone che semplicemente non vogliono ascoltare o accettare il cambiamento. Circa un anno fa, ho fatto una presentazione all’Alleanza per la salute dei consumatori (HCA) sulle mie attività di attivista, nei diversi ambiti di cui mi occupo, vale a dire, demenza, suicidio e lutto, ed emarginazione di persone senza dimora. In quell’occasione mi hanno ricordato la frase di Mahatma Gandhi riguardo all’attivismo:

“Prima ti ignorano. Poi ti deridono. Poi ti combattono. Poi vinci.”

In questo periodo mi sento proprio come se fossi tornata indietro alla fase in cui ero ignorata mentre combattevo per i miei diritti, quella fase in cui noi (persone con demenza) abbiamo vissuto qualche tempo fa e che pensavo avessimo superato.

Un’altra complicazione del nostro attivismo è che operiamo in una realtà aggravata dalle nostre numerose disabilità; non siamo in grado di competere allo stesso livello delle persone con cui ci interfacciamo, il che rende la nostra impresa molto più difficile. Aspettarsi da noi un livello di partecipazione paritario è come chiedere a un atleta paraolimpico di gareggiare con gli atleti senza disabilità. E’ ingiusto. Abbiamo bisogno di un livello di competizione più equo e inclusivo di una giusta compensazione e supporto per le nostre disabilità, senza che queste siano ignorate o, peggio ancora, inavvertitamente usate contro di noi.

Fonte: “The challenges of being an advocate”, Creating life with words: Inspiration, Love and Truth di Kate Swaffer

 

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