Kate Swaffer all’Organizzazione Mondiale della Sanità: Le persone con demenza meritano di più

Lo scorso 17 marzo 2015, Kate Swaffer, fondatrice e co-presidente dell’associazione di persone con demenza Dementia Alliance International ha parlato alla prima conferenza ministeriale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità chiedendo maggiore rispetto per i diritti umani delle persone che hanno un declino cognitivo. Durante il suo intervento Kate ha anche richiamato l’attenzione sull’importanza di garantire interventi pre- e post-diagnosi che aiutino le persone con demenza a convivere il meglio possibile con le loro disabilità.

L’intervento di Kate rappresenta un cambiamento epocale nella storia della demenza: finalmente al tavolo delle decisioni era presente una persona con demenza che ha riaffermato la necessità di investire di più e meglio le risorse per migliorare la qualità della vita dei 47 milioni di persone attualmente colpite dalla malattia.

Ecco il testo dell’intervento di Kate. Il video in lingua originale è in apertura articolo.

Intervento di Kate Swaffer, Co-Presidente di Dementia Alliance International, alla Sessione Plenaria della conferenza WHO GlobalDementia

Ospiti illustri, Ministri, Signore e Signori,

Vi ringrazio per avermi invitato a parlare oggi. E’ un onore e un privilegio rappresentare i membri di Dementia Alliance International [ndt. Alleanza Internazionale per la Demenza] la comunità mondiale di oltre 47 milioni di persone che vivono con una diagnosi di demenza. E’ importante che le persone con demenza, esattamente come le persone che hanno altri tipi di disabilità, siano incluse come partner alla pari nelle conversazioni che li riguardano. E’ un nostro diritto umano fondamentale.

In collaborazione con Alzheimer’s Disease International [ndt. l’associazione internazionale per la malattia di Alzheimer], Dementia Alliance International è diventata l’organizzazione attivista di riferimento per le persone con demenza a livello mondiale che collabora attivamente con i diversi gruppo di lavoro (ndt. in inglese “Working Groups”) nei diversi paesi del mondo. Siamo anche stati promotori presso il World Dementia Council [ndt. il Concilio Mondiale per la Demenza] affinché fosse inclusa nel Concilio almeno una persona con demenza e siamo soddisfatti che Hilary Doxford dal Regno Unito sia diventato membro. Siamo consapevoli e apprezziamo l’importanza di questa nomina.

Credo che la sessione di ieri “People’s Perspectives” (ndt. la prospettiva della gente) per molti versi ha creato i presupposti per il coinvolgimento delle persone con demenza: la nostra esperienza diretta della malattia è tanto importante quanto quella di trovare una cura. Non voglio soffermarmi nel raccontare la mia storia personale. Dirò solo che sono stata una caregiver familiare per diversi membri della mia famiglia e per alcuni amici con demenza, ora deceduti. Sono anche beneficiaria di servizi per persone con demenza a causa della mia stessa diagnosi. Dire che in questo ambito ho un interesse personale è forse un eufemismo!

Lodiamo l’Organizzazione Mondiale della Sanità per aver organizzato questa conferenza, e applaudiamo il lavoro del World Dementia Council e di Alzheimer’s Disease International e tutti coloro che sono qui oggi. Come voi, imploriamo i governi a investire più fondi nella ricerca perché tali soldi serviranno a risparmiare in futuro. Tuttavia vorremmo che ci fosse maggiore equilibrio nel mondo della ricerca, affinché tutti gli sforzi non fossero concentrati sulla “gallina dalle uova d’oro”, vale a dire nel trovare una cura. Questo tipo di squilibrio esclude e nega a 47 milioni di persone che attualmente convivono con una diagnosi di demenza servizi, trattamenti e percorsi di assistenza migliori.

Le discussioni di ieri sono state molto istruttive e di grande interesse per le persone con demenza, anche se ho notato che concetti come la “riabilitazione” e la possibilità di “vivere bene con la demenza” non sono stati trattati.

Alzheimer’s Disease International ha un manifesto intitolato “Posso vivere bene con la demenza” – perché questo concetto riceva l’attenzione dovuta, le persone con demenza pensano sia importante che ce ne facessimo carico nelle nostre pratiche quotidiane.

Come ha suggerito qualcuno ieri, abbiamo tutti molte criticità da presentare a questo evento, tuttavia mi limiterò a discutere tre argomenti che stanno particolarmente a cuore alle persone con demenza:

  1. Abbiamo diritto ad accedere a percorsi di cura più etici;
  2. Reclamiamo gli stessi diritti che godono altre persone, nel rispetto del Disability Discrimination Acts [ legge anti-discriminazione e tutela dei diritti delle persone con disabilità] e della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità;
  3. La ricerca non deve essere incentrata solo sulla cura, ma anche sugli interventi pre- e post-diagnosi, inclusi interventi mirati alla prevenzione e alla riabilitazione.

Quando ho ricevuto la mia diagnosi di demenza all’età di 49 anni, mi fu detto di prepararmi per il fine vita, abbandonare il mio lavoro, informarmi sui servizi di assistenza per gli anziani, e di godermi a casa il tempo che mi rimaneva da vivere. Ho coniato questa esperienza con il termine “Prescrizione di disimpegno”, ma ho scelto di ignorare ciò che mi è stato raccomandato e, con il sostegno da parte di persone coinvolte nel settore della disabilità, ho intrapreso un percorso riabilitativo solitamente riservato alle persone con lesioni cerebrali acquisite, a cui ho integrato altri interventi e attività di carattere psicosociale non-farmacologico per le demenze, tra cui l’attivismo.

Se avessi avuto un ictus, [ndt. sarei stata protetta] dalle linee guida nazionali e internazionali per le persone con questa patologia. La stessa cosa dovrebbe succedere per le persone con demenza. Grazie al Prof. Alistair Burns e al suo programma di intervento International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM, ovvero Consorzio internazionale per la misurazione degli outcome in ambito sanitario), un simile modello di intervento sta per essere elaborato; mi auguro che la riabilitazione diventi parte di tali linee guida.

Nonostante non sia una cura, un tale approccio non solo assicurerebbe una migliore qualità della vita ma, almeno secondo me, potrebbe anche dimostrarsi utile per rallentare la progressione della malattia. Anche la sola ipotesi di poter posticipare di 12 mesi l’istituzionalizzazione di persone con demenza potrebbe permettere ai governi di risparmiare miliardi di dollari in cure. Molti meccanismi attuali per la diagnosi e la valutazione degli interventi clinici non sono invece stati adattati ai bisogni della popolazione che invecchia o alle persone con demenza. E’ arrivato il momento per mettere in atto questo cambiamento.

Sono necessari nuovi modelli di cura sostenibili che ripristino maggior equilibrio tra il ruolo della famiglia e quello delle istituzioni e che allo stesso tempo eliminino le disuguaglianze di genere. Le innovazioni nel campo delle tecnologie informatiche e assistive, nel settore diagnostico-medicale, e negli interventi clinici danno inoltre molte speranze, ed è di buon auspicio il fatto che il World Dementia Council abbia incluso tali innovazioni nelle sue priorità.

Mi sono molto impegnata nel motivare altre persone con demenza a ripristinare la qualità della vita che avevano prima della diagnosi, nel migliorare le politiche e le ricerche nell’ambito della demenza, e nello stimolare la nascita di comunità dementia-friendly in Australia. Ho un interesse particolare nel rendere i percorsi clinici e i modelli di assistenza post-diagnosi più eticamente sostenibili.

E’ ovvio che anch’io voglio una cura per la demenza, ma più di ogni altra cosa, voglio una qualità della vita migliore per quei 47 milioni di persone con demenza per cui le cure migliori non sono la norma ma l’eccezione. Ciò che rende la cosa particolarmente inaccettabile è che questo succede nei paesi occidentali più ricchi.

Le persone con demenza inoltre hanno bisogno di essere al centro dei discorsi che li riguardano. Forse non siamo in grado di fare parate o dimostrazioni di fronte ai nostri rispettivi Parlamenti, ma siamo sempre più numerosi online a sostegno dei nostri diritti fondamentali di inclusione, ricerca, e migliore assistenza, e contro le discriminazioni e i pregiudizi.

Non sappiamo ancora se persone [ndt. come noi] hanno stili di vita più sani, vivono più a lungo o semplicemente godono di periodi più estesi di malattia. Ciononostante, le diverse associazioni Alzheimer nel mondo e le persone con demenza devono far valere i propri diritti avvalendosi di quanto stipulato dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Anche il rapporto annuale dell’Alzheimer’s Disease International pubblicato nel 2012 fa un chiaro riferimento a tale documento.

E’ un nostro diritto fondamentale non solo avere accesso a un’assistenza centrata sulla persona e a interventi di cura più etici – interventi cui normalmente non abbiamo accesso se non in fasi terminali della malattia, e in alcuni paesi nemmeno in queste fasi – ma è anche nostro diritto beneficiare di sistemi di assistenza e società che non ci discriminino.

Il nostro attuale modello di cura è sgradevole e immorale. Meritiamo molto di più.

Grazie.

Kate Swaffer

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