Alzheimer precoce o giovanile: Wendy racconta la sua malattia

Wendy (a sinistra) e Susie Hewer – Foto di Terry McGrath
Wendy e Susie Hewer – Foto di Terry McGrath

Wendy è una signora inglese di 59 anni  a cui l’anno scorso è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer ad esordio precoce. Attualmente lavora per l’istituto nazionale della sanità inglese, ma a breve andrà in pensione anticipata a causa della sua malattia.

Nonostante il pensionamento anticipato, Wendy ha recentemente annunciato che continuerà il suo attivismo a sostegno delle persone con demenza collaborando con alcune delle più importanti associazioni del Regno Unito. Già negli scorsi Wendy ha partecipato a diverse iniziative per promuovere i programmi di inclusione sociale Dementia Friends e di miglioramento delle cure e dell’assistenza per chi è colpito da questa malattia.

Il testo che propongo qui di seguito è tratto dal suo blog “Which me am I today?”. Ve lo consiglio perché la sua onestà ma anche la sua voglia di vivere, nonostante le difficoltà della malattia, sono davvero speciali.

Buona lettura!

Eloisa

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Cosa si prova quando si ha una demenza?

E’ una domanda che mi viene chiesta spesso da quanto è uscito il film “Still Alice”. Innanzitutto vorrei chiarire che la malattia è progressiva e colpisce le persone in modo diverso. Detto questo, quello che segue è il quadro di insieme di ciò che provo io.

Ogni giorno è diverso. Ci sono giorni in cui mi sembra che l’Alzheimer non fosse mai stato parte della mia vita. Altri giorni vivo questa sensazione solo per in parte. Nei giorni “no” invece è come se una coltre di nebbia posasse sul mio cervello e regnasse la confusione fin dal mio risveglio.

Quando questo succede, mi sembra di avere così poco di sano nel mio cervello per farmi arrivare a fine giornata. Dipendo dal mio telefonino, dal mio iPad, dalla mia collezione di calendari – tutti tenuti accuratamente aggiornati. Non appena ho un appuntamento o fisso un incontro, aggiorno la mia agenda e i miei calendari – è l’unico modo che ho per ricordarmene. Sono molto fortunata perché sono sempre stata molto organizzata nella mia vita per cui non ho dovuto imparare nulla di nuovo in questo frangente. Per le persone che invece sono sempre state tendenzialmente disorganizzate, imparare a organizzare in questo modo i propri impegni può essere una bella sfida.

Ho provato a gestirmi senza l’aiuto di questi ausili ma ho peggiorato le cose; il mio cervello che non riusciva più a mettere ordine e ricordare le cose da fare. Il mio cervello sembra non essere più in grado di ricordare anche cose semplici come il prendere i farmaci a una data ora – ho provato a ricordarmene senza l’aiuto di una sveglia ma fu tutto inutile. Mi sorprendo ancora quando la sveglia suona alle 8 di sera per ricordarmi che è l’ora di prendere le mie medicine.

Per questo motivo non sono d’accordo con le persone che dicono che dovresti impegnarti a ricordare da solo, senza sveglie o aiuti di alcun genere perché altrimenti non stimoli il cervello. Anch’io sono dell’idea che dovremmo usare il nostro cervello costantemente per farlo funzionare bene. Tuttavia la mia memoria a breve termine è ammalata, pertanto non c’è verso che usandola di più migliori – almeno questo è quello che penso. Personalmente credo che la cosa migliore da fare è adattarci e usare nuovi modi per compensare le parti del nostro cervello che non funzionano più.

Certi giorni provo un senso di confusione più intenso. Devo impegnarmi parecchio per ricordarmi il giorno della settimana o le cose che devo fare. Paragono questa sensazione a una collana tutta annodata e allo sforzo di sbrogliarne i nodi per ritrovare il senso delle cose. Se mi faccio prendere dal panico è come se diventassi impaziente nello sbrogliare la matassa – se mi arrendo, è come se la collana diventasse inutile. In questi casi, mi sento come se la testa stesse per esplodere e fossi fuori controllo.

Ma anche in questo caso mi considero fortunata perché finora sono sempre riuscita a calmarmi e rilassarmi facilmente. Di solito riesco a mantenere la calma senza andare in panico. Per affrontare queste situazioni dico a me stessa che è colpa della malattia ma prima o poi la nebbia se ne andrà. Tutto quello che posso fare è aspettare che passi. E’ un po’ come giocare a scacchi – aspetti paziente che il tuo avversario faccia la sua mossa e poi cerchi di raggirarlo…

Perdere la consapevolezza degli spazi (ndt. il termine medico di queste problematiche è “deficit visuo-spaziali” e si riferisce a disturbi cognitivi di percezione visiva comuni a molte persone con Alzheimer o demenza) può essere una cosa spaventosa da affrontare. Il mio momento peggiore è stato quando mi trovavo al lavoro e, uscendo dal mio ufficio, non sapevo più dov’ero. E’ in questi momenti che diventa importante rassicurarsi ripetendo a se stessi che la confusione passerà – è la malattia nel tuo cervello che ti sta mettendo alla prova. Provare a controllarsi, senza andare in panico, è di enorme aiuto. Recentemente mi sono capitati altri piccoli episodi come quello che ho appena descritto. Imparare a gestirli stando calmi li rende molto meno traumatici.

Dimenticarsi le parole è un problema quotidiano. Una volta mi sentivo molto frustrata e irritata quando questo succedeva. Poi però mi sono resa conto che prendermela con me stessa peggiorava l’esperienza della malattia. Se devo fare una presentazione [ndt. Wendy è un’attivista per diverse associazioni inglesi a sostegno dei diritti delle persone con demenza], pianifico meticolosamente tutto quello che devo dire e lo metto per iscritto. Leggo e rileggo i miei appunti nella speranza che qualcosa mi rimanga in testa. Mentre una volta mi azzardavo a improvvisare adesso non lo farei e faccio più. Se mi dimentico i nomi delle persone è sicuramente una cosa imbarazzante ma poi penso “Cosa importa veramente?” e allora semplicemente chiedo loro di nuovo il nome, e poi ancora se necessario… sperando che comprendano le mie circostanze. Se non le comprendono è un problema loro, non mio. Se non riescono a vedere oltre la malattia, penso siano persone molto superficiali.

Se qualcuno che con una diagnosi recente di demenza mi chiedesse consigli gli direi di non farsi sopraffare dalla paura, di non cedere alla malattia. Adattati alle circostanze e cerca nuovi modi per compensare per quelle parti di te non funzionano più come una volta. Prendila come una sfida per essere più furbo di questa malattia crudele. E’ l’unico modo che conosco per affrontare l’oggi e il domani.

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