Demenza e solitudine: vivere da soli ed essere malati di demenza

demenza e solitudine

Vivere la propria malattia in solitudine è un’esperienza che nessuno di noi dovrebbe mai affrontare. Tanto più se la malattia in questione è una demenza. Eppure le persone con demenza che vivono da sole nel nostro Paese sono un’enormità.

Non è infatti un caso se solitudine, isolamento sociale e declino cognitivo siano così collegati. Come dimostrano le ricerche più recenti, vivere senza una rete di amici o parenti che ti sostiene nei momenti di difficoltà, soprattutto quando l’età avanza, fa davvero male.

L’articolo che segue è dedicato alle persone che si trovano in queste circostanze. La voce narrante è quella della Dott.ssa Judith Galvin, nata e residente in Australia e che, il caso vuole, in gioventù ha studiato per la sua tesi di dottorato le dinamiche migratorie di una piccola comunità abruzzese trasferitasi in Australia.

Pur essendo ammalata di Alzheimer da oltre 10 anni, Judy continua a vivere da sola, così come continua a partecipare a progetti di attivismo sociale a sostegno dei diritti delle persone con demenza per conto dell’associazione Alzheimer’s Australia.

Il suo messaggio è semplice ma dirompente: anche se con grande fatica, vivere da soli quando si ha una demenza è possibile – a patto che informazioni e strumenti per gestire la malattia siano accessibili anche agli stessi malati.

Questo è un discorso controverso, perché spesso le informazioni riguardi la malattia vengono comunicate solo ai caregiver e ai parenti delle persone malate, dando per scontato che chi soffre di demenza non è in grado di accettare e capire la malattia, tantomeno prendersi cura di sé.

Come spesso succede con le testimonianze delle persone con demenza che riportiamo in questo sito, le parole di Judy hanno il potere di sconvolgere e dare speranza allo stesso tempo. Ovvero, di sconvolgere gli stereotipi e i presupposti che molti di noi hanno rispetto a questa malattia, e nel contempo dare speranza a chi ha ricevuto una diagnosi di demenza e gli è stato detto che la sua vita non è più nelle sue mani.

Buona lettura,

Eloisa

p.s. Per saperne di più su come aiutare una persona con demenza che vive sola, l’Associazione Alzheimer Svizzera ha publicato un’interessante dispensa scaricabile a questo link.

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Per coloro che non hanno voce – Vivere da soli con la malattia di Alzheimer

E’ una strada fatta di lutti quella che inizia con le parole “Hai l’Alzheimer””. Tutto a un tratto il tuo mondo cambia, e ti allontani chiedendoti chi sei adesso. Ti rendi conto che sei solo e che la strada che stai percorrendo e che ti aspetta ha meno sostanza e significato esistenziale. Ma chi c’è lì con te per condividere questa consapevolezza? E così ritorni a casa, da solo.

Poi scopri che la diagnosi è un passaporto per una nuova vita, una nuova identità. Non sono più la Dottoressa Judith Galvin: “Sono Judy, e ho l’Alzheimer”, questo è il cartellino che indosso adesso. Meno persone di prima vorranno conoscerti. I vecchi amici ti dimenticheranno. Presto diventerai ridondante. Questa è la persona che sei adesso – una persona che è lasciata a se stessa mentre si perde in giro, fa fatica a trovare le parole, perde la sua identità, ed è priva di un futuro condiviso.

Tuttavia, poiché puoi ancora farlo, abbracci questa nuova identità e ti crei un nuovo circolo di amici, un nuovo social network. Come se fossi un immigrato [ndt. in un nuovo paese], fai amicizia con persone che la pensano come te, persone come te, persone che hanno l’Alzheimer, i loro caregiver e contatti i diversi servizi – come le associazioni Alzheimer. Leggi i libri che hanno scritto e segui i loro siti internet. Ti iscrivi al corso [ndt. offerto dall’Associazione Alzheimer’s Australia] “Convivere con le perdite di memoria”, frequenti i seminari informativi, vai agli Alzheimer Caffè, e visiti la biblioteca “Memory Loss Centre” (ndt. Centro per la perdita di memoria”).

Ma nessuna delle persone che vedi è single. Seduto da solo, circondato da coppie, continui a chiederti “Chi sono i miei compagni di viaggio? Dove sono le altre persone con demenza che vivono da sole?” Si notano per la loro assenza – estranei, abbandonati, senza voce, senza un attivista – dispersi in azione (ndt. missing in action).

Per questo cominci a promuovere la causa per tutte le persone che “non hanno una voce”. Come membro della Dementia Advisory Commitee (ndt. Comitato di consiglieri per la demenza), scrivi per protestare la loro assenza e la conseguente mancanza di considerazione, non solo dai servizi offerti dall’associazione, ma anche dalla ricerca medica riguardante la demenza, dai dati nazionali, dai piani di welfare e dei servizi sociali. Nessuno si è preoccupato di prenderli in considerazione e di comprendere le loro ovvie necessità di essere monitorati e sostenuti, con modalità diverse dagli altri.

Grazie a contatti informali e fortuiti, e ai membri della comunità di persone con demenza, è finalmente arrivato il momento di rivelare le condizioni di vita di chi vive con o senza un caregiver. Siamo testimoni della profondità e dedizione ma anche dell’impegno dei caregiver; e, in egual misura, siamo testimoni dello spaventoso dilemma creato dalla mancanza di attenzione per le persone che vivono sole.

Anche se vivo da sola e ho l’Alzheimer, sono fortunata perché la mia diagnosi è stata precoce, i farmaci sono stati efficaci, e la malattia è progredita lentamente. Ho avuto il tempo necessario per pianificare il mio futuro, sviluppare strategie per funzionare meglio, selezionare attività che sono in grado di gestire, e mantenere le mie relazioni. Quest’anno per la Festa di San Patrizio [ndt. in marzo] celebrerò 10 anni dalla mia diagnosi di Alzheimer, il mio infinitamente goffo compagno di viaggio.

Sono grata per il tempo che ho avuto – per riflettere sui ricordi che confermano chi sono, per apprezzare e godere delle cose che posso ancora fare e per poter programmare il mio futuro. Spero che le mie volontà, che ho ponderato e messo per iscritto, guideranno le decisioni di altri nel migliorare la mia qualità di vita, man mano che le capacità deterioreranno. Sono anche grata del fatto che quando ero più giovane ho avuto la possibilità di esprimere tutte le mie potenzialità. Quell’esperienza mi ha permesso di diventare un’attivista per altri che come me vivono da soli e sono malati di demenza.

Ma il tempo è una benedizione rara. Per la maggior parte delle persone che vivono sole, il tempo è rubato velocemente – con la prospettiva di essere ricoverati in una struttura residenziale entro 3 anni dalla diagnosi e un’aspettativa di vita dagli 8 ai 10 anni. Questa almeno è stata la mia prognosi.

La perdita [ndt. delle funzioni cognitive] spesso procede troppo velocemente, annientando le capacità fino a che diventi impotente, senza voce, senza capacità, spogliato di tutta la tua memoria, intelletto, e personalità. Derubato di autonomia, lotti fino all’ultimo per riuscire a dare espressione a un minimo di identità, al tuo passato, e a quello che rimane di te stesso come persona. Per tutti coloro che non hanno voce e non hanno un attivista che lotta per loro – per coloro che vivono soli, a prescindere dalla gravità della malattia – la soluzione più semplice finora è stata, e rimane, l’istituzionalizzazione, prima che questa sia necessaria.

Quando hai una demenza e sei incapace di esprimere i tuoi bisogni, è solo attraverso qualcuno che ti conosce bene che tali bisogni possono essere compresi e accolti con tempestività, evitando che la situazione precipiti e si ricorra al ricovero prematuro in una residenza per anziani non-autosufficienti. Nel loro ruolo di sostegno, le persone che prestano assistenza possono avvicinarsi e coinvolgere chi vive solo affinché possa comunicare e connettersi con il mondo esterno. Questa connessione si costruisce nel tempo, stando con la persona con demenza, osservandola, conoscendo la sua storia e le modalità di contatto, in modo poi di riuscire ad anticipare i suoi bisogni, e agire di conseguenza.

Conoscendo l’intero panorama di una persona, nel suo potenziale reale – anche se in diminuzione – si può creare un percorso verso un’esistenza più ricca di significato.

“C’è una crepa in ogni cosa. E’ da lì che entra la luce” (Leonard Cohen)

Fonte: Creating Life with words: Inspiration, love and truth by Kate Swaffer. “Guest blog by Dr Judy Galvin on living alone with dementia” by Dr. Judith Galvin © 2015

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