Dopo la diagnosi: qualche suggerimento per le persone con demenza

 dopol la diagnosi

Recentemente ho trovato un paio di opuscoli interessanti pubblicati dell’Associazione Alzheimer Svizzera e dall’associazione Alzheimer’s Australia. Entrambe le pubblicazioni sono rivolte alle persone con una diagnosi di Alzheimer o di altre forme di demenza. La loro finalità è dare qualche suggerimento per mantenere una vita indipendente e di senso il più a lungo possibile.

Qui di seguito propongo una rielaborazione di entrambi i testi accompagnati da alcuni link ad articoli pubblicati negli scorsi mesi in questo sito sulle stesse tematiche.

Alla fine dell’articolo potete trovare gli indirizzi da cui è possibile scaricare i due opuscoli originali in italiano.

Buona lettura.

Eloisa

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Dopo la diagnosi di demenza: che fare

Continuo a ripeterlo in questo blog, ma il concetto è davvero importante: ogni persona con demenza ha sintomi e risposte a tali sintomi molto diversi. Tale diversità è anche dovuta al fatto che la demenza ha molte cause (alcuni studiosi ne hanno contate oltre un centinaio). Le principali sono l’Alzheimer, la demenza vascolare, la demenza frontotemporale, la demenza con corpi di Lewy, ecc. Nonostante la diversità dei sintomi, alcuni aspetti della malattia sono comuni alla maggior parte delle persone con una diagnosi di demenza. Eccone alcuni dei più significativi:

  • I cambiamenti nelle funzioni cerebrali possono causare difficoltà nel programmare e svolgere alcune attività della vita quotidiana.
  • Anche il modo di esprimersi e comprendere può essere alterato dalla malattia. Le conseguenze possono includere difficoltà nella scrittura e lettura e in generale nella comunicazione con gli altri.
  • Potrebbe diventare particolarmente arduo affrontare situazioni o compiti nuovi e complessi. Tuttavia, le attività di routine potrebbero invece rimanere intatte per lungo tempo.
  • Può diventare difficile orientarsi nel tempo o negli ambienti.
  • Anche l’umore può cambiare. Possono emergere frustrazioni, timori o tristezza.

Al di là delle difficoltà che possono emergere, è importante comprendere che i cambiamenti che state vivendo sono dovuti alla malattia. Voi non ne avete colpa.

Potreste vivere giornate più o meno buone. Potreste trovare difficile accettare che non vi è dato di sapere esattamente come si evolverà la malattia. Non scoraggiatevi, malgrado i cambiamenti, avete ancora molta vita da vivere.

E soprattutto non siete soli! In Italia ci sono oltre un milione di persone che convivono con una demenza. La demenza può colpire chiunque.

 

Come affrontare le perdite di memoria

Soprattutto nel caso di malattia di Alzheimer, potreste accorgervi che tendete a ricordarvi di più eventi accaduti tanto tempo fa rispetto a eventi più recenti. Oppure potreste avere difficoltà nel ricordare l’ora, le persone e i luoghi un tempo a voi familiari. Vi potreste inoltre accorgere di vivere giorni in cui la vostra memoria è migliore di altri… Anche se sconcertanti, queste variazioni sono normali. Ecco alcuni suggerimenti per affrontarle meglio:

  • Riportate su un diario o un quaderno le cose importanti da ricordare e cercate di portarlo sempre con voi. Gli appunti potrebbero riguardare:
    • I vostri appuntamenti
    • Le cose da fare e le vostre abitudini o routine
    • I numeri di telefono più importanti, inclusi quelli per le emergenze
    • I nomi delle persone a voi più vicine
    • Il vostro indirizzo di casa
    • Qualsiasi pensiero o idea che desiderate tenervi in mente.
  • Stabilite un programma di attività quotidiane o settimanali. Vi aiuterà ad orientarvi e ridurrà la necessità di affidarvi esclusivamente alla vostra memoria. Lasciatevi aiutare a compilarlo da qualcuno dei vostri familiari.
  • Semplificate la gestione della vostra casa. Togliete gli oggetti di cui non avete momentaneamente bisogno o che non vi occorrono più.
  • In una stanza o zona più frequentata della vostra casa, appendete al muro un grande calendario in cui annotare il giorno corrente e i vostri appuntamenti della giornata.
  • Procuratevi un grande orologio digitale che indichi anche i giorni della settimana.
  • Mettete delle etichette o delle immagini di riconoscimento sui mobili della vostra casa. Vi aiuteranno a riconoscerne il contenuto (es. “posate”, “maglioni”, ecc.).
  • Portate sempre con voi un biglietto con il vostro nome, indirizzo e i numeri di emergenza.
  • Riponete nello stesso luogo gli oggetti più importanti (es. occhiali, chiavi, portafoglio, farmaci, ecc.).
  • Fate un album (anche sul telefonino o sul tablet se li usate) di foto di persone che vedete regolarmente, contrassegnandole con i loro nomi e altre informazioni che vi possano aiutare a ricordarvi di loro.

La gestione delle attività quotidiane

Restare attivi anche se si è affetti da una forma di demenza è una sfida. Continuare a svolgere le proprie attività quotidiane è difficile ma non impossibile. Dopo lo choc della diagnosi, molte persone con demenza sono riuscite ad adattarsi meglio che potevano al cambiamento. Ecco alcuni dei loro consigli al riguardo:

  • Cercate il più possibile di mantenere le vostre abitudini, interessi e aspirazioni. Se necessario modificate/semplificate il modo in cui portate avanti le vostre attività ma se potete non abbandonatele. In altre parole, rimanete attivi!
  • A proposito di semplificare, suddividete l’attività in piccole parti e portatela a termine una alla volta.
  • Datevi del tempo, non perdete la calma, ed evitate il più possibile pressioni esterne o da parte di altre persone. Se ciò che state facendo diventa troppo faticoso, fate una pausa.
  • Siate selettivi, fate solo ciò che vi piace e che riuscite a fare. Per ciò che vi risulta difficile fare, chiedete aiuto o delegate il compito a qualcuno.

Comunicare con gli altri

Potreste notare che a volte è difficile trovare le parole giuste per esprimervi o comprendere gli altri. Oppure potreste voi stessi non vi sentirvi compresi. Resistete la tentazione di isolarvi e chiudetevi in voi stessi: anche se è diventato più difficile, stare insieme agli altri è un bisogno fondamentale a qualsiasi età e stadio di malattia.

Può essere difficile parlare della vostra malattia, ma è solo parlandone con chi vi sta vicino e con i vostri amici che darete agli altri l’opportunità di capirvi e comprendere meglio le vostre esigenze.

La demenza riguarda anche chi vi sta più vicino. Anche i vostri familiari sono preoccupati e hanno bisogno di tempo per capire quello che sta succedendo. Cercate il più possibile di parlare con loro di ciò che vi preoccupa ed è importante per voi.

E’ quindi importante:

  • Prendere le cose con calma e spiegare a chi desiderate sappia della vostra malattia che cosa è cambiato, cosa è per voi difficile fare, ma anche cosa riuscite a fare bene.
  • Spiegate anche in quali attività desiderate essere aiutati ma siate altrettanto chiari nello spiegare cosa siete ancora in grado di fare da soli.
  • Se non capite ciò che viene detto, chiedete di ripetere. Spiegate che avete difficoltà a concentrarvi e a parlare. Chiedete di parlarvi più lentamente, usando parole o frasi semplici.
  • Se siete disturbati da rumori di sottofondo o confusione intorno a voi, spostate la conversazione in un luogo tranquillo.

Perdersi e ritrovare la strada

Potrebbe succedervi che cose o luoghi usualmente familiari diventino – almeno temporaneamente – inconsueti. Ecco alcuni suggerimenti per gestire queste difficoltà:

  • Se vi piace camminare, cercate di percorrere sempre lo stesso tragitto;
  • Se vi sentite confusi o smarriti, non esitate a chiedete aiuto, spiegando che avete problemi di memoria e avete bisogno di assistenza;
  • Portate sempre con voi la vostra carta di identità, l’indirizzo dove abitate e le persone da contattare in caso di emergenza o necessità;
  • Considerate la possibilità di utilizzare un servizio di teleassistenza e di munirvi di un braccialetto o una collana collegati a un centro di assistenza operativo 24 ore al giorno.
  • Munitevi di un sistema GPS per orientarvi e per informare i vostri familiari dei vostri spostamenti.

Prendersi cura della propria salute

  • Fate regolare attività fisica – es. andate in palestra o in piscina, fate delle passeggiate all’aria aperta o del giardinaggio, ecc. – secondo le indicazioni del vostro medico.
  • Seguite una dieta equilibrata, a basso contenuto di zucchero e grassi.
  • Riposatevi quando siete stanchi. Includete regolari momenti di relax quotidiani.
  • Limitate il consumo di alcol. In alcuni casi l’alcol può aggravare i problemi connessi alla memoria.
  • Prendete i farmaci che vi hanno prescritto in maniera regolare. Se avete problemi nel ricordarvi di prenderli regolarmente, potete utilizzare un portapillole manuale o elettronico. Ecco un paio di esempi: http://novilunio.net/tecnologie-per-la-memoria-e-lattenzione/
  • Sottoponetevi a check-up e visite mediche periodiche.
  • Condividete i vostri stato d’animo con qualcuno a voi molto vicino e che vi ispira fiducia. Non tenetevi tutto dento, parlare con gli altri, magari con altre persone che si trovano nella vostra situazione, aiuta a condividere le esperienze e a sentirsi meno soli nell’affrontare le difficoltà quotidiane.

Altri approfondimenti e consigli da parte di persone con demenza

  • Affrontare la diagnosi: i consigli di una persona con Alzheimer e demenza vascolare: http://wp.me/p4jsA7-j1
  • Vivere bene con la demenza: i consigli di Wendy: http://wp.me/p4jsA7-nE
  • Vivere soli ed essere malati di demenza: http://wp.me/p4jsA7-lI
  • Come gestire la demenza: i problemi sensoriali: http://wp.me/p4jsA7-oL
  • L’attività fisica rallenta l’invecchiamento cerebrale: http://wp.me/p4jsA7-kM

Fonti:

Dopo la diagnosi dell’Alzheimer (o di un’altra forma di demenza): cosa potete fare e cosa possono fare i vostri familiari. Associazione Alzheimer Svizzera

Informazioni per chi è affetto da demenza – Parlando di voi… Prendervi cura di voi stessi. Alzheimer’s Australia

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