Lo scorso dicembre, un gruppo di associazioni nonprofit britanniche, in collaborazione con l’azienda farmaceutica Pfizer, ha pubblicato l’interessante raccolta di articoli “New perspectives and approaches to understanding dementia and stigma” – nuove prospettive e approcci per comprendere lo stigma associato alla demenza.
Il parere condiviso dagli autori della pubblicazione è che il pregiudizio nei confronti del declino cognitivo è non solo dilagante ma si manifesta con mille modalità quotidiane che vanno dalla discriminazione dentro e fuori casa all’ignoranza e all’abuso (tristemente diffusi anche nei luoghi di cura), fino al maltrattamento e in alcuni casi persino alla morte. In termini pratici, lo stigma può consistere nell’incapacità di riconoscere il diritto di vivere una vita dignitosa e soddisfacente delle persone malate, oppure nel non prestare sufficiente attenzione alle loro eventuali co-morbidità o disagi che possono presentarsi nel corso della malattia; oppure ancora nel rifiuto di dedicare risorse e fondi sufficienti per trovare una cura e allo stesso tempo garantire un’assistenza adeguata ai malati e alle loro famiglie.
La paura di diventare vittime del pregiudizio può anche provocare comportamenti che portano all’auto-esclusione da parte delle persone malate o dei loro familiari, come ad esempio il rifiuto di farsi diagnosticare, di pianificare il proprio futuro in seguito alla diagnosi, o di usufruire dei trattamenti disponibili per migliorare i sintomi o per rallentare il decorso della malattia.
Come osserva Jon Rouse, Direttore Generale dei servizi sociali del governo britannico, convivere con una demenza oggi significa non solo subirne i sintomi dovuto al declino cognitivo, ma vuol dire anche essere oggetti e soggetti di una serie di preconcetti mortificanti:
“Immaginate di sentirvi confusi, spaventati, frustrati, incapaci di riconoscere le persone intorno a voi e in difficoltà nello svolgere qualsiasi attività quotidiana. Adesso immaginate anche di sentirvi isolati e stigmatizzati dalla comunità in cui vivete – ad esempio immaginate che le persone che vi conoscono cambino marciapiede per evitarvi.”
Di certo questi non sono i presupposti per una convivenza pacifica con la malattia. Personalmente non mi stupisco che di fronte a tanti tabù molte persone con demenza si chiudano in sé stesse, diventino apatiche o depresse, o abbiano comportamenti aberranti. Per loro l’angoscia generata dai sintomi si somma alle conseguenze di una vera e propria “morte sociale” decretata da una società che si rifiuta di riconoscere dignità e diritti di chi si ammala.
Il problema non è tanto l’ignoranza in sé, quanto la paura di sapere: ammalarsi di demenza ci terrorizza fino al punto di tapparci occhi e orecchie pur di non vedere la malattia. O i malati. Una persona con demenza residente negli Stati Uniti intervistata in occasione del sondaggio che ha dato vita alla pubblicazione in oggetto ha commentato:
“La gente ne parla a malapena. [Tempo fa] sono guarito dal cancro. Allora le persone mi chiedevano costantemente come stavo. Adesso che ho l’Alzheimer nessuno me lo chiede”.
Diverse persone con demenza che sono state intervistate durante il sondaggio hanno ammesso che la maggior parte dei loro amici trovano scuse per evitarli o non parlarne. Anche i figli a volte smettono di andare a trovare i genitori perché non riescono a sopportare come la malattia ha cambiato i loro padri o le loro madri.
A volte la demenza fa così paura da provocare comportamenti sadici o persecutori. Ad esempio, una delle storie raccolte da un’associazione Alzheimer della Namibia racconta di una donna tenuta incatenata e prigioniera in una capanna per 20 anni perché aveva la demenza. Altre associazioni africane hanno riportato simili storie di abusi nei loro paesi.
In realtà non bisogna andare così lontano per renderci conto delle conseguenze del pregiudizio. Anche nel nostro paese i casi di maltrattamento sono purtroppo frequenti; ecco alcuni titoli recenti apparsi sui nostri giornali:
- Milano, sevizie e stupri sui malati di Alzheimer nella casa di cura, La Repubblica, 15 maggio 2014
- Assistente di una casa di cura arrestata: “Schiaffi e insulti agli anziani”,it, 18 settembre 2014
- Anziano con Alzheimer segregato in cantina, Qui Brescia, 14 maggio 2015
- Abbandona la madre con Alzheimer in ospizio, San Marino Libertas, 27 maggio 2015
Secondo la relazione del 2012 “World Alzheimer Report”, dedicata proprio al pregiudizio associato alla demenza e stilata da Alzheimer’s Disease International, quasi una persona su quattro (24%) nasconde la propria diagnosi di demenza citando come ragione lo stigma. Inoltre, il 40% delle persone con demenza affermano di essere escluse dalla vita quotidiana della loro comunità o cerchia di persone. La relazione mette inoltre in evidenza come le stesse associazioni Alzheimer locali o nazionali a volte contribuiscano al pregiudizio aumentando la paura nei confronti della malattia. Ciò succede, ad esempio, ogni qual volta la demenza viene definita come un’ “epidemia” o un “ladro” di ricordi e di personalità. Come molti attivisti con demenza spesso sottolineano (Kate Swaffer in primis, ma anche molte altri in tutto il mondo che trovano il coraggio di parlare della loro malattia in pubblico), il linguaggio che usiamo ha un potere straordinario su come comprendiamo il nostro mondo e la nostra quotidianità.
Il ricorso indiscriminato a termini allarmistici e distruttivi che aggravano gli aspetti negativi della demenza trasforma i malati e i loro familiari in vittime impotenti e vanifica gli sforzi di chi invece cerca di convivere al meglio possibile con la malattia.
E’ possibile combattere e superare lo stigma? La risposta è un deciso sì, ma è necessario l’impegno di tutti – a partire dal vicino di casa che aiuta la persona con demenza ad attraversare la strada, al negoziante che la assiste negli acquisti, all’autista degli autobus che le indica la fermata giusta per tornare a casa. Per superare il tabù è necessario un cambio di rotta alimentato da una maggiore consapevolezza della malattia, non solo in termini medici o clinici, ma anche dal punto di vista della dignità umana. Lo stigma può essere superato solo guardando con nuovi occhi le persone che affrontano questa malattia, incoraggiandoli a vivere una vita soddisfacente e dignitosa nonostante il declino cognitivo.
A questo proposito, condivido qui le 10 raccomandazioni di Alzheimer’s Disease International per superare il pregiudizio in tutto il mondo:
- Educare l’opinione pubblica
- Ridurre l’isolamento delle persone con demenza
- Dare voce alle persone con demenza
- Riconoscere i diritti delle persone con demenza e dei loro caregiver
- Coinvolgere le persone con demenza nelle loro comunità locali
- Sostenere ed educare i caregiver sia familiari che formali (es. badanti, assistenti familiari, ecc.)
- Migliorare la qualità dell’assistenza a domicilio e nelle residenze per anziani
- Migliorare la formazione sulla demenza dei professionisti socio-sanitari
- Fare pressione sui governi affinché diano vita a piani di intervento nazionali per assistere le persone con Alzheimer e demenza
- Potenziare la ricerca su come affrontare e superare il pregiudizio.