Lo scorso giugno l’associazione britannica Alzheimer’s Society ha pubblicato il documento Dementia-Friendly Technology Charter, ovvero le nuove linee di indirizzo relative all’utilizzo di tecnologie a supporto delle persone con demenza e dei loro caregiver e familiari.
Il documento consiste in una trentina di pagine ricche di casi studio, tabelle esemplificative e link di approfondimento che aiutano a orientarsi sulle opportunità offerte dalla tecnologia attuale in base alle esigenze personali e ai bisogni derivanti della malattia.
Come osserva Jeremy Hughes, Chief Executive dell’Alzheimer’s Society, la persona con demenza può trarre diversi benefici dalla tecnologia in moltissimi modi. Ad esempio, vivendo una vita autonoma e attiva più a lungo, riducendo ansie e stress da parte di chi la assiste, aiutando a gestire i fattori di salute a rischio, facilitando vecchi e nuovi hobby e relazioni con il mondo esterno.
Per facilitare l’orientamento alle tecnologie, le nuove linee di indirizzo distinguono 3 aree tematiche di intervento:
- Sicurezza: si riferisce alle tecnologie che aiutano le persone con demenza a vivere una vita più attiva possibile senza mettere a rischio la propria salute e quella degli altri. Le tecnologie che appartengono a questa categoria includono: promemoria automatici per ricordarsi di prendere le chiavi o chiudere la porta quando si esce di casa, o per evitare di uscire nelle ore notturne, sensori anti-fumo, di temperatura, anti-caduta, ecc.
- Salute: sono le tecnologie che aiutano a gestire la propria salute. Spaziano dai promemoria per l’assunzione dei farmaci alle tecnologie indossabili per misurare la pressione sanguigna, il battito cardiaco, i livelli di idratazione e di glicemia, ecc.
- Potenziamento: riguarda tutte le tecnologie che migliorano la qualità della vita. Tra queste figurano i dispositivi che informano le persone dove si trovano in quel momento (es. sistemi GPS), i calendari elettronici adattati, i sistemi di comunicazione facilitata, ecc.
Conoscere le tecnologie disponibili sul mercato non basta. Come osserva lo stesso Hughes nella sua introduzione alle linee guida,
“Sappiamo dalle persone con demenza e dai loro caregiver che è molto importante personalizzare la tecnologia secondo le esigenze specifiche di ogni individuo, evitando di presentare la soluzione proposta come un menu predefinito o un “pacchetto demenza… Ogni individuo ha sintomi ed esigenze molto diversi e richiede risposte altrettanto diverse.
Secondo Hughes, la tecnologia non può essere una “soluzione tampone” o un sostituto all’interazione umana, ma deve essere vista come una soluzione complementare al supporto e alla cura di una persona ai fini di migliorarne la qualità della vita.
Comprendere le soluzioni tecnologiche appropriate
Nonostante ogni persona con demenza abbia bisogni differenti, può beneficiare di tecnologie in un ampio spettro di circostanze secondo le proprie risorse personali, i propri interessi e vissuti.
Fonte: Alzheimer’s Society, Dementia-Friendly Technology Charter.
Alcune raccomandazioni
Al modello riportato qui sopra, l’Alzheimer Society aggiunge una serie di raccomandazioni relative ai processi di valutazione e adozione delle tecnologie.
Tra queste, un ruolo importante viene riconosciuto ai livelli di familiarità, abilità e interesse nell’usare la tecnologia proposta. Lo stesso vale grado di coinvolgimento e supporto richiesto dai caregiver e dai familiari che assistono la persona. Se né la parsona con demenza né i suoi familiari e caregiver hanno dimestichezza con le tecnologie in generale (vedi il caso di diverse persone anziane dove si registra il tasso più basso di utilizzo di computer, internet, tecnologie digitali, ecc.) sarà abbastanza difficile che riescano ad accettare e utilizzare tecnologie senza un massiccio supporto esterno.
A prescindere dal livello di accettazione delle tecnologie, le linee guida raccomandano di fornire la persona e i suoi familiari di istruzioni per l’uso. Queste devono essere espresse in maniera semplice e devono essere accompagnate da spiegazioni scritte che facilitino la comprensione, in considerazione sia le capacità di ritenzione delle informazioni e sia l’abilità nell’utilizzo della tecnologia.
Dal punto di vista etico, il documento raccomanda buone pratiche nel rispetto della privacy e della confidenzialità riguardo al trattamento dei dati personali.
L’adozione di tecnologie deve essere progettata rispettando le decisioni della persona con demenza. Il suo punto di vista e il suo consenso informato devono essere sempre rispettati. In mancanza di capacità di rilasciare un consenso informato, la decisione spetta alle persone designate (es. amministratore di sostegno) le quali devono assicurarsi di rispettare i diritti, gli interessi e le volontà della persona da loro rappresentata.
L’appropriatezza della soluzione tecnologica deve inoltre essere controllata regolarmente, almeno ogni 12 mesi, per verificare se sono cambiati i bisogni o se sono cambiate le circostanze nell’ambiente di vita o nella famiglia.
Ma soprattutto, le soluzioni tecnologiche non devono sostituire le relazioni umane o limitare l’autonomia dell’individuo. La tecnologia può essere efficace sono quando è associata a buoni livelli di cura. Man mano che la malattia evolve, la tecnologia deve continuare ad aiutare la persona a mantenere la propria indipendenza, capacità di scelta e autodeterminazione in modo che possa godere pienamente la sua vita.
Una rapida panoramica sulle tecnologie per le persone con demenza è anche disponibile sul nostro sito alla sezione “Ausili e tecnologie“.