Nuovo parere del Comitato di Bioetica su demenze e Alzheimer

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Lo scorso 20 giugno il Comitato Nazionale per la Bioetica ha pubblicato un documento di sintesi relativo agli aspetti etici e giuridici riguardanti ricerca, diagnosi e cura della demenza e della malattia di Alzheimer. Nel documento il Comitato sollecita il governo a migliorare la qualità e l’integrazione dei servizi sanitari e sociali e invita la società italiana nel suo insieme a prendersi maggiori responsabilità nei confronti del malato di demenza, riconoscendolo come persona a tutti gli effetti, durante tutto l’arco della malattia.

Oltre a includere una breve una panoramica epidemiologica sulla malattia a livello internazionale, la sezione scientifica riporta alcune questioni emerse recentemente nella letteratura scientifica sulla relazione tra sintomatologia e aspetti clinico-patologici del declino cognitivo e sull’evoluzione del “concetto di demenza” e le più recenti definizioni dei diversi stadi della malattia. A questo proposito, il Comitato fa riferimento anche al position paper pubblicato nel 2012 dalla Società Italiana di Neurologia delle Demenze (Sindem)nel quale viene criticata la scelta di incentrare la diagnosi di Alzheimer sulla positività dei marker strumentali (o biomarker).

Il documento prosegue con una discussione sugli aspetti etici e giuridici a tutela della persona con demenza nei diversi ambiti di diagnosi, assistenza e sperimentazione clinica. Tali aspetti sono sintetizzati dallo stesso Comitato nelle seguenti raccomandazioni:

  1. Il malato di demenza deve essere riconosciuto come persona in ogni fase della sua malattia. La sua condizione di inconsapevolezza o di difficoltà relazionale non può giustificare alcuna forma di discriminazione e stigmatizzazione.
  2. La ricerca (anche nell’ambito della palliazione), la prevenzione, le terapie e l’assistenza ai malati di demenza devono essere incluse con un ruolo di rilievo nell’ambito delle politiche sanitarie.
  3. Vanno promossi studi sulle modalità di comunicazione con il malato di demenza e sull’accertamento del livello di consapevolezza. Va sempre valorizzata e tenuta in massimo conto l’autonomia del paziente in grado ancora di prendere decisioni. Qualora le decisioni debbano essere prese dal caregiver, queste debbono, con criteri di ragionevolezza, sempre rispettare il sistema di valori, le convinzioni e gli orientamenti che il paziente ha espresso nel corso della sua vita.
  4. Vanno evitate indebite forme – valide per ogni malato, e a maggior ragione per i pazienti non in grado di esprimere la propria volontà – di trattamenti sproporzionati o di abbandono terapeutico, tanto più se finalizzato alla riduzione dei costi assistenziali. Va garantito un appropriato accesso alle cure palliative, come per altre patologie.
  5. Va promossa una assistenza socio-sanitaria integrata e flessibile e una formazione specializzata del personale sanitario, degli assistenti sociali e dei “caregiver”, al fine di migliorare la considerazione dei bisogni della persona affetta da demenza. Va previsto un adeguato supporto fattuale ed economico a coloro che si prendono cura dei malati di demenza, ruolo spesso svolto dai famigliari dei pazienti. Va incentivata la ricerca e l’uso delle nuove tecnologie di assistenza, purché siano “aggiuntive” e non “sostitutive” della assistenza umana, ritenuta indispensabile.
  6. Va implementata l’informazione, la formazione e la sensibilizzazione sociale a favore dei malati di demenza, con campagne del Ministero della salute di sensibilizzazione sociale al diritto/dovere di inclusione sociale e alla importanza della solidarietà, con specifico riferimento alle demenze. In particolare va promossa la applicazione ai pazienti affetti da demenza della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
  7. È auspicabile sotto l’aspetto normativo che il problema della sperimentazione clinica con persone incapaci di esprimere il consenso sia affrontato in modo tale non solo da fornire adeguate tutele a tali persone, ma anche da favorire – ove possibile – la loro partecipazione, dato che la sperimentazione può tradursi in reali benefici per la loro salute.

Per il Comitato tali misure sono intese a combattere le gravi sofferenze psicologiche e l’ansia per il futuro vissute dalle persone con demenza, le quali non solo hanno paura di dipendendere sempre di più dagli altri e di perdire il controllo della loro vita, ma spesso convivono con un “disorientamento esistenziale dovuto alla progressiva difficoltà di “riconoscersi” e di “riconoscere””.

 Malattia e consapevolezza

Riconoscendo l’impatto di questi disagi, per il Comitato è fondamentale che il malato di demenza venga sempre riconosciuto e trattato come persona in tutte le fasi della malattia, a prescindere dai cambiamenti cognitivi o comportamentali dovuti alla malattia. L’inconsapevolezza della propria identità o dell’ambiente che lo circonda non deve essere usata per compromettere la sua dignità e integrità. Come ricorda lo stesso Comitato rifacendosi alla carta dei diritti, privare una persona della sua umanità perché malata o disabile significa infrangere il principio universale di uguaglianza che riconosce pari dignità a ogni essere umano in quanto tale, a prescindere dal possesso di determinate capacità.

Per il Comitato, dignità e autodeterminazione devono essere garantiti da “uno specifico lavoro sulla consapevolezza della malattia”, affinché la persona possa continuare a prendere decisioni il più a lungo possibile nei diversi aspetti della sua vita, salute, relazioni ed eventuali trattamenti. A tal proposito, non solo il livello di consapevolezza non deve essere confuso con la capacità di prendere decisioni, ma entrambi questi aspetti devono essere valutati separatamente nei vari ambiti di vita quotidiana.

Nella sezione “consenso informato”, si ricorda inoltre che “la diagnosi di Alzheimer di per sé non implica necessariamente la perdita decisionale”. L’autonomia decisionale nel paziente con demenza deve pertanto essere considerata come un “concetto dinamico” valutabile nelle diverse fasi della malattia e in relazione al tipo di decisione da prendere. Tale principio è fondamentale anche ai fini delle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), quali strumenti che rafforzano il consenso informato nelle scelte mediche, in previsione della progressiva incapacità di intendere e di volere.

Nel caso la persona non fosse più in grado di prendere una determinata decisione, la responsabilità decisionale spetta al caregiver, il quale è chiamato a rispettare il sistema di valori, le convinzioni e gli orientamenti espressi dalla persona che assiste nel corso della sua vita e comunque nel massimo rispetto della dignità del paziente stesso.

Sempre a proposito di consapevolezza, il Comitato mette in discussione la reale utilità di un’ipotetica diagnosi di Alzheimer prima della comparsa dei sintomi della malattia. Nonostante venga riconosciuta l’utilità della diagnosi precoce nella prevenzione e nella pianificazione di eventuali trattamenti terapeutici ed assistenziali, il Comitato si interroga sugli aspetti etici della questione: non si corre il rischio di “consegnare” al paziente una realtà che può essere vissuta come una condanna inevitabile? Ed ancora: ha senso avanzare ipotesi diagnostiche in fasi pre-sintomatiche della malattia anche se/quando queste non restituiscono risposte certe e non considerano i fattori soggettivi di resilienza che proteggono dal rischio di declino cognitivo? Alla luce di questi dubbi, il Comitato suggerisce pertanto l’effettuazione di screening pre-sintomatici solo se richiesti volontariamente per evitare sia inutili sofferenze psicologiche alla persona e sia costi sanitari insostenibili.

Il diritto alla verità

Il diritto all’autodeterminazione e alla dignità della persona viene riconosciuto anche ai fini della comunicazione della diagnosi di demenza. Nonostante il Comitato riconosca le complessità di tale comunicazione a causa delle eventuali difficoltà cognitive ed emotive da parte del malato, si ribadisce la necessità di garantire il “diritto”, ma non il “dovere”, di sapere nel contesto della relazione terapeutica. Anche in presenza di limitate capacità cognitive, il medico non può usare tali deficit come motivazioni per non comunicare al malato la patologia che sta vivendo. La mancata comunicazione della diagnosi nega di fatto al malato la sua dignità e interferisce negativamente con la possibilità di cura e assistenza, contribuendo allo stesso stigma sociale.

Secondo il Comitato, il diritto alla verità deve comunque rispettare l’eventuale richiesta di “non sapere” da parte dello stesso paziente. La volontà della persona deve essere sempre rispettata, e insieme a questa si raccomandano anche interventi mirati a rassicurare i pazienti e i familiari sulle risorse e sulle cure disponibili, dando informazioni sul decorso della malattia.

La presa in carico integrata

Oltre ad auspicare una maggiore integrazione tra servizi sanitari e servizi sociali, il Comitato raccomanda un’adeguata informazione e formazione di tutti i soggetti interessati, professionali e non, che si occupano della cura e dell’assistenza alle persone con demenza e ai loro familiari.

In particolare, tale assistenza deve essere intesa a valorizzare l’autonomia della persona con demenza (nei limiti possibili), bilanciando sempre il diritto all’autonomia con le necessità di sicurezza del malato, dei suoi familiari e della società.

A questo proposito, il Comitato sottolinea che l’autonomia deve essere intesa sempre in un contesto relazionale, vale a dire nelle modalità in cui la persona con demenza è messa nelle condizioni di esprimere liberamente i suoi desideri, sentimenti ed emozioni. Garantire l’autonomia dell’individuo significa quindi andare oltre il mero miglioramento o valorizzazione delle sue capacità cognitive e puntare invece al benessere complessivo della persona, creando le condizioni necessarie a realizzare esperienze positive di relazione, valutandone impatto e tipologia nella quotidianità e in relazione all’evoluzione della malattia, sia sul piano emotivo che su quello comportamentale.

Tecnologie per l’assistenza

Dai sensori ambientali, alla teleassistenza alle tecnologie di sorveglianza o per la memoria: secondo il Comitato è sempre più evidente l’utilità delle soluzioni tecnologiche di nuova generazione ai fini dell’assistenza, dell’autonomia e della sicurezza delle persone con demenza.

Tuttavia, perché queste tecnologie possano davvero aiutare i loro destinatari, è necessario garantire che il loro utilizzo rispetti sia il principio di adeguatezza che il principio di proporzionalità – commisurato perciò ai reali e specifici bisogni del singolo individuo in relazione al suo contesto di vita. Solo rispettando questi principi è possibile evitare che le soluzioni tecnologiche non provochino più danni che benefici, causando nuove dipendenze e disabilità, oppure un impoverimento delle relazioni umane o una riduzione della libertà e della privacy.

Per quanto potenzialmente efficaci, osserva il Comitato, le tecnologie non devono sostituire bensì integrare la presa in carico delle persone con demenza. La loro implementazione deve essere sempre preceduta da un adeguato percorso di consapevolezza e informazione che garantisca i fondamenti del consenso informato del paziente e, nel caso di incapacità decisionale, dei suoi familiari e caregiver.

Il documento integrale pubblicato dal sito internet della Presidenza del Consiglio dei Ministri è scaricabile da questo link: http://www.governo.it/bioetica/pdf/demenze_malattia_Alzheimer.pdf

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