In occasione della settimana dell’Alzheimer, lunedì 18 settembre si terrà a Modena la conferenza intitolata “Per me decido io: Riflessioni sulla valorizzazione e l’autodeterminazione della persona con demenza”. L’evento, organizzato dal Centro Disturbi Cognitivi e Demenze della AUSL di Modena, si terrà presso la Fondazione Marco Biagi, Largo Marco Biagi 10, Modena.
Ad aprire i lavori, dopo i saluti delle autorità, ci saranno i nostri amici del Gruppo di persone con problemi di memoria e altre difficoltà cognitive “Orsa Maggiore” di Bassano del Grappa (VI), insieme al presidente dell’Associazione AMAd Massimo Lazzarotto e alla psicologa Elisa Arena che introdurranno il loro intervento.
I due portavoce di Orsa Maggiore, Germana Fregnan e Carlo Vigo, parleranno di cosa significa per loro vivere nel pieno rispetto dei diritti umani e dell’autodeterminazione, attingendo da esempi concreti che emergono dall’esperienza personale dei partecipanti del loro gruppo. Le loro considerazioni prenderanno anche spunto dal Manifesto del gruppo presentato ad Alzheimer Fest nel 2019 e pubblicato sulla Mappa delle Demenze della Regione Veneto. In particolare, Germana e Carlo, parleranno dei bisogni e desideri che caratterizzano le discussioni del gruppo Orsa Maggiore, quali ad esempio:
- il bisogno di essere coinvolti ed ascoltati nei processi decisionali che riguardano la loro vita (ad esempio, la questione “sistemazione abitativa”, e “assistente familiare”)
- il bisogno di sentirsi sempre persone a tutto tondo, non inferiori agli altri nelle diverse situazioni della vita quotidiana
- il bisogno di poter apprendere nuove abilità (ad esempio, uso del telefono oppure nuovi sport e hobby) in condizioni che permettano un’esperienza
- la necessità di vivere una vita positiva e libera da ansia/ giudizio
- il desiderio di contribuire alla società nella quale si vive e di aiutare gli altri
- il bisogno di stare insieme agli altri e di essere inclusi nella società
- il bisogno di ricevere servizi e cure adeguati (ad esempio infrastrutture inclusive)
Dopo “gli Orsa Maggiore”, seguiranno gli interventi di vari esperti che parleranno dei diversi aspetti relativi ai diritti e ai bisogni delle persone con demenza rispetto all’autodeterminazione, alla dignità e all’autonomia:
- comunicazione della diagnosi (dalla ricognizione della capacità della persona alle modalità comunicative delle cattive notizie)
- importanza della condivisione della cura
- autodeterminazione in relazione alle abilità cognitive, emotive e relazionali, nonché ai bisogni, desideri, e alla dignità e autonomia della persona
- ruolo delle equipe curanti e dei familiari caregiver nel tutelare tali diritti, bisogni e desideri
- istituti di tutela previsti dalla legge italiana (ad es. amministrazione di sostegno, DAT, disposizione anticipate di trattamento e PCC, pianificazione condivisa delle cure) e internazionale (ad es. Proxy Advance Care planning).
Per saperne di più su questi temi, vi suggeriamo il documento “Raccomandazioni per la governance e la clinica nel settore delle demenze. Alcune implicazioni etiche” pubblicato nel 2020 sul sito Regioni.it e realizzato dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome. In particolare, suggeriamo di leggere i capitoli 3 e 4, rispettivamente dedicati alla comunicazione della diagnosi e alla valutazione delle capacità. In appendice si trovano anche informazioni utili sugli istituti di protezione giuridica (interdizione, inabilitazione e amministratore di sostegno) e sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT).
il PROGRAMMA DELla conferenza
8:30 – 9:00 Registrazione partecipanti
9:00 – 9:15 Saluti delle autorità | A. M. Petrini – AUSL Modena e R. Pinelli – Comune di Modena
9:15 – 10:15 Testimonianza diretta Gruppo Orsa Maggiore
- Introduzione di Massimo Lazzarotto (AMAd, Bassano del Grappa, VI)
- Intervista di Elisa Arena (AMAd, Bassano del Grappa, VI) ai portavoce del Gruppo di persone con problemi di memoria e altre difficoltà cognitive “Orsa Maggiore”
10:15 – 10:45 Considerazioni di bioetica | L. De Panfilis – IRCCS Reggio Emilia
10:45 – 11:15 La comunicazione della diagnosi e l’autodeterminazione della persona con demenza | R. Chattat – Università di Bologna
11:15 – 11:30 Discussione
11:45 – 12:00 Disposizioni anticipate di trattamento (DAT) e pianificazione condivisa delle cure (PCC) | M. C. Davolio – AUSL Modena
12:00 – 12:15 Il ruolo peculiare dell’amministrazione di sostegno | G. Sangiorgi – Studio legale Sangiorgi
12:15 – 12:30 Stato dell’arte delle DAT in provincia di Modena | A. Spanò – AUSL Modena e I. Pavignani – CCM Distretto di Modena
12:30 – 13:15 Discussione e tavola rotonda conclusiva
Moderatori e discussant:
- Roberto Chiesa – Area Fragili AUSL Modena Andrea Fabbo – Direttore UOC Disturbi Cognitivi e Demenze AUSL Modena
- Giovanna Zamboni – Professore associato di Neurologia presso Università degli Studi di Modena e Reggio Emillia e Neurologa presso Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
- Marco Bertolotti – Professore ordinario di Medicina Interna presso Università degli Studi di Modena e Reggio Emillia, Direttore UO di Geriatria presso Ospedale Civile di Baggiovara
L’evento è ad ingresso libero, gratuito e aperto a tutta la cittadinanza.
Per le professioni sanitarie è obbligatoria l’iscrizione per l’accreditamento ECM entro il 15 settembre.
Le iscrizioni per gli operatori si effettuano on-line sul portale GRU WHR-TIME, Codice corso: 2710.
> Personale interno all’Azienda USL di Modena (dipendenti e specialisti convenzionati interni): accesso al portale GRU WHR-TIME (portale del dipendente) utilizzando le proprie credenziali di dominio.
> Medici di medicina generale: accesso al portale GRU WHR-TIME
> Personale esterno: è necessario prima registrarsi al link https://portale-ext-gru.progetto-sole.it/ (Attenzione! Utilizzare il browser Google Chrome o Mozilla Firefox). Dopo la registrazione, collegarsi al link https://portalegru.progetto-sole.it/exec/?idpName=sole per l’iscrizione Il corso si trova nella sezione “Formazione> Corsi prenotabili”.
Per maggiori informazioni è possibile contattare Gabriella Bordi scrivendo a g.bordi@ausl.mo.it
Per scaricare la locandina del convegno cliccare qui.
N.B. l’evento sarà disponibile anche online. Per informazioni: https://www.ausl.mo.it/demenza