A grande richiesta, ritorniamo su uno degli argomenti più letti sul nostro blog: i problemi associati al sonno che colpiscono le persone con demenza. Qui, qui e qui potete invece leggere gli articoli pubblicati negli scorsi anni.
Stavolta abbiamo scelto di tradurre ed elaborare le indicazioni fornite dal sito “Living with dementia toolkit” (ndt. la cassetta degli attrezzi per vivere con la demenza), co-creato da un team di ricercatori e operatori insieme ad alcuni partecipanti con demenza che afferiscono alla rete anglosassone dei gruppi “Deep”, Dementia Engagement Empowerment Project). Il sito si rivolge principalmente alle persone con demenza e raccoglie moltissime risorse sviluppate in base alle esperienze di vita di chi ha contribuito al progetto, con i seguenti obiettivi:
- Dare speranza alle persone con demenza riguardo al loro futuro
- Ispirarle (a vivere meglio la loro condizione) attraverso esempi di vita vera
- Offrire idee per aiutare a vivere la vita che desiderano.
Dementia Toolkit è suddiviso in 5 sezioni o temi:
- Rimani al sicuro e in salute
- Rimani connesso/a
- Coltiva uno scopo o un obiettivo
- Rimani attivo/a
- Rimani positivo/a.
Consigliamo vivamente di esplorare questa preziosa risors, magari con l’ausilio della app “Google Translator per i browser di navigazione, per superare la barriera della lingua straniera (è disponibile solo in glese). Ne vale la pena.
Infatti, è piaciuta così tanto alla nostra volontaria Simona Ferrari che ha voluto tradurre in parte e commentare insieme alla sottoscritta i testi della sezione “Rimani al sicuro e in salute” dedicata al sonno (A good night’s sleep). Per l’occasione, Simona ha anche scritto una testimonianza sui suoi problemi di sonno che potete trovare nella seconda parte di questo articolo.
Per leggere i testi integrali e guardare i video inclusi nella pagina, cliccare qui.
Living with Dementia Toolkit: Consigli per riposare meglio
Per ognuno di noi il riposo notturno è molto importante. Lo è ancora di più quando si convive con una condizione neurodegenerativa che rende più faticoso il vivere quotidiano. Quando dormiamo non solo riposiamo la mente ma rielaboriamo anche le esperienze quotidiane o passate. I sogni servono proprio a questo.
Purtroppo, la demenza può limitare la qualità del sonno in modo molto significativo. Il riposo ne risente, la tipologia di sogni che si fanno spesso cambia e il ritmo sonno-veglia viene spesso alterato.
Le esperienze delle persone con demenza e dei loro caregiver
Nella video-intervista intitolata “L’impatto della demenza sul sonno”, inclusa nel sito Dementia Toolkit, alcune persone con demenza indicano tre problemi principali che condizionano la loro qualità del sonno:
- Sonno caratterizzato da incubi.
- Tendenza a confondere giorno e notte.
- Tendenza a svegliarsi più volte durante la notte.
Anche la qualità della vita dei familiari risente di questi disagi. Nell’intervista una caregiver parla dell’esperienza di una sua amica: “Quando in inverno inizia a fare buio, più o meno alle quattro e mezza, il marito di una mia amica corre a mettersi il pigiama. Essendo già buio per lui è ora di andare a letto… è molto difficile spiegargli che sono solo le quattro e mezza di pomeriggio.”
Julia, una familiare caregiver, aggiunge: “Una notte sono stata svegliata dai rumori, come di qualcosa che sbatteva. Mia madre era in bagno… si era fatta male perché aveva sbattuto contro il mobile. Quando sono arrivata mi ha detto che c’era qualcuno che la stava picchiando”.
Anche se magari sono refrattari a parlarne in famiglia, l’impatto emotivo di questi disagi per chi ha una demenza è spesso significativo. Dalle testimonianze raccolte in questo sito infatti emergono vissuti che vanno dal senso di colpa alla preoccupazione per i loro cari. Molti di loro hanno infatti detto di:
- Essere preoccupati che a causa dei loro disagi sveglino gli altri
- Essere a disagio quando dormono nella stessa camera con qualcuno che non ha gli stessi problemi
- Sentirsi in colpa per aver trascorso una brutta nottata.
A tal proposito Allison ha commentato: “Quando mi svegliavo e giravo durante la notte, disturbavo mio marito e mia figlia. Questo mi faceva sentire in colpa ed è tutt’ora uno dei motivi per cui spesso non mi alzo… è il pensiero di disturbare gli altri”.
Julia, una moglie-caregiver, aggiunge: “E’ chiaro che quando le persone con demenza sono in grado di dormire la notte sono una comodità per le persone intorno a loro. Fa comodo. Ma se il cervello di una persona con demenza funziona diversamente, perché ci si aspetta che si adatti alla routine di noi caregiver? Perché devono essere loro ad adattarsi a noi e non viceversa?”.
Qualche consiglio per migliorare la qualità del sonno
Recentemente, lo studio “DREAMS:START”, realizzato dalla dottoressa Penny Rapaport dell’University College of London (UCL) ha evidenziato che i disagi associati al sonno di chi convive con una demenza spesso dipendono da quanto la persona viene effettivamente stimolata durante il giorno e da quanto è esposta alla luce naturale.
Nell’articolo “Sonno e invecchiamento: il parere del Dott. Ferri” pubblicato l’anno scorso, conferma quanto rilevato dallo studio Dreams:Start: quando invecchiamo, il nostro stile di vita ha un enorme peso sulla qualità del nostro sonno. Se si vuole dormire meglio, si deve investire in vita attiva, soprattutto all’aria aperta.
Le persone con demenza intervistate per il sito Dementia Toolkit hanno confermato l’importanza di mantenere una buona routine prima di coricarsi. Ad esempio, è meglio non bere troppi liquidi dopo le sette e mezza di sera, in modo da non doversi alzare per andare in bagno di notte. Alcuni di loro hanno anche suggerito di non utilizzare l’Ipad o il telefono dopo un certo orario, in modo che la mente abbia il tempo di rilassarsi.
Secondo Jacqui anche i programmi alla TV possono avere un impatto sulla qualità del sonno: “Spesso le reazioni emotive delle persone con demenza sono amplificate rispetto ad altre persone o a quelle che vivevano prima della diagnosi. Ad esempio ho notato che i programmi televisivi spesso mi sconvolgono molto di più rispetto ai miei amici… Ecco perché abbiamo bisogno di tranquillità prima di andare a letto”.
La ricerca del gruppo Scottish Dementia Alumni
La sezione dedicata al sonno di Dementia Toolkit include anche l’opuscolo “Dementia and Sleep Challenges” realizzato dal gruppo di advocate con demenza Scottish Dementia Alumni che raccoglie le esperienze di vita degli autori e delle autrici, per far sentire meno sole le persone che convivono con le stesse difficoltà. A tal fine, l’opuscolo include sia esperienze legate ai principali problemi di sonno e sia soluzioni che gli autori e autrici hanno sperimentato e visto funzionare (vedi tabella sotto).
| Principali cause di una bassa qualità del sonno |
| – Andare a dormire o svegliarsi troppo presto – Fattori emotivi (preoccupazione, pensieri, stress) – Fattori ambientali (caldo, freddo) – Fattori fisici (dolore, prurito, sindrome gambe senza riposo) – Malessere e acufene – Fattori sensoriali (allucinazioni, abbigliamento da notte non adeguato) – Fattori collegati al sonno (risvegli, incubi, apnea del sonno) – Dormire troppo o dormire poco |
| Idee per migliorare la qualità del sonno |
| – Tenere un diario del sonno per tenere traccia di cambiamenti e problemi – Utilizzare la tecnologia (ad es. app di rilassamento e meditazione come “Calm”) – Adottare una routine rilassante prima di andare a dormire – Non usare computer o tv la sera – Acoltare musica o suoni rilassanti – Chiamare un parente o un amico, prima di dormire – Mantenersi fisicamente attivi durante il giorno – Mantenersi stimolati mentalmente – Aromaterapia, tisane e infusi rilassanti – (Auto) massaggio – Praticare tecniche di meditazione Mindfulness – Praticare Yoga – Fare dei pisolini durante il giorno – Cambiare dieta (ad es. evitare gli alimenti che appesantiscono ecc.) – Parlare dei propri problemi con il sonno con amici o familiari – Lezioni di attività fisica online (ad es disponibili su YouTube o altre piattaforme social) – Iscriversi a gruppi di cammino – Cambiare spesso la biancheria da letto o da notte – Discutere con il proprio farmacista o medico eventuali effetti collaterali dei farmaci che possono causare problemi di sonno – Regolare la temperatura in camera da letto – Utilizzare tecniche di rilassamento per addormentarsi (ad es. Yoga Nidra) |
Le indicazioni dell’opuscolo in apparenza sembrano ovvie, eppure sono preziose proprio perché basate sull’esperienza di qualcuno che convive con queste difficoltà. Non a caso, nell’opuscolo c’è una frase che si ripete spesso e che condividiamo in tutto e per tutto: “Se miglioriamo le cose per le persone che vivono con una demenza, miglioriamo le cose per tutti. Questo è il nostro scopo”.
I miei problemi con il sonno
In questa sezione, Simona racconta le sue difficoltà associate al sonno da quando ha ricevuto la diagnosi di demenza a esordio precoce.
Come tante altre persone con demenza anche io soffro di sonno irregolare, a volte con incubi o sogni veramente vivaci che mi disturbano anche per ore dopo il risveglio.
Ho anche notato che prima della diagnosi non ricordavo quasi mai i miei sogni, mentre adesso i sogni me li ricordo quasi tutti. Così, invece di risvegliarmi riposata, a volte al mattino sono così stanca che è come se avessi lavorato per ore. È come avere una “vita notturna parallela”.
Ecco un esempio di un brutto sogno: una volta ho sognato di essere a casa di mia nonna Carolina (la mia bisnonna), che è la casa legata ai ricordi belli della mia infanzia. Mi avevano chiamato “a rapporto” per sgridarmi di tutti i miei errori. C’era mia nonna, le mie zie ed alcuni cugini di mia mamma – tutte persone già decedute. Poi nel sogno, mi sono messa a piangere ed a un certo punto sono scappata. Il ricordo di questo incubo è ancora molto vivo (la mattina successiva ero molto confusa, mi ha disturbato proprio tanto, per almeno diverse ore).
In un altro sogno ricorrente sono in fila allo sportello della Asl di Castelfranco e ad un certo punto c’è il terremoto, ma è un terremoto causato da un T-Rex che arriva correndo, un po’ come i film di Godzilla degli anni ‘70. Come nel film, anche il sogno è in bianco e nero… Questo sogno l’ho fatto due o tre volte: ogni volta sono rimasta confusa per qualche ora dopo essermi svegliata. Per sdrammatizzare l’ho raccontato ai miei figli, che naturalmente si sono fatti due risate!
Oltre agli incubi, durante la notte ho risvegli frequenti. Di solito mi sveglio verso le tre e verso le cinque e non riesco a riaddormentarmi perché sento mio marito russare. Inoltre il sonno è disturbato dal dolore alla gamba destra e dai crampi ai piedi che ho quasi tutte le notti.
Alla mattina mi sveglio alle 6 e ho proprio un “crollo fisico” verso le 13,30 circa. Mi si chiudono gli occhi dalla stanchezza!
Invece il pisolino del pomeriggio di circa lo trovo molto più riposante: è un sonno molto più profondo e quando posso lo faccio molto volentieri. Quando non riesco a farlo, vado a dormire alle 21 con un gran mal di testa, quindi per evitare anche il mal di testa di regola se mi è possibile ricorro al “pisolino”…
Da qualche tempo per fortuna va un po’ meglio perché ho smesso di prendere un farmaco antidolorifico che tra l’altro non faceva più effetto. Da allora non ho avuto meno incubi ma continuo a “lavorare” tanto nei miei sogni: spesso sogno di essere oberata di pratiche di reso, come quando lavoravo come impiegata logistica in un’azienda di import-export. Mi risveglio stanca. Credo che questi sogni siano legati al fatto che purtroppo non riesco ancora a dimenticare gli ultimi mesi da impiegata e tutte le emozioni difficili che ho provato in quel periodo.
Leggendo il libro di Wendy Mitchell “What I wish People Knew about dementia” ho scoperto che avevamo delle cose in comune, soprattutto riguardo a quanto siano cambiati i miei sogni dopo la diagnosi. Nel libro lei scrive “i miei sogni sono definitivamente cambiati dopo la mia diagnosi di demenza. Il sonno è un visitatore che viene raramente a trovarmi… Si dice spesso che nelle ultime fasi della malattia, le persone con demenza regrediscano a un’epoca diversa e che la loro mente tenda a scegliere uno scaffale della vita precedente nella grande libreria che compone la nostra storia. Forse è per questo che non sogno più del presente, ma solo del passato…”.
Più avanti nel libro Wendy racconta di aver sognato di una passeggiata in cui si era persa e la polizia l’aveva riportata a casa. Non è però sicura se quello che ricorda sia stato davvero un sogno o sia successo davvero: “Sempre più spesso, sia di giorno che notte, i sogni e la realtà stanno diventando sempre più difficili da separare e da decifrare… L’altra mattina mi sono di nuovo svegliata con il cuore che martellava dalla confusione. Ho subito preso il mio IPad per trascrivere cosa era successo, finché ricordavo tutti i dettagli…”.
In una testimonianza in cui racconta le sue difficoltà con il sonno, l’advocate con demenza frontotemporale Cindy Odell (di cui avevamo parlato qui) spiega quanto sia difficile convivere con questi cambiamenti: “Dormire può sicuramente diventare un problema. Molte persone con demenza frontotemporale lottano con gli incubi. Molti di noi hanno esperienze di sogni vividi e inquietanti… un altro problema è il numero di ore di cui abbiamo bisogno per riposarci. Spesso chi ha questa diagnosi può dormire 12 o più ore al giorno. Mi è stato spiegato che non è solo il corpo che si stanca e richiede riposo, ma anche il cervello. Con la demenza frontotemporale il bisogno di riposo può essere di tante ore. Se poi la persona ha esperienze di sogni vividi o incubi, questi possono influire negativamente sulla qualità del sonno. Quando mi chiedono perché dormo così tanto sento il giudizio degli altri, mi giudicano pigra. Qualcuno mi dice che se io dormissi meno il mio cervello migliorerebbe… magari funzionasse così!”.
Nell’ultimo anno ho scoperto che la mindfulness mi aiuta ad addormentarmi meglio. Durante l’estate, siccome avevo un po’ di tempo libero ho provato a seguire i suggerimenti che ho letto, a partire dal fare più passeggiate e trascorrere più ore all’aria aperta. Sto anche pensando di acquistare un divano letto da mettere in sala per stare più tranquilla… e magari mettermi i tappi nelle orecchie per evitare anche i rumori dei vicini di casa, spesso molto rumorosi… tentare non nuoce!
Simona Ferrari
Fonti:
- Dementia Toolkit home page
- A good night’s sleep
- Dementia and Sleep Challenges di Scottish Dementia Alumni
- Libro di Wendy Mitchell, What I wish People Knew about dementia (2022)
- Blog di Cindy Odell, FTD does not bring me flowers “https://ftdnoflowers.blogspot.com/” Living with FTD
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