Vivere bene con la demenza: I consigli di Wendy

Wendy e Susie Hewe
Wendy e Susie Hewer – Foto di Terry McGrath

Oggi vi propongo un articolo di Wendy Mitchell, una signora inglese con demenza a esordio precoce (Wendy ha 59 anni) che da quando ha ricevuto la diagnosi scrive un bellissimo blog sulla malattia e sui suoi sforzi quotidiani per vivere la sua vita al meglio possibile.

Prima di lasciarvi al racconto, vorrei porre l’accento sul fatto che Wendy, così come Kate, Ken, Richard, e altre persone con demenza con cui sono in contatto in tutto il mondo, danno un’immagine ben diversa della malattia rispetto a quella che leggiamo sui giornali.

Da un lato è chiaro che le loro difficoltà quotidiane possono essere enormi. Wendy ad esempio racconta di non ricordarsi di mangiare o di essere incapace di guardare programmi televisivi troppo complicati perché si distrae o non si ricorda il contenuto di tali programmi. L’amico di Wendy, Trevor, invece è capacissimo di leggere ma non di scrivere o di allacciarsi le scarpe.

Dall’altro lato le capacità perse non fanno di una persona con demenza un individuo completamente estraneo alla realtà, incapace di prendersi cura di sé stesso o di portare avanti progetti anche importanti. Ad esempio, sia Wendy che Trevor sono spesso impegnati a tenere seminari di sensibilizzazione alla demenza in tutta l’Inghilterra. Wendy in particolare è coinvolta in molti progetti di attivismo per l’Azheimer’s Society inglese e per altre organizzazioni che si occupano di ricerca, prevenzione e assistenza per le persone con demenza. Non solo: Wendy, Kate, Ken, ecc. scrivono cose stupende nei loro blog – e le scrivono con una sincerità e chiarezza d’animo spesso ben oltre la media dei contenuti di molti blog di persone non ammalate di demenza! Sempre parlando di “progetti in grande,” lo scorso marzo, in qualità di co-presidente dell’associazione Dementia Alliance International, Kate ha tenuto un discorso di fronte all’intera assemblea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità a sostegno dei diritti delle persone con demenza. Eppure la stessa Kate racconta spesso di non ricordarsi i vari passaggi per svolgere anche le attività più semplici della vita quotidiana.

Com’è possibile essere tanto attivi e impegnati e allo stesso tempo dimenticarsi di prendersi cura di sé stessi o perdersi nel parcheggio del proprio supermercato di zona? Chiaramente non ho una risposta a questa domanda, ma l’esperienza di queste fantastiche persone dimostra che spesso abbiamo un’idea talmente fuorviante della malattia che tendiamo a darle per spacciate, incapaci e impotenti senza comprendere che in realtà hanno ancora moltissima vita da vivere, cose da fare, e progetti da realizzare. Tutto ciò nonostante siano condannati a convivere con una delle malattie più temute del nostro tempo. Il loro è un messaggio di enorme speranza. Perché non accoglierlo?

Buona lettura!

Eloisa

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Modi per facilitarsi la vita

Man mano che la demenza progredisce (e io sono decisamente alle fasi iniziali), mi ritrovo a escogitare nuovi modi per aggirare le difficoltà che mi procura questa crudele malattia. Sto diventando sempre più creativa e flessibile nel modo in cui faccio le cose.

Viaggio spesso per tenere seminari in pubblico o per partecipare a incontri, ma ultimamente viaggiare è diventato più difficile. Per fare in modo che l’esperienza sia più piacevole e meno stressante possibile, ho imparato a stamparmi le foto del luogo di destinazione e a scrivermi istruzioni su come arrivarci. Una volta arrivata a destinazione, faccio altre foto nel caso ci debba ritornare in futuro. Questo mi aiuta a riconoscere i vari luoghi dove sono stata, rendendoli più familiari. Questa è una strategia che funziona, almeno per me.

Qualche tempo fa mi sono resa conto che mi dimenticavo se avevo mangiato o se avevo pranzato due volte nello stesso giorno! Per cui adesso uso la tecnologia Fitbit Charge (il braccialetto che monitora le attività quotidiane – vedi recensione de La Stampa in questo link). Registro nel sistema quello che mangio e quando mangio e di risposta mi tiene informata se ho mangiato a sufficienza (o troppo, se il pasto è preparato dal mio amico Stuart!) per la giornata in corso. Mi dice anche se ho bevuto abbastanza. Tutte queste informazioni sono possibili a patto che mi ricordi di inserire i dati. Per fortuna per ora riesco a mantenere la routine. Per quanto mi riguarda, questa è una tecnologia che mi sta aiutando molto a rimanere indipendente e stare bene.

La televisione è invece un discorso a parte. Una volta mi piaceva guardare le soap opera, ma adesso mi distraggo facilmente e ho difficoltà a seguire quello che succede durante i programmi televisivi. Non riesco a guardare le serie tv in cui per capire quello che sta succedendo è necessario memorizzare tante situazioni e personaggi. I programmi che riesco adesso a seguire sono quelli con molte immagini– per es. programmi sull’arredamento, sul fai da te, o sul giardinaggio, in cui posso osservare le immagini dei luoghi domestici o del giardino. Anche i telegiornali sono piacevoli per me perché propongono piccoli frammenti di informazione. Al contrario, i film e i programmi che richiedono molta concentrazione sono diventati problematici. Mi ritrovo spesso a stare con la televisione spenta; il che è strano perché una volta mi piaceva lasciarla sempre accesa con le sue immagini e rumori di fondo. Ho recentemente detto a un gruppo di caregiver che parlare della propria vita per 5 minuti è per le persone con demenza un’esperienza molto piacevole – per loro è un po’ come ascoltare una mini-soap opera J.

Anche passare l’aspirapolvere è diventato un problema – qualcuno di voi dirà, vabbè poco male! Per qualche ragione usare un grosso aspirapolvere è diventato estenuante e difficile. Ho l’artrite ai pollici e, quando è particolarmente dolorosa, passare l’aspirapolvere è ancora più difficile. Fortunatamente adesso uso l’aspirapolvere Gtech senza fili, che per me è molto leggero e capace di aspirare molto bene. Di solito uso questo aspirapolvere, mentre quello più pesante lo uso solo quando ne ho veramente bisogno.

Porto sempre con me dei tappi per le orecchie per ridurre i rumori più frastornanti intorno a me. Mi sarebbero stati molto utili se li avessi portati con me a teatro quando sono andata a vedere lo spettacolo di musica e danza dei miei amici Flavia e Vincent. Purtroppo ci ho pensato solo quando era già troppo tardi.

Ho incontrato Trevor e sua moglie Anne a Bradford. Trevor ha una demenza ma viaggia spesso per tutta l’Inghilterra per organizzare attività di sensibilizzazione sulla malattia. Anche lui usa molte strategie di coping per adattarsi alla malattia. Ad esempio, suo figlio ha fatto il nodo a tutte le sue cravatte così sono già pronte da indossare. Indossa scarpe senza lacci perché non riesce più ad allacciarle da solo. Trevor riesce a tranquillamente leggere come ha sempre fatto ma – uno degli scherzi più sconvolgenti che gli ha fatto la demenza – non è più in grado a scrivere e dipende da sua moglie perché lo faccia per lui. Penso che avrei lasciato perdere se fosse capitato a me…

Le routine hanno preso tutta un’altra connotazione rispetto al passato! Questo è un aspetto che ho riscontrato in tutte le persone con demenza. Trevor ha elaborato un modo tutto suo di orientarsi al supermercato quando va a fare la spesa. Quando non segue questa ruotine si confonde.

Per favore, permetteteci di avere le nostre abitudini e non contrariatevi quando vi sembrano eccessive.

Adesso mi concedo un paio d’ore al mattino per prepararmi ad affrontare la giornata. Non posso essere più veloce di così altrimenti mi confondo e mi affatico. Arrivo prima agli appuntamenti per non sentirmi pressata. Sono felice di arrivare in anticipo J Un paio di settimane prima di andare in pensione, iniziai a perdere l’autobus per andare al lavoro. Allora non avevo ancora fatto 2+2 per rendermi conto della situazione…

Non insisterò mai abbastanza sul fatto che la demenza colpisce ogni individuo in maniera diversa, con sfide differenti per ognuno di noi. Quindi, se conoscete una persone con demenza, pensate a tutti questi adattamenti che ho descritto e chiedete se hanno bisogno di aiuto per adattarsi alla malattia o a trovare nuovi modi per conviverci meglio. Ma soprattutto,

non pensate che state facendoci un favore quando fate le cose al nostro posto – aiutateci invece a rimanere indipendenti, permettendoci di trovare nuove strategie per continuare noi stessi a fare le nostre cose.

Fonte: Wendy Mitchell | Which me am I today, https://whichmeamitoday.wordpress.com/2015/05/21/ways-to-make-life-easier/

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