La carta dei diritti delle persone con demenza

Dopo la Dichiarazione di Glasgow di Alzheimer Europe, oggi condivido un altro importante documento pubblicato un paio di anni fa dall’associazione Alzheimer’s Disease International, in collaborazione con Bupa. Si tratta del Global Dementia Charter, ovvero della carta dei diritti delle persone con demenza intitolata “I can live well with dementia” – ovvero, posso vivere bene con una demenza – che riconosce 10 diritti fondamentali ai 47 milioni di cittadini del mondo che ad oggi convivono con questa malattia.

Il documento riflette il punto di vista e l’esperienza persone con demenza, a partire dalla pre-diagnosi fino alle fasi finali della malattia, e include il sostegno ai familiari dopo il decesso del malato di demenza. Il duplice obiettivo è da un lato stimolare i governi di tutto il mondo a stilare piani programmatici a sostegno delle famiglie colpite dalla demenza e dall’altro indicare degli standard di riferimento per valutare i servizi sociali e sanitari di cura e assistenza.

A questo proposito, la carta è accompagnata da un secondo documento che elenca le azioni e responsabilità da parte dei familiari, amici, medici, terapisti, amministratori socio-sanitari e delle comunità in generale affinché tali diritti  diventino buone pratiche quotidiane in ogni paese del mondo. Mi occuperò della traduzione e pubblicazione di questo documento in uno dei prossimi articoli.

Ecco quindi i 10 punti del Global Dementia Charter – immaginate che a enunciare questi diritti sia una persona con demenza:

  1. DOVREI AVERE ACCESSO A UN MEDICO PER VERIFICARE SE HO UNA DEMENZA

    Dovrei avere accesso a una valutazione delle mie capacità di memoria per verificare se i miei timori di avere una demenza hanno un fondamento di verità. Una diagnosi permetterà a me, alla mia famiglia e ai miei amici di pianificare il nostro futuro e prepararci per tempo ai cambiamenti che ci attendono.

  2. DOVREI AVERE ACCESSO ALLE INFORMAZIONI RIGUARDANTI LA DEMENZA IN MODO TALE DA COMPRENDERE CHE EFFETTO AVRA’ SU DI ME

    La demenza colpirà me e tutti coloro che mi circondano. La mia famiglia, i miei amici ed io dovremmo avere accesso a informazioni di qualità e consigli cosa dobbiamo aspettarci man mano che la malattia progredisce.

  3. DOVREI ESSERE AIUTATO A ESSERE INDIPENDENTE FINTANTO CHE MI E’ POSSIBILE

    Voglio rimanere il più attivo possibile il più a lungo possibile, e vorrei essere sostenuto sia dalle persone che vivono vicino a me che da un ambiente sicuro.

  4. DOVREI AVERE VOCE IN CAPITOLO NELLA CURA E NEL SUPPORTO CHE MI SONO DATI

    Dovrei avere la possibilità di esprimere la mia opinione nelle mie cure e nell’assistenza che ricevo il più lungo possibile.

  5. DOVREI AVERE ACCESSO A CURE DI ELEVATA QUALITA’ CHE SONO ADATTE A ME

    In tutti gli stadi della malattia, dovrei avere accesso a cure di elevata qualità nel momento stesso in cui ne ho bisogno e nei luoghi dove vivo, siano questi a casa, nella mia comunità o città, o in una residenza per anziani o casa di riposo.

  6. DOVREI ESSERE CONSIDERATO UN INDIVIDUO ED ESSERE ASSISTITO DA PERSONE CHE CONOSCONO LA MIA VITA

    Le persone che si prendono cura di me dovrebbero conoscere la mia vita, la mia famiglia e la mia storia personale, in modo che possano darmi un’assistenza personalizzata che sia adatta a me. Il modo in cui vengo assistito deve essere sviluppato in base alla mia personalità, alle mie preferenze e al mio stile di vita.

  7. DOVREI ESSERE RISPETTATO PER LA PERSONA CHE SONO

    Non dovrei essere discriminato in alcun modo e per nessun aspetto riguardante la mia età, orientamento sessuale, nazionalità, credo, status sociale o qualsiasi altro fattore di diversità.

  8. DOVREI AVERE ACCESSO A UN’ASSISTENZA MEDICA E A TRATTAMENTI CHE MI AIUTANO

    Durante tutti gli stadi della demenza, dovrei avere accesso a cure e trattamenti medici che mi aiutano a vivere bene e che dovrebbero essere regolarmente rivalutati dal mio medico.

  9. LE DECISIONI RIGUARDANTI IL MIO FINE VITA DOVREBBERO ESSERE DISCUSSE CON ME FINTANTO CHE SONO IN GRADO DI DECIDERE

    Dovrei poter decidere su come voglio trascorrere gli ultimi giorni della mia vita; a tale scopo, le decisioni di fine vita che mi riguardano dovrebbero essere discusse con me quando posso ancora prendere decisioni.

  10. VOGLIO CHE LA MIA FAMIGLIA E I MIEI AMICI CONSERVINO DEI BUONI RICORDI DI ME

    Voglio essere sereno nel sapere che la mia famiglia e mi miei amici riceveranno un supporto adeguato per affrontare la mia morte e siano confortati nel loro lutto, in modo che possano ricordarsi di me per la persona che ero.

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