Speciale Mese Alzheimer. Oltre la diagnosi: da retorica a realtà

SloganDAI
Lo slogan di Dementia Alliance International (DAI)

E’ con immenso piacere e onore che condividiamo la versione italiana della Guida di Dementia Alliance International (DAI) “I diritti umani delle persone con demenza: da retorica a realtà”. La guida è rivolta a tutte le associazioni al mondo che si occupano di Alzheimer e demenze affinché adottino i principi e gli articoli della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità.

Ecco il link diretto alla guida in italiano: I diritti umani delle persone con demenza: da retorica a realtà

Si tratta di un primo documento introduttivo realizzato lo scorso maggio dai membri DAI in occasione dell’adozione ufficiale dell’approccio basato sui diritti umani da parte della federazione Alzheimer’s Disease International. Avendo curato personalmente la traduzione in italiano di questa guida, siamo particolarmente fieri di promuoverne gli obiettivi e la visione di insieme.

Come abbiamo già discusso in un precedente articolo all’inizio di questo mese, il riconoscimento dei diritti fondamentali delle persone con demenza nel rispetto  della Convenzione ONU sulla disabilità permette di restituire dignità, risorse e speranza di vita a chi si ritrova a convivere con una delle oltre 100 forme di demenza attualmente identificate.

Ma soprattutto, il riconoscimento dei diritti umani a qualsiasi persona con demenza sostituirebbe la tragica prassi odierna di comunicazione di una diagnosi in cui le uniche parole che ci si sente dire sono “Si rassegni, tiri i remi in barca, tanto non c’è cura…”, con un vero e proprio percorso di supporto concreto e continuativo da parte dei servizi territoriali lungo tutto il decorso della malattia.

Il documento è anche il risultato delle negoziazioni in corso che la stessa Dementia Alliance International ha intrapreso con l’Organizzazione Mondiale della Sanità affinché le seguenti richieste diventino nuove buone pratiche nella cura,  nell’assistenza, e nella ricerca scientifica delle demenze:

  1. Le politiche e gli interventi per le persone con demenza dovrebbero essere basate sul modello di intervento della Convenzione ONU per le persone con disabilità (CRPD);
  2. L’adozione di un percorso di cura e assistenza più etico, che includa sia servizi in fase pre-diagnostica che post-diagnostica e che coinvolga un’ampia varietà di professionisti operanti sul territorio
  3. Un’attività di ricerca che sia rivolta non solo alla scoperta di nuove cure ma anche all’assistenza e al miglioramento delle condizioni di vita dei malati.

Al momento la Commissione ONU sulle disabilità e l’Organizzazione Mondiale della Sanità non si sono ancora ufficialmente pronunciate riguardo alle richieste di cui sopra. Tuttavia, i membri di Dementia Alliance International, sostenuti da Alzheimer’s Disease International, hanno in agenda una lunga lista di incontri all’ONU nei prossimi mesi affinché tali obiettivi siano raggiunti al più presto in tutto il mondo.

Ricordiamo ancora una volta che Dementia Alliance International è la più grande associazione al mondo composta esclusivamente da persone con demenza, con al suo attivo oltre 2.000 membri in 38 Paesi. Le loro attività principali (svolte principalmente online) sono di supporto ai loro membri per vivere una vita attiva e di senso a tutto tondo nonostante la diagnosi di demenza.

Proprio stamattina, la loro presidente Kate Swaffer ci ha comunicato che alcuni italiani con demenza si sono già iscritti negli scorsi mesi. E’ una notizia semplicemente straordinaria che speriamo sia il preludio del primo gruppo di supporto online di italiani con demenza nel nostro Paese.

Per saperne di più sulle loro attività e come iscriversi (l’iscrizione è gratuita e riservata alle persone con una diagnosi ufficiale), consigliamo di leggere l’articolo che abbiamo pubblicato l’anno scorso: Dementia Alliance International cerca nuovi membri in Italia.

Se invece masticate un po’ di inglese, potete direttamente accedere al loro sito ufficiale: Dementia Alliance International.

Be First to Comment

Cosa ne pensi di questo articolo? Lasciaci un commento