Una donna malata racconta le fatiche quotidiane della demenza

Oggi propongo la testimonianza di una signora americana dal nome un po’ singolare, Truthful Loving Kindness, per gli amici, Tru.

Tru ha 57 anni e ha una doppia diagnosi di deterioramento cognitivo lieve (o Mild Cognitive Impairment – MCI) e di demenza da corpi di Lewy. In termini di sintomi, per Tru, queste doppie diagnosi certificano sia i problemi di memoria descritti nel testo che segue e sia le allucinazioni olfattive (sente spesso odore di bruciato) e visive (vede insetti che non esistono) che occasionalmente la tormentano. Riguardo ai suoi deficit cognitivi, Tru dice di avere particolari problemi nel comprendere quello che legge e nel fare calcoli aritmetici mentre, per quanto riguarda la memoria, dice che a volte è così compromessa da non riuscire a riconoscere il volto di suo marito.

Nonostante tante difficoltà, Tru scrive sul suo blog da circa un anno, è molto attiva anche su twitter, facebook, e youtube, ed è impegnata come attivista e portavoce (vedi il video di cui sopra, girato durante l’ultima edizione della conferenza mondiale di Alzheimer Disease International a Perth, Australia) per le associazioni di mutuo-aiuto “Dementia Mentors” e “Dementia Alliance International”.

Come per la maggior parte delle persone con demenza, per Tru il decorso della sua malattia è stato molto lungo e graduale. A questo proposito, racconta di essersi accorta dei primi sintomi nel 2000, ma di aver avuto una diagnosi definitiva solo 12 anni dopo. Quello che per lei ha fatto un’enorme differenza nel percorso di accettazione della malattia è stato il supporto da parte di altre persone con demenza. E’ soprattutto per merito loro che si sente libera di / motivata a parlare in pubblico, scambiare appunti e consigli, fare attivismo per sostenere i suoi diritti e quelli di altre persone con demenza.

A proposito del video qui sopra: è disponibile sono inglese, ma vi consiglio ugualmente di guardarlo anche solo per qualche minuto per ricavarne un’impressione generale della signora Tru. Guardate bene la persona che parla…  sembra impossibile che sia la stessa persona che racconta delle sue difficoltà nell’articolo sottostante vi sbagliate. Eppure è proprio la stessa Tru. Il decadimento cognitivo è un processo molto più complesso degli stereotipi a cui siamo abituati. Ma soprattutto, come osserva la stessa Tru in questo video, il ricevere una diagnosi di demenza non significa essere pronti per il “pannolone” o “la casa di riposo”. C’è ancora molta vita da vivere prima di arrivare agli stadi finali della malattia. E Tru ne è un’ennesima testimonianza…

Buona lettura,

Eloisa

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Il tempo e le energie che spendo per colpa dei (miei) sintomi di demenza

Sono Tru. Credo che le persone raramente si rendano conto quanto i sintomi della demenza costino in termini di tempo ed energie. Una volta sommati tutti i piccoli gesti quotidiani, il costo complessivo è piuttosto alto.

[Ad esempio] il mio spazzolino è riposto nel piccolo bicchiere sul ripiano del bagno ma, se un altro spazzolino viene riposto insieme al mio, allora non mi ricordo più qual è il mio e qual è quello dell’altra persona. Mi è anche capitato di dimenticarmi completamente di usare lo spazzolino per lavarmi i denti e di mettere invece il dentifricio sul primo oggetto che mi è capitato per le mani. Così come mi è capitato di usare altre cose al posto del dentifricio.

Lo shampoo è un problema. Questa mattina ho fatto ben 5 viaggi. Sono andata al piano di sopra e ho fatto andare l’acqua nella vasca da bagno, quando mi sono accorta che… avevo dimenticato di andare al gabinetto. [Sono tornata giù], ho risalito le scale, ho ri-aperto il rubinetto della vasca e mi sono accorta di aver dimenticato l’asciugamano. Poi mi sono dimenticata la biancheria intima. E il telefono nel caso avessi bisogno di aiuto… Di solito uso una lista per ricordarmi queste cose ma continuo a dimenticarmi di usarla.

Adesso sto provando una nuova strategia per ricordarmi i passaggi quando mi lavo i capelli: una volta usato lo shampoo, ripongo il flacone sul lato opposto della vasca per indicare che mi sono già lavata i capelli. Purtroppo tendo comunque a dimenticarmene: mi ritrovo con i capelli bagnati e non mi ricordo più se li ho già lavati con lo shampoo oppure se ho già messo il balsamo… per cui inizio da capo. Purtroppo questo capita molto spesso.

Se non metto in bella vista ciò che possiedo in termini di vestiario, raramente mi ricordo di avere altri vestiti oltre a quelli che vedo perché ho lasciato in giro. A volte mi ricordo di guardare nell’armadio o nei cassetti, ma è raro che mi ricordi di avere altri vestiti rispetto a quelli che ho indossato recentemente. [Oppure] mi capita di ricordarmi di possedere un particolare vestito, senza però sapere dove trovarlo nell’armadio. Se non è nell’armadio o nei cassetti, mi chiedo, forse l’ho messo a lavare… oppure ad asciugare? Oppure è dimenticato nel cassetto degli indumenti da rammendare?

Un’altra cosa per me difficile è decidere cosa mettere. Per esempio, decido di mettere un certo vestito pensando che sia appropriato alle aspettative della giornata, ma poi scopro che in realtà non c’entra niente e devo cambiarmi. Anche in questo caso, mi è difficile decidere o comprendere cosa è meglio per l’occasione.

Ho la stessa pettinatura quasi ogni giorno, ma ci sono certi giorni in cui qualcosa non scatta nel mio cervello e mi ritrovo davanti allo specchio con il pettine in mano senza sapere che fare. So che voglio sembrare “normale”, come se fosse ogni altro giorno. Il problema è che non mi ricordo come si fa a pettinarmi in quel modo. Alcuni giorni mi ritrovo a cercare all’infinito la mia spazzola. So che dev’essere da qualche parte sul mio mobiletto in camera, ma non riesco a ricordarmi in quale cassetto sia ripostq… per cui sono costretta a cercarla in ogni cassetto. Lo stesso vale per qualsiasi oggetto o utensile che non lascio in vista.

Un’altra difficoltà è farmi il caffè. Da qualche tempo ho una caffettiera grande, di quelle che si usano nei motel [americani], e uso dosi pre-confezionate di caffè. Il problema è che a volte mi dimentico di mettere il caffè o l’acqua nella caffettiera. Una volta mi è anche capitato di rovesciare acqua dappertutto perché non mi sono accorta che l’avevo già versata nella caffettiera (beh, almeno mi è capitato solo una volta!)

Senza parlare poi dei problemi che ho con i rubinetti e l’acquaio in cucina… Così come non voglio parlare di quello che succede quando faccio colazione…

Quando si convive con i sintomi di una demenza, prepararsi per affrontare la giornata può richiedere molto più tempo ed energie di quanto si aspettino i nostri famigliari. E’ un qualcosa che spesso scatena molte emozioni e tensioni che a loro volta richiedono ulteriori energie per essere gestite in maniera appropriata. Perciò vi chiedo di concedere a chi soffre di demenza tutto il tempo necessario per prepararsi alla mattina con tranquillità. Anche solo questo accorgimento può aiutare a ridurre i livelli di frustrazione. Grazie! […]

Fonte: Truthful Loving Kindness’ blog, Patient with Dementia Symptoms, Time n Energy Consumption with Dementia Symptoms

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