Sta per succedere qualcosa di molto bello che aspettavamo da tempo: tra meno di due settimane, il Dott. Allen Power, medico geriatra e internista, molto vicino agli advocate internazionali che si battono per i diritti delle persone con demenza, verrà in Italia per parlare di benessere, umanità nelle cure, dignità e diritti di chi convive con una diagnosi di demenza.
Il 28 settembre 2022 Power presenterà infatti il suo modello di supporto ed empowerment in due incontri gratuiti che si terranno al Teatro Remondini, in Via SS. Trinita 8/C a Bassano del Grappa (VI):
- Dalle ore 15 alle 16:30: incontro riservato i professionisti che lavorano in ambito demenze/disturbo neurocognitivo (medici, psicologi, coordinatori di centri servizi, operatori sanitari e socio-sanitari). Per scaricare il volantino dell’evento cliccare qui.
- Dalle ore 17 alle 18:30: incontro aperto al pubblico. Per scaricare il volantino dell’evento cliccare qui.
Entrambi gli incontri saranno moderati dal Dott. Fabio Lorico (Direttore U.O.C. Disabilità e Non Autosufficienza ALLLS 7). Ringraziamo gli organizzatori dell’associazione AMAd che, in collaborazione con la AULLS 7 Pedemontana di Bassano del Grappa, Vicenza, hanno reso possibile questa bellissima opportunità di incontrare uno dei più celebri attivisti delle demenze a livello internazionale.
C’è sempre una persona dietro alla malattia
Secondo il modello esperienziale la demenza non è tanto un insieme di sintomi, deficit e/o comportamenti quanto piuttosto un cambiamento – o una serie di cambiamenti – nel modo in cui una persona fa esperienza del mondo intorno a sé. Poiché ognuno vive tale cambiamento in maniera unica e irripetibile, per comprendere cosa sta succedendo alla persona che ha ricevuto la diagnosi, e quindi capire come offrirle supporto, è necessario innanzitutto assumere il suo punto di vista. Ovvero, prestando attenzione alla sua esperienza soggettiva e cercando di comprenderne le azioni e i pensieri come espressioni personali di ciò che sta vivendo in quel determinato momento e in quel determinato contesto. In altre parole, secondo il modello di Power, la persona che vive una demenza è in primis, appunto, una persona. E come tale, esattamente come tutti noi, reagisce, risponde e interagisce a/con ciò che le sta succedendo. La tendenza ad attribuire qualsiasi comportamento, parola o pensiero a un sintomo della malattia è di fatto un atteggiamento che nega questa realtà. Ad esempio, non si può dare per assunto che una persona sia agitata perché “ha la demenza”. E’ invece molto più probabile che provi agitazione perché sta vivendo una situazione che la preoccupa, impaurisce, o mette a disagio. Una volta identificata la causa dell’agitazione, si può anche trovare una soluzione che rispetta la dignità e i bisogni della persona, e che va oltre la risposta farmacologica o di mero contenimento del “problema”.
La piramide del benessere del Dott. Power
Il modello di benessere di Allen Power offre molte risposte pratiche. Si compone di 7 domini universali che si susseguono in ordine gerarchico di importanza e che giocano un ruolo fondamentale nella vita di tutti gli individui, indipendentemente dalla presenza/assenza di una diagnosi medica:
- Identità
- connessione
- sicurezza
- autonomia
- significato
- crescita
- gioia.
Secondo Power, nel corso della nostra vita, ognuno di noi ha la possibilità – spesso in misura molto variabile – di coltivare ciascuno di questi domini allo scopo di garantire il proprio benessere. Man mano che invecchiamo o che la nostra vita cambia, il loro ruolo può cambiare, così come può cambiare la nostra motivazione a perseguirli. Quello che però non cambia è il loro valore fondamentale e intrinseco: a prescindere dalla nostra età, status, genere, cultura ecc. tutti e sette i domini rimangono i pilastri fondanti dello star bene con noi stessi nel mondo. Viceversa, quando uno o più di questi aspetti o domini viene meno, o viene compromesso, anche il livello di benessere ne risente.
Cosa c’entra tutto questo con la demenza? Il fatto è che quando si convive con una diagnosi di demenza può diventare più difficile mantenere da soli i vari domini. Per farlo, abbiamo bisogno del supporto di altri che sono sensibili ai nostri bisogni di sentirci riconosciuti nel nostro valore, connessi agli altri, al sicuro, il più autonomi possibili… e così via, seguendo la gerarchia dei domini di cui sopra.
Purtroppo, quando il valore di uno o più dei domini non viene riconosciuto, le conseguenze sulla persona possono essere addirittura più gravi di quelle causate dalla malattia in sé. Possono ciò privare la persona del senso e valore della propria vita e del significato della sua quotidianità.
Per saperne di più
Il Dott. Power ha pubblicato due libri su questi temi (purtroppo entrambi disponibili solo in inglese):
- Dementia beyond drugs (2016)
- Dementia beyond disease (2014)
Sono inoltre disponibili in questo articolo e in questo approfondimento, entrambi pubblicati dall’Associazione Alzheimer Riese Pio X.
Per iscrizioni e informazioni
AMAd | Tel. 351/6994957 | email: amad-associazione@libero.it