Riceviamo e pubblichiamo il documento di posizione tradotto in italiano di Alzheimer Europe la federazione europea delle associazioni demenza nazionali, in cui si denuncia il rischio di discriminazione nell’accesso alle cure salvavita in caso di contagio da COVID-19 di milioni di persone con demenza in tutto il mondo. Sperando di fare cosa gradita, abbiamo aggiunto qualche link di approfondimento o chiarimento per i termini utilizzati nel documento.
Se potete, passateparola, questi sono principi e linee guida fondamentali che potrebbero salvate migliaia di vite umane a rischio di essere travolte o, peggio ancora, dimenticate dalle complessità di questa emergenza.
Alzheimer Europe fa scattare l’allarme sulle pratiche discriminatorie in contesti di terapia intensiva durante la pandemia COVID-19
Lussemburgo, 3 aprile 2020 – Nel corso di un incontro online organizzato da Alzheimer Europe, i rappresentanti di 22 associazioni nazionali che si occupano di Alzheimer (e altre demenze) di 19 paesi europei hanno adottato un appello ai governi e ai sistemi sanitari nazionali per chiedere urgentemente il potenziamento delle infrastrutture deputate alle terapie intensive per il trattamento delle persone colpite da COVID-19 e per garantire l’applicazione di regolamenti di accesso o di revoca di trattamento salvavita basati su solidi principi etici che non discriminano le persone con demenza.
Nel documento di posizione adottato il 3 aprile, Alzheimer Europe considera inaccettabile limitare sistematicamente l’accesso ai ventilatori durante la pandemia COVID-19 alle persone affette dalla malattia di Alzheimer e da altri tipi di demenza o alle persone che vivono nelle case di riposo (ndt. residenze sanitarie assistenziali o RSA). Laddove si rendano necessarie procedure di triage (ndt. secondo la definizione del dizionario Treccani, per triage si intende un “metodo di valutazione e selezione immediata (dal francese trier «scegliere», «classificare») usato per assegnare il grado di priorità del trattamento quando si è in presenza di molti pazienti, oppure quando si è in presenza di un’emergenza extraospedaliera e si deve valutare la gravità delle condizioni cliniche del paziente”) , queste dovrebbero sempre basarsi sulla prognosi individuale di un paziente e non basarsi esclusivamente sulla sua età, diagnosi o luogo di residenza.
Inoltre, l’associazione sottolinea la necessità di:
• Prendere in considerazione i desideri espressi di una persona, quali ad esempio quelli espressi in una direttiva di trattamento anticipata,
• Aderire ai principi e alle linee guida delle cure palliative,
• Sviluppare protocolli medici chiari in cui le decisioni di triage siano prese da un’equipe di professionisti sanitari con esperienza in terapia intensiva e cure palliative,
• Riesaminare e documentare regolarmente tali decisioni di triage.
Nel commentare il documento di posizione, Helen Rochford-Brennan, Presidente dell’European Working of People with Dementia (ndt. gruppo di lavoro europeo delle persone con demenza), ha dichiarato: “Sono grata ad Alzheimer Europe per aver definito di questa importante risposta, in linea con il suo stesso impegno mirato a promuovere un approccio alla demenza basato sui diritti umani. Molte persone con demenza sono in grado di vivere una vita lunga e significativa godendo di una buona qualità della vita. Una diagnosi di demenza non dovrebbe mai essere una ragione per rifiutare il trattamento, l’assistenza o il supporto”.
Qui di seguito riportiamo il documento di posizione integrale seguito dall’elenco delle associazioni firmatarie.
Documento di posizione di Alzheimer Europe in merito alla distribuzione delle scarse risorse mediche nei servizi di terapia intensiva durante la pandemia COVID-19
La nostra opinione riguardo a….
Informazioni di base
Alla luce dell’attuale pandemia COVID-19, i governi di tutta Europa stanno adottando misure per proteggere la salute, il benessere e la vita di milioni di abitanti in relazione ai bisogni attuali e previsti in futuro, sulla base di pareri scientifici, modelli epidemiologici, reciproco apprendimento dall’esperienza di altri Paesi e progressi emergenti in campo medico. Mentre il numero di persone infettate e morte a causa del virus continua a crescere, esempi di solidarietà e comportamenti responsabili da parte di molti individui, aziende e governi vengono continuamente condivisi su tutti i media.
Si spera che le diverse misure adottate e pianificate in Europa siano sufficienti. Ad un certo punto, tuttavia, le risorse potrebbero essere insufficienti e potrebbe essere necessario introdurre il triage per gestire e assegnare l’uso di risorse limitate rispetto alle esigenze sanitarie. In realtà, questo sistema è già stato adottato in alcuni Paesi. Questa modalità di intervento può rendere difficile garantire che tutti i membri della società, compresi i più vulnerabili, beneficino dello stesso livello di assistenza sanitaria, di cure e di supporto. Allo stesso tempo, siamo consapevoli non solo dei problemi logistici affrontati da medici e operatori sanitari e la necessità di proteggere la loro sicurezza, ma siamo anche consci dell’impatto psicologico ed emotivo e dei dilemmi etici che possono affrontare, quando le risorse sono insufficienti e devono essere prese decisioni di vita e di morte. Se e quando sorge una necessità di triage, per la serenità di tutti gli interessati, questa deve essere presa in modo eticamente, socialmente e legalmente giustificabile.
La discriminazione in base a caratteristiche o situazioni personali (quali età, sesso, identità di genere, appartenenza sociale o etnica, disabilità, condizioni socio-economiche o luogo di residenza) e la classificazione delle vite umane effettuata in base a giudizi di valore o di presupposti sulla qualità della vita sono inaccettabili e contrarie a diverse Convenzioni sui diritti e raccomandazioni etiche. Il mancato trattamento durante una situazione di calamità, qual è l’attuale pandemia, non equivale necessariamente alla mancata assistenza di una persona in pericolo di vita. Tuttavia, procedure ingiuste per allocare risorse insufficienti (ad esempio basate su discriminazioni e giudizi di valore) potrebbero costituire una violazione dei diritti umani.
Un principio guida comune che riguarda il triage nelle situazioni di calamità o più specificamente quando le risorse sono insufficienti nei servizi di terapia intensiva è quello di garantire il massimo beneficio possibile degli assistiti in contrapposizione a un approccio invece basato sulla modalità “primo arrivato, primo servito”. Quest’ultimo potrebbe causare la morte di un maggior numero di persone maggiormente bisognose di cure perché si è data la priorità ad altri che invece ne hanno meno bisogno o che si trovano semplicemente più vicini all’ospedale. Nella dichiarazione World Medical Association (associazione medica mondiale) sull’etica medica in caso di calamità (firmata a Stoccolma nel 1994, in seguito modificata a Chicago nel 2017) questo principio è espresso in termini di definizione delle priorità per il trattamento con lo scopo di salvare il maggior numero di vite e limitare al minimo la morbilità (ndt. ovvero, la frequenza percentuale di una malattia in una determinata collettività). Tuttavia, quando le persone più giovani e altrimenti sane (ndt. ad esempio se non fossero positive al virus) hanno una maggiore probabilità di sopravvivere se ricevono un trattamento salvavita, c’è il rischio che l’età e lo stato di salute diventino indirettamente i criteri standard di selezione per il triage. Il rischio è ulteriormente accentuato se viene attribuito un valore maggiore agli anni di vita stimati dopo la sopravvivenza (ndt. dalla malattia, incidente o, in questo caso, dal virus)rispetto invece al numero di anni che una persona ha contribuito alla società e ai presupposti di normale aspettativa di vita delle persone (ndt. ad esempio, delle persone anziane e/o con demenza) che possono variare notevolmente. Alcune linee guida associano una ridotta probabilità di sopravvivenza al COVID-19 a specifiche condizioni mediche pre-esistenti (tra cui ad esempio gravi disturbi neurologici e alcune condizioni polmonari e cardiache) oltre alla multi-morbilità, che è ancora più comune tra gli anziani e le persone con demenza.
Anche se le procedure e le linee guida volte a gestire risorse insufficienti in situazioni di crisi, quali l’attuale pandemia COVID-19, possono in linea di principio riflettere un approccio etico, è necessario prestare attenzione per evitare l’esclusione involontaria e sistematica delle persone con demenza e quindi l’incapacità di proteggere i diritti e la vita di alcuni dei membri più vulnerabili della società. Diverse organizzazioni ed esperti etici hanno espresso il loro parere e le loro opinioni sulla gestione della terapia intensiva quando le risorse sono limitate, oltre a essersi espressi su questioni più ampie che incidono sul benessere e sulla vita delle persone, in situazioni particolari e con caratteristiche o bisogni particolari, che rischiano di essere sproporzionatamente danneggiate o discriminate.
La posizione di Alzheimer Europe
La posizione di Alzheimer Europe sulla questione del triage dei pazienti nel contesto dell’accesso alle cure di terapia intensiva durante la pandemia COVID-19 è la seguente.
Alzheimer Europe sottolinea il suo impegno a promuovere un approccio alla demenza basato sui diritti umani e la sua ferma convinzione che, dopo la diagnosi, le persone con demenza possono vivere per molti anni una vita di buona qualità, senso e significato. La sola diagnosi di demenza non dovrebbe quindi mai essere la ragione per rifiutare l’accesso al trattamento, alle cure e al supporto.
I governi e i sistemi sanitari dovrebbero adottare tutte le misure necessarie per garantire un’infrastruttura adeguata (e inclusiva di sufficienti risorse umane) in grado di evitare la necessità di decisioni di triage.
Tutte le persone, indipendentemente dal fatto che ricevano o meno servizi di terapia intensiva, dovrebbero essere trattate con compassione, rispetto e dignità, e attenzione nei confronti delle loro tradizioni culturali, della loro spiritualità e religione; qualora opportuno, devono ricevere trattamenti per alleviare il dolore, nonché trattamenti di sedazione e/o cure palliative.
Le decisioni relative all’accesso o alla sospensione delle cure di terapia intensiva (inclusi ma non limitati a trattamenti salvavita o di supporto vitale) durante la pandemia COVID-19:
- dovrebbero basarsi su una valutazione della prognosi individuale del paziente e non sul fatto che abbia una diagnosi particolare o su presupposti generici / stereotipi relativi all’impatto di una diagnosi particolare (ad es. di demenza) sulla salute generale, sull’aspettativa di vita o sulle sue possibilità di sopravvivenza;
- non dovrebbero essere basate su criteri / caratteristiche non mediche (ad es. età, luogo di residenza, sesso, identità di genere, appartenenza etnica o stato civile o parentale) o giudizi di valore (ad es. relativi a una probabile aspettativa di vita, alla presunta qualità della vita, al potenziale futuro contributo alla società ecc.);
- non dovrebbero essere basate sul fatto che i pazienti abbiano o meno COVID-19;
- dovrebbero prendere in considerazione i desideri attuali di una persona e, se ciò non è possibile, i suoi desideri precedentemente espressi o noti (ad esempio espressi in una direttiva anticipata di trattamento o in comunicazioni a parenti o compagni di vita), ma non i loro desideri sospetti o presunti;
- dovrebbero prendere in considerazione i principi e le linee guida delle cure palliative;
- dovrebbero essere effettuate sulla base di chiari procedimenti di approvazione che, ove possibile, dovrebbero includere almeno due medici qualificati con esperienza in terapia intensiva, oltre a un altro operatore sanitario pertinente (ad esempio, un infermiere o un operatore professionale con esperienza in cure palliative);
- dovrebbero essere riesaminate periodicamente in funzione dei cambiamenti nella prognosi dei pazienti, alla disponibilità di alternative terapeutiche diverse ed emergenti e alla disponibilità di risorse;
- dovrebbero essere adeguatamente documentate (ad esempio includendo i dettagli dei motivi della decisione e da chi è stata presa), datate e firmate.
La procedura per la gestione e l’accesso alle cure di terapia intensiva durante la pandemia COVID-19 dovrebbe essere trasparente e accessibile al pubblico.
Questa posizione è stata adottata da Alzheimer Europe il 3 aprile 2020 ed è stata approvata dalle seguenti organizzazioni:
- AGE Platform Europe, Brussels, Belgium
- Alzheimer Austria, Vienna, Austria
- Alzheimer Bulgaria, Sofia, Bulgaria
- Alzheimer Hrvatska, Zagreb, Croatia
- Alzheimer Iceland, Reykjavik, Iceland
- Alzheimer Nederland, Amersfoort, Netherlands
- Alzheimer Portugal, Lisbon, Portugal
- Alzheimer Schweiz, Bern, Switzerland
- Alzheimer Scotland, Edinburgh, Scotland, United Kingdom
- Alzheimer Sverige, Lund, Sweden
- Alzheimer Uniti, Rome, Italy
- Alzheimer’s Disease International, London, United Kingdom
- Associazione Italiana dei Terapisti Occupazionali A.I.T.O., Rome, Italy
- Ceská alzheimerovská spolecnost, Prague, Czech Republic
- Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Pamplona, Spain
- Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Berlin, Germany
- Eurocarers, Brussels, Belgium
- European Brain Council, Brussels, Belgium
- European Federation of Neurological Associations, Brussels, Belgium
- Federazione Alzheimer Italia, Milan, Italy
- Fundació Ace, Barcelona, Spain
- Fundación Alzheimer España, Madrid, Spain
- Fundación de Neurociencias, Oviedo, Spain
- Gibraltar Alzheimer’s & Dementia Society, Gibraltar, Gibraltar
- Greek Federation of Alzheimer’s disease, Thessaloniki, Greece
- INTERDEM (early and timely INTERventions in DEMentia)
- Invest in ME Research, Eastleigh, United Kingdom
- Malta Dementia Society, Msida, Malta
- MTÜ Elu Dementsusega, Tallin, Estonia
- Muistiliitto– Alzheimer Society of Finland, Helsinki, Finland
- NVO Futura, Podgorica,Montenegro
- Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą, Warsaw, Poland
- Sociedad Española de Psicogeriatría, Spain
- Spominčica – Alzheimer Slovenija, Ljubljana, Slovenia
- The Alzheimer Society of Ireland, Dublin, Ireland
- Türkiye Alzheimer Derneği, Istanbul, Turkey
- Udruženje AiR, Sarajevo, Bosnia and Herzegovina