Dopo la diagnosi: istruzioni per l’uso per le persone con demenza

DementiaMentors

Ho da poco scoperto il nuovo sito, Dementia Mentors, creato da persone con demenza con l’obiettivo di fornire supporto e risorse alle persone che hanno appena ricevuto una diagnosi di demenza.

Personalmente trovo l’iniziativa eccezionale, se non rivoluzionaria. La voce e le storie raccontate da questo sito non solo danno una prospettiva diversa rispetto agli stereotipi associati alla demenza in generale, ma mettono in discussione il presupposto che le persone con demenza non siano in grado di comprendere la loro condizione o di prendersi cura di sé, nei limiti delle loro disabilità.

Purtroppo per noi italiani, il sito è disponibile solo in lingua inglese, anche perché la maggior parte degli aderenti a questa iniziativa (per ora) sono persone che provengono da paesi anglosassoni, quali Inghilterra, Stati Uniti e Australia. Ciò significa che per fare richiesta di assistenza (a quanto mi risulta gratuita) è necessario scrivere in inglese a uno dei mentori disponibili compilando il modulo online disponibile qui: http://dementiamentors.com/get%20mentored.html.

Dato che so un po’ di inglese, mi sono permessa di tradurre la pagina “Top Priorities” in cui i Dementia Mentors suggeriscono le priorità da affrontare dopo una diagnosi. Ripeto, le informazioni che seguono sono rivolte direttamente alle persone con demenza e hanno lo scopo di aiutarle a gestire la loro malattia con consapevolezza e dignità. Una piccola nota editoriale: sperando di fare cosa gradita, ho integrato i testi originali con informazioni pertinenti alla realtà italiana in materia di testamento biologico, leggi sul lavoro, pensioni, servizi territoriali, ecc.

Se avete domande o osservazioni, scrivete a info@novilunio.net o lasciate un commento in questo blog.

Buona lettura!

Eloisa

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Aspetti che dovrebbero essere di massima priorità a seguito di una diagnosi di qualsiasi forma di demenza

di Gary Joseph Leblanc

Parlatene.

Avrete bisogno di discutere i vostri piani futuri con le persone che vi sono più vicine e con alcuni professionisti.

  • Se la vostra famiglia o i vostri amici non sono ancora a conoscenza della diagnosi, parlategliene prima possibile. Se hanno difficoltà ad accettare la notizia è possibile che in un primo momento non vorranno credervi. Cercate di discuterne con calma.
  • E’ utile parlare anche dei vostri desideri o delle aspettative che avete per il futuro, evitando però di chiedere alle persone di fare promesse che potrebbero avere difficoltà a mantenere. A questo proposito, potrebbe esservi di aiuto scrivere i vostri voleri.
  • Nonostante sia difficile discuterne con la vostra famiglia, potrebbe essere di beneficio parlare delle vostre preferenze rispetto a quali tipologie di cure vorreste avere durante la fase terminale della malattia. Rassicurate i vostri familiari che non state cercando di essere morbosi, ma desiderate condividere le vostre volontà rispetto a quello che desiderate per voi stessi, anche per facilitare loro eventuali decisioni future.
  • Potrebbe esservi di aiuto confidare i vostri sentimenti con qualcuno di vostra fiducia al di fuori della vostra famiglia.
Mettete in ordine i vostri affari.

Questo è il momento per assicurarvi che i vostri documenti siano in ordine e che possano essere facilmente trovati (ndt. dai vostri familiari). Tali dettagli potrebbero riguardare i documenti riguardanti il mutuo o l’affitto di casa, i conti correnti bancari o postali, le polizze assicurative, ecc. Discutete tali aspetti con un vostro familiare, coniuge o amico di fiducia.

  • Ordinate le fatture o bollette e i pagamenti più recenti. Se non avete ancora provveduto, potrebbe essere una buona idea farvi addebitare automaticamente le bollette di casa sul vostro conto corrente bancario. I dettagli per effettuare questo tipo di pagamenti sono solitamente indicati sulle bollette stesse (ndt. oppure rivolgetevi allo sportello della vostra banca più vicino).
  • Rileggete il vostro testamento e assicuratevi che esprima le vostre volontà attuali, oppure consultate un avvocato per stendere una nuova versione.
  • Prendete in considerazione la possibilità di redigere una dichiarazione anticipata di trattamento (ndt. vedi anche “testamento biologico” e relative limitazioni rispetto alla legge italiana). Le direttive anticipate di trattamento permettono a una persona di dichiarare quale forma di trattamento vorrebbe o non vorrebbe in caso in futuro non fosse più in grado di decidere da sola. Se non si è ancora provveduto, indicare la persona che potrebbe assumersi la responsabilità di amministratore di sostegno e occuparsi delle vostre pratiche legali, finanziarie e di salute, prendere decisioni per vostro conto nel caso non vi fosse possibile prenderle da soli.
Lavoro.

Se avete ancora un’occupazione che trovate stressante, considerate la possibilità di cambiare il tipo di mansioni o ridurre l’orario di lavoro. Consultate un esperto in materia di pensioni (ndt. es. invalidità, vecchiaia, ecc.) per verificare se voi e i vostri familiari avete diritto alle indennità previste dalla legge.

Servizi.

Scoprite quali servizi territoriali sono disponibili nella vostra zona (ndr. centri diurni, centri di sollievo, associazioni di volontariato, servizi sociali, ecc.). Anche se non ne avete attualmente bisogno, potrebbero esservi utili in futuro. Utilizzando i servizi a vostra disposizione farete in modo di non delegare tutte le responsabilità di cura alle persone che vi sono più vicino.

  • Contattate i servizi sociali del vostro Comune di residenza per conoscere quali servizi sono disponibili per le persone con demenza.
  • Chiedete al vostro medico di famiglia quali servizi socio-sanitari sono disponibili presso la vostra ASL.
  • Informatevi su eventuali associazioni attive nella vostra zona (ndt. vedi ad es. Federazione Alzheimer Italia, Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, ecc.).
Salute.

E’ importante prendersi cura della propria salute. Avere una demenza non dovrebbe farvi sentire ammalati (ndt. fisicamente. A meno che si tratti di una forma di demenza che pregiudica le capacità fisiche anche nei primi stadi della malattia). Se non vi sentite bene contattate il vostro medico. Questo è un aspetto importante da tenere in considerazione perché l’insorgere di un qualsiasi tipo di malattia (ndt. es. ipertensione, diabete, ecc.) può accentuare la confusione o peggiorare le capacità di memoria.

  • Cercate di consumare pasti equilibrati.
  • Fate esercizio fisico regolarmente.
  • Se state assumendo dei farmaci, chiedete al vostro medico quali di questi sono essenziali poiché potrebbero a volte aumentare la confusione.
  • Vedere o sentire poco o male può farvi sentire più confusi. E’ importante sottoporsi a esami oculistici e audiologici regolarmente.
  • Mal di denti, dolore alle gengive o problemi con la dentiera possono rendere la vita più difficile. Consultate il vostro dentista per check-up regolari.
Godetevi la vita.

Alcuni dei vostri interessi di sempre possono sembrarvi troppo stressanti o impegnativi. Tuttavia, ci sono diverse attività che possono ancora darvi soddisfazione. Concentratevi sempre sulle cose che potete ancora fare e non preoccupatevi di quelle che non riuscite a portare avanti. Avete bisogno di vivere il presente, non rimanete bloccati nel passato.

 

Avete avuto una diagnosi di demenza – probabilmente siete spaventati – e adesso temete l’ignoto. Volete sapere cosa vi aspetta, che cambiamenti subirete, cosa potete fare e non fare e quando… Quale modo migliore per scoprire queste cose parlando direttamente con qualcuno che vive la vostra stessa esperienza, e che ha vissuto quello che state vivendo voi adesso? Imparate dall’esperienza di vita di un mentore [contattate Dementia Mentors].

—Provide supportive mentoring, motivation, social engagement and more for those living with dementia.

—To be honest and tell it like it is. No sugar coating.


—Show you how you can rule your dementia and not let dementia rule you!
– See more at: http://dementiamentors.com/index.html#sthash.QRwGjIoR.dpuf

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