Comunicare meglio con le persone con demenza

Comunicare

Una delle difficoltà più frustranti e dolorose per le persone con demenza è non riuscire a comunicare le proprie emozioni e bisogni o a comprendere con chiarezza ciò che dicono gli altri. Inizialmente tali difficoltà possono essere limitate o sporadiche, con un impatto limitato sulla qualità della vita. Man mano che la malattia procede, dialogare può diventare sempre più difficile. Queste difficoltà sono devastanti sia per i malati e sia per i familiari e i caregiver.

Tuttavia, anche quando i deficit comunicativi sono gravi, la relazione tra noi e la persona con demenza può rimanere positiva e appagante grazie a un po’ di creatività, empatia e adattamento.

Le difficoltà più comuni

A seconda della tipologia di demenza (es. Alzheimer, demenza vascolare, demenza frontotemporale), della gravità della degenerazione cerebrale in atto e di come la persona risponde a tali disturbi, i cambiamenti nella comunicazione possono includere:

  • Difficoltà nell’espressività; ad esempio la persona fatica a ricordare una parola, oppure parla in maniera più lenta rispetto a un tempo. Man mano che le capacità diminuiscono, per farsi capire la persona può ricorrere a termini inventati o espressioni approssimative.
  • Difficoltà a leggere e/o a scrivere.
  • Difficoltà nella comprensione di frasi o parole, a seguire il filo del discorso o a comprendere quanto stanno dicendo gli altri. Difficoltà a comprendere concetti astratti, l’ironia e i doppi sensi.
  • Difficoltà a rispettare le consuetudini di conversazione; tendenza a interrompere, ignorare chi sta parlando o non riuscire a rispondere in maniera appropriata
  • Difficoltà ad esprimere emozioni. Quando la capacità di comunicare è gravemente compromessa, molte persone tendono a chiudersi in se stesse oppure a diventare aggressive, sopraffatte dalla frustrazione di non riuscire a farsi capire.

Cosa fare

  • Anche se non riesce più a comunicare o comprendere come una volta, continuate a parlare con la persona e coinvolgerla nelle attività quotidiane.
  • Semplificate i discorsi. Utilizzate frasi brevi e parole facilmente comprensibili, concentrandovi su un solo concetto per volta. Evitate domande o indicazioni troppo complesse.
  • Anche se il senso della realtà è stato compromesso dalla malattia, accogliete e legittimate in maniera autentica e senza giudizio l’emozione espressa dalla persona per ristabilire un rapporto empatico basato sulla fiducia, il rispetto e la collaborazione reciproca. Come ha osservato Jung, “le sensazioni dolorose che vengono espresse, riconosciute e convalidate da una persona fidata che sa ascoltare diminuiranno; le sensazioni dolorose che vengono ignorate o represse prenderanno forza”. L’accoglienza delle emozioni
    riduce il senso di solitudine, la disperazione, la rabbia e consente un maggior benessere (D’Alfonso et al. 2014, Il supporto del Metodo Validation)
  • Mantenete un atteggiamento calmo e gentile che rispetta la dignità della persona. Un declino cognitivo spesso rende le persone molto più sensibili al linguaggio del corpo, agli stati d’animo, al tono di voce e al modo in cui le persone comunicano con loro. Anche un sospiro o le ciglia inarcate possono essere facilmente notati e compromettere la qualità della comunicazione. Qualora necessario, ricorrete a gesti (ad esempio per indicare e dimostrare) ed espressioni facciali che avvicinano e dimostrano comprensione. Toccare e tenere la mano possono essere utili a mantenere l’attenzione e comunicare sentimenti positivi e di affetto. Spesso un sorriso o una risata comunicano meglio delle parole.
  • Non interrompete i discorsi. Concedete tempo abbondante alla persona per comprendere e rispondere come può . Evitare di fare criticare, affrettare, correggere e discutere.
  • Utilizzate termini orientativi per facilitare la comprensione; ad esempio, invece di dire “Giacomo è andato al cinema” utilizzare “tuo figlio Giacomo è andato al cinema”.
  • Cercate di comprendere il più possibile quello che intende dire la persona con demenza. Se non siete sicuri, ripetete con parole vostre quello che avete capito, dandole la possibilità di confermare, negare o correggere ciò che vuole comunicare.
  • Evitate distrazioni e rumori di sottofondo. Le persone con demenza spesso tendono a distrarsi o a essere disturbate da rumori come TV o radio. E’ quindi meglio minimizzare la confusione e cercare di parlare stando fermi, rimanendo nella visuale della persona.
  • Verificate che udito e vista non siano compromessi. Nel caso usasse occhiali o apparecchi acustici, verificate che questi siano in buono stato (ad es. controllando le batterie dell’apparecchio acustico) e consoni ai bisogni attuali della persona.

Cosa NON fare

  • Evitare di discutere. Servirà solo a peggiorare la situazione.
  • Non alzare la voce.
  • Non dare ordini alla persona.
  • Non dire ciò che non può fare. Affermare invece quello che può fare.
  • Non usare un linguaggio infantile o un atteggiamento condiscendente.
  • Evitare domande dirette che richiedono una buona memoria.
  • Non parlare della persona come se non fosse presente, pensando che non vi capisca o non sia consapevole di quello che gli/le accade intorno.

I suggerimenti di una persona con demenza

Christine BrydenHo parlato in diverse occasioni di Christine Bryden, una persona con demenza di origine australiana che fu diagnosticata di demenza all’età di 46 anni. Negli anni Christine ha condiviso diversi spunti su come i familiari e gli amici possono aiutare le persone colpite dalla sua stessa malattia. Ecco cosa dice a proposito dei problemi di comunicazione:

  • Concedici tempo per parlare, dacci tempo per cercare in quel disordine che abbiamo in testa la parola che vorremmo usare. Cerca di non finire mai le frasi per noi. Semplicemente ascolta, e non farci sentire imbarazzati se perdiamo il filo del discorso.
  • Non farci fretta. Poiché non siamo in grado di pensare velocemente, se ci fai fretta non ci dai il tempo per farti sapere se siamo d’accordo con te.
  • Quando vuoi parlare con noi, trova un modo di farlo senza porci domande che possono allarmarci o farci sentire a disagio. Se abbiamo dimenticato qualcosa di speciale che ha avuto luogo di recente, non dare per scontato che non sia stato qualcosa di speciale anche per noi. Dacci semplicemente un suggerimento – può essere che per un momento abbiamo un vuoto di memoria.
  • Allo stesso tempo, non sforzatevi troppo nell’aiutarci a ricordare qualcosa che è appena avvenuta. Se non l’abbiamo memorizzata è probabile che non saremo mai capaci di ricordarla.
  • Se ci sono bambini attorno ricordati che ci stanchiamo molto facilmente e abbiamo difficoltà a concentrarci a parlare e ascoltare allo stesso tempo. Forse la cosa migliore per noi è interagire con un bambino alla volta e senza rumori di fondo.
  • I tappi per le orecchie possono aiutarci a gestire meglio i rumori di fondo nei centri commerciali o in altri posti rumorosi.

Fonti:

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