Uniti e resilienti (Parte 2°): I gruppi facebook di persone con demenza

Come anticipato nell’articolo della scorsa settimana, oggi parliamo di gruppi facebook creati e gestiti da persone con demenza. L’argomento è stato oggetto della ricerca che abbiamo presentato alla Conferenza di Alzheimer Europe a Copenaghen lo scorso 1° novembre.

Le due comunità che presenterò qui sono solo un piccolissimo campione del fenomeno in rete, riservato alle persone con demenza che parlano inglese (e spagnolo, vedi sotto). Questa tipologia di gruppi sta infatti proliferando ovunque, con contenuti, obiettivi e modalità di aggregazione diversi. Va anche aggiunto che non tutti i gruppi sono aperti o visibili ai motori di ricerca. Ad esempio la rete di gruppi “Forget Me Not” descritta qui sotto è chiusa (ovvero, per partecipare alle conversazioni è necessario iscriversi) ma è ricercabile con il motore di ricerca di facebook. Altri gruppi sono invece gruppi segreti e invisibili a tutti i motori di ricerca. Per conoscerli e accedervi è necessario chiedere l’amicizia su facebook a uno dei loro membri. Questo è ad esempio il caso del secondo gruppo descritto in questo articolo, “Ask those diagnosed with FTD?“, visibile e accessibile solo previa autorizzazione delle due amministratrici con demenza frontotemporale che lo gestiscono.

Persone con demenza o marziani?

Prima di descrivere i due gruppi di cui sopra, vorrei aprire una parentesi riguardante la tipologia degli utenti che frequentano queste comunità. Mi rendo conto che, per molti versi immaginare persone con demenza che partecipano a video-conferenze o a gruppi facebook sembra pura fantascienza. Com’è possibile – si staranno chiedendo molti di voi – che le persone che vediamo nelle residenze per anziani o nei centri diurni o accompagnate da assistenti familiari per le strade della nostra città siano in grado di utilizzare la tecnologia… come tutti gli altri?

Eppure, le persone di cui stiamo parlando sono vere, tante, e in aumento. Ma soprattutto, hanno una diagnosi ufficiale di demenza. I membri di queste comunità hanno due caratteristiche che li contraddistinguono dall’immagine stereotipata della persona con demenza a cui siamo abituati:

1. convivono con sintomi iniziali di demenza che limitano solo alcune delle loro funzioni e capacità
2. hanno un livello di consapevolezza della loro malattia abbastanza alto.

In altre parole, nonostante la diagnosi, non solo sono ancora abbastanza autonomi nella vita quotidiana, ma sono anche in grado di connettersi a internet (magari con l’aiuto di qualcuno o di tecnologie assistive) per “scambiarsi gli appunti” con altre persone che vivono simili circostanze.

C’è un altro aspetto importante da tenere in considerazione: non è un caso che molti degli utenti di queste comunità online abbiano ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce (vale a dire prima dei 65 anni). Rispetto a persone più anziane, chi si ammala di demenza a 40 o 50 anni viene spesso diagnosticato quando ancora la malattia è ai suoi esordi. Non solo, più si abbassa l’età e più è elevato il livello di conoscenza di tecnologie digitali e informatiche. E’ plausibile ipotizzare che molti membri di queste comunità conoscevano già internet, facebook, e altre risorse di rete prima di ammalarsi. Quello che fanno ora è semplicemente sfruttare le loro capacità informatiche pregresse per colmare quei gap di supporto e informazione che non trovano altrove.

Tecnologie quotidiane per uscire dall’isolamento

E’ interessante osservare che, se da un lato l’appartenenza a queste comunità è limitata a chi può e riesce a trovare aiuto online, dall’altro lato l’uso di tecnologie quotidiane e di largo consumo, quali social media, piattaforme di video-chat, ecc. permette di superare molti ostacoli associati all’accessibilità e alla scalabilità riscontrati dalle tecnologie assistive sviluppate in questo ambito.

Per chi frequenta queste comunità, basta un comune computer, un tablet o uno smartphone collegato a internet per uscire dall’isolamento e connettersi a migliaia di persone in tutto il mondo. In altre parole, grazie a queste comunità, le persone con demenza si riappropriano del diritto di sentirsi come tutti gli altri, interagendo tra loro e con il resto del mondo proprio come fanno tutte le altre persone con o senza malattia.

Il fatto che si tratti di tecnologie ad uso e consumo di massa permette anche di superare alcuni ostacoli tecnici importanti: secondo i nostri intervistati, i membri con demenza che non hanno una buona conoscenza di internet o che hanno difficoltà ad utilizzare queste tecnologie in autonomia solitamente sono  assistiti da un familiare o un caregiver che conosce facebook o ha un minimo di dimestichezza con internet.

E’ chiaro che questi gruppi non sono né una panacea né una risposta a tutti i problemi causati da una demenza. Ci mancherebbe. Ciononostante, a nostro parere, la loro mera esistenza e proliferazione è un bellissimo segnale di speranza. Dopo la diagnosi, c’è ancora un mondo di relazioni da vivere, in cui è possibile riscoprirsi, raccontarsi e prendersi cura, di sé stessi e degli altri.

Il network di gruppi facebook “Forget Me Not”

Come abbiamo visto nello scorso articolo, molti membri di comunità formali come Dementia Alliance International e Dementia Mentors si ritrovano sia in video-chat che su facebook in gruppi chiusi o invisibili riservati alle persone con demenza. Secondo Kate Swaffer, molte persone che convivono con la malattia preferiscono ritrovarsi tra loro per essere liberi di esprimere gioie e dolori senza la paura di sentirsi giudicati o incompresi da familiari e caregiver.

Tuttavia, non tutti la pensano come Kate ed esistono molte eccezioni a questa regola. E’ questo il caso dei gruppi chiusi del circuito “Forget Me Not” (Non scordarti di me), fondati nel 2013 da Harry Urban, il simpatico signore americano nella foto qui in alto che convive con la malattia di Alzheimer dal 2004. Nonostante siano passati ben 12 anni dal giorno della sua diagnosi ufficiale, Harry continua a essere una delle persone con demenza più attive e impegnate socialmente che io conosca. Oltre a scrivere quotidianamente sul suo blog “My thoughts on dementia” (le mie riflessioni sulla demenza), Harry ha un enorme seguito su facebook, sia da parte di persone con demenza e sia da parte di familiari e professionisti che si occupano della malattia. Da diversi anni Harry è impegnato anche a promuovere un approccio positivo alla demenza attraverso corsi di formazione e gruppi di supporto che organizza in collaborazione con il suo ospedale di zona.

Quando nel 2013 ha fondato il suo primo gruppo di supporto su facebook, l’obiettivo di Harry era quello di creare uno spazio virtuale in cui le persone malate e i loro familiari potessero incontrarsi e scambiarsi le proprie esperienze di vita e malattia con onestà e rispetto reciproco. Da un piccolo gruppo di amici e conoscenti, oggi la rete Forget Me Not raccoglie oltre 3.000 membri da diversi Paesi del mondo (Italia inclusa) che frequentano 11 gruppi chiusi dedicati a diverse tipologie di demenza (Alzheimer, demenza frontotemporale, demenza vascolare, demenza da corpi Lewy Body) o a vari aspetti di vita quotidiana (tempo libero e hobby, giardinaggio, cucina e ricette, viaggi, umorismo, festività e celebrazioni, ecc.). Recentemente la rete Forget Me Not ha aperto un nuovo gruppo  in spagnolo (“No me olvides“) per i membri dell’America Latina.

Tutti i gruppi Forget Me Not sono moderati da amministratori con demenza, incaricati sia di monitorare le conversazioni e garantire il rispetto reciproco tra i partecipanti e sia favorire un clima positivo, volto alla risoluzione dei problemi, al mutuo-aiuto e alla solidarietà. Quando ho chiesto a Harry il suo segreto nel coltivare armonia e rispetto reciproco tra i membri dei suoi gruppi, mi ha risposto:

“L’obiettivo di ogni gruppo è che i partecipanti imparino gli uni dagli altri, sia che si tratti di persone con demenza e sia che si tratti di familiari o caregiver. Finché sono separati non potranno mai comprendere le difficoltà, i bisogni e le speranze che vivono giorno per giorno. Imparando a stare insieme in questi gruppi imparano a rispettarsi e a comprendersi meglio.”

Per entrare in uno di questi gruppi è sufficiente ricercare in facebook i gruppi “Forget me not” contraddistinti dal logo indicato sopra. Uno degli amministratori valuterà la vostra richiesta e procederà all’autorizzazione.

Il gruppo segreto “Ask Those Diagnosed With FTD?”

Anche il gruppo “Ask Those Diagnosed With FTD?” (Chiedi alle persone con una diagnosi di demenza frontotemporale) rappresenta un’eccezione alla regola nel panorama dei gruppi facebook di persone con demenza. Nonostante si tratti di un gruppo di supporto, l’aiuto in questione non è destinato alle persone malate ma ai loro familiari e caregiver. Il gruppo è stato fondato un paio di anni fa da Howard Glick, una persona con demenza frontotemporale a esordio precoce. Dopo aver creato un gruppo chiuso per persone colpite dalla sua stessa malattia circa cinque anni fa, Howard si è reso conto che la maggior parte delle informazioni circolanti sulla demenza frontotemporale non riflettevano il punto di vista dei malati. Da qui l’idea di un gruppo gestito da persone che convivono con questa forma di demenza e che si impegnano a rispondere alle domande di familiari e caregiver dal punto di vista di chi vive la malattia sulla propria pelle.

Come ho accennato sopra, il gruppo è invisibile al motore di ricerca interno. Io stessa l’ho scoperto per puro caso, leggendo un commento pubblicato da uno degli amministratori, Sheryl Whitman (la signora nella foto qui sopra), sul gruppo facebook dell’associazione per la demenza frontotemporale americana, The Association for Frontotemporal Association. I due gruppi sono indipendenti l’uno dall’altro ma, dato l’argomento comune, alcuni partecipanti frequentano entrambi.

Nella descrizione del gruppo, gli amministratori si dichiarano persone con un livello di consapevolezza più elevato rispetto alla loro malattia e in grado di dare risposte concrete rispetto ai diversi sintomi che possono emergere nelle varie situazioni di vita quotidiana.

Il fatto che siano le persone con demenza a controllare le conversazioni e a rispondere in qualità di esperti in materia rende questo gruppo un’interessante anomalia che merita di essere osservata con molta attenzione. Quello che mi colpisce di più nelle interazioni che abbiamo osservato è l’impegno e la serietà dei vari partecipanti con demenza nello spiegare i propri sintomi: non solo perché, come e quando emergono, ma anche le soluzioni che loro stessi hanno dovuto elaborare per conviverci meglio. Una cosa che, per chi non è abituato a considerare le persone con demenza come “esperti sul campo” sembra incredibile. Eppure le cose che dicono per spiegare sé stessi e i loro comportamenti non solo sono piene di buon senso, ma restituiscono tutta quella dignità e umanità che spesso manca quando la malattia è raccontata dagli altri.

Ognuno dei partecipanti con demenza frontotemporale trasforma la sua esperienza in risorsa condivisibile per gli altri. In ogni interazione si evince sia la loro sofferenza nel convivere con sintomi che spesso non trovano un senso logico e sia la dignità di aver trovato un modo per conviverci al meglio possibile. La stessa Sheryl, che ha 54 anni ed è stata diagnosticata di demenza frontotemporale oltre 3 anni fa, mi ha raccontato che, per quanto sia ancora molto funzionale nella vita di tutti i giorni, la malattia limita molto la sua autonomia, soprattutto quando deve uscire di casa. Davanti al suo computer, forte della tranquillità di poter rispondere e interagire con il mondo, prendendosi tutto il tempo necessario, Sheryl si sente a suo agio, contenta di poter essere utile a qualcuno o di scambiare quattro chiacchiere con qualcuno che sta dall’altra parte del mondo. Quando esce di casa, tutta questa tranquillità e positività scompaiono perché gli stimoli del mondo esterno sono spesso insostenibili o difficili da gestire.

Al momento il gruppo ha oltre 500 membri, la maggior parte dei quali sono familiari e caregiver. Secondo Sheryl, molte persone con demenza frontotemporale si iscrivono a questo gruppo non tanto per partecipare alle conversazioni quanto per leggere e imparare dalle esperienze di altri che come vengono affrontate le diverse difficoltà associate alla malattia.

Una peculiarità di questo gruppo è che, non essendo un gruppo di supporto, i familiari e i caregiver sono autorizzati a interagire (ovvero a commentare e a indicare il loro gradimento con un “mi piace”) solo per le domande che loro stessi pongono agli esperti. Questo per assicurare che tutte le risposte condivise riflettano esclusivamente il punto di vista delle persone con demenza. Quando ho chiesto a Sheryl il perché di questa regola, mi ha spiegato che di gruppi di familiari e caregiver che si scambiano consigli e supporto ce ne sono un’infinità in tutta facebook. Quello che manca è il contributo di chi è malato – è un contributo talmente raro e poco considerato che va protetto e valorizzato come meglio si può.

Gruppi italiani cercasi

I gruppi oggetto della nostra ricerca hanno un grande limite: sono tutti riservati a persone che parlano inglese. Finora non siamo riusciti a trovare comunità online di italiani con demenza, forse perché non esistono o forse perché, come alcuni gruppi che abbiamo scoperto in questi mesi, preferiscono rimanere segreti.

Fatto sta che questo è un vuoto che vorremmo colmare. Negli scorsi mesi, tutte le persone con demenza che abbiamo intervistato ci hanno incoraggiato a dare vita a gruppi di supporto sulla falsa riga delle loro esperienze. Anche noi pensiamo sia giunto il momento di importare queste buone pratiche in Italia. In fondo, la nostra ricerca è sempre stata finalizzata a questo scopo: scoprire nuovi modi per rispondere ai bisogni reali delle persone con demenza fin dai primi segnali della malattia.

In questi giorni, ci stiamo organizzando per lanciare i primi gruppi di supporto post-diagnosi a partire da gennaio. L’idea è quella di organizzare due tipologie di gruppi di auto-mutuo-aiuto in video-chat (vedi esperienze di Dementia Alliance International e Dementia Mentors), uno riservato a persone con demenza e uno per i familiari e i caregiver. Chi fosse interessato a partecipare, può inviarci un’email (senza impegno!) al nostro indirizzo: info@novilunio.net.