E’ con immenso piacere che condivido questo annuncio: il 27 e 28 novembre la Dott.ssa Mary L. Radnofsky, co-fondatrice dell’organizzazione statunitense Dementia Action Alliance e membro di Dementia Alliance International, parteciperà come relatrice e delegato alla conferenza internazionale organizzata dall’Università di Padova “The Role of Human Rights Research: Current Challenges and Future Opportunities” sul ruolo della ricerca sui diritti umani.
Per noi italiani che non siamo (ancora) abituati a sentir parlare in ambito accademico una persona con demenza dei suoi diritti alle cure e all’assistenza, sarà un vero onore assistere proprio a casa nostra, in una delle università più prestigiose del nostro paese, una donna che ha dedicato tutta la sua vita a insegnare e promuovere l’importanza del diritto allo studio, alla dignità e al rispetto a tutti i livelli della società.
A soli 56 anni la Dott.ssa Radnofsky ha ricevuto la diagnosi di una rara forma di demenza causata dalla mutazione del gene NOTCH3; si tratta di una malattia simile all’arteriopatia cerebrale autosomica dominante con infarti sottocorticali e leucoencefalopatia (conosciuta anche come CADASIL) di origine cerebrovascolare ed ereditaria, caratterizzata dalla comparsa già all’età di 40-50 anni di ictus ischemici sottocorticali ricorrenti e disfunzioni cognitive. La madre di Mary è probabilmente morta (senza saperlo) a causa della stessa malattia.
Oltre a essere una donna di straordinaria sensibilità e impegno sociale, la Dott.ssa Radnofsky ha insegnato a studenti di tutte le età (dalle scuole elementari all’università) in varie parti del mondo ed ha scritto per numerose pubblicazioni accademiche che spaziano dalla biotecnonologia all’astronomia al ruolo dell’educazione in età evolutiva e ai diritti umani. Nel corso della sua carriera ha anche collaborato con alcune tra le più prestigiose organizzazioni internazionali, tra cui la NASA.
E’ anche stata la prima persona con demenza a parlare al Consiglio per i Diritti Umani delle Nazioni Unite a Ginevra e a New York nel 2016 a nome di Dementia Alliance International. E’ anche stata relatrice in diverse conferenze internazionali – ad esempio in Ungheria alla Conferenza internazionale di Alzheimer’s Disease International (potete vedere la sua presentazione nel video qui sotto), in Nuova Zelanda e in Israele.
In questi mesi la Dott.ssa Radnosfky sta completando un libro sui diritti umani delle persone con demenza scritto insieme al Dott. Al Power, medico geriatra, gerontologo e internista, nonché professore associato all’Università di Rochester negli Stati Uniti. Il libro uscirà nel 2018 in occasione del suo 60° compleanno.
Alla conferenza di settimana prossima, la Dott.ssa Radnofsky parlerà di diritti umani e dell’importanza di riconoscere le persone che convivono con una malattia cerebrale degenerativa come membri a pieno titolo della nostra società. Farà il suo intervento a nome di Dementia Action Alliance USA DAA), l’organizzazione non-profit che ha co-fondato insieme ad altre persone con demenza per promuovere consapevolezza, informazione e formazione sulle diverse forme di questa malattia. I membri DAA sono costituiti da persone con demenza, familiari e caregiver, amici e specialisti che lavorano in questo ambito e che lottano per superare lo stigma e il pregiudizio, e quindi migliorare il benessere, l’inclusione sociale e la qualità delle cure per tutti coloro che convivono con una qualsiasi forma di demenza.
Un invito aperto a tutti a incontrare Mary a Padova
L’altra sera mentre chiacchieravo al telefono con la Dott.ssa Radnofsky su quanto ancora poco si parli di diritti delle persone con demenza nel nostro Paese, abbiamo pensato di organizzare un incontro informale, aperto a tutti, per chi desiderasse conoscerla e discutere cosa si sta facendo a livello internazionale in tema di disabilità, demenza e diritti. Poiché la sua sosta italiana sarà breve (ripartirà già alla volta di Parigi mercoledì pomeriggio), abbiamo pensato di incontrarci al Caffé Pedrocchi di Padova (a due passi da Palazzo Bo) martedì 28 novembre a partire dalle ore 14:00.
Il temi della conferenza di Padova sui diritti umani
Ecco invece qualche informazione in più sulla Conferenza internazionale “The Role of Human Rights Research: Current Challenges and Future Opportunities” durante la quale parlerà la Dott.ssa Radnofky a partire dalle ore 14:00 di lunedì 27 novembre presso l’Aula Nievo di Palazzo del Bo a Padova.
L’evento è organizzato dal Centro di Ateneo per i Diritti Umani dell’Università di Padova, nell’ambito delle attività del Joint Ph.D programme in Human Rights, Society, and Multi-level Governance. Durante la conferenza verranno approfonditi i vari aspetti del dibattito relativo al potenziale e ai limiti della ricerca sui diritti umani secondo diverse prospettive disciplinari, e si cercherà di dare un contributo originale alla traduzione della ricerca sui diritti umani in politiche e azioni efficaci.
Le sessioni plenarie tratteranno rispettivamente i limiti e le possibilità della ricerca sui diritti umani da un punto di vista teorico-metodologico e da una serie di prospettive non accademiche.
I sei panel, organizzati e gestiti da diversi istituti di ricerca sui diritti umani, affronteranno, invece, il tema della ricerca sui diritti umani secondo i seguenti aspetti specifici:
- Genocidio, ecocidio e protezione delle minoranze;
- Giustizia sociale e salute pubblica (a cui parteciperà la Dott. Radnofsky)
- La ricerca secondo un approccio Human rights based;
- La ricerca secondo una prospettiva locale;
- L’interculturalità;
- Idiritti delle donne.
La conferenza si chiuderà con un intervento in plenaria sulle sfide della commistione tra impegno politico e ricerca accademica.
Il programma completo della conferenza è disponibile cliccando qui.
L’iscrizione è gratuita e ci sono ancora posti disponibili! Per registrarsi è necessario compilare questo modulo online.
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