Da Roma a Palermo: Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

ovvero “Come stanno andando i nostri gruppi parte II”

Irene e Bianca
Da sinistra Bianca e Irene, le nostre “pioniere” del gruppo riservato ai coniugi di persone con demenza frontotemporale

Carissime e carissimi,

a soli dieci mesi dall’inaugurazione del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online confesso di essere senza parole per come stanno andando le cose. In senso buono, per fortuna. Non solo i nostri partecipanti novilunici sono in continuo aumento, ma stanno dando vita a dinamiche di umanità, solidarietà e amicizia che restituiscono senso e speranza a un mare di fatiche e solitudine.

Al di là dei messaggi quotidiani sui loro gruppi WhatsApp per augurarsi “Buona giornata!” alla mattina o “Buonanotte”… o delle condivisioni di stati d’animo di tutti i colori dell’arcobaleno… o degli scambi di appunti quando c’è qualcuno che sta affrontando un nuovo cambiamento e non sa da che parte iniziare… quello che personalmente mi fa sperare di più è la nascita di una piccola comunità di persone che si vogliono bene e che muoiono dalla voglia di abbracciarsi “dal vivo”.

… Proprio come hanno fatto le nostre due pioniere, Irene e Bianca, una decina di giorni fa e di cui vi riportiamo uno scritto della stessa Irene a testimonianza di quello che è significato per loro incontrarsi e conoscersi.

Il che mi fa immaginare splendidi scenari di weekend novilunici in tutta Italia per riunire i nostri nuovi amici sotto un unico tetto. Magari in riva al mare. O in un casolare di campagna. C’è già chi ha offerto l’alloggio e chi ha detto che cucinerà per tutti. Io farò la deejay. Cristian… chi lo sa, sicuramente ci parlerà della magia dei boschi e dell’arte del cammino meditativo. Il resto è ancora tutto da inventare. In fondo sognare non costa nulla. Dicono.

Ne riparliamo nel 2018. Per ora continuiamo a raccogliere adesioni che più siamo meglio è.

Buona settimana,

Eloisa

Da Roma a Palermo:
Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

E’ sempre difficile descrivere le emozioni. Direi che è impossibile. Eppure sento che devo provare a descrivervi l’intensità di quello che io e Bianca abbiamo vissuto quando ci siamo incontrate, spinte dalla necessità di portare la nostra condivisione oltre le barriere di un video e di più di mille chilometri che ci dividono. Siamo due “pioniere”, ci siamo incontrate in un gruppo di auto mutuo aiuto, ogni due settimane, in videoconferenza. Ci siamo sentite spesso al telefono spinte dalla reciproca simpatia e dalla solitudine e disperazione che la demenza frontotemporale fa vivere ai familiari che si occupano giorno e notte dei malati. Abbiamo scambiato il dolore, l’angoscia, ma anche la tenerezza e l’empatia e la gioia di aiutarci a vicenda a superare momenti di sconforto. Un giorno ho avvertito dalla sua voce la sua infinita stanchezza e il suo immenso dolore e ho sentito il bisogno fortissimo di abbracciarla e confortarla con una carezza. Le ho proposto di ritagliarci una giornata tutta per noi, per staccarci dalla routine quotidiana e trovare un po’ di svago e di riposo.

Ha accettato e così ci siamo ritrovate come due adolescenti a contare i giorni che ci separavano dal nostro incontro, piene di aspettative e di curiosità. Già questo credo abbia alimentato molto la nostra resilienza. Ma è stato fantastico ritrovarci abbracciate all’aeroporto di Palermo, dopo esserci riconosciute. Sorprendentemente ci siamo scoperte a passeggiare e a parlare come due vecchie amiche. Una gioia sottile, profonda, per niente intaccata dal nostro continuo raccontarci delle vicissitudini con i nostri mariti malati. E cosa ancora più sorprendente, avremmo voluto avere vicino a noi tutti gli altri “pionieri”, sicure che anche con loro avremmo potuto scambiare affetto ed amicizia.

Perché quello che si crea in un gruppo di auto-mutuo aiuto è umanità, relazione, e forse arriva un momento in cui una videoconferenza diventa stretta e un computer, anche se strumento benedetto per tutti noi che non abbiamo molto tempo e non possiamo allontanarci spesso dai nostri cari malati, pure diventa troppo piccolo.  Quelle relazioni  e quell’umanità sono un dono che la demenza frontotemporale ci ha fatto, per compensare forse quello che ci ha tolto. Credetemi, è un dono prezioso e raro e ha la capacità di portarci gioia e leggerezza e voglia di vivere ed energia per continuare ad affrontare una situazione più grande di noi.

Ho scritto io, ma ho la presunzione di parlare anche per Bianca. Abbiamo dialogato molto, abbiamo contemplato insieme il mare azzurro e le piccole nuvole dispettose che si rincorrevano nel cielo senza riuscire ad oscurarne la limpidezza. Abbiamo pianto, riso, mangiato insieme, tutto in una giornata… eppure è stato come se lo avessimo fatto per tutta la vita. Ci siamo separate con fatica e i nostri sguardi hanno cercato di incrociarsi fino all’ultimo istante, all’aeroporto  La notte, a casa, ci è stato concesso un sonno profondo e ristoratore.

Ora, il nostro più grande desiderio è rivivere questa esperienza con tutti i componenti del nostro gruppo , magari in un incontro tutti insieme, per diffondere il benefico calore che sprigiona una stretta di mano, una pacca sulla spalla, uno sguardo, un odore, una vibrazione. Perché la vita non finisce di fronte a questa malattia, anzi è proprio attraverso essa che possiamo scoprire quegli aspetti dell’umanità che forse prima non eravamo in grado di cogliere.

Irene

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