Dementia Alliance International alla Commissione CRPD: “Stiamo facendo progressi”

Foto di Phyllis Fehe
Nella foto, Phyllis Fehr, Membro del Consiglio di Dementia Alliance International (DAI) e Vice-Presidente del gruppo consultivo di persone con demenza Ontario Dementia Advisory Group (ODAG)

Oggi sono lieta di pubblicare il discorso di Phyllis Fehr presentato lo scorso 20 marzo a Ginevra alla Commissione per le persone con disabilità (CRPD) delle Nazioni Unite. Oltre a essere Membro del Consiglio di Amministrazione di Dementia Alliance International (DAI), Phyllis è anche e Vice-Presidente dell’Ontario Dementia Advisory Group, ODAG (il gruppo consultivo delle persone con demenza della Provincia dell’Ontario in Canada).

Come tutti i membri di Dementia Alliance International, anche Phyllis convive con una demenza – nel suo caso si tratta di una forma precoce di “demenza mista” confermata da una doppia diagnosi di malattia di Alzheimer e demenza a corpi di Lewy. Phyllis aveva solo 54 anni quando ha ricevuto la sua diagnosi; all’epoca lavorava come infermiera e aveva alle spalle decine di anni di esperienza in vari ambiti clinici – dalla riabilitazione neurologica, alla terapia intensiva, al counselling per il lutto, alla violenza sessuale e domestica.

La partecipazione di Phyllis Fehr alla 17° sessione della Commissione CRPD dell’altro giorno avviene a due anni dal primo intervento di Kate Swaffer alla Prima Conferenza Ministeriale sulle Demenze organizzata dall’OMS a Ginevra nel marzo del 2015. Da allora, DAI non solo ha continuato a promuovere i diritti delle persone con demenza nelle varie arene ONU a Ginevra e a New York, ma lo scorso anno è anche riuscita ad ottenere il sostegno da parte della federazione mondiale per l’Alzheimer, Alzheimer’s Disease International (ADI). Per l’occasione, ADI ha pubblicato un documento ufficiale nel quale si fa carico a sua volta di questo obiettivo come partner strategico di Dementia Alliance International.

Prima di lasciarvi alla lettura di questo bellissimo discorso, incoraggio gli italiani che ci stanno leggendo e hanno una diagnosi ufficiale di demenza a iscriversi a Dementia Alliance International. L’iscrizione è assolutamente gratuita e dà accesso a un’enorme comunità di oltre 3.000 persone da 38 Paesi in tutto il mondo. DAI è una bellissima realtà impegnata a promuovere il valore più importante: non guardare alla demenza, guarda alla persona. Trovate tutte le informazioni per l’iscrizione qui: http://novilunio.net/dementia-alliance-international-cerca-nuovi-membri-in-italia/

Buona lettura!

Eloisa


PRESENTAZIONE DI PHYLLIS FEHR
Membro del Consiglio di Dementia Alliance International (DAI)
alla 17a Sessione della Commissione CRPD, 20 Marzo 2017

Sono lieta di essere qui oggi a nome di Dementia Alliance International e come Membro del Consiglio dell’Ontario Dementia Advisory Group.

Dementia Alliance International è un’organizzazione globale gestita da e per conto di persone con demenza.

Per me è emozionante poter far parte di un movimento mondiale che si batte per i diritti umani delle persone con deficit cognitivi.

Anche se pensare alla demenza come una disabilità è ancora un concetto molto nuovo, in questo periodo si sta discutendo questo approccio alla malattia sia come orientamento politico e sia come strumento utile in materia di diritti umani.

Per quanto concerne la Convenzione ONU sul diritto alle Persone con Disabilità, il nostro obiettivo è semplicemente quello di assicurare che le persone con deficit cognitivi siano trattate come tutte le altre persone con disabilità.

Dementia Alliance International si è impegnata molto per alimentare il dibattito affinché progredisse in questa direzione.

Stiamo facendo progressi.

I diritti umani delle persone con demenza, l’empowerment e la responsabilità sono tre dei sette principi trasversali indicati nella bozza del Piano Globale di Azione sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza attualmente in discussione all’OMS. Tali principi rispecchiano gli elementi centrali inclusi nella Convenzione CRPD e in tutti gli altri trattati ONU sui diritti umani, a partire dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani del 1948.

Non solo si stanno facendo progressi a livello globale, ma si stanno facendo passi avanti anche nel mio Paese di origine, il Canada.
Per la prima volta nella storia canadese, un gruppo di persone con demenza, l’Ontario Dementia Advisory Group, e la nostra Associazione Alzheimer nazionale hanno unito le forze insieme a una coalizione di gruppi per la disabilità. Il loro obiettivo è quello di esprimere con una voce comune il diritto di inclusione delle persone che convivono con una demenza nelle procedure di implementazione e monitoraggio previste dalla Convenzione CRPD.

L’approccio ai diritti umani della Convenzione CRPD rispecchia il modello utilizzato a livello globale da Dementia Alliance International e dalla federazione Alzheimer’s Disease International.

I Consiglieri dell’Ontario Dementia Advisory Group, ognuno dei quali è anche un membro DAI, hanno incluso il diritto di accedere alla Convenzione CRPD nelle loro raccomandazioni al Senato canadese.

“La Convenzione CRPD è importante perché aiuta a identificare i provvedimenti pratici per permettere alle persone con demenza di godere dei diritti umani al pari degli altri”.

Spesso mi viene chiesto come si traduce l’applicazione della Convenzione CRPD ai diritti delle persone con demenza.

Vi farò un esempio – una diagnosi medica di demenza spesso si traduce nel ritiro automatico della patente di guida.

Non è forse un nostro diritto fondamentale essere sottoposti a una valutazione indipendente per determinare le nostre effettive capacità di guida?

Ecco perché le persone con demenza hanno bisogno di accedere alla Convenzione CRPD.

Finora la questione dei diritti umani è stato un’esperienza interessante.

Ma c’è ancora molto lavoro da fare.

Le persone che convivono con una demenza sono incluse nella definizione generale di disabilità dell’Articolo 1 della Convenzione. Tuttavia [ndt. le persone con demenza] non sono state incluse nella sua implementazione.

Abbiamo bisogno di sederci al tavolo [ndt. dei negoziati].

Abbiamo anche bisogno di comprendere meglio l’importanza dei diritti umani per le persone con demenza; allo stesso tempo, abbiamo bisogno di capire perché per loro è importante battersi per questi diritti.

Le persone con demenza devono pensare alla Convenzione ONU sul diritto alle Persone con Disabilità come uno strumento che permette loro di accedere ai diritti fondamentali da cui sono attualmente esclusi.

Sono lieta di prendere parte a questa 17° sessione della Commissione CRPD e ascoltare quanto verrà discusso in merito alle relazioni iniziali presentate dal Canada e da altri Paesi.

Dementia Alliance International accoglie con favore l’elezione di Robert Martin, una persona con disabilità intellettive, come membro della Commissione CRPD.

Nel corso dei prossimi 8 anni, se non prima, auspichiamo di vedere una persona con deficit cognitivi* causati da una demenza eletta nella Commissione.

Grazie per la vostra attenzione.

Phyllis Fehr

* Le persone con vari tipi di deficit cognitivi preferiscono il termine “disabilità cognitive”.

Fonte: Dementia Alliance International, “Phyllis Fehr represents DAI at the 17th Session of the CRPD Committee”

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