La Demenza a Corpi di Lewy: la testimonianza di Ken Clasper

KenClasper
Ken Clasper

Da qualche mese seguo il blog di Ken Clasper, un ex ingegnere inglese che qualche anno fa è stato diagnosticato di una forma precoce di demenza a Corpi di Lewy. A differenza di altre forme di demenza, la demenza con Corpi di Lewy tende a presentare sintomi iniziali come tremori e disturbi del movimento che la possono far confondere con la malattia di Parkinson.

Proprio come la malattia di Parkison, anche la demenza a Corpi di Lewy è causata da depositi anomali di proteina fibrillare (chiamati appunto “Corpi di Lewy) che si formano nelle cellule nervose. Tuttavia, mentre nella malattia di Parkison tali depositivi si localizzano prevalentemente nel tronco enfacelico del cervello, nella demenza a Corpi di Lewy le proteine si formano nella corteccia causando problemi motori, allucinazioni, disturbi della vista e del sonno, e altri disturbi che riguardano la sfera cognitiva e comportamentale.

Nel suo blog, Ken parla apertamente delle sue difficoltà quotidiane, sottolineando come sia difficile convivere con una malattia  ancora poco capita dai medici e dalle persone che lo circondano.

Eccone dunque un assaggio, tratto da un articolo pubblicato lunedì scorso.

Buona lettura!

Eloisa

——————————————————————————–

 La demenza vista da dentro

Da quando mi hanno diagnosticato una forma precoce di demenza a Corpi di Lewy la mia vita è molto cambiata – alcune cose me le aspettavo, altre no.

Mi aspettavo che la vita andasse molto più piano, e per un po’ è stato così. Poi ho cominciato a fare qualcosa di inaspettato come partecipare a campagne di sensibilizzazione e parlare in pubblico della mia malattia. Dico “inaspettato” semplicemente perché una volta, quando ero all’università, l’idea di parlare davanti a un gruppo di persone mi terrorizzata, ma dopo la diagnosi è diventata un qualcosa di naturale, anche se non so bene spiegare perché…

Non mi sarei mai aspettato di vedere la mia coordinazione [ndt. motoria] e la mia vista compromettersi fino a questo punto, ma così è la vita. A causa della mia visione doppia e sfocata, ho trascorso più di un anno a fare esami agli occhi, angosciandomi a tal punto da farmi prescrivere degli occhiali che hanno finito per peggiorare la situazione. Da allora ho capito che il problema non è tanto dovuto agli occhi quanto al cervello – e questo è un aspetto che molti oftamologi non capiscono. Il disturbo si chiama “Neurological Visual Impairment” ed è stato studiato dalle associazioni Alzheimer Society e da Alzheimer’s Europe insieme a Thomas Pocklington Trust.

Molte cose sono dunque cambiate e sospetto che molte altre cose peggioreranno nei prossimi anni. Ho però ancora un po’ di anni davanti per conoscere i miei nipoti e per aiutare mia moglie a riordinare “gli affari di famiglia”, in modo che non abbia tutto il peso sulle spalle quando la situazione si evolverà in peggio.

Sono stato molto fortunato con il mio blog, ormai seguito da molti lettori e adesso utilizzato anche come materiale didattico in alcune università. Continuerò ad aggiornare queste pagine fino a che la vista me lo permetterà.

Mi è anche piaciuto partecipare alle conferenze e agli eventi. Avrei voluto continuare a farlo per un altro anno, ma adesso sono più interessato a stare con la mia famiglia e occuparmi di altre cose come dipingere ad acquarello e – se possibile – imparare a usare meglio la mia macchina fotografica.

Ecco perché il mio consiglio a chi ha appena ricevuto una diagnosi è di partecipare a gruppi di supporto locali e godersi la vita così come viene. Non bisogna mai mollare o lasciarsi andare pensando a quello che potrebbe accadere, bisogna invece essere molto positivi. La vita è fatta per essere vissuta e goduta a pieno.

Per saperne di più sulla demenza a corpi di Lewy:

Nuovo gruppo di auto mutuo aiuto ONLINE dedicato alla demenza a corpi di Lewy
Ci sono ancora posti disponibili per partecipare al nuovo gruppo di auto mutuo aiuto dedicato ai figli che hanno un genitore affetto da demenza a corpi di Lewy. L’obiettivo degli incontri è scambiarsi gli appunti di viaggio con persone che stanno facendo lo stesso percorso di vita attraverso la malattia. Il gruppo si ritrova in videoconferenza ogni 2 mercoledì a partire dalle ore 21:30.
La partecipazione è libera e gratuita.

Per informazioni, potete scrivere a info@novilunio.net oppure chiamare il n. 327 0719117. Per saperne di più sui nostri gruppi, potete leggere alcune testimonianze qui. 

2 Comments

  1. speranza said:

    Ho trovato molto interessante il fatto che un malato descriva la propria visione della sua malattia. Di solito sono i medici che ne scrivono con con linguaggio prettamente tecnico-scientifico piuttosto freddo e difficile da capire alla maggior parte dei lettori non laureati in medicina. Ma il vissuto del malato, le sue emozioni, non hanno valore. Grazie Eloisa.

    17/08/2014
    Reply
    • Eloisa said:

      Grazie a te Speranza per il bel commento. In effetti raccontare la malattia dal punto di vista di chi la vive sulla propria pelle fa una bella differenza! Troppo spesso diamo per scontato che le persone con demenza non siano in grado di pensare, sentire e comunicare come tutti noi. In realtà, la consapevolezza e la capacità di esserci come individui unici e irripetibili non vengono mai meno. Anzi, come dimostrano queste testimonianze, noi tutti siamo dotati di una forza interiore che può trascendere anche una malattia tanto temuta e purtroppo ancora poco capita come la demenza. Affinché questo piccolo-grande miracolo avvenga è però necessario riconoscere in ogni persona che si ammala la resilienza che racchiude dentro di sè…
      Ciao e a presto! Eloisa

      18/08/2014
      Reply

Cosa ne pensi di questo articolo? Lasciaci un commento