Una nuova mappa online per le demenze per sapere dove bussare

Last updated on 13/10/2019

Oggi ho il piacere di condividere una nuova e utilissima risorsa per orientarsi nel labirinto italiano delle informazioni e servizi per le persone con demenza. Si tratta della nuova Mappa per le Demenze realizzata dalla Regione Veneto e disponibile all’indirizzo web: https://demenze.regione.veneto.it.
La mappa è stata progettata sia per chi ha bisogno di sapere a chi rivolgersi per un approfondimento diagnostico o ha bisogno di accedere alla rete di servizi disponibili nella propria comunità e sia per gli stessi operatori di settore (dal medico di medicina generale, all’assistente sociale agli stessi centri specialistici) che devono inviare ai vari interlocutori operanti nella rete di servizi locali la persona o la famiglia in carico durante le diverse fasi della malattia. In particolare, la mappa nasce come strumento attuativo del Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale (PDTA) pubblicato dalla stessa Regione Veneto nel quale si definiscono i percorsi nella rete di servizi sanitari, socio-sanitari e sociali a disposizione delle persone con demenza e delle loro famiglie, dall’esordio dei primi sintomi fino alle fasi terminali. Il PDTA veneto è un documento particolarmente innovativo perché si allinea agli obiettivi di sanità pubblica e presa in carico previsti dal Piano Globale delle Demenze 2017-2025 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che riconosce la demenza come una disabilità complessa, e quindi promuove un approccio degli interventi alla persona fondato sui diritti così come sono stati espressi dalla Convenzione ONU per le persone con disabilità.
Per facilitare il processo di implementazione del nuovo PDTA, la nuova mappa online mette a disposizione un vero e proprio archivio di informazioni, approfondimenti e buone pratiche che aiutano a capire i processi di presa in carico e le responsabilità dei vari protagonisti che compongono la rete dei servizi operanti in ciascun territorio. Poiché i contenuti del sito sono davvero tanti e distribuiti per tipologia di professionalità, luoghi di cura e tipologia di servizi, abbiamo deciso di proporre qui di seguito una guida ragionata delle risorse disponibili riorganizzandole dal punto di vista di chi sta affrontando i primi passi delle fasi pre- e post-diagnostiche della malattia.
A questo proposito vorrei precisare una cosa: per quanto la mappa sia stata realizzata per descrivere la rete di servizi e professionalità disponibili nella Regione Veneto, i suoi contenuti sono utili a chiunque abbia bisogno di orientarsi su “cosa fare quando e come” per affrontare una demenza, a prescindere dal suo luogo di residenza.
Mi spiego meglio: in ogni Comune opera almeno un assistente sociale incaricato di valutare i bisogni sociali e socio-assistenziali dei cittadini residenti e quindi di effettuare eventuali invii alla rete di servizi territoriali in caso di bisogno. In ogni ASL esiste anche uno o più centri diagnostici per il decadimento cognitivo a cui si accede dietro impegnativa del proprio medico di medicina generale. E ancora: poiché nella mission di ogni medico di medicina generale c’è il  prendersi cura della salute dei propri pazienti, anche attivando approfondimenti per giungere alla definizione clinica dei suoi disturbi (diritto alla diagnosi), indirizzando all’assistenza, al supporto (economico e non solo) da parte delle istituzioni in caso di disabilità o malattia.
Mi spiego ancora meglio: la miglior forma di difesa contro l’abbandono e la disperazione è l’informazione – nel labirinto delle demenze, sapere a chi rivolgersi e cosa chiedere spesso fa tutta la differenza del mondo.

Buona navigazione,

Eloisa


pagina mappa demenze
la mappa è consultabile all’indirizzo https://demenze.regione.veneto.it

DOVE RIVOLGERSI IN CASO DI SOSPETTO DI MALATTIA

La mappa offre una panoramica dei principali sintomi di esordio e delle caratteristiche generali delle forme di demenza più comuni, dalla malattia di Alzheimer alle demenze vascolari, frontotemporali e a corpi di Lewy, oltre a una sezione apposita dedicata alle demenze giovanili, integrata dalla mini-guida pratica ai campanelli di allarme realizzata dall’associazione inglese Young Dementia UK e tradotta da Novilunio.
La mappa fornisce anche una pagina dedicata alla prevenzione del deterioramento cognitivo, che elenca le 7 magnifiche raccomandazioni per prevenire la demenza.


 QUANDO RIVOLGERSI AL MEDICIO DI MEDICINA GENERALE 
Nel caso abbiate notato dei sintomi o difficoltà che vi fanno sospettare una diminuzione delle capacità cognitive, la prima persona a cui rivolgersi è il proprio medico di medicina generale il quale deve predisporre di una serie di esami di base e accertamenti (esami ematochimici, TAC cerebrale, ECG, ecc.) elencati nella mappa in una tabella sintetica scaricabile cliccando qui. Qualora i risultati degli esami non fossero sufficienti a chiarire la causa del deterioramento cognitivo del proprio paziente, il medico procede con l’impegnativa per l’approfondimento diagnostico presso uno dei centri diagnostici della Regione (nel Veneto sono conosciuti con il termine “Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD)) a cui deve allegare i risultati degli esami già effettuati e le informazioni riguardanti eventuali comorbilità e terapie in atto. A tal proposito, la mappa include gli step che i medici di medicina generale devono seguire per prescrivere la visita di approfondimento al CDCD, che deve includere la dicitura   “Primo accesso al CDCD” da inserire nell’impegnativa con la priorità e i rispettivi nuovi codici del nomenclatore tariffario regionale (vedi tabella riassuntiva cliccando qui).
Nella mappa si ricorda inoltre che l’impegnativa di accesso ai CDCD non può essere fatta da medici specialisti qualora vedano il paziente in regime di libera professione.

 I SERVIZI DIAGNOSTICI OFFERTI DAI CENTRI PER I DISTURBI COGNITIVI E LE DEMENZE (CDCD) 
Nella mappa sono indicate le competenze contemplate dal PDTA regionale per i CDCD veneti (competenze geriatriche, neurologiche, psicologiche, infermieristiche, riabilitative ed educative) al fine di assicurare una presa in carico che risponde a bisogni clinici e di supporto psico-educativo delle singole persone con demenza e delle loro famiglie.
A tal proposito, ricordiamo che ogni Regione italiana mette a disposizione uno o più centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento delle demenze dal punto di vista clinico. Si tratta di unità diagnostiche che solitamente operano all’interno delle ASL e hanno una configurazione molto variabile, sia a livello di competenze che di servizi offerti. In alcuni casi, questi centri sono vere e proprie unità operative autonome, dotate di un proprio team di medici specialisti, psicologi e infermieri. In altri casi invece consistono in uno o due operatori (di solito un medico e uno psicologo e/o un infermiere) che lavorano all’interno di altre unità operative ospedaliere (ad es. geriatria, neurologia, psichiatria) o di centri diagnostici che appartengono al sistema sanitario locale o regionale.

Gli step della diagnosi differenziale
Spesso ci ritroviamo a spiegare alle persone che si rivolgono alla nostra associazione i motivi per cui una diagnosi di demenza richiede così tanti accertamenti e tempi dilatati, soprattutto quando l’esordio dei primi sintomi avviene in età giovanile o si sospetta una forma di demenza diversa dalla Malattia di Alzheimer. Poiché la demenza non è una malattia in sé quanto piuttosto un insieme di sintomi le cui cause possono essere sia reversibili (come nel caso di un grave deficit di vitamina B12 o di una depressione maggiore) che irreversibili (come nel caso della Malattia di Alzheimer o della demenza vascolare o frontotemporale ), è necessario identificare le cause sottostanti al deterioramento cognitivo che si sta vivendo. E’ un problema legato a una condizione temporanea o a un’altra patologia in atto (es. un diabete “fuori controllo” può causare sintomi di demenza), oppure si tratta di una vera e propria degenerazione progressiva dei tessuti cerebrali? La diagnosi differenziale a cui ci si sottopone per identificare le cause dei sintomi dementigeni è un processo particolarmente complicato, ma necessario a evitare eventuali errori diagnostici che poi comportano determinate scelte terapeutiche.  
A questo proposito, la mappa descrive in dettaglio gli esami clinici e strumentali (dall’anamnesi familiare, fisiologica e farmacologica ai test biologici e alla valutazione delle abilità funzionali) necessari a effettuare l’inquadramento diagnostico di un declino cognitivo. Vi consigliamo di dare un’occhiata alla pagina sugli esami di laboratorio e le varie tecnologie di imaging perché spiega in maniera chiara il senso e gli obiettivi di tanti accertamenti a cui si viene sottoposti quando c’è un sospetto di demenza.

DOVE BUSSARE DOPO LA DIAGNOSI

Secondo il PDTA della Regione Veneto, a fronte della sua diagnosi, ogni persona con demenza dovrebbe godere di una presa in carico integrata da parte dei medici e degli altri professionisti del CDCD, dell’équipe delle cure primarie (medico di medicina generale, ADI) e degli assistenti sociali del proprio territorio. Purtroppo ad oggi tale integrazione è ancora rara o parziale perché gli ambiti di intervento e i relativi professionisti coinvolti nel processo di presa in carico sono ancora troppo abituati a operare in maniera autonoma, senza confrontarsi tra loro. Chi ne fa le spese sono le stesse persone con demenza e le loro famiglie che tendono a perdersi nei labirinti burocratici, perché non sanno a chi rivolgersi quando emerge un problema o quando è necessario attivare i servizi a disposizione in un’ottica di prevenzione del disagio e di pianificazione degli interventi socio-assistenziali e sociali.
Dal punto di vista delle istituzioni, integrare i servizi significa garantire una maggiore efficienza e tempestività degli interventi e quindi assicurarsi nel medio-lungo termine un risparmio significativo di risorse investite o messe in gioco: rimettere in circolo informazioni e risorse che permettono di inviare i propri pazienti e utenti agli sportelli giusti al momento giusto consente di prevenire incidenti di percorso che al momento continuano a pesare sul sistema in maniera significativa– basti solo pensare al numero di accessi al Pronto Soccorso, ai ricoveri ospedalieri per cause spesso gestibili a domicilio, o all’istituzionalizzazione anticipata perché la famiglia non è stata sostenuta nella comprensione, prevenzione e gestione delle cause alla base dei “disturbi di comportamento”.
Qui di seguito elenchiamo i principali nodi della rete di presa in carico che possono aiutare ad affrontare una demenza, dalla diagnosi in poi.

 IL SUPPORTO DA PARTE DEI CENTRI PER I DISTURBI COGNITIVI E LE DEMENZE 
Oltre ai servizi di accertamento diagnostico, i Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) monitorano il deterioramento cognitivo e gestiscono l’evoluzione dei sintomi della malattia dal punto di vista farmacologico. Come accennato sopra, i CDCD veneti variano molto in termini di personale disponibile e quindi di competenze offerte ai loro pazienti.
In linea teorica, ogni CDCD dovrebbe offrire competenze geriatriche, neurologiche, psicologiche, infermieristiche, riabilitative ed educative. Queste competenze si traducono in una serie di prestazioni e servizi volti ad aiutare la persona con demenza e la sua famiglia ad adattarsi al cambiamento nel corso della malattia.
La mappa descrive inoltre i servizi offerti dai due centri di eccellenza per le demenze operanti nella Regione Veneto, vale a dire il Centro Regionale per lo studio e la cura dell’Invecchiamento Cerebrale (CRIC) di Padova e il Centro Specializzato “Alzheimer e Disturbi Cognitivi” di Verona.
Il CRIC è una Unità Operativa Semplice Dipartimentale dedicata alla diagnosi, cura e riabilitazione di persone con decadimento cognitivo oltre che alla ricerca nell’ambito delle malattie che causano demenza. Si tratta di un centro specializzato sia nella prima diagnosi di patologie neurodegenerative che compromettono la cognitività, sia negli approfondimenti diagnostici di casi complessi e dei casi giovanili  attraverso valutazioni neuropsicologiche di secondo livello, rachicentesi, accertamenti strumentali  di neuroimaging, analisi genetiche, ecc.). Offre ai suoi pazienti un approccio multidisciplinare che vede coinvolti medici, psicologi, infermieri ed esperti in riabilitazione cognitiva e motoria.
Il Centro Specializzato “Alzheimer e Disturbi Cognitivi”  opera invece presso la UO di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e si occupa della diagnosi e della terapia di demenza in fase precoce, demenza atipica, decadimento cognitivo caratterizzato da disturbi comportamentali all’esordio, forme giovanili di demenza e demenza a rapida evoluzione. Gli accertamenti sono eseguiti in regime ambulatoriale o di Day Hospital, e comprendono sia valutazioni neurologica e test neuropsicologici, che accertamenti strumentali (neuroimaging, rachicentesi, dosaggio su siero della proteina progranulina, analisi genetiche, ecc.).

  I FARMACI PER LA GESTIONE DEI SINTOMI.  Com’è noto al momento non esiste una cura che permetta di guarire da una demenza. Esistono però diversi farmaci che possono modificarne i sintomi e rallentare la progressione del deterioramento cognitivo per alcune forme di demenza. A tal proposito, la mappa fornisce diversi approfondimenti sui trattamenti farmacologici più diffusi in cui si descrive la loro efficacia ma anche i loro limiti e potenziali effetti collaterali. Oltre a indicare i quattro farmaci anticolinesterasici attualmente approvati e commercializzati in Italia per il trattamento della demenza di Alzheimer, la mappa include anche utili approfondimenti sugli antipsicotici, gli antidepressivi e i nutraceutici ed integratori.

  GLI INTERVENTI RIABILITATIVI E PSICOSOCIALI.  Gli interventi riabilitativi e psicosociali sono finalizzati sia a dare un supporto psicosociale per affrontare i cambiamenti che la malattia porta con sé e sia a ritardare il declino cognitivo e funzionale, nonché a ridurre i disturbi psicologici e comportamentali e, di conseguenza, migliorare la qualità di vita della persona con demenza e della sua famiglia. Per le persone con deterioramento cognitivo, gli interventi possono essere indirizzati a vari aspetti – cognitivi, funzionali, comportamentali, psicologici, sociali, ed ambientali – mentre per i caregiver si raccomandano soprattutto interventi mirati a informare (psicoeducazionali) e/o dare sostegno psicologico o psicoterapeutico. Per orientare alla natura e agli obiettivi di questi interventi, è disponibile una panoramica delle diverse tipologie di intervento rivolte sia ai caregiver che alle persone con demenza:

  IL SUPPORTO DELMEDICO DI FAMIGLIA (o di medicina generale, MMG)  
Supporto clinico. Dopo aver ricevuto la diagnosi di demenza, il proprio medico di medicina generale (MMG) è chiamato a collaborare alla presa in carico del suo paziente affinché possa godere di continuità clinico-assistenziale nel periodo intercorrente tra una visita presso il CDCD e la successiva. Oltre a ciò, il MMG rileva i bisogni del famigliare che si è assunto l’impegno di cura (caregiver famigliare) attraverso il monitoraggio dei possibili cambiamenti che emergono nel corso del tempo nonché l’impatto di eventuali terapie farmacologiche e non farmacologiche, con valutazione di eventuali effetti collaterali e conseguente segnalazione al CDCD di riferimento. A proposito di terapie, il medico dovrebbe anche assicurarsi che il suo paziente abbia compreso quanto emerso dalle indagini del CDCD e quindi il senso delle terapie prescritte.

Supporto socio-assistenziale. Nel corso della malattia, il medico di famiglia rimane il riferimento principale per il monitoraggio costante e continuato della salute del proprio paziente nel suo insieme e del suo percorso assistenziale. Tra le rivalutazioni periodiche previste dal nuovo PDTA segnaliamo:

  • monitoraggio dell’eventuale evoluzione dei deficit neurosensoriali (ipoacusia, ipovisione);
  • valutazione della presenza o meno di dolore;
  • raccolta di informazioni sullo stile di vita (e quindi dei fattori di rischio e di protezione che possono incidere sull’evoluzione del deterioramento cognitivo e dello stato di salute in generale);
  • controllo dello stato di idratazione e di nutrizione con particolare attenzione alla valutazione del tipo di alimentazione e alla eventuale presenza di disfagia;
  • verifica dell’alvo e della diuresi (continenza/incontinenza) e dell’integrità della cute;
  • rilevazione del ritmo sonno/veglia;
  • verifica periodica:
    • della mobilità del paziente
    • del corretto uso di eventuali ausili per l’autonomia e la sicurezza
    • del rischio di cadute
    • delle capacità funzionali residue (Barthel index);
  • individuazione di un caregiver di riferimento ed eventualmente indirizzo verso la nomina di un amministratore di sostegno e di un fiduciario (compilazione Direttive Anticipate di Trattamento DAT);
  • monitoraggio vigile di eventuali comorbilità (ipertensione, aritmie, cardiopatia ischemica, scompenso cardiaco, fibrillazione atriale diabete, osteoartrosi, ecc.);
  • valutazione dell’idoneità del luogo in cui vive il paziente;
  • valutazione del livello di burnout del caregiver familiare e dei segnali indiretti di eventuali maltrattamenti, che vanno segnalati ai servizi sociali e alle autorità competenti previa opportuna verifica, e con presa in carico attraverso l’’attivazione dell’ UVMD;
  • valutazione della presenza di disturbi del comportamento cogliendo la modalità di esordio (improvvisa comparsa o repentino peggioramento). In tal caso la scelta o l’aggiustamento della terapia specifica andrebbe possibilmente condivisa con il medico di riferimento del CDCD del paziente;
  • valutazione di eventuali modifiche rilevanti del contesto familiare e sociale da richiedere segnalazione al medico di riferimento del CDCD e all’assistente sociale;
  • verifica della nomina di un tutore per casi particolari, dopo averlo concordato con il medico del CDCD, prescrizione di visita di controllo al di fuori della consueta programmazione.

Supporto al percorso assistenziale. Il MMG è il professionista che predispone il percorso assistenziale in base a un’analisi dei bisogni del suo paziente e della famiglia. In questo percorso sono inclusi tutti gli accessi ai servizi territoriali a cui hanno diritto tutte le persone con demenza che posseggono i requisiti indicati dalle disposizioni nazionali e regionali. Ci permettiamo di elencarli qui perché spesso le famiglie non sanno a chi rivolgersi per ottenere questo tipo di supporto:

  • Richiesta di supporto all’impegno di cura dei familiari (ad es. con invio a un centro di sollievo, a un centro diurno)
  • Predisporre la documentazione per l’attivazione dei permessi lavorativi previsti dalla Legge 104/1992
  • Richiesta di supporto da parte dei servizi sociali (richiedendo un servizio di assistenza domiciliare, invio al segretariato sociale, la consegna pasti a domicilio)
  • Richiesta di servizi sanitari domiciliari (Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) e fornitura di ausili e di presidi per l’incontinenza)
  • Richiesta di supporto economico avviando la procedura di richiesta dell’impegnativa di cura domiciliare, ex assegno di cura
  • Attivazione di un ricovero di sollievo temporaneo (presa in carico residenziale temporanea)
  • Richiesta di accoglienza temporanea presso una Sezione Alta Protezione Alzheimer (SAPA)
  • Richiesta di accoglienza definitiva presso una struttura residenziale extraospedaliera

A seconda dei livelli di gravità o intensità del disagio da indicare nel progetto assistenziale individuale (PAI), il medico invia il proprio paziente e famigliare ai servizi sociali e sociosanitari territoriali.

 IL SUPPORTO DELL’ASSISTENTE SOCIALE.  Con la diagnosi e l’avvio della terapia, l’assistente sociale del proprio Comune ha da un lato il compito di identificare le risorse  sociali (contesto di vita, accesso al reddito, situazione ambientale, capacità e solidità della rete di aiuto…) e valutare i diversi bisogni psico-sociali e i livelli di vulnerabilità e di rischio sociale (ad esempio, perdita del reddito fisso, difficoltà di accesso a misure di sostegno, isolamento sociale, stigma, ecc.) della persona con demenza e della sua famiglia; dall’altro lato li orienta nella definizione del Progetto assistenziale individualizzato (PAI) e facilita l’accesso ai servizi e risorse disponibili sul territorio. Oltre ai colloqui di segretariato sociale, per le persone con deterioramento cognitivo l’assistente sociale può effettuare  visite domiciliari di approfondimento per rilevare e analizzare gli aspetti relazionali del nucleo familiare,  il suo contesto urbano (dislocazione quartiere, accesso ai servizi essenziali, accesso ai mezzi pubblici…) e ambientale (idoneità dell’alloggio, organizzazione degli spazi, presenza di barriere architettoniche…) e quindi definire il percorso di presa in carico sociale più appropriato.
L’assistente sociale è anche promotore di attività socializzanti e ricreative a favore della cittadinanza più anziana, nonché di progetti sperimentali di servizi a “bassa soglia” integrati sul territorio locale a favore delle persone anziane fragili che presentano i primi segnali di decadimento (ad esempio: Centri sollievo per le demenze, Corsi di potenziamento della memoria, ecc.).

 IL SUPPORTO DEI SERVIZI DEL TERRITORIO.  Tra i servizi e le risorse (e relative modalità di accesso) disponibili nella Regione Veneto ricordiamo:

  • La mappa dei Centri Sollievo nei quali professionisti e volontari accolgono, per qualche ora alla settimana, le persone con decadimento cognitivo in fase lieve. Per maggiori informazioni sulle loro finalità, cliccare qui.
  • Il Servizio di assistenza domiciliare (SAD) che ha l’obiettivo di aiutare la persona con demenza nello svolgimento delle attività quotidiane. E’ un servizio generalmente erogato dal Comune gratuitamente al di sotto della soglia dell’Indicatore della Situazione Economica Equivalente (ISEE sociale) definita dal Comune, oppure a pagamento, sulla base della fascia ISEE.
  • La Sezione Alta Protezione Alzheimer Domiciliare (SAPAD) assicura continuità di cura e sostegno al malato e alle famiglie e prevede un intervento strutturato di operatori qualificati (fisioterapisti, psicologi, logopedisti, infermieri, educatori a seconda della necessità) direttamente al domicilio del malato.
  • I servizi semiresidenziali, quali ad esempio i Centri diurni per persone anziane non autosufficienti, e i servizi residenziali che includono sia i Centri servizi per persone anziane non autosufficienti che le residenze per anziani, un tempo chiamate case di riposo. Le informazioni disponibili in questa sezione includono anche i costi medi per struttura e le modalità di accesso per richiedere il ricovero definitivo. Qui invece è disponibile la mappa delle strutture residenziali e semi-residenziali disponibili nella Regione Veneto.
  • La Sezione Alta Protezione Alzheimer (SAPA) è conosciuta anche con il termine “Unità Alzheimer” all’interno delle strutture residenziali. E’ predisposta per accogliere persone con demenza di grado moderato-severo che hanno deficit cognitivi gravi o alterazioni comportamentali significative e che non trovano una risposta adeguata con l’assistenza domiciliare o in altre forme di residenzialità.
  • Il Ricovero temporaneo o di sollievo (disponibile nella Regione Veneto e in altre Regioni con denominazioni diverse) è un servizio finalizzato a consentire un periodo di recupero psicofisico al caregiver famigliare principale o consentire le ferie all’assistente familiare quando non si individua un sostituto nemmeno nella rete familiare o extrafamiliare. Le modalità di accesso al servizio differiscono da zona a zona e dipendono dalla gravità del bisogno.
 IL SUPPORTO DELLE ASSOCIAZIONI.  Dopo una diagnosi è importante collegarsi alle associazioni locali che si occupano di Alzheimer e altre demenze per poter accedere a iniziative o attività volte a dare sostegno alle famiglie. Ogni associazione offre tipologie di supporto molto varie, in funzione dei fondi e dalle risorse professionali e volontarie disponibili in quel determinato periodo. Ad ogni modo, la maggior parte delle associazioni mette a disposizione sportelli informativi che orientano i familiari caregiver alla malattia, alle pratiche burocratiche per accedere a servizi sanitari e socio-sanitari locali e ad altre iniziative di supporto, quali ad gruppi di psico-educazione, auto mutuo aiuto, vacanze per le famiglie, ecc. Diverse associazioni organizzano inoltre momenti di incontro e formazione per le famiglie sotto forma di seminari o incontri presso Memory/Alzheimer caffè. Altre associazioni ancora, sono responsabili della gestione di centri di sollievo o diurni con i servizi sanitari e gli enti locali.
Per sapere a chi rivolgersi, il sito mette a disposizione una vera e propria mappa geografica delle associazioni attive nella Regione Veneto. Questo è l’indirizzo: https://demenze.regione.veneto.it/luoghi/associazioni-sollievo.
Da ultimo vorrei puntualizzare un aspetto importante per chi ci sta leggendo e sta affrontando le difficoltà associate a una forma demenza che non è la malattia di Alzheimer: ad oggi la stragrande maggioranza delle associazioni che operano in questo ambito hanno una denominazione che esclude le altre forme di demenza. Tuttavia, per esperienza personale, so che la maggior parte delle associazioni Alzheimer in realtà accoglie e informa anche famigliari e persone che vivono diagnosi diverse dalla nalattia di Alzheimer. Se siete alla ricerca di iniziative o informazioni nella vostra zona, vi suggerisco comunque di provare a contattare la vostra associazione locale – di solito sono un punto di riferimento utile su cui fare conto lungo tutto il decorso della malattia.

 I CONTRIBUTI ECONOMICILa mappa fornisce una serie di indicazioni utili per accedere alle principali  forme di sostegno economico disponibili sia a livello nazionale che regionale e locale. Tra questi ricordiamo l’impegnativa di cura domiciliare (ICD) (il termine è utilizzato nella Regione Veneto; in altre regioni vengono utilizzate altri termini tra cui assegno di accompagnamento), vale a dire il contributo erogato per l’assistenza alle persone non autosufficienti al proprio domicilio. E’ una forma di sostegno che permette di acquistare direttamente prestazioni di supporto e assistenza nella vita quotidiana, ad integrazione delle attività di assistenza domiciliare erogate dall’ULSS/ASL.
Ricordiamo inoltre che per chi fa richiesta di prestazioni o servizi sociali o assistenziali agevolati, vale a dire la cui erogazione dipende dalla situazione economica del nucleo familiare del richiedente, la mappa mette a disposizione un approfondimento sull’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) e le modalità di presentazione della Dichiarazione Sostitutiva Unica (DSU).
E’ inoltre disponibile l’approfondimento sull’iter di esenzione dal ticket delle prestazioni di specialistica ambulatoriale prevista per le malattie croniche e degenerative accessibile attraverso richiesta da parte del proprio medico di medicina generale.
Segnaliamo infine la disponibilità di contributi economici sociali finanziati dal proprio Comune di residenza. Ogni Comune ha le proprie regole che vanno valutate insieme all’assistente sociale o agli operatori dei Servizi sociali del tuo Comune.

 GLI ASPETTI ETICI DELLA MALATTIA.  Nella sezione dedicata agli aspetti etici nelle demenze sono proposti diversi approfondimenti su alcune degli ambiti più complessi sia dal punto di vista degli operatori che delle famiglie. Tra questi segnaliamo:

  • Le criticità e le opportunità relative alla comunicazione della diagnosi: le difficoltà ma anche le motivazioni e le buone pratiche associate alla comunicazione di una cattiva notizia, cosa dice la letteratura scientifica rispetto alle preferenze dei pazienti in contrasto alle resistenze manifestate dalle famiglie, nonché il testo della Legge n.219 del 22 dicembre 2017, relativa alle “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.
  • Gli aspetti sia emotivi che clinici che possono contribuire alle scelte di fine vita e di nutrizione artificiale, nonché i riferimenti legislativi che regolano questa tipologia di interventi.
  • Un’introduzione alle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) secondo i termini della Legge 219/2017 e come queste si declinano per chi riceve una diagnosi di demenza.
  • Le funzioni dell’amministratore di sostegno con le relative indicazioni generali su quando è opportuno attivarlo e come.
  • Una panoramica degli aspetti pratici, emotivi, cognitivi e legislativi relativi alla guida di autoveicoli da parte di persone con demenza, ai rischi che possono insorgere in caso di deterioramento cognitivo e alle misure da adottare, sia da parte dei medici che hanno in carico le persone con una diagnosi, e sia da parte di altri operatori territoriali, quali ad esempio Dipartimento di Medicina Legale della propria ASL, la Commissione Medica Provinciale Patenti collegata alla Motorizzazione Civile locale, ecc.

LE FASI TERMINALI DELLA MALATTIA

 LE CURE PALLIATIVE.  Secondo la Legge 219/2017 della Regione Veneto, nelle fasi di malattia avanzata e prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte “il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”, ma nello stesso tempo, deve essere garantita la terapia del dolore con il coinvolgimento del medico di medicina generale e delle cure palliative.
La Legge nazionale 38/2010 infatti sancisce il diritto a ricevere cure palliative per tutti coloro che ne hanno necessità, a prescindere dalla malattia.
In particolare, la richiesta di attivazione delle cure palliative per le persone con demenza in fase avanzata viene effettuata dietro in UVMD (Unità di Valutazione Multidimensionale – in altre Regioni potrebbe avere altre denominazioni) del medico di medicina generale, del medico palliativista, dell’infermiere e delle figure ritenute necessarie (es. Amministratore di sostegno) a raggiungere gli obiettivi del piano assistenziale personalizzato. Le cure palliative sono coordinate dallo specialista palliativista in collaborazione con il medico di medicina generale e la geriatria territoriale, se presente; il PAI prodotto in UVMD, deve tenere in considerazione le DAT di fronte alla scelte particolari come interventi invasivi legati alla nutrizione.