Sintomi comportamentali e psicologici nelle demenze: una proposta di rilettura

Sonya Barsness
Nella foto, la Dott.ssa Sonya Barsness, gerontologa e autrice del blog “Being Heard

Sono abbastanza certa che l’argomento che tratterò oggi creerà qualche onda d’urto, anche perché si tratta di uno dei temi più controversi in ambito demenze. Premetto che, non essendo un’esperta con il camice bianco, né una persona con demenza o un familiare, ho una comprensione ancora molto limitata e provvisoria dei comportamenti (agitazione, ripetizione, aggressività, ecc.) e delle reazioni emotive o psicologiche (ansia, angoscia, tristezza, ecc.) manifestate dalla maggior parte delle persone con demenza. Tuttavia, per quel poco che ne ho capito, soprattutto parlandone con i diretti interessati (vale a dire le stesse persone con demenza), in questi anni non sono convinta che l’attuale tendenza a patologizzare ogni singola loro reazione o comportamento sia un modus operandi che non rispetta la loro dignità perché delegittima qualsiasi messaggio che stanno cercando di comunicarci. Non solo ma, da quanto ho potuto constatare parlandone anche con i loro familiari, questo approccio iper-medicalizzato alla malattia toglie senso e umanità anche alle relazioni famigliari o amicali più intime, accentuando i livelli di sofferenza già di per sé altissimi.

Per spiegarmi meglio ho deciso di tradurre e proporre qui un articolo scritto dalla Dott.ssa Sonya Barsness, gerontologa americana ed esperta di problematiche associate all’invecchiamento e alle demenze. In questo articolo e in altri testi pubblicati sul suo blog, “Being Heard – The voice of a revisionary gerontologist“, la Dott.ssa Barsness auspica un nuovo paradigma culturale che ci invita a metterci nei panni di una persona con demenza e provare a guardare la situazione dal suo punto di vista. E’ un paradigma che vede la persona con demenza come uno di noi, come cioè un individuo integro e degno di essere ascoltato nei suoi bisogni più umani e fondamentali, e non come un soggetto per definizione disfunzionale. Nell’articolo che segue, Sonya spiega il nocciolo della questione partendo da piccoli esempi tratti dalla sua esperienza professionale con le persone con demenza.
Un’ultima nota prima di chiudere: lo scorso settembre la Dott.ssa Barsness si è unita ad altri attivisti in tutto il mondo (tra cui Kate Swaffer, Howard Gordon, Al Power e Susan Macauley) per dare vita alla campagna di sensibilizzazione #BanBPSD mirata a richiamare l’attenzione sull’impatto negativo del termine medico Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia o BPSD nelle cure e nell’assistenza delle persone con demenza.

Buona lettura,

Eloisa

I volti dei sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza

di Sonya Barsness

Sono fiera di far parte di un gruppo di attivisti che con la loro campagna #BanBPSD si stanno impegnando a vietare il termine BPSD. In passato mi sono già occupata del termine BPSD. Non sono certo l’unica a occuparsene – esistono molti scritti importanti ed efficaci che incoraggiano a guardare alla demenza in modo diverso; tra questi ci sono diversi articoli scritti da persone con demenza come Kate Swaffer and Howard Gordon.

Il termine BPSD, “behavioral and psychological symptoms of dementia” (ndt. in italiano, sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza) è utilizzato per descrivere i seguenti sintomi che possono manifestare le persone con demenza: agitazione, comportamenti motori aberranti, ansia, euforia, irritabilità, depressione, apatia, disinibizione, manie, allucinazioni, e disturbi del sonno e alimentari.

Pensare alla demenza in modo diverso significa ripensare alla nostra abitudine a incasellare i comportamenti delle persone con demenza prevalentemente usando il termine medico/clinico come BPSD.

E’ importante notare che, per definizione, un sintomo è un segnale di un’anormalità. Ragion per cui, quando utilizziamo il termine BPSD stiamo immediatamente etichettando il modo in cui la persona sta agendo come anormale, e pertanto problematico.

Per quanto sia importante cambiare il linguaggio dei BPSD, credo sia ancora più importante esplorare e ripensare il paradigma attuale dietro a questo termine. E’ un paradigma che presuppone che i comportamenti delle persone con demenza siano privi di significato, intollerabili, ed esclusivamente attribuibili a cambiamenti patologici nei tessuti cerebrali invece di essere l’espressione dell’esperienza di vita di chi percepisce il mondo circostante come qualcosa di molto complicato (mondo che, se associato ai cambiamenti a livello cerebrale, diventa molto difficile da navigare).

Il termine BPSD non riconosce la possibilità che questi sintomi possano essere anche normali espressioni del comportamento umano.
Il termine BPSD non considera nemmeno la possibilità che le reazioni delle persone con demenza siano una dimostrazione della resilienza insita in tutti gli esseri umani.
Il termine BPSD non permette di comprendere tali “comportamenti” come tentativi di risolvere un problema invece di vederli esclusivamente come cause del problema stesso.

Ecco un esempio di quanto sto cercando di dire.

Mi trovo in una casa di riposo dove c’è una signora con demenza seduta nei pressi dell’infermeria. Ogni volta che passa qualcuno la donna grida, “VIENI QUI!”, ragion per cui gridava quasi tutto il giorno. La osservo per un po’ mentre le persone le passano accanto cercando di ignorarla. Pur di evitarla, alcuni cambiano addirittura tragitto. A un certo punto una persona si ferma, le prende la mano e le sorride. A questo punto la signora smette di gridare.

Alcune persone hanno definito questo comportamento come un “modo per attirare attenzione”. In parte avevano ragione. La signora voleva qualcuno che qualcuno la VEDESSE. Tuttavia, credo sia sbagliato il modo in cui è stata posta la questione. La donna non stava cercando di creare un problema, bensì stava cercando di risolvere il suo problema di essere vista. Considerare il suo comportamento esclusivamente come un modo per causare un problema riflette il paradigma attuale che etichetta questo tipo di reazioni umane per trasformarle in qualcosa di anormale, ovvero in qualcosa che è diverso dai comportamenti “normali” che hanno le persone che non hanno una demenza.

Un antidoto a questo paradigma è quello di vedere le persone con demenza non come “gli altri” ma come noi. L’obiettivo è quello di vedere le cose dal loro punto di vista, invece che dal nostro. Il fine ultimo è comprendere come i cambiamenti cerebrali influenzino il modo in cui le persone con demenza vivono il mondo e quindi il modo in cui ci interagiscono. In realtà questo è un esercizio valido per ognuno di noi.

Mentre diamo il via a questa campagna di sensibilizzazione (ndt. Sonya si riferisce alla campagna #BanBPSD), spero di vedere un dialogo aperto che ci permetta di costruire un nuovo paradigma mirato all’obiettivo comune di migliorare la qualità della vita delle persone con demenza. Spero che questo paradigma emerga dai punti di vista multi-dimensionali ed esperienziali prodotti delle stesse persone con demenza, perché sono loro i nostri insegnanti più importanti. Partendo da questo presupposto, voglio condividere qui alcune storie che forse aiutano a spiegare meglio come sono arrivata a pensare in maniera diversa alle persone con demenza, a come si esprimono e come possiamo migliorare il nostro modo di dare loro sostegno.

Stiamo tornando da Tallahassee, dove “Hal”, una persona con demenza, sua moglie “June”, io e la mia collega Peggy ci siamo incontrati con alcuni rappresentanti istituzionali per sensibilizzarli sulla demenza e sulla necessità di raccogliere fondi per dare sostegno alle famiglie. Mentre siamo a cena in un ristorante affollato e rumoroso, Hal è visibilmente a disagio e frustrato mentre cerca di leggere il menu. Si rivolge a Peggy piuttosto innervosito chiedendole di ordinare per lui. Con tono gentile Peggy osserva che è stata una giornata lunga e gli chiede se è stanco. Hal riconoscere di esserlo e aggiunge di sentirsi spesso così quando arriva a sera. In fatti, commenta, è così stanco alla fine di ogni giornata da provare rabbia. Aggiunge anche che in queste circostanze letteralmente non ci vede più dalla rabbia. In queste circostanze grida qualcosa a Peggy per poi pentirsene e sentirsi molto in colpa. Allo stesso tempo, dopo aver passato l’intera giornata a cercare di tenere i nervi saldi, arriva al punto di non poterne più.

Si tratta di “sundowning” oppure è si tratta di una normale risposta all’enorme quantità di energia richiesta per mantenere concentrazione e funzionalità quando si convive con una demenza?

Sto facilitando un programma di supporto per le persone che vivono le fasi iniziali della demenza. Oltre a me, nel gruppo ci sono otto uomini con demenza che si frequentano da oltre 5 anni. Sono nel pieno della discussione di un processo legale che ho presentato loro – nello specifico ho chiesto al gruppo, secondo voi la persona è colpevole? Ci sono momenti di umorismo, serietà e di condivisione. Nella stanza accanto si stanno incontrando le loro mogli. Più tardi vengo a sapere che hanno discusso di quanto i loro mariti non siano più in grado di prendere decisioni. In particolare, hanno condiviso che i loro mariti tendono a irritarsi quando viene detto loro che non riescono a fare qualcosa o quando qualcuno prova ad aiutarli. Ripenso a come il mio rapporto con questi uomini sia fondato sulla valorizzazione di quello che riescono a fare, mentre le loro mogli vivono le difficoltà di quanto è andato perso. Non vedono quello che vedo io nei loro mariti.

Le persone agiscono diversamente quando vengono trattate come se mancassero di qualche capacità? Come ci si sente ad avere un coniuge che si sostituisce a te dopo aver trascorso anni a fare tutto da solo? E’ frustrazione, depressione, rabbia una normale reazione umana alla perdita di controllo nella propria vita?

“Maria” ha una demenza. Mi dice che non è più capace di andare avanti con il “pilota automatico”. E’ come se dovesse imparare a guidare con le marce [ndt. dopo aver trascorso una vita a guidare con il cambio automatico]. Il fatto è che non è proprio in grado di guidare con le marce. Le persone intorno le dicono che fa tutto sbagliato o cercano di fare le cose al suo posto. Mi dice che passa tutto il tempo a sentirsi frustrata e arrabbiata. Nei confronti di se stessa. E degli altri.

Non ci sentiremmo anche noi estremamente irritati se tutto quello che facessimo fosse difficile? O se potessimo leggere nello sguardo degli altri quanto volte sbagliamo a fare ciò che un tempo ci riusciva semplice?

Mi incontro con “Anna” una signora che ha una demenza. Stiamo pensando a come permetterle di continuare a fare tutto ciò che per lei è importante. Mi confessa di non uscire più spesso di casa. Ha l’impressione di non riuscire a fare nulla di “giusto”. Prova imbarazzo. Non vuole sentirsi un peso per la sua famiglia.

Si tratta di apatia? Oppure si tratta di una normale reazione al doversi adattare a cambiamenti difficili che minacciano l’identità e l’autonomia di una persona?

Sto visitando una residenza per anziani con il Direttore della struttura. Passiamo vicino a “Paul” che è tranquillamente seduto sul divano mentre sta leggendo una rivista. Il Direttore gli dice, “Paul, ho sentito che hai provato a scassinare la finestra usando uno di quei tagliaunghie. Abbiamo dovuto far sparire tutti i tagliaunghie perché non puoi fare una cosa del genere”. Paul risponde “COSA???!!! E’ lei la persona che ha fatto sparire tutti i tagliaunghie? Schifoso @#$%^&**”. Il Direttore allora si rivolge a un’infermiera e le dice, “Bisogna sottoporlo a una valutazione psichiatrica. Questo non è un comportamento appropriato”. L’infermiera a sua volta dice, “Così non va bene, Paul!”

E’ davvero Paul la persona aggressiva?

Un’amica mi dice che suo padre è appena stato ricoverato in una struttura per anziani ma corre il rischio di essere cacciato. Dicono che è agitato e combattivo. Le chiedo cos’è successo. “Dicono che è sempre arrabbiato,” risponde lei. Le chiedo, “Ti hanno fatto qualche esempio di quando si è arrabbiato?”. E lei risponde “Vuole andare a casa e gli hanno detto che non è possibile. E così si è arrabbiato”.

E’ questo un comportamento irragionevole? Oppure è un comportamento irragionevole per il personale della struttura che non vuole che il loro ospite se ne vada? E’ anormale voler uscire da un edificio? E’ normale avere a che fare con estranei che ti dicono che non puoi andartene?

Mi trovo nel padiglione di una struttura residenziale dedicata alle persone con demenza. “Jack” è appena stato ricoverato. E’ un architetto di fama mondiale. Non vuole stare in quel posto. Gli dicono ripetutamente che per un po’ dovrà stare in un hotel. A volte ordina del cibo in stanza per me. Un giorno lo sento urlare. Il suo caregiver è appena stato da lui perché voleva fargli la doccia. Jack è inorridito al pensiero di qualcuno che osi entrare nella sua stanza per dirgli di lavarsi. Quando il suo caregiver prova a insistere, lui la spinge fuori dalla stanza.

E’ questo essere oppositivi? Oppure si tratta di una normale reazione a un servizio di hotel molto strano?

Vado a prendere “Jeannie” che si trova al ristorante Houlihan’s vicino a casa. Jeannie vive nella residenza per anziani del nostro quartiere da cui è scappata. Quando mi vede, mi sorride. Le chiedo come sta. “Bene” mi risponde. Poi aggiunge, “Che bella giornata”. Si sta bene fuori. Jeannie ha macchie d’erba sui suoi jeans. Le piace molto camminare.

Quando c’è una bella giornata, anche a me piace “vagabondare”. Mi piace sedermi sull’erba e godermi il momento. Non penso che questo sia anormale.

Questi sono i volti dei “BPSD”.

Più ascolto le persone con demenza e più le comprendo come esseri umani, esattamente come me, e meno sono in grado di vederle come pazienti, anormali, a pezzi. Non riesco a guardare le loro azioni e reazioni come se fossero anormali e problematiche, perché vedo me stessa in loro. Per me, questo è il punto di partenza per pensare alla demenza in maniera diversa.

La versione originale in inglese di questo articolo è disponibile al link: https://beingheard.blog/2018/08/30/the-faces-of-bpsd/

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