Come gestire la demenza: i problemi sensoriali

Settimana scorsa, Wendy – una blogger con demenza di cui ho già parlato in diverse occasioni – ha pubblicato un articolo in cui descrive le sue difficoltà sensoriali causate dalla malattia. La cosa mi ha incuriosito perché in effetti, come osserva Wendy, pur avendo un impatto significativo sulla qualità della vita delle persone con demenza, i problemi sensoriali spesso non vengono compresi o adeguatamente gestiti, con conseguenti danni sia per la persona che ne soffre e sia per chi la assiste o vive insieme a lei.

Nel suo articolo, Wendy affronta l’argomento descrivendo sia la tipologia di problemi più comuni che vive quotidianamente, e sia eventuali soluzioni per eliminare o ridurre i disagi che ne conseguono.

Ecco dunque cosa dice Wendy in proposito:

Rumore – Da quando ho ricevuto la diagnosi, i miei sensi sembrano molto più sensibili al rumore. La percezione del rumore è per me cambiata in maniera radicale. Vivo i rumori improvvisi – come ad es. sirene, qualcuno che tossisce, ecc. – come se fossero degli scricchiolii nel mio cervello. Mi disturbano come non mai. Di conseguenza adesso cerco di ricordarmi di portare con me dei tappi per le orecchie in qualsiasi posto vada. Poiché non posso indossare i tappi che si conformano all’orecchio perché tendono a eliminare completamente i suoni esterni, uso un tipo di tappi che elimina solo i rumori più molesti. Sono perfetti – fintanto che mi ricordo di portarli con me…

Vista – Lo stesso vale per la vista. La luce troppo intensa mi fa male al cervello – è una sensazione strana perché non mi provoca dolore agli occhi, bensì proprio al cervello. Quando sono andata dall’ottico per farmi controllare la vista, mi ha ricordato che tempo fa avevo acquistato degli occhiali da sole con lenti varifocali… Me n’ero dimenticata, e chissà dove li ho messi… Se li trovo è difficile che mi ricordi di portarli con me quando esco. Per cui, dato che le lenti dei miei occhiali dovevano essere sostituite, ho chiesto un secondo mutuo sulla casa e mi sono comprata delle lenti fotocromatiche che cambiano colore a seconda della luce. Inizialmente ero preoccupata perché temevo che tendessero a scurire troppo gli ambienti interni, ma in realtà funzionano benissimo. Anche in questo caso sono contenta della soluzione che ho trovato perché le lenti mi aiutano a ridurre l’intensità della luce in ogni circostanza. Risultato: 🙂

Vacillare – Il mio modo di camminare è cambiato drasticamente negli ultimi mesi. A volte sono completamente scoordinata e altre volte sto bene – è strano. Per un po’ mi sono rifiutata di usare un bastone da passeggio fino a quando mi sono ricordata di avere dei bastoncini da trekking! Danno un’impressione ben diversa e sembrano accettabili, e poi sono di un bel blu brillante! 🙂 Il problema è che una volta me ne dimenticai uno in giro mentre ero in visita da qualcuno. Perciò adesso li uso solo se vado a fare una passeggiata – in questo modo rimangono al sicuro nelle mie mani, dal momento in cui esco di casa fino a quando ci ritorno. Devo però pensare a un’altra strategia per andare in giro [in sicurezza]…

Lentezza – Un’altra cosa che è cambiata parecchio è il ritmo con cui faccio le cose. Sono molto più lenta di una volta. A volte, ho proprio un ritmo da lumaca. Ci metto molto più tempo nel fare le cose rispetto al passato, il che può essere molto frustrante. Per compensare questo cambiamento, ho dovuto accettare che ora ci vogliono 2 ore per prepararmi al mattino, contro i 30 minuti di una volta. Sono sempre stata una persona che amava arrivare presto agli appuntamenti, e adesso sono felice di arrivare anche un’ora prima in modo da potermi sedere e aspettare con tranquillità. Molto semplicemente, non è possibile farmi fretta. Se qualcuno prova a farmi fretta, mi confondo e rallento ancora più di prima. La strategia – quella cioè di concedermi più tempo – riguarda sia l’andare in giro e sia il fare cose. Quando anche le persone intorno a me sono attente a questo bisogno e lo accettano, diventa tutto ancora più facile.

Allucinazioni – visive e uditive – Ho avuto diverse allucinazioni – Ho visto un cancello sulle scale dove vivono le mie figlie, ho visto mia madre… Ho sentito rumori inusuali o che non avevano molto senso rispetto all’ambiente in cui mi trovavo. Il mio modo di affrontare queste situazioni, che per alcune persone possono essere molto difficili o dolorose da vivere, è quello di dire a me stessa che è la demenza a causarle. [ndt. Quando accadono] mi dico che se non smettono e continuano a lungo, allora farò qualcosa al riguardo. Ma dopo un po’ ovviamente se ne vanno, confermandomi che erano dei sintomi della demenza – questo metodo mi aiuta a rendere questi episodi meno traumatici.

Per altre persone il cambiamento sensoriale riguarda il gusto e l’odorato. Il mio senso del gusto ora propende verso cibi più saporiti rispetto al passato […]. Se Donna non me l’avesse fatto notare non me ne sarei accorta. So anche che Agnes [ndt. un’amica di Wendy e rappresentante del gruppo di lavoro scozzese di persone con demenza, Scottish Dementia Working Group] dice di avere dei problemi agli occhi che non sono dovuti alla vista ma sono causati dal modo in cui funziona il suo cervello a causa della demenza…

Be First to Comment

Cosa ne pensi di questo articolo? Lasciaci un commento