Recentemente è stata pubblicata una relazione congiunta, scritta dall’attivista George Rook, insieme alla dottoranda Jacoba Huizenga, in cui vengono sintetizzati i risultati di 58 studi qualitativi pubblicati tra il 2011 ed il 2021 sull’esperienza quotidiana delle persone con lieve deterioramento cognitivo (MCI) o demenza, nonché le loro sfide e i fattori protettivi che aiutano a sostenere il loro benessere.
La relazione è stata scritta per rendere più accessibili i risultati emersi nell’articolo “Everyday Experiences of People Living with Mild Cognitive Impairment or Dementia: A Scoping Review“, pubblicato sulla rivista scientifica International Journal of Environmental Research and Public Health. L’articolo è stato scritto dalla stessa Dott.ssa Huizenga insieme ad altri colleghi, e coordinata dal Joanna Briggs Institute Reviewers Manual, con il preciso scopo di fare più chiarezza su come viene vissuta la quotidianità dal punto di vista di chi riceve la diagnosi.
Per chi non lo conoscesse, George Rook vive nel Regno Unito e promuove cause per e con la rete di Admiral Nurses e al network di gruppi DEEP di persone con demenza. Ha ricevuto la diagnosi di demenza quando aveva solo 63 anni. Novilunio ha pubblicato un suo articolo dal titolo “Demenza e consapevolezza” che potete leggere qui. Negli ultimi anni George ha partecipato a Dementia Enquirers, un progetto sviluppato insieme alla rete DEEP, finalizzato allo sviluppo di un nuovo approccio per la ricerca in ambito demenze, completamente condotto e controllato da persone con demenza.
Dall’analisi dei 58 studi presi in considerazione emerge innanzitutto che man mano che la loro condizione evolve, le persone con demenza vivono diversi periodi che sconvolgono la loro vita in modo significativo. Tali sconvolgimenti corrispondono ad altrettanti lutti e da un senso di perdita costante, non solo di capacità ma soprattutto di qualità della vita, di relazioni, di funzionalità, di accesso e partecipazione alla loro comunità. Ma l’aspetto ancora più significativo è che spesso affrontano questi lutti da soli perché non trovano chi riesce o è disposto a stare con il loro disagio. Attenzione però: il bisogno di relazioni non riguarda solo la necessità di condividere la propria esperienza, ma riguarda anche il bisogno universale di reciprocità, ovvero di dare, oltre che di ricevere, di capire ed essere capiti nei loro bisogni più profondi e umani.
Molti di loro chiedono anche di vivere una vita più ricca di attività significative e di opportunità di partecipazione che valorizzano il loro punto di vista e allo stesso tempo li facciano sentire parte di una comunità.
Per aiutarci a divulgare questi messaggi importanti e più che mai urgenti, abbiamo chiesto alla nostra socia e volontaria Simona Ferrari di commentarli secondo la sua esperienza personale. Ricordiamo infatti che Simona convive con una diagnosi di demenza a esordio precoce da circa tre anni. Esattamente come sta facendo George Rook nel Regno Unito, Simona ha deciso di dedicare il suo tempo libero all’advocacy e all’attivismo affinché il suo punto di vista incoraggi anche altre persone nel nostro Paese a farsi avanti affinché le politiche di supporto rispondano meglio ai loro bisogni, valori e aspettative.
Quella che segue è dunque una “sintesi della sintesi” del testo originale dell’articolo di George Rook e Jacoba Huizenga. Oltre a condividere le sue riflessioni, Simona si è anche prodigata a tradurre i testi originali dall’inglese (grazie Simo!). E grazie anche a George e Jacoba per aver scritto questa relazione e averci autorizzato a condividerla con i nostri lettori.
Buona lettura,
Eloisa Stella
Revisione scientifica delle esperienze quotidiane delle persone con lieve disturbo cognitivo o demenza
Traduzione e commenti a cura di Simona Ferrari. Editing di Eloisa Stella
Il testo che segue è parte di una relazione più ampia scritta da George Rook, attivista che convive con una diagnosi di demenza e dalla dottoranda Jacoba Huizenga che studia alla HU University of Applied Sciences of Utrecht e Tilburg University. Poiché gli argomenti trattati ci sono sembrati molto interessanti e importanti, abbiamo deciso di tradurre e rielaborare parte della relazione originale per questo blog, selezionando e commentando i passaggi per noi più importanti.
Qui di seguito sono riportati i principali risultati rilevati dall’analisi dei 58 studi presi in considerazione da Huizenga et al. (2023). I dati sono stati raggruppati in 7 macro-categorie che abbracciano l’esperienza del deterioramento cognitivo visto dal punto di vista di chi lo vive personalmente. I dati raccolti dai 58 studi selezionati sono stati poi catalogati in 7 categorie corrispondenti a sette sfere della vita quotidiana:
- Le esperienze legate alla diagnosi di demenza,
- la sfera del sé,
- le relazioni sociali,
- le attività quotidiane,
- l’ambiente di vita,
- l’assistenza sanitaria e sociale
- l’opinione pubblica.
La prefazione di George Rook
Il testo esordisce con una prefazione in cui George Rook spiega i motivi per cui è importante considerare e valorizzare il punto di vista di chi riceve la diagnosi:
“[…] Finora il supporto si è basato su ciò che i professionisti sanitari e socio-sanitari credono che sia meglio per chi convive con la demenza come me. Molti di noi pensano che questi approcci siano umilianti o senza senso perché non sono pertinenti alle nostre esperienze e ai nostri bisogni concreti.
Anche le comunità Dementia-Friendly sono perlopiù concepite basandosi principalmente sulle percezioni delle persone che hanno una posizione di potere, piuttosto che riflettere il punto di vista delle persone che vivono con demenza.
Questa ricerca invece identifica la nostra realtà e i nostri bisogni reali – bisogni che ruotano attorno all’essere inclusi in una normale vita sociale, in quanto persone adulte.
Non vogliamo essere dis-abilitati dai professionisti che pensano di sapere ciò che è giusto per noi. Vogliamo invece essere abilitati a vivere nel miglior modo possibile o come scegliamo, come membri a pieno titolo delle nostre comunità.
Chiedo a tutti i professionisti sanitari e socio-sanitari di leggere questa ricerca per assicurarsi che il loro lavoro corrisponda ai risultati che sono stati rilevati.
Chiedeteci cosa vogliamo. Fate cose con noi, non a noi.”
Il commento di Simona: Sono pienamente d’accordo con George. Penso però che le comunità dementia-friendly offrano una buona prospettiva di sensibilizzazione e un’apertura nei confronti della demenza… Tuttavia, non conoscendole personalmente, non sono ancora in grado di “giudicarle”.
I risultati emersi dalle ricerche
1. Le esperienze legate alla diagnosi
Ricevere la diagnosi
Dagli studi analizzati emerge un quadro eterogeneo delle reazioni che le persone hanno o vivono quando ricevono la diagnosi di lieve deterioramento cognitivo o di demenza. Molti di loro hanno detto di aver provato shock, confusione, tristezza e paura. Altri hanno detto di aver fatto molta fatica ad accogliere e accettare la novità che ogni diagnosi porta con sé. Altri ancora hanno negato l’esito diagnostico e tutto quello che ne è conseguito.
Viceversa, per alcuni ricevere la diagnosi ha aiutato a dare una spiegazione ai cambiamenti che avevano notato e hanno dato una conferma alla sensazione che qualcosa non andava.
Molti hanno detto di essersi sentiti soli di fronte a una notizia così grande – solitudine che è stata accentuata dal fatto che si sono resi conto dell’assenza di cure risolutive.
Oltre alla paura della malattia in sé, alcune persone hanno detto di aver avuto paura che la diagnosi significasse una perdita di status, una condanna a vivere come cittadini di seconda classe, disprezzati dagli altri.
Un altro passaggio doloroso è stato decidere a chi comunicare la propria diagnosi. Se da un lato condividere la notizia significa aprirsi agli altri e condividere un po’ di fatica insieme, per molte persone ha prevalso la paura di vedere cambiare l’atteggiamento dei loro parenti e amici nei loro confronti.
Il commento di Simona: La diagnosi per me è stata un momento di scoperta, dopo diverso tempo che non mi sentivo bene. Se non altro ha dato un nome al mio “caos mentale”. Alle persone care l’ho detto subito [della mia diagnosi]. Sono rimaste sorprese e sono state gentili e comprensive. Ma a volte ho l’impressione che provino timore nei miei confronti perché sono diventata più diretta nel parlare, ho meno filtri…
Sinceramente mio marito era più spaventato di me… spero che riesca prima o poi ad accettare la situazione, che a me non sembra poi così tragica.
Vivere il cambiamento
Diverse persone hanno detto che molti dei loro cambiamenti sono associati a difficoltà di concentrazione, dimenticanze di appuntamenti, nomi di persone e luoghi, volti delle persone, compleanni e tendenza a perdere oggetti.
Molti si sono anche resi conto di fare più fatica ad apprendere cose nuove e ricordare nuove informazioni.
Altri cambiamenti importanti rilevati dalle stesse persone con demenza o lieve deterioramento cognitivo riguardano la comunicazione: molti dimenticano le parole per esprimersi, oppure si accorgono di ripetersi nelle conversazioni, si scordano cosa volevano dire o hanno difficoltà a seguire le conversazioni perché il loro livello di attenzione si è ridotto.
D’altro canto, dagli studi si evince una grande capacità di adattamento e compensazione di queste difficoltà. Molte persone hanno descritto varie strategie che spaziano dall’appuntarsi cose da fare o dire, al ripetere nomi da ricordarsi, pensare con più attenzione e consapevolezza alle situazioni da affrontare. Alcuni invece ricorrono a veri e propri strumenti o tecnologie: calendari, lavagne o aiuti tecnologici, a volte utilizzati con il supporto dei parenti.
Ma anche le strategie hanno un limite… C’è poi chi adotta strategie di coping che spaziano da cercare di ignorare o nascondere le difficoltà, al ricorrere all’umorismo, all’utilizzare modi di esprimersi “creativi” per farsi capire. Altri invece preferiscono evitare situazioni di stress, oppure seguono una routine quotidiana strutturata. Altri ancora fanno il possibile sul rimanere attivi, focalizzandosi quello che ancora riescono a fare, oppure trovando modi alternativi per sentirsi partecipi. Altri ancora, infine, cercano supporto nelle relazioni o nella loro fede.
Un atteggiamento che emerge spesso è la propensione al vivere nel presente, facendo attenzione alle piccole cose di tutti i giorni. Un atteggiamento che uno dei partecipanti ha sintetizzato con la frase: “Prendila così e vivi alla giornata”.
Il commento di Simona: Verissimo, la concentrazione è altalenante. Si sente il bisogno di riposare la mente più spesso perché non si riesce più ad avere un’attenzione costante. Ci si distrae facilmente. Ultimamente sono stata a un corso della durata di 8 ore. Emotivamente ho impiegato più di due giorni per riprendermi.
Si fa anche fatica a trovare le parole nell’eloquio. Si confondono spesso i termini.
La tecnologia aiuta ma è molto soggettiva. Per me è più veloce prendere appunti sul calendario o su un’agenda.
Il futuro con la demenza
Convivere con una demenza spesso significa convivere un profondo senso di incertezza sul futuro, associato a preoccupazioni circa l’evoluzione della malattia. Questo è quanto è emerso dalla maggior parte degli studi analizzati. Se è vero che alcune persone riescono a fronteggiare la loro condizione mantenendo un atteggiamento positivo, altri sono invece in difficoltà e provano costantemente un’ombra di paura.
Il commento di Simona: L’incertezza sull’evoluzione della malattia c’è sicuramente. Anche io ero partita preoccupata, ma vedo che riesco ancora a fare tanto… Quindi, come diceva Tonino Guerra, l’ottimismo è il sale della vita! Se si rimane positivi e con un pizzico di umorismo, si fa meno fatica in generale!
2. La sfera del sé
Diverse ricerche tra quelle analizzate hanno affrontato la sfera del sé – ovvero, l’impatto dell’esperienza con la demenza sul proprio valore in quanto persona, sulla sfera emotiva e sulla percezione del proprio corpo.
La valutazione di se stessi
Alcuni partecipanti a questi studi hanno detto di essere preoccupati del cambiamento che li aspetta, dell’idea di cambiare al punto di diventare persone diverse.
Altri studi hanno invece indicato come le persone hanno detto di sentirsi essenzialmente le stesse di sempre. Ad esempio, un partecipante ha commentato: “Sono ancora io, o almeno una versione di me”.
Anche la perdita dei propri ruoli sociali e delle proprie competenze è una preoccupazione comune a tante persone che convivono con una diagnosi. È una preoccupazione strettamente associata al bisogno di autonomia e di autodeterminazione: molte persone hanno infatti sottolineato l’importanza di rimanere indipendenti e decidere da soli il più a lungo possibile.
Alcune persone hanno anche condiviso le loro strategie per valorizzare la loro identità. Ad esempio, valorizzando i loro tratti positivi o dando importanza alle loro radici, come ad es. il luogo dove si è nati o cresciuti, la loro storia di vita, e tutto ciò che l’ha caratterizzata.
Molti hanno anche sottolineato quanto sia importante poter dare un contributo significativo nella propria cerchia sociale. Il sentirsi utili e valorizzati dagli altri aiuta a rafforzare il proprio sé.
È anche per questo che molte persone, soprattutto nel mondo anglosassone, decidono di diventare “esperti per esperienza” per avere l’opportunità di partecipare a progetti di advocacy o utilità sociale.
Il commento di Simona: Cerchiamo di rimanere autonomi il più possibile anche se siamo più lenti. Nessuno è perfetto! Continuiamo a fare le attività nei tempi che ci sono più consoni e avremo comunque soddisfazione: almeno proviamoci!
Consiglio di fare volontariato nel modo che riteniamo più adeguato alle nostre capacità, aiuta proprio tanto a sentirsi utili!
L’impatto emotivo
Alcuni partecipanti hanno detto di sentirsi cambiati emotivamente perché a volte
hanno perso il controllo delle loro reazioni, mettendosi a piangere, arrabbiandosi o mettendosi a ridere in modi per loro inusuali. Questi cambiamenti sono stati spesso vissuti con vergogna. Frustrazione, rabbia e tristezza accompagnano invece le esperienze di fallimento o di incidenti domestici collegati al cambiamento nella propria funzionalità.
Il commento di Simona: Effettivamente si diventa più sensibili e certe emozioni sono difficili da tenere “a freno”, come ad esempio il pianto, o certe frasi di giudizio che smuovono un certo nervosismo… Cerchiamo di non “buttarci giù”. La vita è bella comunque! Cerchiamo di goderci il presente nelle piccole gioie di tutti i giorni, un’alba, le bellezze del paesaggio, due chiacchiere con gli amici e la vita ci sorride ancora!
L’esperienza del proprio corpo
Molte persone hanno detto di sentirsi spesso stanche o esauste perché la loro condizione è in generale più faticosa. La convivenza quotidiana con cambiamenti cognitivi richiede molta energia.
Altri hanno invece detto di aver perso iniziativa, di provare meno desiderio di fare e di sentirsi apatici.
Alcuni studi riportano anche: perdita di iniziativa, mancanza di desiderio e apatia.
Sono molti gli studi in cui i partecipanti hanno detto di avere difficoltà nel dormire o a mantenere cicli regolari di sonno e veglia. Un altro aspetto che emerge nelle condivisioni delle persone con disturbi neurocognitivi è la sensazione di vivere a un ritmo quotidiano più lento, sia del proprio corpo che dei movimenti.
Il commento di Simona: Provo molta stanchezza ai muscoli e agli occhi. Il sonno della notte non mi riposa tanto perché faccio strani sogni che mi disturbano e mi sveglio spesso. Invece il riposino del pomeriggio mi rigenera…
Sono fortunata a lavorare ancora perché ho una routine e degli orari da rispettare. Senza tutti questi impegni mi sentirei persa. Penso che impostare una routine settimanale sia fondamentale.ù
3. Le relazioni
Per ognuno di noi la sfera relazionale è fonte di connessione e supporto. Le persone con demenza o disturbo neurocognitivo non sono diverse. Anzi, semmai sono ancora più sensibili all’assenza di relazioni, perché si sentono particolarmente vulnerabili, soprattutto se vivono da soli. L’assenza o la povertà di relazioni fa sentire soli. Dopo la diagnosi il rischio di solitudine aumenta in maniera significativa.
Il commento di Simona: Sono fortunata perché i miei figli sono premurosi, ho qualche amica con cui prendere un caffè quando ho bisogno di fare due chiacchiere; le persone con cui lavoro mi fanno sentire utile e c’è anche un rapporto di amicizia e fiducia: questa bella sensazione mi aiuta ad andare avanti.
Le relazioni rimangono fondamentali per confrontarsi con gli altri.
Relazioni con il partner e la famiglia
Le relazioni con i propri familiari e in particolare con il proprio partner o coniuge sono importanti sotto molti punti di vista. A seconda del livello di autonomia, l’aiuto offerto può variare molto. A volte può limitarsi a un supporto pratico, altre volte può essere fondamentale per affrontare i momenti di frustrazione.
La relazione con il proprio partner può essere anche fonte di ansia, soprattutto quando si allontana oppure quanto è troppo protettivo o deresponsabilizzante. Oppure ancora quando vengono messe in dubbio le capacità delle persone con demenza.
Alcuni partecipanti hanno invece parlato di cambiamenti nella sfera sessuale.
Diverse persone hanno dichiarato di essere preoccupati di essere un peso per la loro famiglia e di aver perso ruoli che per loro erano importanti. Collegati a questi vissuti, alcune persone hanno manifestato il bisogno di reciprocità nei rapporti con i loro familiari. Per molti di loro è importante sentirsi utili aiutando altri membri della famiglia o accudendo i nipoti.
È anche emerso un certo disagio e delusione nelle persone che hanno visto i loro cari prendere le distanze, evitare di parlare direttamente della diagnosi o vedere i propri figli in difficoltà nell’accettare la malattia.
Il commento di Simona: Purtroppo mio marito mi aiuta, ma poi me lo fa pesare e quindi è difficile andare d’accordo. Le mie capacità vengono messe in discussione quasi tutti i giorni. E ciò non aiuta per niente. Avrei bisogno di più leggerezza ed armonia!
Relazioni con gli amici
Le relazioni con gli amici sono altrettanto importanti, soprattutto quando non sono condizionate dallo stigma della malattia.
Alcune persone riescono a mantenere buone relazioni amicali anche dopo la diagnosi. Internet – i social – in questo senso aiuta molto, soprattutto a colmare le distanze, o a conoscere altre persone che convivono con una diagnosi. Molte persone hanno apprezzato l’opportunità di fare nuove amicizie conosciute grazie ai gruppi di supporto per persone con demenza, organizzati di persona o online.
Diversi di loro hanno descritto queste relazioni come più sincere, perché fondate su una ‘tacita comprensione’ che offre sollievo.
Chi vive da solo/a ha spesso detto di impegnarsi particolarmente nel mantenere i rapporti sociali, a volte anche con l’aiuto dei loro figli.
Diversi partecipanti in questi studi hanno invece detto di aver perso i loro amici o di non essere rimasti in contatto perché si sono sentiti incompresi nelle loro difficoltà. In uno studio dedicato a persone con lieve deterioramento cognitivo ha rilevato che alcuni di loro hanno deciso consapevolmente di ritirarsi socialmente per evitare di sentirsi imbarazzati a causa dei loro errori oppure per evitare il pregiudizio delle persone nei confronti di questa malattia.
Il commento di Simona: Verissimo, il gruppo di Novilunio [delle persone con diagnosi] rimane la mia ora d’aria in cui mi sento compresa e non giudicata!
Relazioni nella propria comunità
La comunità è stata spesso descritta dalle persone con demenza o MCI come un luogo dove è possibile incontrare le persone spontaneamente, soprattutto quando è una comunità che si conosce e vive da tempo. Il ruolo protettivo dei vicini di casa o di quartiere sembra essere particolarmente apprezzato perché fa sentire più al sicuro quando si esce di casa. Alcune persone hanno infatti raccontato di essere stati accompagnati a casa dai loro vicini quando si erano persi.
Diverse persone hanno anche detto di apprezzare quando vengono accolti e riconosciuti dai negozianti o dai passanti. Per coltivare la possibilità di connessione, alcune persone hanno detto di trovare luoghi in cui possono incontrare e parlare con nuove persone. Ad esempio sedendosi su una panchina o portando il cane a passeggio.
Alcuni hanno anche menzionato il ruolo delle loro comunità religiose nel farli sentire accolti.
D’altra parte, alcuni hanno anche riportato vari tipi di disagio nel vivere la loro comunità – a volte perché vedevano le persone impaurite dalla loro malattia, altre volte perché erano loro stessi in ansia di sbagliare in pubblico – ad esempio, quando dovevano ritirare del denaro con il bancomat.
Altri ancora hanno detto di aver paura di diventare vittime di crimini.
Il commento di Simona: Il ruolo protettivo dei vicini di casa o dei negozianti lo vedo possibile nei piccoli paesi o nei quartieri. Sicuramente due chiacchiere con il vicino o il negoziante sono di supporto anche in caso di necessità.
4. le Attività della vita quotidiana
Dalle conversazioni delle persone è emerso spesso il bisogno di vivere una quotidianità ricca di impegni e attività che danno un senso e un significato, oltre a promuovere indipendenza e appartenenza.
Rimanere attivi
A seconda della gravità dei loro disturbi cognitivi, alcune persone hanno detto di essere ancora in grado di prendersi cura di se stesse, mentre per altre la quotidianità è più faticosa – ad es. tendenza a dimenticare i farmaci, o di mangiare e bere.
Il bisogno di sentirsi utili è emerso anche in questa sfera della vita quotidiana: molte persone hanno detto di vivere positivamente l’esperienza di prendersi cura delle faccende domestiche, vissute come attività significative. Queste possono includere cucinare, pulire e prendersi cura degli animali domestici, e via di seguito.
Non sempre è possibile svolgere queste mansioni. Ad esempio, alcuni partecipanti hanno detto di aver smesso di cucinare per motivi di sicurezza. Altri invece, pur di non abbandonare l’abitudine di cucinare, sono ricorsi a sveglie e timer per ricordarsi dei tempi di cottura o hanno cominciato a preparare ricette più semplici.
Discorso diverso invece riguarda l’amministrazione della casa. Dal pagamento delle bollette alla gestione dei propri conti: diversi partecipanti hanno detto di aver rinunciato a queste mansioni perché erano troppo preoccupati di sbagliare. Oppure le vivevano con troppa ansia.
La guida dell’auto è un altro aspetto che è emerso spesso nelle conversazioni con le persone con demenza. Alcuni hanno rinunciato a guidare di spontanea volontà per motivi di sicurezza. Si tratta di una rinuncia che spesso viene vissuta come un grave lutto e limitazione della propria libertà – oltre a limitare molto nella possibilità di partecipare ad attività fuori casa.
L’esperienza dell’utilizzo dei mezzi pubblici è stata descritta in modo eterogeneo: alcune persone si sono dette soddisfatte della rete di trasporti a disposizione. Altre invece hanno riportato di sentirsi sopraffatti dal modo in cui sono organizzati i mezzi pubblici. Altri ancora hanno detto di aver paura di perdersi quando viaggiano soli e di preferire spostamenti solo se accompagnati da qualcuno.
Uscire, fare attività all’aperto, fare shopping: sono tutte attività che spesso sono descritte come importanti e significative per le persone che convivono con un disturbo neurocognitivo. Lo sono perché offrono la possibilità di sentirsi indipendenti e connessi – parte della loro comunità. E quindi meno soli.
Partecipazione
Un primo dato importante riguarda il lavoro: diverse persone che lavorano ancora quando sono state intervistate hanno detto di vivere sempre più difficoltà a mantenere ad affrontare gli aspetti del loro impiego più cognitivamente impegnativi. Altri invece hanno detto di essersi sentiti obbligati dai loro datori di lavoro a lasciare l’impiego, provocando un profondo senso di perdita e vuoto – di routine, di ruoli e di senso – nella loro quotidianità.
In compenso, chi ha scelto di occupare il proprio tempo con il volontariato ha vissuto questa esperienza come un nuovo modo di contribuire e sentirsi in contatto con la propria comunità.
Alcuni partecipanti hanno detto di aver iniziato a fare volontariato in ambito demenza per sentirsi impegnati in una causa per loro importante. Ad esempio, partecipando a conferenze per condividere la propria esperienza con la diagnosi, facendo attività di advocacy e attivismo attraverso i social, oppure partecipando a progetti di ricerca.
Altre attività significative, mirate anche a ridurre lo stress, che sono state indicate dagli studi presi in considerazione includono: attività di impegno sociale, esercizio fisico, attività di stimolazione cognitiva, e fisico, lettura di libri, giardinaggio, attività creative, culturali e/o artistiche, ecc.
Alcuni partecipanti hanno detto di apprezzare l’opportunità di imparare attività nuove, sia individualmente che insieme ad altre persone con demenza. Ad es. imparare a scrivere, a lavorare a maglia, a usare il tablet, ecc. Allo stesso tempo, diverse persone hanno detto di aver ridotto o modificato i loro hobby a causa delle difficoltà di concentrazione, memoria o disturbi fisici.
Diversi partecipanti si sono sentite escluse dalla possibilità di partecipare ad attività di gruppo nella loro comunità. Altri invece hanno detto di non riuscire a permettersi di pagare le attività che venivano offerte.
Il commento di Simona: Anche per me è importante mantenermi attiva – a parte le mansioni casalinghe tipiche di una moglie e mamma, aiuto i miei genitori anziani, lavoro come babysitter part time, aiuto una signora ipovedente, pratico pilates almeno una volta a settimana… Collaborare con Novilunio è diventato per me molto importante e spero di continuare ancora. Il volontariato aiuta il mio umore, accresce l’autostima!
5. l’Ambiente di vita
Diversi studi hanno analizzato l’impatto dell’ambiente sulla qualità della vita delle persone con demenza. Spesso i partecipanti hanno manifestato il bisogno di vivere in ambienti familiari in cui possono vivere le loro abitudini e coltivare un senso di appartenenza.
Ambiente domestico
Diverse persone hanno detto che man mano che le loro difficoltà aumentavano, hanno preferito stare sempre più a casa, dove si sentono più al sicuro, circondati da cose e luoghi familiari.
Tuttavia, per molti la vita domestica può anche diventare monotona e alienante…
Il commento di Simona: Mettere in sicurezza la casa e renderla più accogliente è importante, ma è importante uscire un po’ tutti i giorni. Anche per me è fondamentale uscire per rimanere attiva e in contatto con gli altri; ultimamente ho il problema contrario, sono spesso fuori casa per lavoro e mi piacerebbe avere più tempo per me stessa, è un equilibrio che faccio fatica a trovare….
Spazio pubblico
Il sentirsi al sicuro ha anche un impatto quando si esce di casa: molte persone hanno detto di frequentare luoghi vicini a casa, svolgendo attività di routine dove ci sono persone che conoscono, ad es. facendo sempre la stessa strada, facendo gli acquisti nello stesso negozio, ecc.
Viceversa, i cambiamenti imprevisti nei luoghi familiari (ad es. nuovi cartelli stradali, strade interrotte ecc.) possono provocare confusione.
L’importanza di uscire di casa per sentirsi connessi con la natura è un bisogno che emerge in cinque studi. Ad esempio, a molte persone piace camminare nei parchi, sentire il cinguettio degli uccelli, vedere alberi e fiori, la fauna locale…
Il commento di Simona: Gli spazi verdi sono molto importanti. La quantità di verde intorno a casa incide sulla salute e sul mio umore. Per fortuna ho molto verde intorno! Queste riflessioni mi ricordano il progetto Greenness che stanno portando avanti in varie parti d’Italia.
6. le Esperienze con i servizi sanitari e socio-sanitari
Diversi studi hanno indicato l’importanza di ricevere un supporto professionale per affrontare le difficoltà dopo la diagnosi.
D’altra parte, in numerosi studi i partecipanti hanno commentato di aver ricevuto un supporto post-diagnostico che non corrispondeva alle loro esigenze. Avrebbero voluto saperne di più sulla loro condizione, mentre invece hanno dovuto affrontare una serie di ostacoli da soli o con poco aiuto.
Diverse persone con demenza a esordio precoce o che vivono da sole hanno detto di non aver trovato servizi adeguati ai loro bisogni specifici.
Esperienze con il personale sanitario
Alcuni hanno descritto come i loro medici di base e neurologi si sono preoccupati di prendersi tutto il tempo necessario a parlare con loro e con loro famiglie.
Diverse persone invece hanno detto di non aver ricevuto abbastanza informazioni sulla diagnosi che avevano ricevuto. Altri hanno invece riferito che le informazioni di aver ricevuto informazioni troppo medicalizzate o così negative da alimentare in loro sentimenti di inadeguatezza. A tal fine, una persona ha commentato: “Mi ci sono voluti alcuni mesi per rendermi conto, che la demenza in realtà non è una condanna a morte: ci sono ancora tante cose che si possono fare”.
Diverse persone hanno detto di apprezzare il supporto degli operatori che li avevano in cura. Altri invece hanno riferito che i loro caregiver erano troppo orientati alle mansioni da svolgere e poco interessati a instaurare un rapporto umano con loro. Altri ancora hanno visto la loro autonomia ridotta dagli assistenti alla cura oppure hanno vissuto con il turn-over di troppi operatori che si prendevano cura di loro.
Il commento di Simona: Il medico di famiglia non è stato per nulla empatico nei miei confronti. Mi sembrava di dargli fastidio se facevo domande. Così ho cambiato medico. La neurologa invece è stata molto gentile con noi. È vero che subito dopo la diagnosi ci si sente spaesati. All’epoca non avevamo altre coppie con cui confrontarci, ed è per questo che abbiamo cercato aiuto in Novilunio!
Esperienze con i servizi sociali
Alcuni partecipanti con demenza giovanile hanno riferito di aver ricevuto un sostegno inadeguato per
problemi dopo aver perso il lavoro. Altri invece hanno apprezzo l’opportunità di frequentare gruppi di supporto per chi aveva difficoltà iniziali di memoria o per persone con demenza a esordio precoce.
Queste iniziative hanno fornito strategie concrete e sostegno per lo sviluppo di un senso di
indipendenza e autonomia. Diverse persone hanno apprezzato l’opportunità di sentirsi attivi e meno soli, mentre si divertivano in un ambiente sicuro.
Il commento di Simona: Dopo aver perso il lavoro di impiegata, la mia salute ha cominciato a peggiorare. Infatti ho cercato lavori più leggeri, ad ore, su misura per la mia resistenza fisica (avevo sempre mal di testa). Mi sono data da fare e ho trovato subito un altro lavoro.
Invece abbiamo contattato gli assistenti sociali in un periodo in cui mio padre, affetto da demenza frontotemporale, era particolarmente apatico. Sono stati molto gentili e, in accordo con la geriatra, ci hanno inviato un terapista occupazionale per un mese. È stato una vera “benedizione”! E’ riuscito a coinvolgere mio padre in diverse attività, doccia, camminata al parco. Purtroppo poi c’è stato il passaggio ad una cooperativa di assistenti sociali che non sono però riusciti a coinvolgerlo allo stesso modo e così abbiamo interrotto il servizio. Adesso abbiamo richiesto il secondo passaggio del terapista occupazionale e siamo in lista di attesa.
7. l’Opinione pubblica
Diverse persone hanno detto manifestato la loro frustrazione per le idee fuorvianti sulla demenza che circolano in giro. Quello che più fa male è il pregiudizio di non essere più capaci di fare nulla, come espresso da uno dei partecipanti: “Quando hai l’Alzheimer, tutti pensano che una persona è distrutta,
che è completamente sbagliato”.
Molte persone sono rimaste sconvolte dalle immagini mediatiche negative che rappresentano le persone con demenza come prive di qualsiasi capacità di agire o di comunicare. Anche l’uso di termini come “demente” e “malato” sono dolorosi per loro.
C’è chi chiede che l’immagine della demenza venga normalizzata nella comunità. Per alcuni, i media potrebbero svolgere un ruolo enorme nell’ influenzare positivamente le opinioni delle persone che vivono con demenza possono avere una buona vita.
Per dare il loro contributo, alcuni hanno cominciato a scrivere un blog o a usare Twitter per sfidare lo stigma, aumentare la consapevolezza positiva, e ristabilire rispetto e pari opportunità per chi convive con la demenza.
Uno dei partecipanti ha detto: “La gente non si rende conto che esiste ancora un lato positivo, che si può ancora vivere, e si può vivere per un periodo piuttosto lungo, a seconda del tipo di demenza.
Così uso il blog per educare e cambiare idea sulle cose“.
Il commento di Simona: Sono d’accordo al 100%. C’è ancora molta disinformazione sulla demenza. A volte pesa anche lo stigma da parte del personale sanitario!
Conclusione
In tutte le aree della vita quotidiana, le persone mostrano un profondo desiderio di avere relazioni con altre persone, rimanere impegnati attraverso la partecipazione ad attività e mantenere un senso di appartenenza alla comunità.
Il commento di Simona: Facciamo sentire la nostra voce!
Fonti
George Rook and Jacoba Huizenga. “Short version of ‘Everyday Experiences of People Living with Mild Cognitive Impairment or Dementia: A Scoping Review’”. https://www.internationalhu.com/research/publications/short-version-of-everyday-experiences-of-people-living-with-mild-cognitive-impairment-or-dementia-a
Huizenga, J., Scheffelaar, A., Fruijtier, A., Wilken, J. P., Bleijenberg, N., & Van Regenmortel, T. (2022). Everyday Experiences of People Living with Mild Cognitive Impairment or Dementia: A Scoping Review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(17), 10828. http://dx.doi.org/10.3390/ijerph191710828