E’ ormai tutto pronto, mancano poche ore alla prima uscita ufficiale del nostro piccolo-grande Circolo degli Esploratori di Padova. Con la visita di domani al Museo Diocesano e al Battistero della città, si apre il calendario di gite ed escursioni selezionate e co-organizzate dai partecipanti del gruppo. Domani saremo una ventina o poco più, tra “addetti ai lavori” (ovvero la sottoscritta e Cristian), familiari e persone che hanno ricevuto una recente diagnosi di disturbo neurocognitivo o demenza.
Ebbene sì, siamo un po’ emozionati.
Non tanto per l’uscita in sé, che speriamo sarà piacevole per la mente e lo spirito, ma per quello che rappresenta questa iniziativa per noi: finalmente usciremo dalle mura della nostra associazione, per vivere insieme un po’ di sana e speriamo appagante normalità.
Dopo tanti anni investiti sull’offrire strumenti e attività che facilitano la comprensione e la gestione dei cambiamenti associati alla diagnosi, abbiamo deciso di cambiare prospettiva, investendo in attività che coltivano vita e significato, al di là del nostro stato di salute o di malattia.
Lo diciamo da sempre: quando si convive con una diagnosi che ha cambiato le nostre funzioni e abilità, non ha senso vivere la propria vita condizionati esclusivamente da quello che non possiamo più fare. Per andare avanti, senza essere sopraffatti da senso di perdita di ciò che era e adesso è cambiato, ognuno di noi ha bisogno di essere nutrito giorno dopo giorno da tutto ciò che genera benessere, dignità, significato e senso.
Per chi ha un’idea stereotipata delle demenze e in generale dei disturbi neurocognitivi, l’idea di benessere e normalità può sembrare un ossimoro, qualcosa in contrasto con la realtà. Eppure, basta poco per coltivare benessere e appartenenza: a volte basta una passeggiata nella natura, altre volte un caffè con gli amici, o una qualsiasi attività che ci faccia sentire bene, utili e parte di un grande tutto più grande di noi. Quel grande tutto è anche la nostra comunità.
Nel nostro piccolissimo, abbiamo pensato di coltivare questi ideali, iniziando a organizzare delle uscite di gruppo nei posti più belli della nostra città, Padova, che in quanto Patrimonio dell’Unesco non ci fa mancare nulla. Si tratta di iniziative apparentemente modeste che ci permetteranno di essere visibili e partecipi in quanto gruppo di persone che troppo spesso rischia di essere ignorato o poco tutelato.
Questo il calendario delle nostre uscite e visite per la prima parte del 2023:
| Venerdì 17 febbraio Venerdì 17 marzo Venerdì 14 aprile Mercoledì 10 maggio Venerdì 9 giugno Venerdì 7 luglio | Museo Diocesano e Battistero Palazzo Bo Chiesa degli Eremitani Mostra Frida Kahlo Orto Botanico Chioggia: Gita gastronomico-culturale |
Per le nostre gite, prenoteremo visite guidate offerte dai luoghi che andremo a visitare, chiedendo magari di andare un po’ più piano per lasciarci godere con calma e serenità le bellezze che ci circondano.
Nella seconda metà dell’anno visiteremo Venezia e le sue isole, un po’ di costa adriatica e magari qualche lago o montagna veneta. Del resto ci chiamiamo proprio così, siamo “Il Circolo degli Esploratori” di Novilunio. Gli Esploratori sono già in 25, ma questo è solo l’inizio.
Non solo gite, ma anche supporto, formazione e autonomia
Quando non siamo impegnati a divertirci in giro per Padova e dintorni, lavoriamo in gruppo su altri fronti.
Innanzitutto, ci incontriamo una volta al mese per lavorare insieme in due gruppi separati. Il primo gruppo include persone che hanno ricevuto una diagnosi più o meno recente, mentre al secondo gruppo partecipano familiari, per la maggior parte coniugi. In entrambi i gruppi si fa del sano auto mutuo aiuto, condividendo le proprie esperienza di vita dopo la diagnosi a 360 gradi: cosa significa per ciascun partecipante convivere con le sfide che stanno affrontando, quali sono i cambiamenti che più mettono in difficoltà e quali sono invece gli aspetti della loro vita e le risorse che aiutano ad andare avanti.
I partecipanti dei nostri gruppi hanno un’età che varia dai 55 ai 70 anni circa. Le diagnosi sono altrettanto diverse, da Alzheimer a corpi di Lewy a demenza frontotemporale, a Cadasil. Non sembra però che questa diversità sia un limite, anzi, è un fattore che alimenta la ricchezza dei punti di vista che vengono condivisi.
La maggioranza di loro vive fuori Padova, alcuni in provincia di Vicenza. Per fortuna la nostra sede è a due passi dalla stazione: il che significa che molti di loro possono raggiungerci prendendo il treno o l’autobus (per chi non può guidare, o non vuole avventurarsi nel centro di Padova, questo non è un fattore insignificante).
Gli incontri degli Esploratori che convivono con una diagnosi sono facilitati dal Cristian Leorin e da Giovanni Nicoli, entrambi logopedisti ed esperti di tecnologie digitali che promuovono l’autonomia delle persone con disabilità. Grazie alle loro competenze, siamo in grado di offrire anche incontri dedicati anche alla formazione continua per migliorare l’utilizzo dei telefoni cellulari e di assistenti personali come Alexa, Siri, Google Assistant ecc.
Recentemente abbiamo introdotto il modello di riabilitazione cognitiva My Life My Goals (tr. la mia vita, i miei obiettivi), co-prodotto dal team di ricerca della Prof.ssa Linda Clare dell’Università di Exeter, insieme alla think tank inglese Innovations in Dementia e a un gruppo di persone con demenza provenienti da varie parti del mondo. Si tratta di un modello di self-management (o autogestione) che promuove benessere e autonomia ed è pensato per essere portato avanti direttamente da chi convive con un disturbo neurocognitivo. E’ concepito sottoforma di step o passaggi graduali che permettono di aumentare la propria consapevolezza sugli ostacoli e sulle opportunità che si presentano quando si vuole raggiungere un obiettivo che migliora la qualità della propria quotidianità.
Abbiamo scelto questo strumento per incoraggiare i singoli partecipanti a continuare a investire sulle cose importanti della loro vita con l’aiuto di tutto un gruppo di lavoro che tifa per loro. E’ quindi un modo molto semplice ma efficace per invitarli a contrastare il rischio di inattività e di perdita di autonomia e ruolo – rischio che quando non viene contrastato con strategie individuali rischia di accelerare il deterioramento del benessere complessivo.
Anche il gruppo dei familiari si incontra una volta al mese con Eloisa per scambiare supporto, esperienze e risorse. Nelle scorse settimane il gruppo ha espresso il desiderio di riprendere alcuni dei temi affrontati dalla psicologa Milena Barone durante il percorso di adattamento alla diagnosi organizzato l’anno scorso. A distanza di quasi un anno, ci sono infatti argomenti che continuano a emergere nelle loro condivisioni: l’impatto dei cambiamenti cognitivi, emotivi e comportamentali, i cambiamenti nei ruoli e nelle relazioni in famiglia, i riconoscimenti di invalidità e altri iter burocratici legati ai diritti socio-assistenziali.
Quando abbiamo discusso insieme il modello My Life My Goals di cui sopra, per farli partecipi del lavoro che stiamo facendo con l’altro gruppo, hanno colto l’opportunità per individuare loro stessi degli obiettivi che possono aiutare a migliorare il loro benessere e qualità della vita. Il che è stato un bene perché grazie a questa discussione ci siamo resi conto di quanto poco si parli dei bisogni di coltivare vita e significato anche per chi vive accanto a una persona con diagnosi.
Nei prossimi mesi abbiamo intenzione di sviluppare alcuni di questi temi, coinvolgendo esperti esterni con competenze diverse. Ad esempio, molti partecipanti con diagnosi hanno chiesto di incontrarsi con un medico di base per discutere insieme i limiti e le opportunità di collaborazione terapeutica tra medico e paziente. Nel gruppo dei familiari si è invece parlato spesso del bisogno di riorganizzare le attività quotidiane con l’aiuto di un terapista occupazionale che indichi nuove strategie per aiutare le persone con diagnosi a rimanere autonome e soddisfatte della propria vita, dentro e fuori casa.
L’approccio partecipativo: insieme si va più lontano
Il modello partecipativo che stiamo adottando implica una costante revisione dei contenuti e delle attività che offriamo a chi si rivolge a noi: in questo modo riusciamo a capire cosa serve effettivamente per vivere il meglio possibile dopo la diagnosi.
Chi ci segue da tempo, sa che sono anni che parliamo di co-progettazione con le persone con demenza e con i loro familiari. E’ anche per questo che il cuore di Novilunio continua ad essere centrato sull’auto mutuo aiuto, offerto sia online che in presenza. Grazie al supporto tra pari, possiamo non solo coltivare consapevolezza e resilienza, ma promoviamo anche empowerment affinché chi partecipa si senta sempre invitato a condividere il proprio punto di vista e bisogni. Ascoltando e facilitando le conversazioni che emergono in gruppo, abbiamo il privilegio di tenere il polso della situazione in tempo reale sul valore e l’impatto di ciò che facciamo – o di quello che dovremmo fare per la nostra comunità in crescita.
Con i nostri gruppi di Padova la co-progettazione è già una realtà: ad esempio, nel gruppo facilitato da Cristian, spesso si discute di cosa ha bisogno una persona che riceve una diagnosi di demenza o di disturbo neurocognitivo: quali sono le informazioni di cui necessita per capire meglio cosa sta succedendo alla sua vita e alla sua salute? Quali sono i professionisti che vorrebbe al suo fianco per affrontare le varie sfide che possono presentarsi man mano che sua condizione evolve? E via dicendo.
Nel gruppo dei familiari, le domande sono giustamente un po’ diverse e riguardano soprattutto il supporto che la famiglia dovrebbe ricevere per continuare a vivere il più serenamente possibile. Si parla spesso di abbandono da parte delle istituzioni o di mancanza di comprensione da parte di altre persone che non stanno vivendo la loro realtà. Si parla anche di difficoltà nell’orientarsi nel labirinto di uffici e pratiche per ottenere quel supporto che spetta loro di diritto.
Nei prossimi mesi pensiamo di coltivare queste discussioni per trasformarle in iniziative e risorse che puntano a dare qualche risposta in più in un mare di grande bisogno.
I ringraziamenti a chi ci ha dato una mano
Per concludere vorremmo ringraziare chi ci ha permesso di attivare il Circolo degli Esploratori: un grazie speciale va all’Unione Cristiana Evangelica Battista d’Italia (UCEBI) che ci ha finanziato con il loro bando 8permille, al nostro socio Fausto Boschini e alla sua azienda Ento & Co. Srl che offre consulenze e servizi per l’allontanamento di volatili, e infine alla nostra Pioniera e socia Eleonora Bolzoni e alle sue figlie per aver attivato e completato la raccolta fondi a sostegno del progetto l’anno scorso. Senza di voi tutto questo non sarebbe possibile… grazie ancora di cuore!