I familiari delle persone con demenza spesso ci raccontano che il periodo di Natale è il momento dell’anno più faticoso: nonostante l’atmosfera di festa e la gioia di ritrovarsi insieme ai propri cari, a volte prevale il dolore dei ricordi di tutto ciò che era e non è più e di quante cose sono cambiate a causa della malattia.
Anche per chi vive l’impatto di una demenza o di un disturbo neurocognitivo sulla propria pelle non è facile affrontare l’energia euforica dei giorni di festa. Il sovraccarico di stimoli durante le cene o i pranzi può diventare una vera e propria tortura: la confusione, le voci che si sovrappongono, i preparativi dell’ultima ora – tutto va troppo veloce e richiede troppe energie per capire cosa fare e come, per rilassarsi e godersi il momento insieme agli altri. Non è quindi un caso che dopo un po’ di tempo trascorso a tavola o tra i regali di Natale, i livelli di ansia e disagio si alzino al punto da spingere le persone che vivono questa realtà a voler fuggire in un luogo lontano dove poter riposare la mente e i sensi.
E quindi, cosa possiamo fare?
In realtà non siamo mai così impotenti come pensiamo – anche quando abbiamo a che fare con una malattia tanto complessa. Ad esempio si possono mettere in atto tutta una serie di piccoli e grandi accorgimenti che da un lato permettono di valorizzare e preservare le tradizioni più importanti o irrinunciabili e dall’altro consentono di rispettare i bisogni dei vostri cari con demenza. Qui di seguito vi proponiamo qualche esempio.
1. ProgrammateVI in LARGO anticipo
- Iniziate a programmare presto le feste, chiedendo aiuto ai membri della vostra famiglia più vicini. Ad esempio chiedete di aiutarvi nella preparazione dei pasti.
- Chiedete ai vostri amici più cari (o a qualche parente) di fare qualche commissione o acquisto per voi (ad es. fare la spesa per il pranzo o il cenone di Natale, acquistare regali, ecc.). Se devono già fare le stesse commissioni per conto loro, aiutarvi non dovrebbe essere un problema.
- Chiedete ai vostri figli di aiutare con le faccende domestiche, oppure a prendersi cura degli animali domestici e qualsiasi altra cosa dovete fare in casa prima della festa.
N.B. Ogni volta che chiediamo aiuto non significa che siamo deboli e incapaci di gestire la situazione. Chiedere aiuto, ovunque sia possibile, dimostra in realtà quanto siamo in grado di portare a termine i nostri impegni in modo efficiente.
2. vivete il dono della Semplicità
Secondo la terapista occupazionale Teepa Snow, la strategia più efficace per vivere la festa senza sentirsi travolti dagli impegni è quella di “pensare in piccolo” – ovvero semplificare il più possibile i festeggiamenti per ridurre il sovraccarico, sia a livello pratico che sensoriale. Come?
Per prima cosa, fatevi una domanda: “Quali sono gli aspetti più importanti della festa (piatti da preparare, persone da invitare, atmosfera) che vogliamo preservare?”. Ad esempio, pensiamo al famoso menu di Natale: invece di servire una lunga serie di portate, magari quest’anno potreste decidere di ridurre il carico di lavoro (e stimoli) concentrandovi solo sui piatti più tradizionali per la vostra famiglia. Lo stesso vale per gli addobbi e la disposizione di piatti e posate: troppi oggetti sulla tavola potrebbero confondere e frustrare chi ha difficoltà cognitive. Meglio semplificare e disporre sul tavolo solo ciò che è indispensabile.
3. una festa per pochi intimi
Se la persona con demenza vive con voi o verrà in visita a casa vostra durante le feste, cercate di limitare il numero di invitati. Una festa di Natale “più intima” permette a chi ha difficoltà cognitive di mantenere il controllo sulla situazione e quindi sentirsi più tranquilli.
4. Coinvolgete i vostri familiari
Spesso chi vive l’impatto di un deficit cognitivo si sente escluso e frustrato perché non riesce a partecipare come vorrebbe alle conversazioni con i propri cari. Per evitare che questo succeda, Teepa Snow incoraggia le famiglie a iniziare la festa con una piccola attività che coinvolga tutti – ad esempio, si può cantare insieme una canzone natalizia, oppure recitare una preghiera oppure ancora svolgere un’attività scelta dalla persona con demenza. Questi piccoli ma significativi gesti possono aiutare a sentirsi più coinvolti e orientati nel momento presente.
Anche la preparazione dei pasti o della tavola può essere un’ottima opportunità per coinvolgere e stimolare partecipazione. Se cucinare e preparare i pasti è qualcosa che il vostro familiare con demenza ha sempre apprezzato, cercate di trovare attività semplici ma significative affinché possa contribuire in qualche modo. Potete coinvolgerlo anche facendo domande semplici su come-si-fa-cosa. Ad esempio: “Mamma, pensi che ci sia abbastanza latte per la besciamella?”. A volte basta davvero poco per fare sentire chi è in difficoltà ancora utile e parte della propria normalità.
5. coltivate un’atmosfera calma e rilassata
Ascoltare le canzoni di Natale prima o durante i pranzi o le cene è una tradizione di molte famiglie. Tuttavia, le voci e il volume troppo alti, i rumori di sottofondo e le conversazioni che si sovrappongono possono creare molta confusione per chi convive con un disturbo neurocognitivo. Meglio optare per musiche di sottofondo basse e calme (es. musica classica) e toni di voce più gentili e soffusi.
6. fate attenzione ai segnali di stanchezza
Siate premurosi e sensibili nei confronti dei vostri famigliari con demenza, prestando particolare attenzione ai piccoli segnali di stanchezza o frustrazione. Cercate di alternare tempi di attività e riposo. Ad esempio, tra un’attività e l’altra nella preparazione della festa, potete incoraggiarli a bere un caffè o un tè. Oppure, durante i festeggiamenti potete invitali a fare una breve pausa che permetta loro di “ricaricare le batterie”. Durante questi periodi di inattività, allestite un luogo appartato dove possono rilassarsi e, se lo desiderano, osservare i festeggiamenti da lontano.
N.B. Tenete presente che per non deluderci (e non “rovinarci” la festa), spesso le persone con demenza dicono che “va tutto bene” anche quando sono stanche e/o confuse.
7. educate i membri della famiglia
Aiutate i membri della vostra famiglia – soprattutto quelli che vedete meno di frequente – a comprendere i bisogni del vostro famigliare con demenza. Ad esempio, ricordate loro di fare il possibile per parlare lentamente e con voce calma, in modo che possa seguire il discorso, avere il tempo necessario per elaborare ciò che viene detto e rispondere di conseguenza.
Evitate però di discutere la malattia o la situazione dei vostri familiari con demenza davanti ai vostri ospiti o familiari. Anche se siete convinti che non siano in grado di capire cosa state dicendo, in realtà sanno che state parlando di loro.
8. se le cose non vanno per il verso giusto, non insistetE
Nonostante i vostri migliori sforzi, le feste natalizie potrebbero non andare come vorreste. Spesso chi ha difficoltà cognitive ha dei giorni “no” in cui fa fatica a stare insieme agli altri o si sente a disagio. In questi casi, è preferibile accettare la situazione per quella che è, e organizzare un “piano B”.
Ad esempio, potreste identificare un membro della famiglia che possa accompagnare a casa il vostro famigliare e prendersene cura di lei/lui fino al vostro ritorno. In questo modo, voi potrete godervi la festa ancora per un po’ e il vostro caro potrà godersi la tranquillità di cui ha bisogno. Oppure, potreste rimandare i festeggiamenti a un altro momento quando il vostro familiare si sentirà meglio.
Come osserva Teepa Snow, quando nessuno degli accorgimenti che avete messo in atto per ripristinare calma e tranquillità non funziona, è meglio lasciar perdere le proprie aspettative e rispettare invece i bisogni della persona con demenza che sta vivendo la situazione con difficoltà.
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