Parliamo di “dignità del fine vita”

Posted on by Simona Ferrari
foto persona anziana
foto di Benan Sude, Pexels

Oggi condivido un po’ dei miei appunti dal convegno “La Dignità del Fine Vita” che si è tenuto lo scorso 16 gennaio 2025 presso l’Aula Magna dell’Università di Modena e Reggio Emilia. Ho guardato il webinar sul sito di Unimore (Università di Modena e Reggio Emilia) perché era stato annunciato sul Tg locale e ho pensato che potesse essere utile un riassunto per conoscere meglio le cure palliative per malattie croniche e le D.A.T. (Disposizioni Anticipate di trattamento).
Il testo che segue raccoglie i temi che più mi hanno colpito e che secondo me hanno una particolare risonanza per chi affronta una condizione cronica e neurodegenerativa come la mia. Qui sotto ho inoltre incluso le registrazioni integrali delle sessioni del mattino e del pomeriggio del convegno.

 L’accanimento terapeutico, l’accompagnamento al fine vita e l’eutanasia

Innanzitutto un preambolo: questo convegno è stato voluto e organizzato da tre medici, ovvero la Professoressa Cristina Mussini, Direttore delle Malattie Infettive dell’AOU di Modena, la Dottoressa Rita Conigliaro, Direttore della Gastroenterologia Endoscopia Digestiva dell’AOU di Modena, e la Dottoressa Silvia Berlucchi Neurochirurga AOU Modena. L’evento è stato pensato per promuovere un approccio multidisciplinare per garantire massima dignità al momento del fine vita e della morte, esattamente come per altri momenti della vita. Il principio cardine alla base di questa discussione è che è importante e giusto essere accompagnati nell’ultima fase della nostra vita, senza soffrire troppo. E’ un aspetto a cui la Asl di Modena dà grande importanza, in un’ottica di umanizzazione delle cure. Come ha poi osservato nel suo discorso di apertura il Dottor Claudio Vagnini, Direttore Generale dell’AOU di Modena, non solo è importantissimo parlare di fine vita e della morte all’interno delle singole professioni, ma è altrettanto importante parlare di rispetto della dignità dei pazienti. È un tema questo che nella società si affronta poco, così come viene spesso trascurata la gestione della comunicazione delle brutte notizie, sia con il paziente che con i familiari. Secondo il Dott. Vagnini, nonostante si tratti di argomenti molto delicati, i medici non vengono formati a sufficienza. Il risultato è che spesso le pratiche che gravitano attorno a questi temi vengono affrontate in modo spesso “dilettantistico”. Per il Dott. Vagnini, bisogna invece puntare non solo sulla conoscenza delle cure palliative, ma anche sulla gestione del dolore e la comunicazione verbale e non verbale tra paziente e medico che è alla base di ogni terapia.

La Dottoressa Romana Bacchi, Direttore Sanitario dell’AUSL di Modena (che ha parlato al posto della Dottoressa Petrini) ha invece sottolineato come, negli ultimi cinquant’anni, la gestione del fine vita sia profondamente cambiata: si è passati da un modello prevalentemente familiare, in cui il decesso avveniva per lo più in casa con il sostegno dei propri cari, a una gestione principalmente sanitaria, che vede oggi la maggior parte delle persone trascorrere le ultime fasi della vita in ospedale. Questo cambiamento ha contribuito a far sì che, attualmente, circa il 70% delle risorse sanitarie venga assorbito dalla gestione del fine vita. Nell’ultimo triennio 6.000 famiglie afferenti all’Azienda Sanitaria di Modena hanno avuto accesso a cure palliative a domicilio. Sono tantissime ma comunque meno del fabbisogno reale. Secondo la Dott.ssa Bacchi, non solo si potrebbe investire di più su questo tipo di servizi, ma sarebbe opportuno far conoscere maggiormente le DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento). Nonostante le DAT siano uno strumento importantissimo per la pianificazione delle nostre cure, la maggior pare delle persone tende a “rimuovere” il loro ruolo nel gestire con consapevolezza il nostro fine vita. Anche il Sindaco di Modena, Massimo Mezzetti, ha rimarcato che un principio fondamentale alla base delle DAT è che ognuno dovrebbe avere il potere di decidere sulla propria vita. Ragion per cui creare conoscenza e consapevolezza è fondamentale in questo momento storico.

Il Magnifico Rettore di UniMoRe (Università di Modena e Reggio Emilia), Dott. Carlo Adolfo Porro, ha invece presentato la Scuola di Specializzazione in Cure Palliative di Modena: è tutta nuova e al momento ci sono 4 dottorandi che si stanno specializzando in questa materia.

Nel suo intervento, Don Gabriele Semprebon, sacerdote dell’Arcidiocesi di Modena-Nonantola e bioeticista, ha parlato di come la dignità può e dovrebbe essere declinata “al letto del paziente”. Secondo Don Gabriele, la dignità è un attributo irrinunciabile della natura dell’uomo che si fonda sul rispetto. La dignità umana è una sola, dal concepimento alla morte: un bambino, un ventenne e un anziano hanno la stessa dignità. È un punto di vista che considera sempre l’uomo come fine e mai come mezzo. A tal fine, Don Gabriele ha parlato del libro “La terapia della dignità” di Harvey Max Chochinov, un medico che studia da tanti anni il fine vita con la sua equipe in Canada. La sua terapia si basa su un semplice presupposto: poiché sappiamo che ogni persona è diversa dall’altra, anche nel curare occorre capire ciò che garantisce dignità alla singola persona. Questo significa intercettare la passione di ognuno di noi (ad esempio, per un medico può essere importante essere ricordato per il lavoro che ha fatto) e quindi puntare su quell’aspetto per curarla, cercando di valorizzare la sua autonomia, tenere sotto controllo il suo dolore, conservare una routine quotidiana ed essere attenti alla sua privacy. Secondo il modello di dignità di Chochinov, prendersi cura di una persona significa anche promuovere ottimismo ed impregnare di dignità le azioni terapeutiche. Don Gabriele ha portato un esempio di cosa non è dignità: gli è capitato di accedere ad un pronto soccorso dove gli sono stati impartiti solo ordini, senza ricevere molte attenzioni – nessuno gli ha chiesto come stava, se aveva paura oppure se aveva qualcuno che lo aspettava fuori in quel momento.

Il Dott. Marco Bertolotti, Direttore del reparto di Geriatria dell’AOU di Modena, ha introdotto il tema del paziente anziano e del ruolo delle cure palliative in un contesto di personalizzazione “sartoriale” e umanizzazione delle cure. Per colmare il gap formativo in questo ambito, è stata attivata la Scuola di Specializzazione a Modena di cui sopra.

La Dottoressa Chiara Mussi, Docente di Unimore, ha parlato dell’importanza di considerare chi effettivamente ha bisogno di cure palliative e soprattutto ha spiegato come valuta chi ne ha bisogno nella sua pratica di medico palliativista, senza cadere nell’ageismo. La Dott.ssa Mussi ha infatti osservato che certi termini sono per lei intollerabili: si arrabbia infatti tantissimo quando viene interpellata per qualche consulenza e sente parole come nonnine, vecchione, ecc. E’ altrettanto importante che le cure palliative vengano offerte da un team che include non solo il/la paziente e il suo medico, ma anche infermiere, psicologo/a, caregiver, assistente spirituale, ed eventualmente infermiere domiciliare.

La Dottoressa Paola Dondi, già Direttrice della Psicologia Ospedaliera dell’AOU, ha parlato della comunicazione medico-paziente e familiare di riferimento. In particolare, ha sottolineato come in ospedale sia presente una lotta costante tra il tempo dei curanti ed il tempo dei pazienti. Mentre l’organizzazione delle cure richiede ritmi frenetici, l’accoglienza e la comunicazione con le persone ricoverate e i loro familiari richiedono il tempo della sensibilità e dell’empatia. Ecco perché è un lavoro che deve essere portato avanti da un team multidisciplinare nel luogo della cura. Nel team multidisciplinare bisogna lavorare in modo naturale e non giudicante, neutrale per favorire i pensieri e le domande della persona ricoverata ed interagire con i suoi famigliari, affinché anche loro si sentano curati. La dignità entra in gioco quando vengono riconosciuti anche i sentimenti di rimozione, negazione, evitamento e delega messi in atto dalla persona ricoverata come atti di resistenza. Una volta riconosciuti questi meccanismi di auto-protezione, la persona può lasciarsi andare alla cura. Il valore del lavoro multidisciplinare è condivisione ed esperienza che diminuisce il senso di solitudine, sia dal punto di vista della persona ricoverata che da quello del personale sanitario. Il team multidisciplinare segue corsi di formazione che permettono il supporto emotivo ed il ri-approvigionamento delle energie investite nella relazione terapeutica. È un gruppo di lavoro che si costituisce come un “luogo” in cui è possibile ricordare, ripetere, rielaborare ed evitare che il contatto con il trauma possa affievolire la capacità di prendersi cura del paziente.

 Il percorso ospedaliero

La Dottoressa Chiara Panciroli, Geriatra palliativista dell’AOU di Modena, ha parlato dei dati relativi alle cure palliative. Molte persone pensano infatti che le cure palliative siano utilizzate solo per persone con tumore: in realtà vengono utilizzate in moltissimi campi come ad esempio persone con malattie infettive, demenze, malattie cardiovascolari, malattie croniche degenerative. Nonostante la legge 38/2010 abbia definito che le cure palliative sono un diritto per tutti, la realtà dei fatti è che ad oggi non tutti riescono ancora ad accedervi. Purtroppo i posti letti in hospice in Emilia Romagna sono pochi, in totale sono solo 313. Nei distretti di Modena e Castelfranco i posti letto sono in totale 24 totali sono suddivisi tra Modena e Castelfranco. Per fortuna nel 2027 sarà inaugurato l’Hospice di Baggiovara.

La Dottoressa Claudia Fiorani, Direttore delle cure palliative e dell’hospice oncologico ospedaliero, ha parlato della storia del concetto di hospice. Il primo hospice è stato fondato nel 1967 a Londra da Cicely Saunders, infermiera      inglese, per prendersi cura di persone che anche se gravemente malate ed inguaribili, possono essere curate. In questi casi si parla di dolore totale e terapia fissa. In Italia invece le cure palliative sono state introdotte nel 1990; dal 2002 vengono utilizzate per tutte le malattie inguaribili, mentre dal 2015 vengono utilizzate insieme alle cure oncologiche attive per migliorare la vita delle persone con tumore. Le cure palliative hanno un approccio olistico a 360° e salvaguardano la dignità della persona. Quando una persona viene ricoverata si valuta il quadro clinico, organizzativo e comunicativo lavorando in team. Spesso si tratta di persone con più patologie per cui si valutano i farmaci in base all’ efficacia ed alla tossicità. Ci sono due principi alla base della gestione farmacologica: il primo principio è che anche se ci si trova nel fine vita non significa che si debba smettere di curare; il secondo principio è che la borsa del medico palliativista è composta di pochi farmaci che vengono usati al momento giusto per tenere sotto controllo il dolore. E’ infatti meglio curare in fase precoce che ad uno stadio avanzato. La persona che riceve le cure e la famiglia vengono coinvolte e curate a livello psicologico; tuttavia i bisogni psicologici ed emotivi della persona hanno la priorità e sono tutelati da un rapporto comunicativo e relazionale con il team multidisciplinare costante, giorno dopo giorno. Se si arriva ad un punto in cui il dolore non è più tollerabile, in un fase molto avanzata della malattia, si può ricorrere alla sedazione profonda. Ad ogni modo, ogni caso va valutato perché la morte non deve essere né affrettata né posticipata.

 I profili giuridici e bioetici della relazione medico-paziente

Alla fine della mattinata il Dottor Stefano Canestrari, docente presso l’Università di Bologna, ha parlato del profilo giuridico delle cure palliative, alla luce della sua partecipazione insieme a un team di esperti giuristi alla stesura della Legge 219 del 2017 sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e sul diritto del paziente a ricevere cure palliative e a non subire trattamenti invasivi non desiderati, e della Legge 145 del 2018 (approvata nel 2019) in cui sono state introdotte misure per garantire l’accesso alle cure palliative. La legge ha inoltre incluso il potenziamento dei servizi di assistenza per i malati terminali e promosso la formazione del personale sanitario e l’integrazione delle cure palliative nei percorsi assistenziali. Queste leggi sono parte di un quadro normativo che mira a garantire il diritto dei pazienti a ricevere cure adeguate e dignitose.

A cura di Simona Ferrari

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