Persone che dovresti conoscere: Antonio Candela

Antonio Candela e Amalia Cecilia Bruni
Nella foto Antonio Candela con la Professoressa Amalia Cecilia Bruni, Direttrice del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme

Con l’intervista di oggi inauguriamo ufficialmente la nuova rubrica “Persone che dovresti conoscere” (titolo poco originale, ma sempre efficace) dedicata ai piccoli e grandi capitani coraggiosi che stanno cercando di cambiare la cultura della demenza nel nostro Paese.

Il protagonista dell’intervista di oggi è Antonio Candela, un attivista che si è ammalato di Alzheimer a soli 51 anni. Come molte persone colpite da una demenza a esordio precoce, prima di arrivare alla diagnosi Antonio ha trascorso qualche anno convinto di essere ammalato di una malattia mentale le cui cure avevano peggiorato una situazione già di per sé drammatica. Lungi dal darsi per vinto, Antonio ha incontrato sulla sua strada la Prof.ssa Amalia Cecilia Bruni del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme, la quale non solo ha identificato la vera causa del suo declino fisico e cognitivo ma lo ha anche aiutato a recuperare la fiducia necessaria a “ripartire” dopo la diagnosi.

Ed è così che dall’inizio di quest’anno Antonio ha iniziato una vera e propria battaglia per riprendersi tutto ciò che la malattia sta minacciando di portargli via. A partire dalla sua speranza di vivere una vita di senso. Una delle sue preoccupazioni principali è quella di mettersi in contatto con gli italiani che vivono la sua stessa esperienza affinché escano dall’oblio e chiedano insieme a lui l’erogazione di servizi e cure di qualità che oggi vengono negati.

Quello di cui si è reso conto Antonio è che il silenzio e l’invisibilità non cambiano il mondo. Anzi, è proprio grazie al silenzio che si alimentano pregiudizi e stigma.

E dunque: bravo Antonio che alza la voce e si incavola quando c’è qualcuno che gli risponde con le solite ovvietà del tipo “tu non ci rappresenti” oppure “ma non puoi avere la demenza altrimenti non faresti/diresti/penseresti questo o quello”.

La sua battaglia è la nostra. Sono quasi 1 milione e trecentomila i malati di demenza in Italia: tanti piccoli-grandi Antonio in divenire. La rivoluzione non può che iniziare da qui.

Buona lettura,

Eloisa

Antonio racconta la sua malattia:

“Sono sceso all’inferno e ne sono risalito”

Ciao Antonio, grazie per condividere con noi la tua esperienza. Iniziamo dalla diagnosi: Alzheimer atipico a esordio precoce. Come ti sei accorto dei primi sintomi?

Partire da un  concetto, una malattia, andare a ritroso nel tempo, in effetti è quasi come aprire una vecchia ferita mai emarginata, anzi mai chiusa e se chiudo gli occhi, riesco a tornare ai primi tempi, ai tempi in cui sicuramente la malattia era in incubazione ma i suoi sintomi erano a me quasi impercettibili ma già attuavano i loro primi danni, in effetti già sei anni fa, erano cominciate le prime avvisaglie di un qualcosa che non andava, con acufeni, cioè rumori nella testa, forti mal di testa e primi sintomi di amnesie.

Il tutto addossato allo stress, quindi i sintomi sono stati sottovalutati da tutti i neurologi, troppo presi per leggere attentamente i dischetti delle risonanze da me fatte e collegarle ai miei disturbi. E così a soli 51 anni mi trovai in condizioni che non riuscivo più a svolgere il mio lavoro, senza capire il perché e senza poter dimostrare la mia malattia.

Stare e male, vedere che il controllo sulla tua vita ti sta sfuggendo deve essere un’esperienza terribile da vivere. Qual è stato l’impatto di questo periodo di grande incertezza?

Andai in depressione, in ansia con tante paure. Effettivamente credevo di essere impazzito. Piano piano scivolavo nel mio declino mentale e cognitivo. Gli antidepressivi, se da un lato mi aiutavano a sopportare il tutto, mi spingevano sempre più a fondo.

La famiglia in questo contesto ne soffriva, mia moglie stava uscendo da un periodo per lei buio, essendo stata da poco operata di tumore. Lei contava sul mio aiuto mentre io lo cercavo a mia volta.

Persi il lavoro, la situazione economica precipitava…

Cosa ti ha aiutato ad andare avanti?

Ciò che ancora ci teneva untiti era la forza di vivere: eravamo rimasti solo noi, tutto il resto in questi frangenti si dissolve – incluso parenti, amici, fratelli, sorelle… Per puro caso su mia insistenza feci una SPECT cerebrale (ndr. ovvero una tomografia computerizzata a emissione di fotoni singoli) in cui si evidenziavano più specificatamente i danni cerebrali. Visto che i medici specialisti a cui mi ero rivolto fino ad allora non erano stati in grado di aiutarmi, mi sono rivolto al Centro Regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme diretto dalla Professoressa Amalia Cecilia Bruni.

Da ormai diversi mesi stai dicendo a tutto il mondo che grazie ai risultati della SPECT e all’aiuto della Prof.ssa Bruni la tua vita ha preso una svolta. Cos’è cambiato?

Per me ora vivere con la malattia non mi fa più paura. Insieme alla Prof.ssa Bruni abbiamo trovato una strada da percorrere fatta sia di farmaci previsti dal protocollo per la malattia di Alzheimer e sia da altri farmaci che servono a gestire la complessità dei sintomi specifici della mia malattia. La grande forza di volontà e voglia di sopravvivere fanno di tutto ciò il mio miracolo vivente. La mia diagnosi ufficiale è di Alzheimer atipico precoce con variante posteriore e sintomi parkinsoniani. Insomma, “qualcuno si è divertito a procurarmi tutto ciò, ma almeno ha avuto la bontà di rispondere al mio appello.

Nel momento più basso in cui ero arrivato, avevo deciso di arrendermi alla malattia.

Come ho sempre detto sono sceso all’inferno e ne sono risalito. Grazie ai farmaci le mie capacità cognitive sono ritornate a livelli prima della malattia. Grazie a mia moglie, ai figli e alle nipotine, ho sentito che ancora servivo.

Mentre parlavamo al telefono l’altro giorno mi hai detto che hai appena finito di scrivere un libro. Perché questa decisione e di cosa parli nel tuo libro?

Ho voluto cimentarmi a scrivere un libro proprio per cercare di smuovere le coscienze, a partire da quelle dei familiari degli ammalati, già rassegnati alla sconfitta, piegati dal dolore e rassegnati, quasi a credere che noi ammalati siamo figli di un Dio minore. Io credo invece che noi siamo speciali, unici nelle nostre varianti della malattia. Sono decenni che ci studiano e, dopo milioni e milioni buttati al vento, non hanno ancora trovato nulla… forse perché la soluzione sembra sempre a portata di mano, quasi la tocchino, e non si riesce a raggiungerla… Questo li rende insicuri, troppo semplice per una malattia così devastante. Quindi ci girano intorno e proseguono oltre, sbandierando altre possibili cure e molecole con vari TRIAL, ovvero passaggi che dureranno anni affinché il “mostro” – come la chiamano quasi tutti – ancora aleggi sulle nostre teste e con il terrore ci sottomette.

Sui social media e nelle interviste dici spesso che bisognerebbe smettere di chiamare la malattia in maniera così negativa. Eppure è così che la vivono tante famiglie, come un mostro invincibile che distrugge tutto e tutti. Perché ti arrabbi quando senti parole come “mostro” associate all’Alzheimer e alle altre demenze?

Quante volte mi sono ribellato solo a sentire la parola mostro. E’ un’offesa per noi ammalati che viviamo la malattia: non siamo dei mostri! Ma lo stigma è duro da abbattere… si tende a nascondere gli ammalati, si vergognano a portarli fuori, li prendono per matti… anzi, CI prendono per matti.

Recentemente ti ho visto alternare lunghi periodi di silenzio su facebook a momenti in cui ti sei impegnato molto a promuovere la ricerca e le strutture dedicate all’Alzheimer in Italia e nel mondo. Com’è cambiata la tua prospettiva della malattia da quando hai cominciato a essere visibile sui social media?

Prima ero molto di più attivo sul web, ma dopo aver visto che in più di due anni solo pochi, anzi pochissimi dimostrano di voler effettivamente cambiare vita e vivere. Quindi ho deciso di dedicare le mie energie a quei pochi che si mostrano interessati e smettere di sperperare tempo e forze solo per avere un “mi piace” o un sorriso su facebook. Di questo personalmente non ne ho bisogno, anzi torno a ripetere non c’è peggior sordo di chi non vuole sentire e né cieco di chi non vuole vedere.

Alla luce della tua esperienza finora, cosa vorresti cambiare nelle strutture italiane che si occupano di diagnosticare l’Alzheimer e le altre demenze?

Mi auguro che in futuro vi sia più collaborazione tra i vari centri UVA (ndr. i centri deputati alla diagnosi delle demenze, una volta conosciuti con il nome “Unità Valutazione Alzheimer”). Le difficoltà diagnostiche che ho riscontrato io – e che sono vissute da tanti che come me si ammalano in età giovane – ricadono come macigni su persone già di per sé deboli psicologicamente e indifese. Le varie carenze di personale cominciano a farsi sentire. Ma i politici hanno altro a cui pensare, gli ammalati e le famiglie rimangono in silenzio e, come ho detto in una recente intervista fatta ad una tv locale, purtroppo nulla ci è dovuto. Se riusciamo ad ottenere un qualcosa è perché lo abbiamo conquistato. Anche solo avere a disposizione l’esperienza di un bravissimo medico come la nostra Prof.ssa Bruni fa un’enorme differenza.

Dopo tante esperienze traumatiche, come quella di vivere i sintomi di una malattia misteriosa e ricevere una diagnosi di Alzheimer, ogni volta che ci parliamo mi trasmetti una straordinaria energia che mi ricorda quella di un guerriero che lotta il tutto e per tutto per la sua vita. Qual è il tuo segreto?

Nonostante tutto, a questo punto della vita quasi ringrazio Dio di questa esperienza. Non sono matto Eloisa… questa malattia ha avuto la forza di trasformarmi, sono una persona positiva, propositiva, penso al futuro, al prossimo che vuole aiuto. Certo che la malattia ti cambia… e se prima odiavo chi mi ha abbandonato in questo percorso ora quasi lo ringrazio…. Si perché che senso ha condividere tutta questa gioia con chi non ne è degno, non se lo merita, tu che ne dici?

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