Lo scorso agosto con mio marito ci siamo concessi qualche giorno di vacanza nel Lazio e l’ultimo giorno, mentre stavamo visitando Villa Este a Tivoli, che è una villa meravigliosa e ricca di fontane, sono scivolata scendendo da un gradino umido. Ho perso il controllo della gamba destra e quindi sono caduta a terra sbattendo la schiena. Dopo avermi aiutato a rialzarmi, una signora inglese mi ha fatto vedere un grande livido che aveva sul ginocchio e che si era procurata anche lei durante la vacanza. L’ho ringraziata per l’aiuto e sul momento non ho dato importanza al dolore che era sopportabile (mio marito si era allontanato un attimo per fare una foto). Poi il posto era così bello che ero inebriata da tanta bellezza! Sindrome di Stendhal, chissà… e per fortuna mi è successo alla fine della vacanza!
Nei primi due giorni dopo la caduta mi faceva male solo il coccige e avevo una sensazione di dolore diffuso alla schiena, ma non riuscivo a localizzare il dolore in modo preciso. Invece dal terzo giorno mi sono accorta che avevo dolore anche alle costole alla parte sinistra del corpo, non avevo alcun livido, ma sentivo bruciore in alcuni momenti della giornata. Sul momento non ci ho dato peso perché effettivamente ho tutti i giorni un po’ di dolore alla schiena e agli arti in generale, motivo per cui assumo tachipirina 1000 quasi tutti i giorni. In realtà penso di avere confuso il solito dolore con il nuovo dolore. Al quarto giorno mi sono recata al Cau (Centro di Assistenza e Urgenza, una struttura sanitaria d’urgenza presente in Emilia Romagna) perché temevo di avere una frattura al coccige o al bacino. Invece dalle lastre e dalla Tac di controllo è risultato che il bacino non aveva fratture, ma avevo le ultime due costole a sinistra fratturate e mi sono dovuta riposare un po’ più del solito!
Mi è venuto il dubbio che questa lentezza nel localizzare il dolore fosse dovuta alla mia diagnosi. Ed infatti con l’aiuto dell’intelligenza artificiale ho trovato un po’ di spiegazioni che confermano la mia tesi. In particolare ho trovato un articolo del 2021 pubblicato da alcuni ricercatori dell’Università di Milano, nel quale si dimostra che le persone con DFT, portatrici di mutazione C9orf72, vivono percezione soggettiva del dolore alterata (potete leggere l’articolo scientifico qui, mentre qui potete leggere il comunicato stampa in italiano)
Da quel che mi pare di capire, nella DFT il segnale doloroso arriva, ma la sua elaborazione centrale (dove fa male, quanto è importante, come si collega al movimento/posizione) può essere più o meno lenta o precisa. Questo spiega perché, dopo la caduta, il dolore era inizialmente “diffuso” e solo dopo alcuni giorni sono riuscita a localizzarlo meglio.
Qualche tempo fa ne abbiamo scritto anche sul sito di Novilunio: i cambiamenti sensoriali associati a una diagnosi di demenza possono portare la persona a percepire il proprio corpo in modo diverso. Spesso un trauma (come una caduta) viene registrato solo come un malessere generico, irritabilità o stanchezza, anziché come un dolore localizzato (https://novilunio.net/disturbi-sensoriali-e-demenza/). Confermo che questa è stata anche la mia esperienza: mi ricordo di averne anche parlato nel mio gruppo di auto mutuo aiuto online.
Il tema della difficoltà a localizzare o descrivere correttamente il dolore è anche al centro delle battaglie di diversi attivisti internazionali che convivono con una demenza a esordio precoce. Negli anni hanno cercato più volte di spiegare al mondo medico come la demenza altera i sensi e la propriocezione, portando a quello che la scienza definisce un vero e proprio “cortocircuito neuro-sensoriale”.
Agnes Houston (Scozia), è forse l’attivista che più in assoluto ha centrato il suo lavoro sull’impatto dei cambiamenti sensoriali nelle demenze, scrivendo il libro “Talking Sense: Living with sensory changes and dementia ”, che è scaricabile gratuitamente cliccando qui.
Diagnosticata con demenza a esordio precoce nel 2006, nel suo libro Agnes descrive esplicitamente l’agnosia del dolore (una rara condizione in cui una persona percepisce lo stimolo fisico del dolore ma non lo sperimenta come un’esperienza spiacevole, minacciosa o dolorosa) e la perdita della “mappa geografica” del proprio corpo. Nel raccontare la sua esperienza, Agnes spiega che quando subisce un trauma fisico, il suo cervello non riesce più a isolare il punto esatto dell’impatto. Il dolore non si manifesta come una “fitta alla gamba”, ma viene registrato dal sistema nervoso come un sovraccarico cognitivo totale, un senso di minaccia generalizzato, stanchezza estrema o profonda frustrazione. L’elaborazione cosciente del trauma (in altre parole, prima che lei riesca a capire consapevolmente dove sia localizzato il danno), richiede giorni di auto-osservazione.
Anche l’advocate britannica Wendy Mitchell, autrice di bestseller e attivista internazionale per la demenza a esordio precoce (purtroppo deceduta nel 2024), ha tenuto per dieci anni un diario pubblico in cui ha raccontava nei dettagli la sua esperienza con la demenza e l’impatto dei cambiamenti che viveva giorno dopo giorno. Spesso nei suoi libri e nel suo blog affrontava la scomposizione della percezione del dolore. Ad esempio, descriveva la difficoltà di localizzazione del dolore come «un allarme antincendio che suona all’improvviso dentro casa: senti il rumore assordante e sai che c’è un pericolo, ma non hai la più pallida idea in quale la stanza sia scoppiato l’incendio». Raccontava anche che la mancanza di segnali localizzati la portava a ferirsi o a scottarsi senza rendersene conto sul momento, per rendersi conto del danno solo dopo alcuni giorni, quando vedeva i lividi o si accorgeva di cambiare postura per adattarsi al dolore.
Kate Swaffer è invece australiana, co-fondatrice di Dementia Alliance International, accademica e attivista diagnosticata a 49 anni, che nei suoi saggi e interventi sui diritti umani delle persone con demenza ha spesso contestato duramente l’approccio medico tradizionale che valuta il dolore solo attraverso la verbalizzazione immediata. Per Kate è importante comprendere che i deficit neurologici legati alla demenza alterano l’elaborazione somato-sensoriale. In altre parole, quando convivi con una demenza il dolore può perdere i suoi confini fisici e tradursi in sintomi comportamentali o cognitivi, quali ad esempio disorientamento spaziale o confusione. La persona percepisce la sofferenza ma non è in grado di definire le coordinate del dolore. Sente che c’è qualcosa che non va, ma non riesce a elaborare in tempo reale quello che sta percependo a causa ad esempio di una contusione, una scottatura o una frattura.
Proprio perché l’ho vissuto sulla mia pelle il mio consiglio è questo: in caso di cadute e dubbi sul dolore, chiediamo ai nostri familiari, caregiver o amici di accompagnarci subito al pronto soccorso per eventuali accertamenti, senza rimandare troppo!
Simona Ferrari
Il dolore nella demenza frontotemporale: cosa sappiamo
Alcuni studi hanno dimostrato che le persone con demenza frontotemporale (DFT) possono percepire e manifestare il dolore in modo diverso.
In uno studio sperimentale, i ricercatori hanno misurato con un lieve stimolo elettrico due aspetti del dolore in persone con DFT: la soglia (il punto in cui lo stimolo comincia a essere sentito come doloroso) e la tolleranza (fino a dove viene sopportato). La soglia è risultata aumentata. In chi presentava una ridotta irrorazione sanguigna limitata alle aree frontali e temporali del cervello, era aumentata anche la tolleranza.
La direzione del cambiamento, però, non è la stessa in tutte le forme di demenza. Un altro studio, basato sulle osservazioni dei familiari, ha esaminato la risposta al dolore e alla temperatura in diverse forme di demenza. La risposta attenuata era associata soprattutto alla variante comportamentale della DFT, mentre nella variante semantica e nella malattia di Alzheimer prevaleva invece una risposta amplificata.
Le linee guida britanniche sulla valutazione del dolore nelle persone anziane ricordano che chi vive con una demenza prova spesso un dolore che fatica a esprimere. Per le persone con un deterioramento cognitivo grave raccomandano di valutarlo con strumenti di osservazione specifici.Fonti: Carlino et al., Pain, 2010; Fletcher et al., Brain, 2015; Schofield, Age and Ageing, 2018.