Il 18 settembre, Alzheimer Disease International (ADI) pubblicherà il tanto atteso World Alzheimer Report 2025, dedicato a un tema che ci sta profondamente a cuore: la riabilitazione per le persone con demenza. Un argomento che mette al centro la persona, la sua autonomia e il desiderio di continuare a vivere una vita piena e di significato.
Ma cosa intendiamo davvero con “riabilitazione” nel contesto della demenza? Spesso associamo questo termine al recupero fisico dopo un infortunio o a programmi intensivi in palestra. Ma quando si parla di demenza? Come sottolinea Dave Carpenter, membro e advocate di Dementia Alliance International, in un articolo pubblicato lo scorso mese, la riabilitazione per chi riceve questa diagnosi è ancora troppo poco discussa. Eppure, dovrebbe essere una priorità. Dave ci ricorda che “non si tratta di cercare di ‘aggiustare’ la memoria di qualcuno o di far tornare indietro l’orologio. Si tratta piuttosto di aiutare le persone a vivere bene, nel qui e ora, alle loro condizioni, nonostante la loro diagnosi di demenza”.
I 5 pilastri della riabilitazione per chi convive con una demenza
Per Dave Carpenter, la riabilitazione non è un’illusione, ma una strategia concreta per restare attivi, autonomi e vivere al meglio. Ecco i cinque pilastri che secondo lui ne rappresentano i benefici principali:
- Preservare l’autonomia nella vita quotidiana, mantenendo abitudini, impegni e relazioni significative.
- Rimanere mentalmente attivi, con la possibilità di recuperare abilità che sembravano perdute.
- Rafforzare il senso di self-agency e autoefficacia, quella preziosa sensazione di avere il controllo sulla propria vita.
- Migliorare l’umore e la fiducia in sé stessi, riducendo confusione e ansia e riscoprendo le proprie capacità di riuscire a fare/ricordare/portare a termine nella vita di tutti i giorni.
- Supportare familiari e caregiver, offrendo loro strumenti per favorire l’autonomia delle loro persone care in modo rispettoso ed efficace.
La guida introduttiva alla riabilitazione di Dave Carpenter
Nel suo articolo, Dave propone una piccola guida pratica alle strategie di riabilitazione più pertinenti ed efficaci per chi convive come lui con una diagnosi di demenza:
- Allenamento cognitivo: non dev’essere concepito come un’attività finalizzata a “riparare” la memoria, bensì come una strategia per sostenere le capacità cognitive nella vita quotidiana.
- Riabilitazione fisica: finalizzata a migliorare movimento e potenziamento muscolare, con il supporto di professionisti.
- Terapia occupazionale: serve innanzitutto a elaborare strategie adattive o compensative per affrontare i cambiamenti causati dalla demenza, riducendo frustrazione e stress.
- Logopedia: è fondamentale per affrontare difficoltà di linguaggio, comunicazione e deglutizione.
- Neurofisioterapia: si tratta di un supporto specifico per affrontare meglio i cambiamenti neurologici, come equilibrio, disturbi visivi e deambulazione.
- Fisioterapia: è fondamentale per mantenere e migliorare l’autonomia fisica.
- Supporto emotivo e sociale: è ormai noto che l’isolamento è un nemico silenzioso. Sentirsi soli può compromettere vari aspetti del nostro benessere generale, inclusa la nostra salute. Avere una rete di amici e familiari che “fanno il tifo per te” e ti fanno sentire meno solo/a con le tue difficoltà è una panacea per tutti i mali.
- Tecnologie assistive: si tratta di strumenti utili per rimanere autonomi, come ad esempio promemoria, calendari, app per la navigazione e comunicazione con amici e familiari.
Come ci ricorda Dave, queste strategie non curano la demenza, ma offrono qualcosa di altrettanto potente: la possibilità di vivere con scopo, orgoglio e autonomia.
Le strategie di Simona per vivere bene, ogni giorno
Simona Ferrari, esperta per esperienza e consigliera di Novilunio APS, ha trovato ispirazione nell’approccio positivo di Dave Carpenter. Dopo la diagnosi di demenza frontotemporale nel 2020, ha subito cercato aiuto: “Per prima cosa ho cercato su internet un supporto emotivo e una nuova rete di supporto per aiutarmi ad affrontare quello che stavo vivendo. È così che ho trovato in Novilunio. Ancora oggi conto sul loro supporto, soprattutto nei nostri incontri online del giovedì!”.
Seguendo la mini-guida di Dave alla riabilitazione, Simona ha fatto un’autovalutazione con il gioco del “ce l’ho, ce l’ho, mi manca”, che si faceva da piccoli con le figurine, per capire quale aree della sua vita può migliorare. Ecco cosa è emerso dalle sue riflessioni:
- Volontariato: “Il volontariato che sto facendo con Novilunio per me è molto importante, così come è importante la mia attività di volontariato presso il COGS di Castelfranco”. Il volontariato ha regalato a Simona supporto sociale ed emotivo, allenamento cognitivo, e terapia occupazionale.
- Mindfulness: “Grazie a Novilunio ho scoperto la mindfulness… questa pratica in particolare mi aiuta a rilassarmi nei momenti di nervosismo”. Anche questo è un esempio concreto di come la cura del proprio benessere emotivo sia strettamente legata alla salute cognitiva e mentale in generale. In questo senso, la mindfulness può essere considerata una forma di riabilitazione emotiva e di allenamento mentale.
- Il Giardinaggio: “Da due anni ho cominciato a fare giardinaggio. E’ un’attività che mi è stata tramandata dalla mia cara amica Lina e da mio figlio: mi aiuta ad alzare il morale! Lo pratico sul balcone di casa mia e nel giardino dei miei perché la mamma a volte si scorda di annaffiare le piante!”. Anche un’attività apparentemente semplice come il giardinaggio dimostra come la terapia occupazionale possa esprimersi attraverso il piacere di prendersi cura di un’altra forma di vita.
- Attività Fisica: “Pratico attività fisica regolare tutte le settimane con l’aiuto di una fisioterapista molto brava alla quale racconto le mie difficoltà fisiche. Grazie a lei pratico attività che mi aiutano molto con il mio scarso equilibrio e i dolori alla schiena“. Simona abbraccia pienamente la riabilitazione fisica, ma anche la neurofisioterapia e la fisioterapia – tutti strumenti riabilitativi essenziali per mantenere l’autonomia e il benessere generale.
- Nutrizione: “Con l’aiuto di una nutrizionista, da inizio 2025 sto seguendo una dieta “studiata” per me che mi sta aiutando a stare un po’ meglio. Prima di allora, ho vissuto un periodo in cui ero persa anche sul cibo”. Curare gli aspetti alimentari rappresenta una forma di riabilitazione fisica, mirata a mantenere corpo e mente sani ogni giorno.
- Tecnologie assistive: “Grazie a Novilunio nel 2024 ho partecipato a un corso di AIAS Bologna che mi ha fatto conoscere tante informazioni sulla casa smart grazie al ‘Progetto My Sweet Smart Home’”.
Trovare l’equilibrio e mantenere l’ottimismo
Simona è consapevole delle sue difficoltà: “Nel mio caso sono ancora alla ricerca di un equilibrio… se faccio troppo arrivo ad una sofferenza fisica… se rallento troppo tendo a dormire tanto…”. Ma non si arrende: “Ma sono ottimista e ce la DEVO FARE!”.
E conclude con un messaggio di forza: “Mi ritengo fortunata ad essere circondata da carissime persone… L’importante è non deprimersi così da cercare di mantenere l’autonomia il più a lungo possibile e mantenere una certa dose di umorismo!”.
Il suo consiglio? “Un consiglio alle persone con qualsiasi forma di demenza; provate a fare ‘ce l’ho, ce l’ho, mi manca’ sulla lista delle strategie di Dave Carpenter”.
Il Futuro della Riabilitazione e l’Invito dell’ADI
Questo approccio alla riabilitazione, che valorizza autonomia e qualità della vita, sarà al centro del World Alzheimer Report 2025, realizzato in collaborazione con l’Università di Exeter e l’Università di Sydney. Il rapporto esplorerà come il concetto di riabilitazione viene definito e implementato in vari ambiti e Paesi. Includerà anche considerazioni pratiche su come adattare al meglio le pratiche riabilitative per le persone che vivono con demenza in diversi contesti.
La riabilitazione non è una cura, ma una possibilità concreta di vivere una vita più ricca e indipendente. Come ci ricorda Dave: “Tu sei ancora tu: è importante aiutarsi a rimanere tale il più a lungo possibile”.
Un grazie di cuore a Simona Ferrari per la sua preziosa testimonianza e a Dave Carpenter per il suo contributo illuminante. In attesa del report di Alzheimer Disease International, vi lasciamo con una riflessione: Quali nuove strategie potete aggiungere alla vostra vita per migliorare il vostro benessere e la vostra autonomia?