Dal 2014, la nostra associazione si impegna affinché la nostra società diventi più inclusiva, accogliente e rispettosa verso coloro che vivono con una demenza o un disturbo neurocognitivo. Lo facciamo promuovendo il punto di vista e l’esperienza delle persone che convivono con queste diagnosi e delle loro famiglie.
Nei primi anni della nostra attività, abbiamo investito molte energie per “importare” le voci di attiviste/i ed advocate con demenza che si battono per i loro diritti in varie parti del mondo. Lo abbiamo fatto perché all’epoca in Italia era praticamente impossibile trovare qualcuno disponibile a parlare della sua esperienza dopo la diagnosi. La paura di sentirsi incompresi e mal giudicati era (e, per molti versi, è ancora) troppo forte, i muri dell’esclusione erano troppo alti. Ma soprattutto, allora era inconcepibile l’idea di prendere seriamente in considerazione il punto di vista di chi convive con una demenza per capire se le nostre azioni aiutano a vivere bene o non sono utili a tutelare i suoi bisogni, i suoi diritti e la sua dignità.
Oggi le cose stanno finalmente cambiando. Negli ultimi anni abbiamo facilitato questo cambiamento in vari modi – ad esempio aiutando il gruppo di persone con problemi di memoria, “Orsa Maggiore” di Bassano del Grappa (VI). Abbiamo dato loro una mano a farsi conoscere sia al grande pubblico che alle istituzioni venete. Abbiamo anche aiutato il Gruppo “La Fenice” di Bassano a diffondere la loro bellissima guida per persone con diagnosi, realizzata grazie al patrocinio e supporto della Regione Veneto.
Più recentemente abbiamo iniziato a organizzare iniziative di advocacy insieme alle persone associate a Novilunio che convivono con diverse forme di disturbo neurocognitivo – dall’Alzheimer alla demenza frontotemporale, al Cadasil e alla demenza a corpi di Lewy. La prima capitana coraggiosa è stata la nostra Consigliera e volontaria Simona Ferrari che scrive spesso su questo blog e che l’anno scorso ha fatto il suo esordio ufficiale di fronte a una platea di addetti ai lavori di Modena, grazie all’invito del Dott. Andrea Fabbo e della sua equipe alla conferenza “La demenza oltre la malattia” del 23 settembre 2023.
Da allora abbiamo organizzato diversi eventi di formazione e sensibilizzazione in cui abbiamo coinvolto gli esperti per esperienza che frequentano i nostri gruppi di auto mutuo aiuto. La più recente di queste iniziative si è svolta proprio due giorni fa a Grantorto (PD) in cui il nostro attivista con Alzheimer, Tiziano Tracanzan, si è presentato alla sua comunità per parlare di come sta vivendo la sua vita da quando ha ricevuto la diagnosi di Alzheimer. Con molto orgoglio posso dire che è stato un successone da ogni punto di vista: la sala era strapiena ed erano presenti anche tutte le più importanti autorità locali e i/le rappresentanti delle istituzioni socio-sanitarie padovane e venete. Cosa chiedere di più?
In realtà c’è ancora moltissima strada da fare. Per questo stiamo chiedendo aiuto a chi ci segue e apprezza il nostro impegno. Oggi più che mai siamo determinati nel nostro impegno a coltivare i semi del cambiamento positivo che tutte e tutti auspichiamo: un mondo in cui le persone con demenza non devono più nascondersi o sentirsi incomprese ed escluse. Perché questo cambiamento diventi realtà non bastano le azioni di advocacy, le testimonianze e i buoni propositi. Non sono nemmeno sufficienti gli eventi di sensibilizzazione.
Servono nuove energie e risorse concrete per garantire – come ha detto lo stesso Tiziano l’altra sera – “più attività e meno farmaci” per tutelare vita e dignità.
Se anche voi condividete questi valori e desiderate darci una mano, vi chiediamo di ricordarvi di Novilunio nella vostra dichiarazione dei redditi di quest’anno. Donarci il vostro 5 per 1000 è semplice, ecco le istruzioni per l’uso:
Quando compilerete il Modello Unico, 730 CU della vostra dichiarazione dei redditi, cercate il riquadro “Sostegno degli Enti del Terzo settore e delle Onlus iscritte all’anagrafe” mettete la vostra firma sulla casella di “Sostegno del volontariato e delle altre Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale…” … e riportate il codice fiscale di Novilunio: 92261950288.
Se presentate il 730 precompilato, selezionate la categoria “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative…” e inserite il nostro codice fiscale.
Grazie di cuore da tutta Novilunio e… avanti tutta!