Cari lettori e care lettrici,
Care sostenitrici e cari sostenitori di Novilunio,
Come forse già sapete, in queste settimane stiamo avviando il progetto Fenice, uno dei nostri progetti più ambiziosi: un nuovo laboratorio di resilienza, inclusione e partecipazione per le persone con demenza e i loro coniugi.
E’ una nuova iniziativa rivolta sia a chi sta vivendo le prime fasi di una demenza o disturbo cognitivo a esordio precoce (cioè che colpisce chi ha meno di 65 anni) e sia agli attivisti del gruppo Orsa Maggiore impegnati a contrastare la cultura dello stigma e dell’abbandono.
Il progetto si chiama Fenice e include tre aree di supporto dopo la diagnosi:
- Area supporto psicosociale: prevede l’attivazione di un percorso di accompagnamento per circa 10 coppie “più giovani” che stanno vivendo le prime fasi di una diagnosi di qualsiasi forma di demenza o disturbo neurocognitivo.
- Area inclusione sociale: dieci persone con demenza a esordio precoce e residenti in provincia di Padova contribuiranno alle attività agricole, artigianali e associative dell’associazione SINE MODO di Tribano (Padova).
- Area advocacy: daremo supporto di comunicazione e marketing sociale e formazione al gruppo di advocacy Orsa Maggiore di Bassano del Grappa (VI), costituito da persone con problemi di memoria e altri disturbi neurocognitivi.
Fenice è un progetto estremamente innovativo perché mette in discussione alcuni dei luoghi comuni più pericolosi che limitano la varietà di servizi post-diagnostici solitamente vengono offerti a chi riceve questa diagnosi. Ad esempio:
- E’ molto raro che in Italia vengano proposti servizi ad hoc per chi ha una demenza a esordio precoce. Stiamo parlando di persone che possono avere anche 40 o 50 anni (come alcuni partecipanti dei nostri gruppi già in corso) e che pertanto hanno bisogni molto diversi da chi si ammala in età avanzata. Immaginatevi cosa fareste voi si vi ammalaste a quell’età, con i figli ancora da crecere e mantenere e un lavoro che siete costretti ad abbandonare… e nessuno che vi aiuta ad affrontare la nuova situazione che si è venuta a creare.
- Accade di rado che a chi ha questa diagnosi venga offerta la possibilità di contribuire alle attività di una realtà locale per continuare a sentirsi un membro attivo della propria comunità.
- In Italia gli attivisti con demenza sono delle vere e proprie chimere. La maggior parte di noi è convinto che non sia fisicamente possibile che una persona con demenza possa battersi per i propri diritti o per ottenere un supporto migliore. Eppure, l’esperienza del gruppo di advocate di Orsa Maggiore sta dimostrando esattamente l’opposto.
E’ chiaro che, come si dice a Napoli, ogne scarrafone è bell’a mamma soja. Ma al di là del progetto in sé, la nostra speranza è che questa diventi la prima picconata per abbattere muri (del pregiudizio) che al momento sembrano invalicabili.
La prima a credere nel valore di Fenice è stata la Regione Veneto che ha deciso di finanziare il progetto all’80%. Mancano però all’appello ancora 6.000 euro per riuscire a renderlo sostenibile. E qui veniamo al punto di questa lunghissima premessa:
Ci date una mano?
Anche il costo di un caffé o di un biglietto al cinema farà la differenza. L’obiettivo è completare la raccolta entro fine estate.
Potete anche aiutarci con un semplice passaparola: più si sparge la voce per raccogliere tanti piccoli contributi, e prima arriveremo alla meta! Secondo noi ce la possiamo fare, ma solo se ci aiutate anche voi.
Qui trovate le indicazioni per donare, utilizzando la piattaforma di raccolta fondi Rete del Dono: https://www.retedeldono.it/it/progetti/novilunio/c%C3%A8-vita-oltre-la-diagnosi-di-demenza
Qui invece trovate qualche informazione in più sul progetto Fenice: https://novilunio.net/progetto-fenice/ e qui sulle attività di supporto psicosociale che saranno attivate a Padova a partire da settembre: https://novilunio.net/percorso-a-padova/.
Grazie di cuore fin d’ora per tutto quello che riuscirete a fare!
Tutto il team Novilunio
