Demenze a esordio precoce e advocacy: parte il nuovo progetto “Fenice”

foto progetto demenza a esordio precoce e advocacy
Photo by Taylor Deas-Melesh on Unsplash

E’ con grande trepidazione che annunciamo l’avvio di uno dei nostri progetti più ambiziosi degli ultimi anni. L’abbiamo chiamato Fenice perché mira a incoraggiare chi convive con un disturbo neurocognitivo o una demenza a riemergere dall’esperienza dolorosa della diagnosi per continuare a vivere una vita di senso e significato.

L’iniziativa prevede tre aree di intervento apparentemente separate, ma che in realtà perseguono lo scopo comune di rispondere ai bisogni emergenti di una nuova tipologia di utenza che riceve la diagnosi in fasi molto lievi della malattia o in età molto precoce. Stiamo parlando di persone che, nella maggior parte dei casi, dimostra livelli di consapevolezza molto più alti rispetto a chi riceve la diagnosi in fasi più avanzate e vive solo alcune conseguenze della perdita o del cambiamento delle proprie funzioni cognitive. In altre parole, il progetto si rivolge a persone perfettamente in grado di comprendere quello che sta succedendo e pertanto capaci di esprimere la loro voce in capitolo su come vogliono essere sostenute e aiutate per vivere la loro vita nel miglior modo possibile.

Parte del progetto si rivolge anche ai rispettivi familiari-caregiver che hanno bisogno di supporto emotivo e psicosociale per comprendere e adattarsi alla nuova realtà dopo la diagnosi e coltivare buone pratiche di benessere personale e caregiving per andare avanti con più fiducia in se stessi e nella vita.

Le aree di intervento del progetto Fenice

Padova, Prato della Valle | Photo by Jun Dainese on Unsplash

AREA 1 | Percorsi di adattamento alla diagnosi dedicati alle demenze a esordio precoce (Padova e Online)

A chi si rivolge: Persone con diagnosi di demenza a esordio precoce (ovvero ricevuta prima dei 65 anni) e rispettivi coniugi (o partner), se presenti.

Dove si svolge: Padova e online.

Date previste di avvio delle attività: Settembre 2021 (gruppi di Padova); gennaio 2021 (gruppi online).

Tipologia di attività:

1) Percorso con attività sul territorio (Padova). Il percorso prevede la creazione di due gruppi di supporto emotivo e psicosociale, uno per la persona che ha ricevuto la diagnosi e l’altro per il rispettivo coniuge o partner-caregiver. L’iniziativa è progettata per aiutare i partecipanti a:

  • Rafforzare un senso di auto-efficacia, autonomia personale e benessere nella vita quotidiana.
  • Aderire a una rete sociale di supporto con il quale affrontare il cambiamento in atto e le decisioni associate alla malattia.
  • Coltivare un atteggiamento resiliente e proattivo che aiuta ad affrontare meglio sfide e opportunità nel lungo periodo.
  • Conservare un ruolo attivo nella propria rete sociale e sensibilizzare la comunità di appartenenza rispetto ai temi legati alla propria realtà.
  • Ridurre il senso di smarrimento e di solitudine.

Ciascun gruppo si incontrerà per 10 incontri presso la nostra sede di Viale Codalunga 10/b a Padova. Entrambi i gruppi saranno condotti dai nostri psicologi. Qui potete trovare qualche informazione in più sui contenuti degli incontri per i coniugi/partner, progettati sulla falsa riga del percorso In Cammino organizzato l’anno scorso.

Gli incontri per le persone con diagnosi seguiranno invece il modello Vivere bene con la demenza formulato da Richard Cheston e Ann Marshall negli scorsi anni e sperimentato da diversi centri diagnostici britannici e, più recentemente, dal CDCD della AULSS 7 Pedemontana di Bassano del Grappa (VI) e dalla nostra equipe nell’ambito del progetto di supporto online avviato all’inizio di quest’anno. Qui trovate il manuale del corso tradotto in italiano e appena pubblicato da Erickson.

Se i partecipanti daranno la disponibilità, dopo i primi 10 incontri ciascun gruppo potrà continuare le attività in modalità di auto mutuo aiuto.

2) Percorso di supporto psicosociale con attività online. Da gennaio 2022 lo stesso percorso in partenza a Padova sarà attivato in modalità online con incontri di gruppo in videoconferenza. Anche in questo caso saranno avviati due gruppi, uno per la persona con diagnosi e uno per il rispettivo coniuge/partner, che proseguiranno in un secondo tempo come gruppi di auto mutuo aiuto.

3) Webinar multidisciplinari. Oltre agli incontri di supporto, saranno proposti 6 webinar di approfondimento dedicati a varie tematiche di carattere clinico, sociale, socio-assistenziale e etico-legale che interessano specificamente chi vive le conseguenze di un disturbo neurocognitivo o una demenza prima dei 65 anni. La partecipazione ai webinar sarà aperta anche ad altre persone, per un massimo di 50 persone per ogni incontro.

La partecipazione a tutte le attività è gratuita.

Chi è interessato a partecipare o desidera maggiori informazioni può inviare una mail a info@novilunio.net oppure può contattarci dal lunedì al venerdì dalle ore 16 alle 18 al n. 3501546221

gruppo Orsa Maggiore
Nella foto, il gruppo Orsa Maggiore al lavoro

AREA 2 | Partecipazione sociale e advocacy (Bassano del Grappa, VI)

A chi si rivolge: Persone con diagnosi di disturbo neurocognitivo o demenza che partecipano al gruppo di advocacy Orsa Maggiore avviato dalla AULSS 7 Pedemontana e dall’associazione AMAd di Bassano del Grappa (VI)

Partner di progetto: AULSS 7 Pedemontana di Bassano del Grappa (VI).

Dove si svolge: Bassano del Grappa (VI), e online (nel caso non ci si potesse incontrare di persona).

Data di avvio delle attività: già avviato da aprile 2021.

Tipologia di attività:

E’ già da oltre un anno che collaboriamo con il Nucleo di Neuropsicologia Adulti e Anziani della AULSS 7 diretto dalla Dott.ssa Samantha Pradelli. Nel 2020 abbiamo lavorato insieme ai membri del gruppo Orsa Maggiore a un percorso di formazione sulle tecnologie digitali per migliorare la loro autonomia e benessere nella vita quotidiana. Da quella iniziativa è nata la nostra voglia e disponibilità a dare una mano per valorizzare i loro obiettivi di advocacy e creare il contesto affinché possano diventare i semi di una nuova cultura locale e nazionale, più positiva e meno stigmatizzata, delle persone con problemi di memoria o altri disturbi neurocognitivi.

Per questa iniziativa sono previste diverse attività partecipative, quali ad esempio:

  • La promozione dell’advocacy delle malattie associate alla degenerazione neurocognitiva a livello locale, regionale e nazionale.
  • Il lavoro di consulenza in qualità di pazienti esperti (ovvero persone che mettono le conoscenze acquisite attraverso l’esperienza diretta della propria patologia a disposizione della comunità scientica, dei pazienti, di altri che possono trarne vantaggio o beneficio) per convogliare le conoscenze ed esperienze del gruppo in progetti di varia utilità (ad esempio per migliorare i servizi deputati alle demenze nelle aziende socio-sanitarie venete).
  • La creazione di nuovi strumenti di sensibilizzazione e comprensione del disturbo neurocognitivo e della demenza vissuta attraverso il punto di vista delle persone che ricevono la diagnosi.

Per informazioni inviare una mail a info@novilunio.net oppure contattare Cristian Leorin al n. 3501546221.

Nelle foto sopra, le attività di Sine Modo: fattoria, falegnameria, agricoltura sociale

AREA 3 | Percorsi di inclusione e riabilitazione sociale (Tribano, PD)

A chi si rivolge: Persone con diagnosi di disturbo neurocognitivo o demenza precoce residenti nei comuni di Tribano, Arre e Bagnoli di Sopra in provincia di Padova.

Partner di progetto: Associazione Sine Modo APS e patrocinio dei Comuni di Tribano, Arre e Bagnoli di Sopra (PD)

Dove si svolge: Presso la sede dell’associazione Sine Modo APS di Tribano (PD)

Data di avvio delle attività: Da giugno 2021.

Tipologia di attività:

L’iniziativa ha come obiettivo principale l’inclusione e la riabilitazione sociale di chi riceve una diagnosi precoce. L’idea alla base è quella di offrire la possibilità a chi vive la realtà della malattia di poter continuare a mettere a frutto le proprie risorse, capacità e abilità in un contesto in cui ci si sente compresi, sostenuti e valorizzati in quanto persone a tutto tondo.

L’idea nasce dalla consapevolezza che le persone subito dopo la diagnosi – soprattutto se sono ancora in età giovanile – possono trarre enormi benefici in termini sociali, riabilitativi e relazionali dal coinvolgimento in attività legate all’orticultura, fattoria, falegnameria o di attività di aiuto e sostegno nelle varie iniziative di una associazione, a titolo di membri attivi dell’Associazione Sine Modo.

Tutto questo sarà contraddistinto da un clima di solidarietà, aiuto reciproco e condivisione dei momenti comuni che favoriscono il mantenimento dei contatti sociali, oltre che da un adeguato allenamento delle capacità psico-fisiche e cognitive.

L’obbiettivo generale è coinvolgere la persona con demenza a esordio precoce in attività di socializzazione in quanto membri attivi dell’Associazione Sine Modo e allo stesso tempo stimolare le sue abilità e interessi. Il progetto si prefigge anche di offrire un percorso di condivisione di intenti che permette alle famiglie appartenenti ai comuni limitrofi di usufruire di una nuova risorsa sociale.

Obiettivi:

  • Aumentare il senso di auto-efficacia ed empowerment.
  • Valorizzare le abilità residue, le attitudini e le motivazioni della persona in un ambiente supportivo e non stigmatizzante.
  • Conservare un ruolo sociale attivo nella propria rete sociale e sensibilizzare la comunità di appartenenza.
  • Ridurre il senso di smarrimento e di solitudine.

Per informazioni: contattare l’associazione Sine Modo APS, via Olmo 37, 35030 Tribano (PD); email segreteria@sinemodo.it, tel. 346-858-0699, oppure 049-872-0029

Il Progetto Fenice è finanziato dalla Regione Veneto con risorse statali del Ministero del lavoro e delle Politiche sociali (DGR 910/2020). Cliccare qui per visualizzare il prospetto finanziario.