Comunicare la diagnosi di demenza: La testimonianza di Mary

Nella foto, la Dott.ssa Mary Radnofky che a soli 47 anni ha cominciato a convivere con i primi sintomi di una demenza rara, la leucoencefalopatia sottocorticale

Quello di oggi è il primo di tre video che la nostra amica d’oltreoceano, la Dott.ssa Mary Radnofsky, ha preparato per noi sull’importanza di conoscere la propria diagnosi dal punto di vista di una persona con demenza.

Quello della comunicazione della diagnosi di demenza è un argomento che crea comprensibilmente notevoli frustrazioni e perplessità da parte di tutte le persone coinvolte – le persone diagnosticate, i loro familiari e i professionisti che li hanno in carico. Ogni parte coinvolta ha le sue buone ragioni sia per tacere che per favorire la massima trasparenza possibile tra chi cura e chi è curato. Tuttavia, per quanto abbiamo potuto osservare in questi anni di ricerche sul campo, siamo sempre più convinti che non comunicare a chi ha una demenza cosa gli o le sta succedendo generi più effetti collaterali che benefici.

Dal punto di vista dei medici che hanno in carico le persone con demenza, uno degli effetti collaterali più rilevanti è la contravvenzione all’articolo 33 del Codice di Deontologia Medica:

Il medico garantisce alla persona assistita o al suo rappresentante legale un’informazione comprensibile ed esaustiva sulla prevenzione, sul percorso diagnostico, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla terapia e sulle eventuali alternative diagnostico-terapeutiche, sui prevedibili rischi e complicanze, nonché sui comportamenti che il paziente dovrà osservare nel processo di cura.

Anche il Comitato di Bioetica sulle demenze e l’Alzheimer nel 2014 una diagnosi di Alzheimer di per sé non implica necessariamente la perdita decisionale. Nonostante il Comitato riconosca le complessità di tale comunicazione a causa delle eventuali difficoltà cognitive ed emotive da parte del malato, si ribadisce la necessità di garantire il “diritto”, ma non il “dovere”, di sapere nel contesto della relazione terapeutica. Anche in presenza di limitate capacità cognitive, il medico non può usare tali deficit come motivazioni per non comunicare al malato la patologia che sta vivendo. La mancata comunicazione della diagnosi nega di fatto al malato la sua dignità e interferisce negativamente con la possibilità di cura e assistenza, contribuendo allo stesso stigma.

Nonostante le linee guida e i codici deontologici parlino abbastanza chiaro, sono meno del 50% le persone con demenza nel nostro Paese e altrove a cui viene chiaramente comunicata la loro diagnosi. La maggioranza delle persone che si ammalano di questa malattia vive invece il resto della loro vita nell’inconsapevolezza che è solo parzialmente dovuta ai loro deficit cognitivi. Quali sono i motivi di questo silenzio?

Alcuni medici sostengono che sono gli stessi familiari a chiedere di non pronunciare le parole “demenza” o “Alzheimer” ai loro cari. La ragioni di questa richiesta di solito si riferiscono alla paura di vedere la persona malata stare ancora peggio, cadere in depressione, o addirittura contemplare il suicidio. Sicuramente una diagnosi tanto nefasta, di una malattia per cui non ci sono cure, non aiuta a stare meglio, ma siamo davvero convinti che adottando un atteggiamento così iperprotettivo stiamo facendo del bene alle persone con demenza?

In realtà, ci siamo già passati da questo tipo di resistenze… vi ricordate quando il cancro si chiamava “brutto male”? Anche allora i medici e i familiari tendevano a nascondere la realtà della malattia agli ammalati. Nel frattempo sono passati molti anni, e oggi la stragrande maggioranza delle persone non solo sa di avere un tumore, ma è spesso caldamente incoraggiata dai propri medici (e spesso anche dai familiari) a farsi carico della loro parte di percorso terapeutico (ad es. adottando uno stile di vita più attivo e più sano e/o diete anti-tumore, ecc.) al fine di ripristinare il massimo livello di salute possibile, sia nel breve che nel lungo periodo.

Cosa è cambiato? Da un lato, immagino che la difficoltà nel comunicare una diagnosi di tumore rimanga significativa per qualsiasi medico che se ne fa carico. Ad oggi la paura del tumore è comunque pesante – cure o non cure. Il fatto è che negli anni gli oncologi hanno affrontato il problema “comunicazione diagnosi” sviluppando delle vere e proprie linee guida che li aiutano ad affrontare meglio queste difficoltà. A questo proposito consiglio di consultare il Manuale per la comunicazione in oncologia.

Sarebbe bello se si potesse realizzare un manuale simile per aiutare anche i medici delle Unità Valutazione Alzheimer o nei Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze. Probabilmente bisognerebbe adattarlo alla realtà di persone che spesso hanno problemi a ritenere o elaborare le informazioni come siamo abituati noi. Insieme al manuale per i medici si potrebbero anche realizzare dei materiali informativi da consegnare ai pazienti e ai familiari insieme alla documentazione della diagnosi. O magari si potrebbe immaginare un percorso di consapevolezza per chi è stato diagnosticato e per i suoi familiari con uno o più psicologi che aiutano a comprendere sia cosa sta succedendo e cosa bisogna fare per affrontare la malattia il meglio possibile.

Mi chiedo se l’avere a disposizione un tale percorso informativo potrebbe aiutare a superare queste barriere del silenzio. Magari potrebbe non eliminare del tutto il problema (alcune persone non vogliono sapere e basta – la loro autonomia va comunque rispettata), ma almeno aiuterebbe tutti a sentirsi meno disarmati nel risolvere una questione così spinosa.

Perché insisto su queste cose? Perché in realtà, se da un lato il “non dire” protegge nel breve periodo allo choc della diagnosi, nel lungo periodo fa danni incalcolabili. Ad esempio la persona malata, magari consapevole della malattia ma comunque reticente a parlarne apertamente, smette di essere interpellata per tutte le decisioni che la riguardano. I familiari fanno dei salti mortali per nascondere l’elefante nella stanza… non per qualche giorno, ma per lunghissimi anni. I medici devono gestire un disagio costante nell’aggirare lo stesso elefante nel loro ambulatorio, tradendo i principi del loro stesso codice deontologico.

C’è poi da considerare che ogni volta che viene chiesto alle persone con demenza che sono consapevoli della loro malattia se avrebbero preferito non sapere, la risposta è spesso negativa.

Certo, è una bella botta sapere di essere ammalati di demenza. Ma è altrettanto angosciante il convivere per anni con sintomi che stravolgono la tua vita quotidiana e le tue relazioni senza saperne la causa. O senza poterne parlare apertamente con nessuno perché nessuno ne parla con te.

Forse è per questo che ogni volta che abbiamo parlato con attivisti con demenza in giro per il mondo, ci hanno detto che il conoscere la loro malattia è stato per molti versi un sollievo. Non perché erano felici di sapere che si erano ammalati, ma perché almeno davano un nome a tutta una serie di difficoltà che stavano seriamente compromettendo la loro vita.

La testimonianza di Mary che potete guardare e leggere qui sotto è intesa ad essere un approfondimento su questo tema. Nel suo caso, quello che ha fatto un bel po’ di differenza sono state due cose: la prima è stato trovare un medico che non solo è riuscito a identificare, dopo 8 anni di incertezze, la diagnosi definitiva della sua forma rara di demenza, ma l’ha anche incoraggiata a tenersi ben stretta tutta la vita e autonomia. La seconda cosa che ha restituito a Mary la speranza di una vita di senso è stato il trovare una comunità in continua crescita di persone con demenza che come lei stanno cercando di combattere lo stigma sulla loro malattia. La loro battaglia è diventata anche la nostra: secondo noi ne vale la pena.

Grazie per la diagnosi di Mary Radnofsky

Ci sono molte cose che vorrei dire su questo video ma mi limiterò a sottolinearne alcune per me particolarmente importanti. All’epoca dell’esordio dei primi sintomi di demenza, Mary insegnava all’università e aveva accumulato un curriculum di esperienze professionali in diverse parti degli Stati Uniti e in Europa. Oltre al lavoro, conduceva una vita molto attiva, fatta di viaggi, tanti amici e tanto sport.

Immaginatevi come si dev’essere sentita quando a soli 47 anni ha cominciato a notare i primi problemi di concentrazione, organizzazione e pianificazione dei suoi mille impegni, uniti a strani sbalzi di umore e svenimenti:

“Era come se della vernice nera mi venisse versata sugli occhi, perdevo conoscenza e quando riprendevo i sensi mi ritrovavo a terra perché nel frattempo ero caduta”.

Ci sono voluti ben otto anni prima di trovare una risposta definitiva che spiegasse il perché dei suoi sintomi. Inizialmente i suoi medici pensavano si trattasse di sclerosi multipla, poi hanno cambiato idea ma ci hanno messo quattro anni per capire che si trattava di leucoencefalopatia sottocorticale, una demenza rara caratterizzata dalla comparsa di ictus ischemici sottocorticali ricorrenti e disfunzioni o deficit cognitivi.

Di quegli otto anni di grande incertezza ne ricorda soprattutto la confusione e la frustrazione nel non riuscire a capire perché la sua vita stava improvvisamente andando in pezzi:

“Mi continuavo a confondere, dimenticavo cose, fraintendevo quello che mi veniva detto e – cosa che non era mai successa prima, perdevo la pazienza con i miei studenti… Mi accorsi che c’era qualcosa in me di profondamente sbagliato: non riuscivo più a tenere conto del denaro che spendevo, o del tempo che passava, non riuscivo più a capire di chi potevo fidarmi”

Il sapere la causa di tutti i suoi mali ha da un lato aiutato Mary a restituire un senso alle sue difficoltà ma dall’altro l’ha resa consapevole degli enormi pregiudizi che condizionano la vita di chi si ammala di demenza. Primo fra i quali, quello che impone alle persone con demenza una totale rassegnazione di fronte alle difficoltà della malattia. Per fortuna, il caso ha voluto che a pochi mesi dalla diagnosi definitiva Mary scoprisse i libri di Christine Bryden, una signora australiana diagnosticata di Alzheimer oltre 20 anni fa, nei quali si parla di demenza con un’umanità e un calore che raramente si leggono sui nostri media quotidiani. Attraverso la testimonianza di Christine, Mary è venuta a conoscenza dell’esistenza di un grandissimo movimento sociale globale che sta lottando per cambiare il modo in cui si affronta questa malattia, passando dalla cultura della disperazione e degli allarmismi a quella della speranza e dei diritti del persona con demenza.

Mettendosi in contatto con le varie organizzazioni delle persone con demenza negli Stati Uniti e nel mondo, lei stessa è diventata un’attivista che ad oggi dedica gran parte del suo tempo a promuovere i diritti delle persone che hanno una qualsiasi diagnosi di demenza (la potete trovare su facebook alla sua pagina Once Human Forever Human). Ma soprattutto, nei 12 anni che sono trascorsi da quando sono emersi i primi sintomi della malattia, Mary ha imparato a riconoscere e a gestire meglio le sue difficoltà e quindi il loro impatto nella sua vita di tutti i giorni. Grazie a queste consapevolezze, Mary ha sviluppato delle strategie quotidiane che le permettono di conservare una buona autonomia, la sua dignità e la speranza di una vita di senso nonostante la sua diagnosi:

“Chiaramente che come tutti ho dei giorni “no”, ma almeno ho scoperto di fare di nuovo parte di qualcosa di importante e più grande di me. Per arrivare qui ho dovuto però innanzitutto ricevere e comprendere la mia diagnosi”.

Il suo messaggio per tutti, ma soprattutto chi convive con una diagnosi di demenza: la nostra umanità non può e non deve essere cancellata da una diagnosi.

Fonti:

Comments are closed.