Oggi abbiamo il piacere di condividere il discorso del nostro Francesco/Frank Parisotto, presentato alla Conferenza di Alzheimer Europe, che si è svolta la scorsa settimana a Bologna. Frank ha parlato l’8 ottobre nella sessione organizzata da Alzheimer Uniti, intitolata “La città che vorrei”, un momento prezioso moderato dal Prof. Rabih Chattat dell’Università di Bologna.
Ma non è tutto: durante la stessa conferenza, Frank è stato anche invitato dalla Federazione Alzheimer Italia a prendere la parola il 7 ottobre, nella sessione italiana “Comunità amiche delle Persone con Demenza”, moderata dalla Presidente Katia Pinto. Potete leggere il suo discorso cliccando qui.
È stato un onore e un’emozione forte vedere Frank raccontare la sua storia, con quel mix di cuore e determinazione che lo contraddistingue, portando all’attenzione la realtà dura e spesso invisibile di chi convive con una diagnosi, senza avere il supporto necessario per andare avanti con serenità e dignità. Frank ha fatto sentire forte la sua voce e quella di tante altre persone che in Italia vengono escluse dai tavoli dove si decide il loro futuro di cura e assistenza.
Vi lasciamo alle parole di Frank, al suo discorso e alle riflessioni che ha condiviso dopo la conferenza. Ringraziamo di cuore lui e sua moglie Fanny, che ci hanno accompagnato e supportato a Bologna, insegnandoci che davvero c’è ancora tanta vita da vivere dopo la diagnosi — sta però a noi creare lo spazio e le opportunità perché diventi una vita che vale la pena essere vissuta, da cittadini a pieno titolo.
Un grazie speciale va anche a Katia Pinto, Mario Possenti della Federazione Alzheimer Italia e a Manuela Berardinelli di Alzheimer Uniti per averci permesso di vivere insieme a Frank e Fanny questa esperienza così significativa.
Buona lettura,
Eloisa Stella
Non sono la mia malattia: Vivere con una demenza rara e disabilità invisibili
Buongiorno a tutti, grazie per avermi invitato a parlare oggi.
Ringrazio in particolare Manuela Berardinelli di Alzheimer UNITI e il Prof. Chattat per avermi coinvolto in questa sessione.
Mi chiamo Francesco Parisotto, molti mi conoscono come “Frank” e ho 59 anni. Da 10 anni convivo con una diagnosi di Cadasil, una rara forma di demenza cerebrovascolare ereditaria. Anche mia mamma ha sofferto della stessa malattia. Per anni mi sono preso cura di lei fino a quando ci ha lasciato.
La CADASIL è caratterizzata da ictus ischemici sottocorticali ricorrenti, emicranie con aura, depressione e cambiamenti cognitivi che spesso evolvono in DEMENZA. Ad oggi, purtroppo non esiste ancora una cura.
Ho lavorato come attrezzista meccanico per oltre 38 anni. Per più di 25 anni ho fatto volontariato attivo nella Protezione Civile, organizzando interventi di soccorso in moltissime comunità italiane devastate da disastri naturali come Sellano, L’Aquila, Amatrice, Rigopiano e molte altre.
Sono sposato con Fanny da 26 anni, viviamo in provincia di Vicenza. Da 15 anni, anche mia moglie convive con la realtà di una diagnosi. Nel suo caso si parla di sclerosi multipla: il che significa continui alti e bassi fatti di giorni molto faticosi, emicranie, dolori in tutto il corpo che spesso le impediscono di camminare.
Negli anni abbiamo imparato a prenderci cura l’uno dell’altro, ma come potete immaginare: non è facile.
Prima dell’insorgenza dei sintomi, riuscivo a vivere una vita piena, ero autonomo, mi prendevo cura di mia moglie e di tutte le persone che incontravo facendo il volontario della Protezione Civile.
Oggi, non riesco più a fare bene i conti, dimentico gli appuntamenti e faccio fatica a compiere tutti quei piccoli atti quotidiani che caratterizzano e contraddistinguono ognuno di noi.
Come potete sentire, faccio fatica a leggere ad alta voce, ma ci stò provando!
Il livello di energia è fluttuante ed è difficile, se non quasi impossibile, programmare, organizzare o fare progetti, figuriamoci poi realizzarli o mantenerli.
La mia confusione mentale, l’angoscia e la depressione sono per me una costante – tanto che spesso non riesco nemmeno ad alzarmi dal letto, sopraffatto da pensieri negativi che prosciugano ogni mia voglia di vivere.
Tante volte mi ritrovo a piangere perché mi sembra impossibile che IL MIO MONDO, anzi il mio “IO” si stia pian piano sgretolando e mi fermo a pensare ai momenti belli, alle autonomie perse e mi lascio cullare dai ricordi nostalgici pensando se ci saranno ancora giornate belle, giornate piene, giornate felici, GIORNATE COME OGGI.
E’ per questo che nonostante tutto non mi do per vinto e cerco il sostegno degli altri. Subito dopo aver ricevuto la diagnosi di CADASIL, ho sentito la necessità di confrontarmi con persone che vivono la mia stessa situazione e che possono capire il mio sconforto, la confusione, la rabbia e tutte le difficoltà quotidiane fatte anche di piccole cose e magari trovare insieme delle STRATEGIE per affrontare meglio questa malattia.
Nel 2021, mentre io ero ricoverato in neurologia per l’ennesimo stroke, Fanny ha trovato l’Associazione NOVILUNIO di Padova e abbiamo frequentato il percorso
“Vivere bene con la Demenza (“Living well with dementia”) che ha ridato luce e speranza alle nostre giornate. Più recentemente ho contribuito alla creazione del Gruppo Fenice organizzato da AULSS 7 Pedemontana di Bassano del Grappa (VI).
Da un paio d’anni partecipo al Progetto “Ortoterapia in Fattoria” organizzato dall’associazione AMA Ovest Vicentino, che fa parte delle Dementia Friendly Community.
Attraverso le attività del progetto, come il riciclo creativo e il riuso dei materiali, non mi sento più come un oggetto rotto o un vestito usato. Ho riscoperto me stesso e le mie capacità che credevo perdute. Ne sono così entusiasta che l’anno scorso, sono stato invitato a parlarne anche alla Facoltà di Agraria di Milano.
Qualche settimana fa io e mia moglie Fanny, abbiamo partecipato al Progetto “Arte che resiste” organizzato dal Museo del Comune di Nove in Provincia di Vicenza, e le nostre opere rimarranno esposte fino a gennaio 2026.
Da alcuni anni mi dedico a scrivere poesie e riflessioni in cui cerco di esprimere le mie difficoltà e speranze dopo la diagnosi. Attualmente, grazie a mia moglie Fanny, stiamo lavorando alla mia prima raccolta di poesie che spero riusciremo a pubblicare nei prossimi mesi.
Tutte queste cose mi aiutano a vivere bene, ad andare avanti.
Mi danno anche l’energia per far sentire la mia voce affinché i miei DIRITTI e quelli di altre persone che convivono con queste diagnosi vengano riconosciute.
Purtroppo, io e mia moglie Fanny, lottiamo quasi quotidianamente con la burocrazia, con la difficoltà nel far riconoscere i nostri diritti socio-assistenziali, con un mondo istituzionale che ti racconta la favola e puntualmente ti delude. Per non parlare della quasi totale assenza di percorsi dedicati o aiuti specifici per persone con demenza ad esordio precoce o giovanile né, tantomeno, per coniugi entrambi disabili.
Ma non solo. Troppo spesso, le persone mi vedono camminare, interagire, scrivere, parlare di progetti e di futuro, ma non si rendono conto della fatica, della frustrazione, del dolore, della depressione che vivo giorno dopo giorno. So che molte persone con diagnosi si sentono esattamente come me, perché viviamo in una società che non si rende conto del nostro bisogno di essere ascoltati, capiti, e sostenuti sia moralmente che fisicamente. Non si rende conto che è in gioco la nostra dignità.
Abbiamo invece bisogno di comunità che accolgano e valorizzino le diversità, che ci facciano sentire cittadini a pieno titolo, dandoci modo di partecipare e contribuire a tutto ciò che può aiutarci a vivere bene.
Ecco perché per me è importantissimo PARLARE della mia esperienza, CONFRONTARMI, FARE GRUPPO, FARE RETE, NON RESTARE SOLI, non isolarsi, ma confrontarsi e trovare nuovi stimoli e strategie.
Perché NESSUNO, e ripeto NESSUNO, può permettersi di giudicare la vita di una persona senza conoscerla, e nemmeno allora dovrebbe farlo.
GRAZIE a TUTTI per avermi ascoltato!
Frank Parisotto
Emozione, empatia, gratitudine.
Partecipare come relatore ad Alzheimer Europe Conference a Bologna il 6-7-8 ottobre 2025 è stato davvero emozionante ed indimenticabile.
Mi sono sentito accolto, ascoltato, capito e coccolato.
Un evento importante ed imponente che ha visto la partecipazione di più di 1.500 persone, e sottolineo persone, con le loro esperienze, professionalità, storie di vita vissuta, punti di forza e fragilità.
Ho seguito con interesse gli interventi, sia in italiano che in inglese, di relatori provenienti da tutta Europa, soprattutto quelli delle persone con diagnosi le quali, nonostante la loro condizione, hanno esposto pensieri, bisogni, suggerimenti per le istituzioni raccontando con moltissima dignità come vivono e convivono con la loro malattia.
“Mai soli, Mai invisibili!” Questo è un messaggio importante che deve arrivare ai nostri governanti e politici perché qui in Italia la demenza viene ancora vissuta con stigma, soprattutto la demenza ad esordio giovanile, e per questo c’è ancora molto da fare!
Tutta la nostra vita è fatta di SCELTE.
Ogni singolo giorno della nostra vita dipenderà da quelle scelte a cui seguiranno altre scelte.
Ecco, IO HO SCELTO di non farmi fermare dalla diagnosi di una malattia per cui non esiste ancora una cura, ma di portare la mia esperienza facendo sentire la mia voce e quella di mia moglie Fanny.
Siamo esperti per esperienza; siamo entrambi malati, ma NON siamo le nostre malattie.
Per questo, per noi è stato un onore essere stati invitati il 18 giugno, dalla Federazione Alzheimer Italia e da Isabelle Collot di Alzheimer Europe, a visitare in anticipo il Congress Center di Bologna per dare il nostro contributo a rendere gli ambienti più “dementia-friendly”, evidenziando eventuali criticità presenti nell’edificio – dalla cartellonistica alla quiet room (ndr. la stanza dedicata alle persone con demenza e ai loro accompagnatori), dalla scelta dei pasti alla presenza di personale dedicato, per rendere l’evento inclusivo ed accessibile a tutti.
Sento dentro di me un profondo senso di gratitudine per la grande opportunità che mi è stata data da Alzheimer Europe, dalla Federazione Alzheimer Italia, da Alzheimer UNITI Italia e soprattutto dall’Associazione Novilunio di Padova.
Durante la Conferenza a Bologna mi è sembrato quasi di vivere in una bolla; un mondo ideale senza distinzioni, senza differenze, senza giudizi e pregiudizi, ma pieno di positività ed empatia dove le diversità sono state accolte e valorizzate creando nuovi stimoli e sinergie.
Parlare di fronte ad una platea è stato davvero emozionante.
Per settimane, a casa, ho letto e riletto il mio discorso, ma spesso i pensieri si confondevano e le parole che volevo dire o leggere uscivano in modo sbagliato ed io rimanevo frustrato e amareggiato. Insomma, ero molto agitato e preoccupato.
Assistere all’intervento di Simona, che ha affrontato un palco leggendo il suo intervento in inglese, mi ha davvero stimolato! Mi ha dato una carica positiva e per questo la ringrazio tantissimo!
Ho potuto fare due interventi: il primo con la Federazione Alzheimer Italia sulle Dementia Friendly Community dove, grazie al super sostegno della Presidente Katia Pinto ho potuto parlare della bellezza dell’imperfezione e del senso di appartenenza di una comunità che accolga e sostenga; e il secondo con Alzheimer Uniti Italia dove, grazie alla Presidente Manuela Berardinelli ed al moderatore Rabih Chattat, ho potuto far capire che vivere bene con la demenza è possibile, perché la diagnosi non cancella la mia identità: io ero e sono ancora Frank.
Mentre mi avvicinavo al microfono per leggere il mio intervento, sentivo l’ansia crescere, i miei pensieri rincorrersi e le gambe mi tremavano.
Ho fatto tanta fatica a leggere ad alta voce, ma sentivo il calore ed il supporto morale di Cristian, Eloisa, Simona e mia moglie Fanny. Purtroppo, mentre leggevo, l’emozione ha avuto il sopravvento e mi sono messo a piangere quando ho parlato di mia moglie affetta da sclerosi multipla. Per fortuna gli applausi di sostegno ed incoraggiamento mi hanno dato la forza per continuare.
Ecco, abbiamo bisogno di una società che accolga le nostre difficoltà ascoltandoci, sostenendoci e valorizzando le diversità.
Abbiamo bisogno di empatia fattiva, sostegno istituzionale, aiuti specifici che ci facciano sentire cittadini a pieno titolo, dandoci modo di partecipare e contribuire a tutto ciò che può aiutarci a vivere bene nonostante una diagnosi di disturbo neurocognitivo.
Sono convinto che questa Conferenza “Connecting science and communities: the future of dementia care” (Connettere scienza e comunità: il futuro della cura alla Demenza) abbia davvero aperto nuovi stimoli e connessioni per il nostro futuro. Un grazie immenso a tutti per avermi accolto e sostenuto. Avanti sempre! Non mollare mai!
Francesco/Frank Parisotto