Concludiamo ufficialmente il 2019 con una storia che ci è stata raccontata e ci ha toccato:
Un medico racconta di un suo paziente anziano che era solito vedere ogni settimana. Durante uno di questi incontri, il medico nota che l’uomo è molto nervoso e sembra non vedere l’ora di andarsene. Quando gli chiede il motivo della sua agitazione, l’anziano risponde che è preoccupato di arrivare in ritardo al pranzo con sua moglie ricoverata in una casa di riposo.
Il medico allora fa qualche domanda sulla moglie e il motivo del ricovero. L’uomo risponde che è malata di Alzheimer da diversi anni. “Pensa che sua moglie possa rendersi conto se lei arriva in ritardo?” chiede incuriosito il medico. “Non credo” risponde l’anziano, “In realtà non sa più chi sono”. E il medico: “E va lo stesso a trovarla ogni giorno?”. Con un sorriso gentile, l’anziano replica“Mia moglie non sa più chi sono io, ma io so ancora chi è lei!”.
Prima di lasciarvi al consueto riepilogo delle principali attività e obiettivi che hanno caratterizzato il nostro 2019, ne approfittiamo per ricordare che stiamo raccogliendo fondi per avviare “In Cammino”, un percorso di accompagnamento online per chi ha ricevuto una diagnosi di demenza nell’ultimo anno. Questo progetto aiuterà 10 persone con demenza e i relativi coniugi/partner provenienti da tutta Italia ad affrontare con più consapevolezza e risorse i cambiamenti che porta con sé ogni demenza.
Il costo complessivo di In Cammino è di 23.880 Euro – finora siamo riusciti a raccogliere oltre 2/3 della somma ma mancano ancora all’appello 5.950 Euro. Se anche voi credete nell’importanza di ricevere un supporto concreto dopo la diagnosi, potete aiutarci a raggiungere questo obiettivo con una donazione di qualsiasi importo utilizzando il vostro conto PayPal oppure con carta di credito, cliccando sul bottone qui sotto:
Oppure potete inviarci un bonifico bancario indicando la causale: “Erogazione liberale per il Progetto In Cammino”. Queste le nostre coordinate bancarie:
Banca Intesa San Paolo (Torino)
IBAN: IT05 A 03069 09606 100000079597
A questo proposito, vorremmo ringraziare tutti coloro che hanno inviato il loro sostegno nelle scorse settimane e in modo particolare la donazione effettuata in memoria di Gianni Casarin, colpito da demenza a corpi di Lewy. Questo il messaggio che ci ha inviato sua moglie:
Desideriamo ringraziare l’associazione Novilunio soprattutto per la battaglia a favore della dignità delle persone affette da demenza. Il nostro caro si era trasformato nel corpo e nella mente a causa della sua grave malattia. Siamo riusciti a curarlo in casa fino all’ultima settimana, e a permettergli di stare con amici e familiari in un ambiente domestico, uscendo, prendendo il sole e andando in vacanza fino allo scorso settembre.
Grazie di cuore a tutti coloro che metteranno un pacchetto sotto l’albero anche per noi, ma soprattutto tantissimi auguri di Buon Natale e buone feste!
Eloisa e Cristian
BREVE STORIA DI UN ANNO VISSUTO INTENSAMENTE
Per Novilunio il 2019 è stato un anno ricco di progetti che ci hanno permesso di maturare nuove consapevolezze e obiettivi a breve e lungo termine . Le nostre attività tradizionali – lo sportello orientamento e ascolto, i gruppi di auto mutuo aiuto e iwebinar (seminari online, detti anche “salotti novilunici”) – hanno continuato a dare risposte e sostegno a distanza a decine di famiglie in tutta Italia che vivono l’impatto di una demenza. Ad oggi sono attivi quattro gruppi di auto mutuo aiuto per familiari: tre per coniugi, di cui uno dedicato alle demenze giovanili e un gruppo lutto e un gruppo per i figli-caregiver. In occasione dei sette webinar organizzati nel corso dell’anno, abbiamo invitato medici neurologi e geriatri, psicologi e psicoterapeuti e assistenti sociali a condividere con i nostri soci e amici le loro competenze per affrontare meglio le sfide quotidiane che possono emergere a causa della malattia.
Sul fronte editoriale, lo scorso marzo è uscito il libro “Nonna Dimentica” , edito da Edizioni Erickson, pensato per aiutare gli adulti a parlare di Alzheimer con i loro figli e nipoti. La sottoscritta ha partecipato con una sezione speciale di indicazioni pratiche nella seconda parte del volume.
Nel mese di maggio abbiamo partecipato all’evento di presentazione del nuovo PDTA della Regione Veneto portando la nostra esperienza in ambito advocacy che tecnologico.
Nel corso dell’anno, il nostro Presidente dei Boschi, Cristian Leorin, è stato invitato a parlare di tecnologie assistive ed intelligenza artificiale al servizio delle persone anziane e/o con demenza/disabilità a diversi convegni e conferenze tra cui il convegno annuale sui centri diagnostici per le demenze organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità dello scorso novembre.
A proposito di tecnologie, in queste settimane stiamo lavorando a un paio di nuovi progetti ad alto contenuto hi-tech: il primo sarà un aggiornamento della nostra sezione web dedicata alle diverse soluzioni tecnologiche per migliorare la qualità della vita e la sicurezza delle persone con demenza. Il secondo progetto riguarda invece il coinvolgimento di un gruppo di persone con demenza nella co-produzione di una vera e propria guida di orientamento alle tecnologie assistive in ambito demenza. Entrambe le iniziative partiranno nei primi mesi del 2020 – non appena saremo pronti, ne daremo ufficialmente notizia su questo blog.
Sul versante internazionale, abbiamo partecipato all’organizzazione di un’altra emozionante edizione della Connected Health Summer School organizzata dal Consorzio di partner del progetto europeo REMIND di cui facciamo parte. Durante questo evento, abbiamo fatto una nuova esperienza di co-design insieme al Gruppo di lavoro delle persone con demenza irlandesi (Irish Dementia Working Group) capitanato da Ronan Smith, Kathy Ryan e Kevin Quaid. Insieme a tecnologi, ingegneri, designer, psicologi e medici, i nostri ospiti irlandesi hanno immaginato le tecnologie assistive di nuova generazione per le persone con varie forme di demenza e i loro caregiver.
Sempre sul fronte internazionale, proprio un paio di settimane fa, abbiamo partecipato all’evento di formazione organizzato da EFID, European Foundations’ Initiative on Dementia, che si è tenuto a Torino il 4 e 5 dicembre insieme a oltre una ventina di attivisti e partner provenienti da tutta Europa. All’evento hanno partecipato ben tre delle più importanti attiviste britanniche con demenza, Agnes Houston, Helen Rochford Brennan e Hilary Doxford, che hanno ispirato il gruppo di lavoro a fare di più e meglio per coinvolgere le persone con demenza a tutti i livelli – dalla co-progettazione di nuovi progetti e servizi alla programmazione di nuove politiche locali e nazionali riguardanti la demenza.
A livello istituzionale, la novità più rilevante del 2019 è stata la nostra assemblea straordinaria dello scorso 18 novembre durante la quale abbiamo deciso di cambiare la nostra configurazione associativa, trasformandoci da Onlus ad Associazione di Promozione Sociale. Si tratta di un cambiamento in gran parte dovuto alle disposizioni della Riforma del Terzo Settore che di fatto escludono le Onlus dal nuovo ordinamento relativo agli enti del terzo settore. Nella realtà delle cose per noi cambierà poco perché la mission e la visione di Novilunio rimarranno le stesse, quello che cambia è la destinazione principale delle nostre attività rivolte ai nostri soci. Approfondiremo l’impatto di questo cambio di marcia nei prossimi mesi.
Allo stato attuale delle cose, possiamo dire che il 2020 si preannuncia già un altro anno ad alta intensità. Oltre al progetto In Cammino, sono in partenza anche altri progetti che speriamo fortemente ci aiutino ad allargare la nostra piccola ma iperattiva famiglia sparsa nella nostra amata penisola. Come dicono in televisione gli ammericani… for more info, stay tuned!